1、衛生部-北京大學重性精神疾病管理治療成本經濟分析及財政保障課題組家戶問卷調查員手冊為分析重性精神疾病管理治療的經濟成本、建立完善相關財政保障機制，受衛生部疾病預防控制局精神衛生處委托，由北京大學國家發展研究院李玲教授所組織的課題組將于2009年12月（至2010年1月）對北京、河北、江蘇、浙江、四川、甘肅等省市開展實地調研工作。對患者家戶進行的問卷調查是實地調研工作的關鍵組成部分，將為重性精神疾病患者家庭負擔及治療成本的核算提供重要依據，是財政保障機制研究等后續工作的基礎。為科學開展家戶問卷調查工作，獲得完整、準確的調查資料，特制定本手冊。本手冊輯錄的內容供家戶調查工作人員使用，請勿在未經授權

2、的情形下將本手冊內容及相關調查資料信息（包括但不限于調查問卷、受訪者個人信息、問卷結果等）透露給第三方。如有疑問，請垂詢本課題組。課題組聯系方式電子郵箱：mentalhealth.ccer電話：崔玄（北京大學博士后，課題組核心成員趙欣（北京大學碩士，課題組核心成員）目錄一， 調查設計1) 調查目的精神疾病已經成為現代社會面臨的一個突出的健康問題。尤其是精神分裂癥、分裂情感性精神病、偏執性精神病、躁郁癥等重性精神疾病，病程長、治愈率低、復發率高，給患者及其家庭造成很大的痛苦和負擔，而且患者發病時，喪失或部分喪失對自身行為的控制和約束，較易出現肇

3、事肇禍，具有一定的社會危害性，是重要的公共衛生和社會安全問題。對重性精神疾病進行管理治療是有效控制其對個人及社會產生損害的重要措施。隨著社會經濟的發展，我國的精神疾病防治事業也得到了較大的發展。中共中央國務院關于深化醫藥衛生體制改革的意見明確了建立覆蓋城鄉居民的基本醫療衛生制度的醫改目標。按照基本公共衛生服務均等化的原則和全面加強公共衛生體系建設的要求，衛生部疾病預防控制局精神衛生處于2009年委托北京大學國家發展研究院李玲教授組織課題組，開展重性精神疾病管理治療的經濟成本分析和財政保障機制研究工作。為了了解和掌握重型精神疾病患者家庭情況，為核算患者家庭負擔及管理治療成本提供基礎數據，決定開展

4、家戶調查工作。2) 調查對象、方式與時間調查對象的選取：由課題組成員從各省深度調研的6家治療機構（省級2家，市級2家，縣級2家）各抽取2008年出院的重性精神疾?。ㄖ妇穹至寻Y、分裂情感性精神病、偏執性精神病、躁郁癥等四種疾病，下同）患者病案30份，作為此次家戶調查的對象。考慮到部分患者可能已經失訪或是不愿配合調查，課題組還將抽取10份病案，作為備選對象。家戶調查對象和備選對象的病案資料及聯系方式將由課題組成員在實地調研時提交給調查員。調查采取集中調查的方式進行。調查時間定為2009年12月至2010年1月。3) 調查內容家戶調查問卷由患者基本信息、家庭一般情況調查表、患者健康狀況及影響因素調

5、查表、家庭其他成員陪護情況調查表四個部分組成。問卷內容包括：社會社會人口學特征，如年齡、性別、教育、婚姻、職業等；健康狀況，如患者患病情況、就診情況、生活能力、工作能力等；疾病影響因素，如家族病史、吸煙、喝酒等；家庭負擔，如家庭成員陪護情況等。4) 調查方法與步驟問卷調查表由經過統一培訓的調查員以詢問的方式進行調查，不可由受訪者自填。由調查機構集中召集受訪者，逐一進行調查。受訪者應為調查對象戶中最熟悉患者情況的家庭成員。所有調查對象戶均要完成問卷的填寫，應由調查員與受訪者面對面的完成。調查詳細步驟說明如下：調查前的準備要求調查員于集中調查前（一般提前兩至三天）與受訪家戶聯系，并完成以下工作：

