基于雙ABC-X模型的孤獨癥兒童家庭教養壓力的質性研究目錄TOC\o"1-3"\h\u一、引言 5(一)問題的提出 5(二)國內外研究現狀 71.教養壓力的研究現狀 72.ABC-X模型的研究現狀 8(三)理論基礎 9(四)研究目的與意義 101.研究目的 102.研究意義 10二、研究設計 10（一）研究方法 10（二）研究對象 11（三）研究資料收集 11（四）資料分析的方法 12三、研究結果 13（一）家庭內部壓力導致的教養壓力 141.精神壓力大 142.經濟負擔重 14（二）個人內部壓力導致的教養壓力 151.相關知識缺乏 152.個人生活喪失 15（三）社會支持不足導致的教養壓力 161.社會環境的包容度低 162.相關支持缺乏 16（四）孤獨癥兒童未來期望的壓力 17四、研究建議 18（一）鼓勵家長組建互助團體，采取多種辦法緩解精神壓力 18（二）主動獲取資源與支持 19（三）政府和社區組織提供相應的社會支持 19五、結語 21參考文獻 22致謝 24附錄1 26摘要：本研究通過質性研究方法對定安縣特殊教育學校中的三個孤獨癥兒童家庭進行家長訪談，收集有關孤獨癥兒童家庭的教養壓力及其應對措施的信息。研究結果發現：孤獨癥兒童家長的教養壓力普遍較高，主要與家庭內部壓力大、家庭應對教養壓力的資源較少、缺乏社會支持以及對孩子未來生存能力擔憂等方面有關。根據孤獨癥兒童家庭教養壓力的影響因素，家長在面對壓力時采取的適應措施進行深入探討，并以McCubbin和Patterson的雙ABC-X模型框架來分析家長面對教養壓力來源時其家庭資源及獲取的社會資源是否能夠支持家長來應對，最后根據這些研究結果提出幾點針對性的建議。關鍵詞：雙ABCX模型；孤獨癥兒童家庭；教養壓力引言問題的提出孤獨癥譜系障礙（autisticspectrumdisorders,ASD）是一種廣泛性的發育障礙,指兒童在發展過程中存在社會交往障礙，興趣狹窄和刻板行為等問題,通常在兒童早期被診斷出來。[[]REF_Ref4341\hMaennerMJ,WarrenZ,WilliamsAR,etal.PrevalenceandCharacteristicsofAutismSpectrumDisorderAmongChildrenAged8Years—AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoringNetwork[J].MMWRSurveillanceSummaries,2023(2):1.]近年來，隨著醫學水平的不斷提高，定義、診斷標準的完善，孤獨癥被診斷的人數逐漸上升。孤獨癥美國疾控中心(2020）調查顯示，8歲前被診斷為孤獨癥譜系障礙的比率為1/54,相較往年的1/59上升了不少。我國孤獨癥人數保守估計在1000萬人以上，其中0-14歲的孤獨癥兒童約有200萬，且呈現逐年遞增的趨勢[[]REF_Ref6408\h余美僑,陳淑芬,羅仕萍,等.孤獨癥譜系障礙兒童父母的親職壓力特征分析[J].教育生物學雜志,2023,11(06):485-489.]。在眾多被確診為孤獨癥兒童的家庭無疑是非常不幸的，有研究顯示，殘障家長一般會經歷否認-爭議-憤怒-沮喪-接納的心路歷程。殘障對家庭而言是一種災難，他們需要面臨一系列挑戰的壓力，這些壓力包括家庭日常生活和家庭成員之間的影響，更多體現在對特殊兒童的教養方面。孤獨癥兒童的康復是一個持續而艱難的過程，家庭需要承擔孩子長期的康復費用及長期家庭照料的責任。[[][]REF_Ref4341\hMaennerMJ,WarrenZ,WilliamsAR,etal.PrevalenceandCharacteristicsofAutismSpectrumDisorderAmongChildrenAged8Years—AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoringNetwork[J].MMWRSurveillanceSummaries,2023(2):1.[]REF_Ref6408\h余美僑,陳淑芬,羅仕萍,等.孤獨癥譜系障礙兒童父母的親職壓力特征分析[J].教育生物學雜志,2023,11(06):485-489.[]REF_Ref8632\h郭瑞雪.自閉癥兒童家庭教育者的困境與成長研究[D].華中師范大學,2020.