1、黑色素瘤患者絕望中赴美就醫(yī)秋日的暖陽下,泡上一壺桂花蜂蜜茶,配上一碟剛買來的桂花綠豆糕和芝麻澆糖,42歲的柴女士沒有想到自己還能這樣享受悠閑的午后。赴美就醫(yī)只是孤注一擲的選擇巨額的費(fèi)用、語言的障礙、陌生的環(huán)境、渺茫的未來對柴女士而言,她翻越這些看似不可逾越的鴻溝到美國看病,只是人生絕望中孤注一擲的選擇。今年年初,當(dāng)被主治醫(yī)生告知鼻咽部黑色素瘤復(fù)發(fā)并出現(xiàn)肺轉(zhuǎn)移時(shí),她陷入了一生中最低迷的時(shí)刻,尋遍國內(nèi)最好的醫(yī)院,雖然找到了對癥的靶向藥物,但由于該藥尚未進(jìn)入中國市場,她不得不四處尋藥。眼看著救命的藥物“彈盡糧絕”,是束手等待死神的來臨,還是再做最后的掙扎?猶豫間,柴女士萌生了赴美就醫(yī)的想法。雖然出過

2、國,但是沒有去過美國,更別提美國的醫(yī)療制度,但柴女士深知,選擇一家合適的醫(yī)院將是此行成敗的關(guān)鍵。據(jù)北京盛諾一家醫(yī)院管理咨詢有限公司董事長蔡強(qiáng)介紹,海外就醫(yī)的選擇絕不該是盲目的。“美國有5000多家醫(yī)院,80多萬醫(yī)生,需要在這些醫(yī)院醫(yī)生中進(jìn)行篩選。而5000多家醫(yī)院中,只有68家是美國國家癌癥研究所(National Cancer Institute,簡稱 NCI指定的癌癥中心,所以治療癌癥的醫(yī)院毫無疑問是從這68家里面選。”若是要自助赴美就醫(yī)的患者,蔡強(qiáng)給出的建議是可以參考美國最佳醫(yī)院排行榜,其每年更新一次,由第三方機(jī)構(gòu)根據(jù)死亡率、治愈率、病人滿意度、醫(yī)療事故發(fā)生概率等進(jìn)行綜合排名后發(fā)布,同時(shí)

3、也有各種專科如癌癥專科、心臟病學(xué)及心外科等排名。最終在盛諾一家的幫助下,柴女士選擇將最后的希望寄托在哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬丹娜法伯/布列根和婦女癌癥中心的F. Stephen Hodi, Jr.教授身上,“丹娜法伯/布列根和婦女癌癥中心在今年全美最佳癌癥醫(yī)院排行榜上位列第四,其成人腫瘤的治療優(yōu)勢全美領(lǐng)先,兒童腫瘤的治療更是歷年全美排名第一。而身為該醫(yī)院黑色素瘤中心主任,Hodi也是國際黑色素瘤研究聯(lián)盟創(chuàng)始人,更是美國NCCN黑色素瘤診治指南的制定者,可以說他在黑色素瘤基因治療、免疫治療方面堪稱世界級權(quán)威專家。”一個(gè)月后,坐在美國醫(yī)院診療室里的柴女士更加慶幸于自己當(dāng)初的這個(gè)選擇。整理病歷讓她有些抓狂

4、在中國,只要病人愿意,或是花重金買一張黃牛號,或是凌晨起床排隊(duì),當(dāng)天便能見到醫(yī)生。但若是去美國看病,絕不是簡單地買張機(jī)票,直接到麻省總醫(yī)院、梅奧診所的門前,把一大摞病例和影像資料丟給醫(yī)生。預(yù)約,是美國看病的基本流程。美國聯(lián)盟醫(yī)療體系(PHS由麻省總醫(yī)院、布列根和婦女醫(yī)院兩家全美領(lǐng)先的學(xué)術(shù)醫(yī)療中心聯(lián)合創(chuàng)建,是一個(gè)非營利性的綜合衛(wèi)生保健系統(tǒng),位于馬塞諸塞州的波士頓。據(jù)PHS 國際部總裁Gilbert H. Mudge介紹,美國尋常的呼吸道和慢性疾病基本在社區(qū)醫(yī)院解決,只有那些疑難雜癥才會被轉(zhuǎn)到專科醫(yī)生或綜合醫(yī)院里。“美國所有大型醫(yī)院都必須預(yù)約,這樣可以更好為患者節(jié)約時(shí)間,不但可避免看錯(cuò)科室找錯(cuò)醫(yī)生

