器官捐獻的議題分析

一、器官捐獻認知問題根據中國人體器官捐贈管理中心的登記數據，2020年6月3日，中國捐贈申報人數共計207939人。盡管這一數字已達百萬級,但面對中國龐大的人口基數以及器官移植的巨大需求,我國的器官捐獻率依然有很大的提升空間。2018年中華醫學會器官移植學年會強調,我國的肝、腎器官的供需比仍然在擴大(相較其他公共衛生議題,器官捐獻行為本身具有強烈的利他性質,這種特質不僅增加了公眾勸服的復雜性和難度,也因為行為的外部性導致該議題需要在健康行為決定因素的理論與模型中考慮更多的社會認知與社會規范要素。在中國的文化語境內,倫理與傳統觀念使得器官捐獻成為一個敏感議題。在“樂生惡死”的觀念下,器官捐獻這類與“死后”相關的話題難以進入公共討論空間。由于讓人聯想到死亡,相關的宣傳信息易讓公眾產生抗拒心態。而“身體發膚受之父母”“死要全尸”等傳統話語和觀念的裹挾也使得器官捐獻的推行和說服過程更加艱難。近幾年,圍繞《人間世》紀錄片中對死亡與臨終關懷的呈現、藝人張藝興被盜用個人信息進行器官捐獻登記等事件,公民在微博平臺中不斷展開圍繞器官捐獻的對話,這為本研究基于社交媒體平臺了解公眾在這一議題上的認知供以現實基礎。器官移植的需求以及醫學研究與教育的需要凸顯了器官捐獻宣傳工作的重要意義。而健康傳播活動的有效性在很大程度上取決于傳播者對公眾的背景、既有認知以及傳播相關的社會心理機制的理解(二、大學生及居民對器官捐獻的認知關于公眾對器官捐獻認知的研究大多來自公共衛生、心理學、社會學、傳播學等學科,其中以公共衛生領域居多。這些研究通過對大學生、醫務工作者、農村居民以及普通公眾等多個群體進行問卷調查,了解他們對器官捐獻的認知、態度及捐贈意愿。多篇研究表明,我國公眾整體上對于器官捐獻的態度是積極的,具有一定的器官捐獻意愿。一項針對2010年以前問卷調查研究的綜述發現,被調查者中贊成遺體器官捐獻的比例在40%—70%之間((二)宏觀的因素:傳統文化和觀念基于計劃行為理論(TheoryofPlannedBehavior),個體感知到的社會規范(主觀規范)是健康行為意愿的重要影響因素(在更為宏觀的層面上,我國的傳統文化和觀念也被認為會對器官捐獻意愿造成影響,然而這種影響可能是復雜且微妙的。比如,中國傳統文化中“身體發膚,受之父母”“死要全尸”“入土為安”等觀念是導致人們不愿捐出自己或親人器官的原因。我國傳統的“重生諱死”死亡觀也使得人們對于器官捐獻這類與死亡有關的話題諱莫如深(在這種文化環境下,我國公眾也呈現出對器官捐獻的復雜態度。對大學生群體的深度訪談表明,受訪者對器官捐獻議題呈現出明顯的認知對立與沖突((三)通過社交媒體宣傳器官捐獻的信息和鏈接近幾年,社交媒體的蓬勃發展為公共健康領域的專業人士提供了實施健康干預的渠道。在器官捐獻議題上,海外有多項在社交媒體平臺上開展的、針對不同群體的健康傳播活動。這些活動旨在宣傳器官捐獻的程序及便利性、破除對器官捐獻的誤解、提高捐獻意愿和登記率等。如2012年約翰·霍普金斯大學(JohnsHopkinsUniversity)的研究者與臉書(Facebook)合作,通過臉書用戶人際傳播的方式推廣器官捐獻登記信息和鏈接,在14天的活動中,全美范圍的登記人數增加了6倍(除了作為宣傳器官捐獻的渠道外,社交媒體也為傳播學者提供了一個了解公眾認知的平臺,即通過對社交媒體用戶生成內容的挖掘去了解人們對器官捐獻和器官移植的認知與態度。針對推特(Twitter)中相關內容的數據分析表明,在美國不同地區用戶發布的器官捐獻相關推文中,特定器官的提及度與現實中這一區域在同時段內進行的移植手術數量有相關性,即社交媒體中的討論可以作為實時了解人們器官捐獻態度和意愿的工具(整體而言,國外健康傳播領域對于器官捐獻議題已有不少實證研究,其中不乏探討不同文化群體對該議題的討論差異(三、語義網絡分詞框架本研究使用語義網絡分析(semanticnetworkanalysis)來探索微博用戶關于器官捐獻議題的討論內容。