6、適當作自我介紹，向患者家屬告知本次調查的目的，并強調保密原則； 確定受訪者，受訪者應是最了解患者情況的家屬； 約定調查的時間和地點，請受訪者屆時前往集中調查點接受訪問； 集中調查當天，再次聯系受訪者并確認行程?，F場調查調查員應向受訪者出示相關證件，同時勸說與調查無關的人離開現場。進行調查時，調查員使用的調查問卷中不應包括首頁（患者基本信息），也不得隨身攜帶記錄患者疾病情況的相關資料。調查員在詢問過程中，應避免提及“患者”、“精神疾病”、“分裂癥”等可能傷害受訪者感情、激發矛盾的字眼。調查員需按照調查表中所有項目，逐項、依序、按填表說明詢問。不允許根據問題的意思自行組織語言提問，不允許詢問無關問

7、題，不要隨意跳過問題。在訪問中，如果受訪者因文化水平或語言障礙不能理解問題，調查員可給予適當的解釋。調查員應保持客觀的態度，避免引導性提問。所有問題必須由受訪者回答，不要與受訪者談論自己的觀點，不要主觀臆測受訪者的答案。調查結果的檢查和復核完成調查后，在受訪者離開之前，調查員必須對調查表做一次全面復核。如果發現疑問，應及時請受訪者補充、更正原有記錄；不允許在沒有重新詢問受訪者之前，擅自更改任何項目。對每一份填寫完的調查表都應檢查如下項目： 調查表是否存在缺漏項、書寫錯誤； 各個項目是否按統一標準要求填寫； 是否存在前后內容不一致的答案； 如有拒絕回答者，判斷是什么原因所致，并嘗試再度提問。調查

8、表的回收現場調查結束后，調查員應于調查當天將所有問卷表提交給負責機構。如有必要，課題組可能要求調查員以電話訪談的形式再次調查，對部分項目的信息做出補充和更正。調查工作流程圖抽取病例確定家戶調查對象及備選對象預約不成功向家戶調查對象核實信息預約調查時間以備選調查對象遞補預約成功填寫調查問卷“基本信息”部分集中調查整理問卷，上報調查結果補充、更正調查結果個別項目未達標準核查調查結果符合問卷標準調查工作圓滿完成！感謝您的參與和奉獻！注：虛框內為課題組職責，實框內為調查員職責。二， 調查工作指引 部分內容參考深圳市慢性非傳染性及其相關危險因素流行病學調查工作手冊1. 調查員的態度和舉止 要想取得受訪者

9、的信任，調查員必須首先要自我介紹，說明本次調查的目的和意義，希望受訪者配合，并強調這是由衛生部門開展的調查，而不是公司商業行為。 如果受訪者看上去有點猶豫，調查員應向受訪者保證調查結果是保密的，解釋調查的重要性，尋求配合。 第一個問題問的時候應該不能有停頓。停頓使令人覺得，調查員在等待受訪者同意或者拒絕，同時也給對方時間來拒絕調查。調查員不應該這樣問：“我可以問你一些問題嗎？”或者“你現在有時間嗎？”。 調查員不能一味求快，而應強調全面和準確。如果表現得急急忙忙地，尤其是介紹的時候，就會顯得缺乏自信，同時也會造成誤解。提問問題時應不急不緩，既能保證受訪者正確理解又要有效率。 調查時應保證客觀中