[]REF_Ref8759\hBergmannS,Schlesier-MichelA，WendtV,etal.stress,Maternalweightpredictschildren'spsychosocialdevelopmentviaparentingstressandemotional Developmentviaavailability.FrontiersinPsychology，2016，(7):1156-1162[]REF_Ref8828\h孫娟娟,李燕.母親教養壓力和學前兒童問題行為：心理控制的中介作用和抑制控制的調節作用[C]//中國心理學會.第二十五屆全國心理學學術會議摘要集——分組口頭報告.上海師范大學學前教育學院;,2023:3.隨著社會的發展和時代的變化，傳統的戀愛、婚姻以及家庭觀發生變化，離婚率的上升和單親家庭的增多給家庭教養帶來了不少的問題。單親家庭是指核心家庭即父母雙親與孩子組成的家庭中由于離異、喪偶、分居、獨自領養孩子，由父親或母親單人撫養孩子的家庭。[[]REF_Ref8945\h[]REF_Ref8945\h鄭笑笑.離異單親家庭親職教育的問題與對策研究[J].西北成人教育學院學報,2018,(05):108-112.國內外研究現狀教養壓力的研究現狀教養壓力也稱為“養育壓力、親職壓力”是指父母在其親子系統內所感受到的壓力，即父母親在履行其父母角色和任務時，受到個人本身人格特質、子女特質、親子互動關系不良或者是家庭及其他情境因素的影響，而產生的困難、緊張、焦慮等壓力感（Abidin,1982）。[[]REF_Ref9027\hAbidinRR.Parentingstressindex:Manual3rded.Odessa,FL:PsychologicalAssessment Resource,1995.24]Deater-Deckard認為教養壓力是父母角色需求滿足所經歷的一系列持續和復雜的挑戰。雖然二者對教養壓力概念的理解有所不同，但都有一個共同的認識，那就是教養壓力都涉及到父母消極的心理現象。[[]REF_Ref11662\h張耀文.父母教養壓力問卷兒童版的編制及信效度檢驗[D].廣州大學,2022.

]Hastings探討了父母壓力與孤獨癥兒童行為問題之間的關系，特別是對父親和母親不同的影響，研究發現母親的養育壓力對兒童行為問題的影響遠大于父親。[[]REF_Ref12906\h[]REF_Ref9027\hAbidinRR.Parentingstressindex:Manual3rded.Odessa,FL:PsychologicalAssessment Resource,1995.24[]REF_Ref11662\h張耀文.父母教養壓力問卷兒童版的編制及信效度檢驗[D].廣州大學,2022.

[]REF_Ref12906\hHastings,R.P.(2003).Childbehaviourproblemsandpartnermentalhealthascorrelatesofstressinmothersandfathersofchildrenwithautism.JournalofIntellectualDisabilityResearch,47(4-5),231-237.[]REF_Ref15107\hKennethC,RoryC,AnnabelR,etal.StressReductionInterventionsforParentsofChildrenwithAutismSpectrumDisorder:AFocusedLiteratureReview[J].Youth,2023,3(1):246-260.[]REF_Ref9105\h楊茹,程黎.融合教育背景下特殊學生家校互動模式的質性研究[J].教育學報,2018,14(02):97-108.[]REF_Ref9177\h杜曉新,宋永寧.特殊教育研究方法（第二版）[M].北京.北京大學出版社.2018.78-92.ABC-X模型的研究現狀Hill在1949年提出ABC-X模型，作為檢索家庭壓力及其適應性的框架，為更多人研究家庭壓力提供了一個很好的理論模型。該模型一經提出，就引發了許多學者的關注，Boss在Hill的啟發下通過內在和外在兩方面脈動解釋了ABC-X模型。McCubbin和Patterson在Hill的基礎上創建了雙ABC-X模型，此模型更加注重家庭應對壓力的過程，因此能夠更好地了解在養育兒童的過程中，父母所承受的壓力、家庭應對資源和應對的方式。