語義網絡分析既可以作為一種理論框架,也可以作為一種研究方法(依賴人工編碼的內容分析法需要基于對文本的既有知識來提煉編碼類目,與之不同,語義網絡分析往往是探索性的(目前新聞傳播學領域已有研究使用這一方法分析微博用戶對于隱私問題的討論(考慮到目前國內的相關研究對象基本集中于大眾媒體的新聞報道,缺少對于公眾討論的分析,本研究選擇采用語義網絡分析方法分析新浪微博中器官捐獻議題的文本,以用戶發表相關內容中的詞匯和概念為節點,了解這些節點之間的關聯結構(即概念間共同出現的頻率),從而探索微博上器官捐獻對話的內容和維度。具體來說,本研究使用Python編程語言中Scrapy框架的異步算法爬取了2019年全年新浪微博用戶發布的與器官捐獻相關的全部原創微博。基于前人研究(在此基礎上,本研究使用R語言中的jieba分詞工具進行分詞,并對器官捐獻議題中涉及的一些專有詞匯(如“人間世”等)進行了人工篩查和整理。在分詞處理的基礎上,采用伊利諾伊大學芝加哥分校(theUniversityofIllinoisatChicago)JamesA.Danowski開發的Wordij3.0軟件對相關的高頻詞以及高頻詞之間的關系進行分析。該軟件能夠統計詞頻以及詞語之間的共現頻次、可視化語義網絡。本研究主要采用軟件中的wordlink模塊,結合中文停用詞表生成了高頻詞表和高頻詞之間的共詞矩陣。四、捐獻認知的問題本研究基于齊普夫(GeorgeKingsleyZipf)第二定律和多諾霍(JosephDonohue)提出的高頻詞低頻詞分界公式,判斷本語料庫的高頻詞應為出現202次以上的語詞,共計732個。為追求更佳的語義網絡可視化效果,進一步選取了前50%的高頻詞(即詞頻為374次以上的詞)作為關鍵詞,并利用Gephi軟件進行了基于共現關系的可視化。高頻詞之間的整體語義網絡結構如圖1所示,整體語義網絡的平均度為22.652,密度為0.062。基于整體的語義網絡,結合對特定詞性(如人稱代詞)以及詞匯情感屬性的分析,主要有以下幾點發現。第一,微博中對器官捐獻議題的討論是被熱點新聞事件所主導的,這類事件基本上是捐獻者患病或意外去世后捐出遺體或特定器官的新聞報道。而脫離這些新聞事件的獨立討論,無論是對于個人捐贈意愿的表達,抑或是對于身邊親友進行的捐贈登記和捐贈行為的描述和評論,都處于相對邊緣的地位。第二,新聞事件主導器官捐獻對話的體現之一是整體語義結構中浮現了大量與捐獻者相關的內容,比如捐獻者的姓名和身份(如“李洪巖”“邱必成”等)和以積極正面情感為主的形容詞和名詞(如“致敬”“愛心”“小天使”等)。這表明在微博討論中對于器官捐贈者的態度是較為積極的。而與之相對應的是“受捐者”形象的相對模糊。結合相關關鍵詞進行進一步分析,我們發現,在當下的微博討論中,受捐者形象較為突出的只有“葉沙隊”,即16歲少年葉沙意外去世后將器官捐出,其中幾位受捐者組成了一支名為“葉沙隊”的籃球隊并參與了中國女子籃球聯賽(WCBA)全明星賽。除了這一則新聞中表現出受捐者的形象和故事外,其他新聞報道以及用戶討論中對于具體接受捐贈者的描述往往是空白的,或者僅以一個簡單的數字代替,如“挽救了三條生命”,或是從捐贈者家屬的視角表達對于受捐者的寄托與期待,受捐者角色在整體討論中是缺失的。第三,在高頻詞以及語義網絡中浮現出了大量表示親屬關系的名詞,如“父母”“家屬”“家人”“妻子”等等,總計占到了前100個高頻關鍵詞的10%。這說明親屬在器官捐獻中處于一個非常核心的地位,同時這類親屬關系詞往往和一些動詞相關,如“捐肝”“挽救”“欲”“擦”等。為進一步探索器官捐獻議題的內部結構,研究者基于整體語義網中詞和詞之間的共現頻率,利用Blondel等人((一)器官捐獻故事圖2左上角呈現的議題1包含節點最多,共占到了整體語義網絡的60.88%。這其中有大量代表負面意涵的關鍵詞,如“車禍”“不幸遭遇”“搶救無效”“突發”“悲痛”“意外”“自殺”等,同時并存攜帶正面和積極意義的關鍵詞,如“重獲”“希望”“延續”“挽救”“做好事”等。