5、的窘境,也可以確保患者就診時(shí),醫(yī)生已經(jīng)研究過病例,從而能更好地與患者討論治療方案。”“轉(zhuǎn)診制度對于中國患者來說可謂是一道高高的門檻,要準(zhǔn)備齊全真是無比痛苦。”柴女士感嘆,沒有一個(gè)中國醫(yī)生愿意幫自己轉(zhuǎn)診,而且多年以來的就醫(yī)病歷早已是七零八落,有部分報(bào)告甚至是手寫的,而美國醫(yī)院預(yù)約要提供詳細(xì)的檢查報(bào)告、病史、手術(shù)記錄、用藥記錄、病理報(bào)告和影像報(bào)告,最好還能和前任主治醫(yī)生交流。部分醫(yī)院還要求將CT膠片轉(zhuǎn)換成DICOM數(shù)碼格式。“而這一切都是需要我們自己收集、整理、翻譯并制成電子文檔,還要上傳到美國的醫(yī)院。”整理病歷就讓柴女士有些抓狂。“對中國患者來說比較關(guān)鍵的是如何開始。”Dr. Mudge表示,如

6、果只是通過網(wǎng)絡(luò)搜索來聯(lián)系美國醫(yī)院是非常困難的,“醫(yī)院曾收到過完全看不懂的病歷,那就需要重新翻譯。”雖然美國各大醫(yī)院都有專門的國際中心,如麻省總醫(yī)院以及布列根和婦女醫(yī)院兩家的翻譯團(tuán)隊(duì)提供25種語言的翻譯,“但這樣申請就醫(yī)的后果將耽誤病人的治療時(shí)間。”“掌握越多的信息,才能越好地提供最佳治療,如果沒有有效的資料很難做出盡快的決定。”同時(shí),Dr. Mudge也表示,身為院方更希望中國患者能通過正規(guī)的服務(wù)機(jī)構(gòu)來就醫(yī),這也將對他們整個(gè)看病過程提供有效幫助。遇見一個(gè)好醫(yī)生:意外被免單5月13日,柴女士在丈夫的陪同下飛赴位于波士頓的丹娜法伯/布列根和婦女癌癥中心。內(nèi)心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫(yī)療以貴

7、聞名于世,也不知道能否治好,因?yàn)楹谏亓龀霈F(xiàn)轉(zhuǎn)移病灶總是和死亡聯(lián)系在一起。但柴女士始終相信,至少全世界最先進(jìn)的技術(shù)在美國。3天后,柴女士來到了這家全美癌癥專科排名第四的哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬丹娜法伯/布列根和婦女癌癥中心。與想象中的擁擠截然不同,這里更像是星級酒店或是博物館,大廳寬敞明亮且放著舒緩的輕音樂,到處陳設(shè)著雕塑和藝術(shù)品,沒有刺鼻的消毒藥水味道,空氣中彌漫著陣陣咖啡香味,每一層的走道里還放著水果、糕點(diǎn)讓病患隨意享用。“我和先生甚至懷疑走錯(cuò)了地方,這里安靜、有序,根本不像是醫(yī)院。”柴女士坦言,舒緩的氣氛頃刻間讓自己緊張的情緒得以舒緩。在會見醫(yī)生之前,柴女士在翻譯的幫助下填寫了七八張問卷,內(nèi)容