10、立，讓受訪者感覺到真實、全面回答問題是很自然的事。盡可能不要影響受訪者的意見，誘導答案。 調查員的舉止和言語不能流露出吃驚、譏諷、贊成或者反對等態度。2. 調查員詢問的語氣和順序 調查員問問題時應該用一種友好、自然的方式。 調查員應在合適的時候使用語氣鞏固。如“謝謝”，“我知道了”，“這個信息對我們很有幫助”這樣的話語就有助于建立信任感。但是過分使用會顯得做作和虛偽。更為重要的是，語氣鞏固不能是判斷性的。例如：調查員：“他/她現在是否吸煙？”受訪者：“不吸”，調查員：“很好”，這樣的回答就不是語氣鞏固，會導致受訪者迎合調查員來回答，而不是真實的情況。 調查員應吐字清楚，盡可能用低調提問問題。聲

11、調過高有時候會引起受訪者的不快。低一點頭可以幫助降低聲調。 調查員必須嚴格按照調查表上的問題提問，不得任意改變調查表中的話，不增添語言，不改變句子的結構。 調查員必須詢問調查對象所有符合條件的問題。有時候，調查員在問一個問題時，受訪者會回答出問卷后面另一個問題的答案。如果這種情況發生了，調查員仍然要問這個問題，一方面可以避免遺漏，另一方面也可以驗證受訪者前后回答是否一致。 按照調查表問題的順序問每一個問題。改變調查問題的順序，可能會使受訪者對問題的理解不統一，從而使調查結果有偏差。3. 探查探查是通過一些語言和技巧來獲得更多的信息，是詢問過程的一個重要方面，也是調查中不容易被掌握的。當受訪者的

12、答案不是很充分，或者受訪者對答案感到不肯定的時候，需要調查員尋找更多的信息，這時候需要使用到探查技術。 探查必須是中立的，以免影響受訪者的回答，具體說，提問的問題應沒有傾向性：如“你能再解釋一下你的意思嗎？”“請你具體描述一下，好嗎？”等等。 探查時，調查員要避免質疑受訪者，這樣會傷害。 當受訪者不能決定選擇哪一個答案，或者沒能理解問題，或是誤解了問題，那么整個問題都應重復一遍。 受訪者通常說“不知道”來逃避問題。所以當最初回答“不知道”時調查員要使用探查語句。如果受訪者出于某種原因不想回答時，調查員的耐心往往能獲得答案。如果受訪者真的不知道，則選擇相應的答案和代碼。4. 說服受訪者配合調查現

13、場調查中，由于種種原因，受訪者不愿意參加調查，多數情況下是因為受訪者自身對調查感到疑慮或對調查不感興趣。因此，拒訪并不是判斷調查員工作質量的唯一指標，但是，耐心解釋和有效的技巧能將這種情況減少到最低程度。 調查員應充滿自信，態度友好，向受訪者解釋調查的目的和意義，強調受訪者參與的重要性。 如果受訪者仍舊表現得猶豫，可以從以下幾方面進一步解釋。調查的信息是保密的，與受訪者個人及家庭不會發生直接聯系。該項調查的負責單位是中國衛生部疾病預防控制局。 個別受訪者經上述解釋后，可能提出若干特殊的問題，或干脆拒絕，在這種情況下，調查員應迅速做出判斷，應予哪些解釋或采用什么途徑進行解釋，才能使受訪者愿意合作

14、。在這里，調查員依賴自己對該調查的理解和現場工作的經驗，用自己的語言，因勢利導地進行說服，受訪者不可能提出很多拒絕調查的理由。以下是一些可能的理由及參考的處置辦法。受訪者：這個調查需要花多長時間? 回答：這個調查問卷一般來說花半個小時左右，更取決于受訪者的配合。受訪者：我沒有時間。處理辦法：首先要判斷受訪者是否真沒有時間，是現在沒時間，還是說永遠沒有時間，從而相機處理。受訪者：我不想告訴你我自己和我家庭的事?；卮穑哼@是為了調查家庭負擔和花費和情況，一般不涉及個人或家庭的私事。最后的統計報告是總的百分比率，假若調查員私下散布誰家的隱私，將受到法律的懲罰，并賠償經濟損失。每一個家庭的合作，對這個調