這類內容以在微觀視角下講述器官捐獻者遭遇不幸后進行器官捐贈的故事為主,代表性的內容如:“張舒,22歲,內蒙古臨河女孩,11月20日,她的名字被永遠刻在包頭市遺體器官捐獻緬懷紀念園的紀念牌上。不幸遭遇車禍去世的她,捐出腎臟和肝臟,給3名患者帶去新生命的希望之光。”又譬如:“季必林是安徽郎溪的一名退伍老兵,今年2月因突發腦干出血搶救無效腦死亡。在生命的盡頭,他選擇捐獻自己的器官,這份饋贈最終讓七人重獲新生。”這也代表了器官捐獻新聞中最為常見的類型。這一聚類中的另一種情況是對于吸煙行為與捐獻肺臟的討論,關鍵詞包括“肺”“供肺”“放棄”“抽煙”“煙齡”“煙民”等,其主要內容圍繞吸煙對于捐獻肺臟的影響。比如部分吸煙者捐贈肺臟后醫生發現由于吸煙導致肺部情況較差而不能進行移植的故事,代表性的微博如:“此供者52歲,近30年煙齡,獲取后觀察此供肺輕度氣腫、肺塵部有肺大泡、結核鈣化。我國許多煙民的肺都會如此,醫生最后決定放棄使用此供肺移植了,也就是說抽煙的人腦死亡后你想捐肺都沒受者要。”或者是吸煙者以死后捐獻肺臟的意愿為動力進行戒煙的內容,如:“是不是該戒煙了?免得死了肺不能捐出去。”(二)捐獻的動機與目第二類議題占據整體網絡的24.15%,見圖2右上角的聚類。其中關鍵詞包括“遺體”“醫生”“生前”“中國”“致敬”“醫院”“器官移植”等。雖然這一聚類也主要圍繞器官捐獻者的個人故事,但由于這類個體有較特殊的職業身份(醫生)和捐贈目的(用于醫學研究),因此討論的語境多為更為宏觀的醫學事業圖景。這類內容中的三位核心捐獻者是夏穗生、林甘和邱必成,其中夏穗生被稱為我國器官移植事業的開創者之一,林甘和邱必成生前也分別是獸醫和骨科醫生,代表性的內容如:“12月8日,邱必成因病離世,享年42歲。在生命的最后,他簽下自愿捐獻遺體書,并捐出眼角膜。告別儀式后,他的遺體將運往福建醫科大學,供給學生們上解剖課。轉發致敬!”或者如:“近日,中國器官移植開創者之一、華中科技大學同濟醫院教授夏穗生去世,享年95歲。家人遵從夏老生前遺愿捐獻角膜,還代他捐款100萬元用于醫學研究。從醫幾十年,他用130次動物的實驗打開中國器官移植事業的大門;培養器官移植人才;建立以公民捐獻為唯一來源的器官移植體系……致敬,送別!”在第一類議題中,器官捐獻的積極意義通常被描述為“挽救生命”,而這一議題中的捐獻動機則更加側重于“回報國家與社會”以及“推進醫學進步”,比如有微博文本提及林甘教授的想法:“現在把自己也捐出去,不管是器官還是遺體,希望能對國家和社會有用。”同時,這類討論中較少聚焦于負面情境,更多的是描述捐獻者生前以及捐獻本身對于醫學研究和醫學事業的影響和意義。因此,相關討論中除了包含醫學和醫院相關的詞匯(如“醫院”“醫生”“解剖”等)外,也包含一些如“回報”“國家”“事業”“公益”“貢獻”等更為宏觀的概念。(三)正面情感:促進情感認同與公益傳播第三類議題占據整體網絡的12.59%,見圖2的右下角聚類,關鍵詞包括“父親”“母親”“兒子”“捐肝”“女兒”“捐款”“救”等,主要圍繞親人之間進行活體捐獻的討論。這一議題中包含了一些如“勇敢”“成功”“溫暖”等包含正面情感的關鍵詞,側重于贊揚捐獻者的道德品質以及供體和受體之間的親情關系,比如:“孝順勇敢!‘00后’花季女孩捐肝救父。”“南寧一對‘90后’姐妹花為挽救罹患肝癌的母親爭相捐肝的感人故事刷爆了微信朋友圈。姐妹倆的孝義之心,為廣西首例成人親體肝移植手術留下溫暖注腳。”另外,這一聚類中也囊括了微博用戶在社交媒體平臺上發布的對于這類移植手術的籌款募捐活動,比如:“#兒子患肝硬化,媽媽欲捐肝救子#涓滴之水成海洋,我在‘勇敢媽媽捐肝救子’項目捐款成功!”體現了社交媒體在公益傳播方面的作用和價值。此外,按照遺體捐獻和活體捐獻的劃分來看,前兩類議題都圍繞著遺體捐獻,在整體網絡中占到了80%以上,而圍繞子議題親緣和活體捐獻的討論相對較少。(四)“入回轉”的器官捐獻意愿第四類議題是體量最小的一個,只占整體網絡的2.38%,主要表達了部分用戶的器官捐獻意愿與死亡觀念。