8、包括出生年月日、國籍、病史、藥物過敏史、用藥記錄以及隱私保障條款等。隨后還做了身高體重、體溫血壓、手部力量等各項(xiàng)檢查。做完一切,柴女士被帶到了一間單獨(dú)的診室,敲門而入,F. Stephen Hodi, Jr.教授微笑著伸出雙手迎了上來,他熱情地和在場的每個(gè)人握手,令柴女士印象深刻的是,Hodi一頭棕色的頭發(fā),身材高大,他沒有白袍加身,而是穿著合體的西裝,“仿佛久違的老朋友般, Hodi的熱情一下子拉近了我們彼此間的距離。”此后將近40分鐘的時(shí)間里,Hodi耐心地和柴女士探討起了她的病情,其間沒有被其他焦急等待的病號打斷,也沒有時(shí)不時(shí)會響起的電話鈴聲,他們的交流更像是一場朋友間的談話,氣氛輕松但

9、內(nèi)容充實(shí)。Hodi詳細(xì)詢問了發(fā)病經(jīng)過、現(xiàn)在的身體各項(xiàng)反應(yīng)、用藥的情況,是否有不良反應(yīng),最后Hodi微笑著問是否還有其他問題。柴女士有備而來,她早已將想要問的事無巨細(xì)地列了滿滿三頁紙,“每一個(gè)問題Hodi 都會耐心地回答,甚至當(dāng)我問出一些很幼稚的問題如我的病有可能治愈嗎?他依然會鼓勵著我說,根據(jù)目前的情況看你的狀態(tài)很好。”最后,Hodi得出的結(jié)論是柴女士服用威羅菲尼的確很好地控制住了腫瘤,因此可以繼續(xù)使用該藥,且沒有必要再采用其他放、化療等措施,只是用藥劑量上需要做出調(diào)整。柴女士希望Hodi能一次性為自己多開一些藥,這樣她便可盡快回國。而美國醫(yī)生對開藥的態(tài)度則格外嚴(yán)謹(jǐn),Hodi表示若是要開藥,柴

10、女士必須在美國停留一個(gè)月,每半個(gè)月回醫(yī)院檢查一次,確認(rèn)沒有不良反應(yīng)后才能開長時(shí)間的藥給她。當(dāng)天,雖然雙方在這點(diǎn)上未能達(dá)成共識,但整整40多分鐘的問診至今都讓柴女士覺得不虛此行。美國的醫(yī)療體系以昂貴著稱,為此,柴女士付出了600美元的費(fèi)用。原以為此次美國之行可能要空手而歸,次日柴女士意外地接到了Hodi助手的電話,“他表示醫(yī)生還想和我見面,在揣測這次見面原因的同時(shí),我也百感交集,在國內(nèi)看病多年,從未遇到過醫(yī)生主動打電話來要求見面的事情。”懷著忐忑的心情又來到了Hodi的診室,Hodi滿面笑容地說:“我為你申請了免費(fèi)的藥物,你確定在美國沒有經(jīng)濟(jì)來源吧?”在見到Hodi之前,柴女士設(shè)想過千百種結(jié)果,

11、但唯獨(dú)沒有料到醫(yī)生會為她申請免去所有藥費(fèi)。兩天后柴女士拿到半個(gè)月的藥,Hodi叮囑她半個(gè)月后回來驗(yàn)血檢查,并遞上一張名片,上面印有自己的郵箱和電話,有任何問題可隨時(shí)聯(lián)系。5個(gè)月以來,她已第四次飛赴美國“在國內(nèi)我一個(gè)月的藥費(fèi)高達(dá)6.5萬元,這幾年以來治病已花了200多萬元,原本想著到美國看病肯定還將付出高昂的代價(jià),可哪知現(xiàn)在花費(fèi)竟然比國內(nèi)還便宜。”并沒有深究為何Hodi會為自己申請免費(fèi)藥物,柴女士心中五味雜陳,和Hodi從未謀面,他卻如此為自己著想,“可能正是我對留在美國一個(gè)月有些猶豫,Hodi覺得這背后可能出于經(jīng)濟(jì)壓力,他完全站在我的角度和立場上考慮到我的感受,我覺得自己是被他關(guān)心和關(guān)注的,這種感受很強(qiáng)烈。”柴女士說。于是,她安心地留在美國,一個(gè)月后,兩次檢查結(jié)果顯示,腫瘤明顯萎縮,這個(gè)過程還將持續(xù),直至腫瘤細(xì)胞失去活性。帶著Hodi開的一個(gè)半月的藥,柴女士回到了中國,生活回到了正常軌道。唯一