1、培訓自閉癥兒童家長的遠比訓練自閉癥兒童本身更有價值在 4月 2日“世界自閉癥日”即將來臨之際，國家自閉癥 重大項目首席專家、浙江工業大學社會和諧與心理健康促進 發展研究中心主任徐云教授研究團隊又有新的研究成果。 他們在杭州楊綾子學校、蕭山特殊康復中心對 60 名家長接 受系統培訓和學習后，采用個性化干預方法展開干預訓練， 通過對實驗組家長進行每周 1 次，每次 2 個小時，總共 6 周 的系統培訓，讓家長在家庭中運用所學習的干預策略與技巧 對自己的孩子進行干預訓練。結果顯示： （ 1）實驗組兒童在 人際交往、模仿等六個維度上有明顯變化。 （ 2）實驗組家長 在親職壓力改善，自我效能大幅度提高；

2、在家庭互動、情緒 需求和相關支持維度均發生積極效應。 研究認為： 培訓家長， 再由家長在家對自閉癥兒童進行干預不僅對自閉癥兒童社 交溝通能力的提升具有積極作用，也對緩解家長親職壓力， 提升自我效能感和改善家庭生活質量具有積極影響。這是我 國參加中國婦女發展基金會組織國內權威機構參加世界衛 生組織的“精神衛生差距行動規劃”后首個研究成果。 今年年初，國際權威期刊早期干預雜志刊發了徐云教授 研究團隊在杭州和廈門開展的自閉癥兒童早期綜合訓練方 法（ ESDM 法）的應用效果，通過教師指導下家長在家庭開 展自閉癥兒童訓練，每天在家訓練花費 1 小時左右，效果非常明顯。美國、英國等國家權威機構專家紛紛請

3、求合作。這 是國內在本領域首次在國際權威期刊報道。 自閉癥譜系障礙（ Autism Spectrum Disorder ， ASD, 或 Autism ）（以下簡稱自閉癥） ，又叫孤獨癥，是一種發生在兒 童早期， 表現為行為、 語言和社會交往障礙的神經發育障礙， 原因不明，持續終身，無特效藥。 1943 年，美國報道了全 球首例兒童自閉癥。至今，七十多年過去，自閉癥以患病率 高，增長人數較快，成為兒童精神致殘的主要原因。 2012 年，美國疾病預防與控制中心報告美國自閉癥患病率為 1:68 截至 2017 年 4 月，世界衛生組織（ WHO ）官網報告，全球 每 160 名兒童中有 1 名是自

4、閉癥兒童。 當前， 自閉癥已不再 是一種罕見病癥，而是超過了兒童白血病和艾滋病數量的總 和，成為全球公共健康問題。 由于自閉癥難以治愈、伴隨終生，自閉癥給家庭和社會帶來 的負擔逐漸凸顯。 2015 年，美國根據自閉癥患病率發布了 一份 2015-2020 年自閉癥社會經濟投入估算報告。 報告指出， 若將年均醫療衛生成本、非醫療衛生成本和生產力成本合計 起來， 2015 年美國的自閉癥經濟投入達到了 2680 億美元， 占全國 GDP 的 0.994%-2.009% ，而 2025 年，預計自閉癥 的社會經濟投入將上升至 2760-10110 億美元，占據 GDP 總額的 0.982%-3.60

5、0% 。統計表明， 2015 年估計的自閉癥 耗費要比肥胖癥、注意力缺陷多動障礙、中風和高血壓的耗費還高。我國的調查也指出，自閉癥兒童的撫養成本（ 19582.4 元）明顯高于智力障礙兒童（ 6391.0 元）與肢體 殘疾兒童 （ 16410.1 元）。不僅如此， 自閉癥兒童的教育缺乏 “零拒絕”法律以及社會支持，使得融合教育之路陷入重重困 境，始終無法與自閉癥兒童家庭需求和期望達成平衡。同時 國內外的研究還認為，自閉癥兒童的家長已產生焦慮、抑郁 和親職壓力，嚴重影響了家庭成員的心理健康。可見，自閉 癥的問題已經涉及到衛生醫療、經濟、教育和心理等多個領 域。而目前兒童自閉癥的高發唯有需要早期科

6、學的干預來緩 解其癥狀程度，幫助提高個人生活能力，未來更好地融入社 會。家庭對于兒童的成長發展具有重大的作用和意義。家長既是 自閉癥兒童的早期發現者也是兒童成長發育的影響者。自閉 癥兒童接受干預訓練的最佳年齡為 2-5 歲，如果能越早被發 現并接受科學的早期干預， 其預后的效果就越好。 研究顯示， 自閉癥兒童家長在提供患兒評估信息、幫助制定教育訓練目 標和計劃實施等早期干預的各方面起著關鍵作用。 1997 年 至 2004 年間， 美國不斷修正完善特殊教育法案， 殘疾人教 育促進法（ Individuals with Disabilities Education Improvement Act

7、 of 2004 ， IDEA ）內明確要求，家庭成員 要參與殘疾兒童康復訓練計劃的制定和執行，且細化了家長 參與的權利與義務。 2011 年，英國開始改革本國特殊教育 需要體系 ( Special education needs ，SEN )，授予自閉癥兒 童家長更多的控制權，以確保自閉癥兒童享受到更好的教育 服務。從整個國際發展趨勢看，對自閉癥兒童干預教育的注 重點由原來的“以個人為中心”拓展到“以家庭為中心”，強調對 家庭的支持和家長執行式干預( Parent-implemented Intervention )的應用。 家長執行式干預是一種以家庭中心取向的家庭干預方法。 2014 年，美國國家自閉癥干預專業發展中心明確將家長執 行式干預作為 27 種自閉癥循證實踐的干預方法之一，并將 家長執行式干預界定為： “家長通過系統培訓學習并運用個性 化的干預手段，改善自閉癥兒童溝通和社交等能力，或減少 各種行為問題。 ”家長執行式干預的實施需滿足兩個條件： 第 一，家長是實施干預的主體；第二，家長必須要通過系統培 訓后對兒童展開干預訓練。對此，為自閉癥家庭提供專業的 服務，提高家長的教育干預能力，有助于促進整個家庭的持 續發展，是當前自閉癥家庭干預的重要內容，也因此對自閉