這些用戶主要為普通用戶,大V和媒體機構參與較少。主要關鍵詞包括“骨灰”“剩下”“人間”“回家”“大海”等,內容也相對集中,即表達自己死后的捐獻意愿,但與此同時也認為器官捐獻是能夠阻止“入輪回”的方式,象征著“自由”與“徹底解脫”。代表性的內容如:“以后死了器官全部捐掉剩下的全部燒掉骨灰撒向大海不回家不入墓不輪回我厭煩了這人間。”或者:“死后希望自己能捐的器官都捐了……愿死后得到真正的自由。”在這部分內容中,器官捐獻議題被置于部分發布者對人生的消極態度和負面感受的表達語境中,同時器官捐獻也作為表達個體“解脫”“厭世”愿望的符號,這可被視作中國傳統文化下對器官捐獻的一種特殊認知。五、研究的主要內容本研究分析了2019年新浪微博中關于器官捐獻議題的討論文本,總結而言,器官捐獻議題的討論被微博輿論場中的熱點新聞事件所主導,公眾的對話內容主要集中在“負面情境和積極意義并存的捐獻者故事”“器官捐贈與醫學事業發展”“對親緣捐贈的支持”以及“捐獻意愿與死亡觀念的表達”四個方面。相比于其他公共衛生問題,器官捐獻行為具有強烈的利他性質,又因我國的文化與傳統觀念在死亡表達上諱莫如深,使得器官捐獻在勸服上具有敏感性和復雜性。因此,本研究基于公眾對這一議題的認知和表達特點,為更有針對性的宣傳和促進活動提供思路,并希望提升對類似議題的把握和引導能力。圍繞研究發現的討論主要包括以下幾點。(一)公眾認知方面存在片面性的問題社交媒體中來自用戶互動的話語力量在此議題中并未得到重視,專業機構或團體對于社交媒體的利用不足,器官捐獻宣導工作缺乏有效科普和多元討論維度。這體現在以下兩個方面:其一,本研究的樣本中,專業人士和醫學機構對移植技術、捐獻流程與法規等醫學與法律方面的科普內容較為邊緣,在整體的語義網絡中描述捐贈者不幸遭遇的詞匯居多,而醫學專業詞匯和法律法規類詞匯卻相對較少,且大部分醫學詞匯都是指向捐獻者遭遇的負面事件(如癌癥、尿毒癥、腦溢血、肝硬化),而非是對器官移植技術和流程的介紹;其二,主動利用社交媒體開展的器官捐獻宣導工作較少。比如,在我國的“器官捐獻日”(6月11日)當天,只有“深圳衛健委”“陽山發布”等極個別官方微博賬號發布了相關的宣傳內容。從當日的樣本數量來看,本議題的話題討論量也并沒有顯著提升。與宣導和科普工作缺失相對應的是部分公眾對器官捐獻議題不甚了解,存在片面甚至是錯誤的認知。大部分公眾對器官捐獻的理解停留在“幫助他人”和“死后不入輪回、徹底解脫”的粗略概念上,而對相關的醫學知識、捐獻法規與流程等方面的認知不足。比如,支付寶自2016年年底開通了器官捐獻登記的頻道和入口,但本研究涵蓋的2019年全年樣本中,僅有十余條微博提及了利用支付寶平臺進行器官捐獻,部分微博的表達亦反映了“不知如何登記”或“擔心登記程序煩瑣”的想法。另外,部分微博也顯示了對我國器官捐獻制度、流程和分配方式的誤解,比如不少微博涉及“指定死后器官的接收方”“捐器官可以賣錢”的觀念,說明對于器官捐獻的科普還有很大的提升空間。進一步的,由于對器官捐獻停留在表面的符號化認知,部分微博中也出現了將“器官捐獻”作為詛咒的內容,例如“眼睛不會用把角膜趕緊捐出去做貢獻好嗎”“那你們可以去死嗎?你們去死的話可以捐出器官拯救更多的人呢”等。雖然公眾的認知中充分認可了器官捐獻“幫助他人”的一面,微博討論中也有不少個體故事的新聞報道,但由于缺乏多角度、深層次的對于移植技術、捐獻流程、法律法規的科普,因此并不足以將這種“利他”的認知通過公共討論產生廣泛影響,進而轉化為行為層面上的捐獻登記。器官捐獻決策是復雜且艱難的過程,因此僅僅知曉其“助人”的一面并不足以導致捐獻行為。來自社交媒體的用戶討論不僅會在個體態度改變上發生作用,也可能會推動宏觀層面上社會規范變遷,進而激活健康行為的規范性影響。已有的研究表明,僅通過新聞報道很難改變公眾的器官捐獻行為,人際傳播在提升器官捐贈的登記率方面有更好的效果((二)“三不”:受捐者的突出表現結合前人對新聞報道