[[]REF_Ref5929\h江琴娣.特殊兒童家庭教育[M].上海：華東師范大學出版社,2015.10:56-88.]目前，國外許多學者更多傾向于使用后者，也就是雙ABC-X模型來對家庭壓力進行研究。在我國，也有相當一部分的學者運用ABC-X模型來研究家庭教養壓力的相關問題，且研究的文獻在近兩年涌現得比較多。值得一提的是，筆者注意到，2023年的上半年在中國知網查閱我國相關ABC-X模型的相關文獻時只能查閱不到10篇文獻，但卻在今年查閱時看到了超30篇有關運用該模型來來進行相關研究的文獻，這在某一程度上能夠說明該模型在這一年里受到的關注是比較多的，而且能夠被更多的學者所熟知，也體現了該模型在研究教養壓力方面的可信度和成熟性。目前筆者所了解到我國最早有關此模型的文獻是2008年關威在第三屆北京國際康復論壇會議上發表的ABC-X理論在特殊兒童家庭早期干預中的運用。文章指出科學應對家庭教養壓力對增強特殊兒童的家庭功能、促進特殊兒童的發展有重要作用。[[]REF_Ref9559\h關威.ABCX理論在特殊兒童家庭早期干預中的運用[C]//中國康復研究中心.第三屆北京國際康復論壇論文集.北京市殘疾人康復服務指導中心;2008:]2010年，蔡玲首次運用該模型來對農民工家庭壓力進行研究，發現農民工群體對家庭經濟壓力的認知和應對,均深刻地受到社會文化、經濟發展等外在因素的影響，其中農民工最主要的壓力源是經濟壓力，但他們通常都能以積極的心態來應對。[]REF_Ref5929\h江琴娣.特殊兒童家庭教育[M].上海：華東師范大學出版社,2015.10:56-88.[]REF_Ref9559\h關威.ABCX理論在特殊兒童家庭早期干預中的運用[C]//中國康復研究中心.第三屆北京國際康復論壇論文集.北京市殘疾人康復服務指導中心;2008:[]REF_Ref9624\h蔡玲.以ABC-X模型為基礎的農民工家庭壓力研究[J].江漢論壇,2010,(06):140-144.[]REF_Ref9686\h胡廣欣.城市單身女性家庭壓力及其應對分析[D].浙江大學,2015.理論基礎本研究計劃以McCubbin和Patterson的雙ABCX模型來展開研究討論。雙ABC-X模型是家庭壓力理論中的一個核心概念。“ABC-X”模型最初由Hill（1949年）創建，作為檢索家庭壓力的不良影響中恢復的有關因素的框架。在Hill模式中，A表示刺激性事件，B表示家庭應對危機的資源，C表示家庭成員對此事件的認知，X代表家庭適應產生的結果，即ABC相互作用產生了X，即危機。McCubbin和Patterson的雙ABCX模型在此基礎上擴展了Hill的框架，創建了雙ABCX模型。[[]REF_Ref9281\hMcCubbin,H.I.,&Patterson,J.M.(1983).Thefamilystressprocess:ThedoubleABCXmodelofadjustmentandadaptation.Marriage&FamilyReview,6(1-2),7-37.]此模型增加了時間維度的考慮，強調在面對長期壓力（如養育一個孤獨癥兒童）時，家庭適應過程的動態性和循環性。同時更關注家庭對壓力的事件的適應，即家庭在發生危機時努力達到一種平衡狀態。并且此模型還注意到家庭需求不斷積累的前提下，新的需求伴隨壓力事件產生時，二者相互作用就可能超出家庭的適應能力[[]REF_Ref9281\hMcCubbin,H.I.,&Patterson,J.M.(1983).Thefamilystressprocess:ThedoubleABCXmodelofadjustmentandadaptation.Marriage&FamilyReview,6(1-2),7-37.[]REF_Ref9363\hMcCubbin,H.I.,&Patterson,J.M.(1983).Thefamilystressprocess:ThedoubleABCXmodelofadjustmentandadaptation.Marriage&FamilyReview,6(1-2),7-37.圖1雙ABC-X理論框架Gray的研究通過質性方法探討了孤獨癥兒童家庭的壓力來源及其應對策略，為理解家庭如何適應提供了深入見解。孤獨癥兒童家庭最常見的壓力源包括兒童的行為問題、社會支持的缺乏、經濟負擔以及兄弟姐妹之間的關系問題。