———系統性紅斑狼瘡健康教育資料

(含基本知識、治療方案、預防措施)

系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種多器官、多系統受累的自身免疫性疾病，好發于育齡期女性，具病程長、不能xx、易復發的特點，大部分患者處于與疾病共生存的狀態，因此易出現悲觀、焦慮、恐懼、抑郁等負面情緒。可通過宣教讓患者了解SLE的常見病因、臨床表現、治療原則及預后，樹立戰勝疾病的信心，從而達到更好的治療效果和預后。1基本知識

SLE的病因及發病機理不清，可能與遺傳、環境、性激素及免疫等多種因素有關。臨床表現復雜多樣，多數呈隱匿起病，表現為輕度的關節炎、皮疹、隱匿性腎炎、血小板減少性紫癜等，部分患者長期穩定在亞臨床狀態或輕型狼瘡，也有患者由輕型突然變為重癥狼瘡，更多的則由輕型逐漸出現多系統損害；SLE的自然病程多表現為病情的加重與緩解交替。

SLE常見臨床表現：發熱、疲乏是SLE常見的全身癥狀。還會出現：鼻梁和雙顴頰部呈蝶形分布的紅斑、口或鼻黏膜潰瘍、對稱性多關節疼痛、腫脹，通常不引起骨質破壞。

SLE重要臟器累及的表現：①狼瘡腎炎：50%-70%的SLE患者病程中會出現臨床腎臟受累，腎活檢顯示幾乎所有SLE患者均有腎臟病理學改變。狼瘡腎炎對SLE預后影響甚大，腎功能衰竭是SLE的主要死亡原因之一。②神經精神狼瘡：輕者僅有偏頭痛、性格改變、記憶力減退或輕度認知障礙；重者可出現為腦血管意外、昏迷、癲癇持續狀態等。③血液系統表現：貧血和（或）白細胞減少和（或）血小板減少常見。④心臟、肺臟表現：SLE常出現心包炎，可有心肌炎、心律失常，重癥SLE可伴有心功能不全，提示預后不良。肺臟方面常出現胸膜炎，肺動脈高壓和彌漫性出血性肺泡炎是SLE重癥表現。⑤消化系統表現：SLE可出現腸系膜血管炎、急性胰腺炎、蛋白丟失性腸炎、肝臟損害等。⑥其他表現：眼部受累，如結膜炎、葡萄膜炎、眼底改變、視神經病變等。SLE常伴有繼發干燥綜合征。

2治療方案

一般治療：①患者宣教：正確認識疾病，消除恐懼心理，明白規律用藥的意義，學會自我認識疾病活動的征象，配合治療，遵從醫囑，定期隨診，懂得長期隨訪的必要性；避免過多的紫外線暴露，使用防紫外線用品，避免過度疲勞。②對癥治療和去除各種影響疾病預后的因素：如注意控制高血壓，預防各種感染。

藥物治療：目前還沒有xx的辦法，但恰當的治療可以使大多數患者達到病情緩解。強調早期診斷和早期治療，以避免或延緩不可逆的組織臟器的病理損害。

輕型SLE的藥物治療：患者雖有疾病活動，但癥狀輕微，無明顯內臟損害。藥物治療有：①非甾體抗炎藥；②抗瘧藥；③沙利度胺；③可短期局部應用激素治療皮疹；⑤小劑量激素有助于控制病情；⑥權衡利弊，必要時可用硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等免疫抑制劑。輕型SLE可因過敏、感染、妊娠生育、環境變化等因素而加重，甚至進入狼瘡危象。

中度活動性SLE的治療：個體化糖皮質激素治療是必要的，需要聯合其他免疫抑制劑，如甲氨蝶呤、硫唑嘌呤。

重型SLE的治療：治療主要分兩個階段，即誘導緩解和鞏固治療。誘導緩解目的在于迅速控制病情，阻止或逆轉內臟損害，力求疾病完全緩解，但應注意過分免疫抑制劑誘發的并發癥，尤其是感染。常用的藥物：糖皮質激素、環磷酰胺、霉酚酸酯、環孢素等。

其他治療：國內有臨床試驗提示來氟米特對增生性狼瘡腎炎有效；國內外的研究進展提示利妥昔單抗對部分難治性重癥SLE有效，并可望成為新的SLE誘導緩解藥物；血漿置換、自體干細胞移植不宜列入SLE診療常規，應視患者具體情況選擇應用。

妊娠生育：妊娠生育曾經被列為SLE的禁忌證。而今大多數SLE患者在疾病控制后，可以安全地妊娠生育。一般來說，在無重要臟器損害、病情穩定1年或1年以上，細胞毒免疫抑制劑（環磷酰胺、甲氨蝶呤等）停藥半年，激素僅用小劑量維持時方可懷孕。非緩解期的SLE妊娠生育，存在流產、早產、死胎和誘發母體病情惡化的危險。因此病情不穩定時不應懷孕。SLE患者妊娠后，需要產科和風濕科醫生雙方共同隨訪診治。

3預防措施

1.保持情緒穩定，懷有積極樂觀的心態，樹立戰勝疾病的信心。

2.適當的休息，避免受涼、勞累、感染等，適度的鍛煉，如有氧運動、散步等。

3.避免日曬，減少紫外線照射，攜帶遮陽傘和防曬霜以及防護服，增加自我防范意識。

4.合理膳食，加強營養補充。避免進食辛辣、煎炸、高脂、油膩、煙熏食物及能增強光敏的食物，如芹菜、黃花菜、香菇等。

5.建議患者定期去正