15、查的成功是很關鍵的。受訪者：我認為這種調查毫無意義，純屬浪費錢。回答：這種調查的目的是為了了解您的家庭的負擔及接受補助的情況，以備政府制定決策所需，從而更好地保障您及家人的生活。受訪者：調查既然是保密的，你們又如何發表結果？回答：告訴受訪者研究結果的發表方式，聲明研究報告中不會出現任何個人信息。 調查員針對問題進行解釋時，適宜采用這樣的語氣：“是的，您說的有一定道理，但是”，避免針鋒相對，造成抵觸。當個別家庭和調查對象完全拒絕接受調查，則可以在報告負責機構后，從備選對象戶中選擇遞補。三， 調查問卷解釋及說明1. 患者基本信息i. 最后兩項（受訪者姓名、受訪者與患者關系）應在調查員成功預約調查、

16、問清情況后填寫。如當時不能確定哪一位家庭成員將前來調查點，則留空此項，并在現場調查當天按照問卷順序詢問此問題。2. 第一部分、家庭一般情況i. 問題3.1及3.2：如果患者是城市住戶，則提問3.1，如果是農村住戶則提問3.2，患者的戶籍信息已經記錄在前頁的基本信息中。實際收入包括工資收入、福利、資產收入等。如受訪者經反復解釋仍不愿回答，則可以按以下方式提問：“請問您的家庭收入位于哪個區間？是少于1萬元，1萬元至3萬元，3萬元至5萬元，5萬元至10萬元，還是10萬元以上？”ii. 問題4：消費性支出是指對食品、衣著及日用品、交通、通訊、租房、水電及燃料、文化、教育、娛樂、醫療藥品等項目的支出。如

17、果受訪者不理解這個問題，可以做出解釋“是指您家里除了買股票、買房之外，平均每月（每年）要花費多少錢？”iii. 問題5：藥品、醫療服務及用品支出是指家庭看病、購買用于治病的藥品（不包括保健品）、購買治療儀器及輔助儀器（如輪椅，不包括保健健身儀器）的花費。3. 第二部分、患者健康狀況及影響因素調查表i. 問題5：調查時可以先略過，等調查結束后再根據問題4的答案查填此項。ii. 問題6：由調研員問清楚職業，并最終查填。iii. 問題7：如果受訪者在問題6中選擇了“12學生”、“13離退休”、“14城鄉無業、失業、半失業者”這三個選項，則跳過此問題。iv. 問題8：如果患者有多種生活來源，則分項依次

18、填寫。沒有該項生活來源則填寫“0”。v. 如果受訪者在問題9中回答的患者生活來源包括工作收入，則繼續提問。否則跳過此問題。vi. 問題10：“調查的這次住院”是指問卷首頁所記錄的那次住院，應與抽取的病案相匹配。vii. 問題13：在給出選項前，應先向受訪者解釋，經濟困難、對醫院不滿意等原因也包括在“家屬要求”中。若確認出院原因真的不能歸入前三個選項，才可選擇“其他”一項。viii. 問題14：“交通費”指患者入院及出院兩次行程的使用交通工具產生的費用（汽車票、火車票、飛機票、自駕車油錢及路橋費），包括同行陪護者的花費，但不包括陪護者誤工損失和家庭成員在患者住院期間探視他/他的交通費用。ix. 問題15：“營養伙食費”指患者住院期間，為了幫助他/她調理身體而購買額外的食品及保健品費用。不包括醫院開出的輔助性藥品費用，不可包括日常餐飲花費。x. 問題16：“護工費”指聘請人員看護患者的花費，包括由醫院代理聘請的護工費用（即看護患者產生的額外花費），不包括按照分級護理標準統一支付給醫院的護理費。xi. 問題17：復診次數xii. 問題3135：如果