應對策略和資源是指有效的應對策略，這對于緩解家庭壓力至關重要。這些策略包括尋求專業幫助、建立支持網絡和采用積極的家庭互動模式[[]REF_Ref9415\hGray,D.E.(2006).Copingwithautism:Stressesandstrategies.SociologyofHealth&Illness,28(3),391-422.]。資源的可用性，如經濟資源、社會支持和信息獲取，對于提高家庭的適應能力同樣重要。家庭適應過程即家庭成員對孤獨癥的認識和接受程度對家庭適應過程有顯著影響。[]REF_Ref9415\hGray,D.E.(2006).Copingwithautism:Stressesandstrategies.SociologyofHealth&Illness,28(3),391-422.[]REF_Ref9490\hKarst,J.S.,&VanHecke,A.V.(2012).Parentandfamilyimpactofautismspectrumdisorders:Areviewandproposedmodelforinterventionevaluation.ClinicalChildandFamilyPsychologyReview,15(3),247-277.研究目的與意義研究目的本研究旨在通過雙ABC-X模型探討孤獨癥兒童家庭所面臨的教養壓力，深入理解這些家庭的壓力來源，應對策略以及需要的資源，從而為孤獨癥兒童家庭提供有效的支持和干預措施，幫助他們減輕教養壓力，提高生活質量。同時，我們也希望通過本研究能引起更多人對孤獨癥兒童家庭的關注和支持，共同為這些家庭創造一個更加包容和友好的社會環境。研究意義理論意義本研究以McCubbin和Patterson的雙ABCX模型形成理論框架，研究分析孤獨癥兒童家庭教養壓力，并根據研究結果提出幾點建設性的建議。通過研究幫助人們認識到孤獨癥兒童家庭在面對孩子的教養方面的壓力，進而能夠致力于完善孤獨癥兒童家庭教育保障體系，提升家長的教育康復技能，緩解家長的心理壓力，促進孤獨癥兒童的職業培訓、提高就業保障，同時增進社會對孤獨癥的了解，轉變人們對殘障兒童的固有觀念，更好地包容和接納這一特殊群體。實踐意義本研究針對家庭中出現的教養壓力的因素進行探討，了解家庭養育孤獨癥兒童的困難及其應對教養壓力的措施。這將有利于減輕孤獨癥兒童家庭的教養壓力，完善社會支持系統，為孤獨癥兒童家庭提供更好的支援服務。讓家庭可以較快地找到應對需要的資源，提升家庭教養技巧，使家長能夠健康生活，孤獨癥兒童可以健康成長。研究設計研究方法本研究采用質性研究法，在獲取資源允許的條件下，盡可能選擇足夠個案來進行訪談，了解不同家庭背景下的孤獨癥兒童家長的教養壓力的相關信息，使本研究得出的結論更有說服力，更扎實。通過搜集的文獻資料，訪談所獲取的訪談資料以及觀察來進行深入全面的研究分析，在雙ABCX模型的基礎上，進行訪談內容的整理編碼，獲取較為清晰的研究思路并綜合剖析得出研究結果，最后根據研究結果提出幾點針對性的建議。研究對象本研究采用質性研究的個案研究法，計劃選擇3個孤獨癥兒童家庭作為研究對象。根據最大差異抽樣方法，在獲取資源足夠的條件下，盡可能選取家庭經濟條件、孤獨癥兒童的障礙程度、家長的受教育程度等方面具有代表性的孤獨癥家庭作為研究的對象，了解不同家庭背景下的孤獨癥家長教養壓力，為本研究提供最大信息量。表1訪談對象的基本信息受訪者性別年齡職業學歷兒童年齡干預時間兒童的障礙類型與程度與兒童的關系是否陪讀A女38無初中9歲4.5年孤獨癥（中度）母親是B女40無大學7歲5年孤獨癥（重度）母親是C男33務農小學12歲4年孤獨癥（輕度）父親否研究資料收集研究資料的收集計劃主要通過半結構訪談法，隱蔽式觀察以及文檔法和文獻查閱作為佐證和輔佐收集資料。并且以這樣的一個三角互證方式保證研究的真實性與有效性。觀察：進行家庭訪問，觀察孤獨癥兒童與家庭成員的日常互動和溝通模式，記錄應對壓力的行為。訪談對象中有兩位家長（A與B）陪讀，與孩子一同住校。因此筆者通過在校觀察兒童的課堂表現，家長與孤獨癥兒童的教養方式，了解家長與兒童的互動和溝通模式。對于走讀的C家庭，筆者主要通過觀察家長接送孩子時親子之間的互動，家校之間的溝通，為本研究提供相關依據。檔案資料：分析家庭日記、生活軼事和社交媒體帖子等，以獲得關于壓力感受和應對策略的附加信息。家長訪談：在訪談前告知家長訪談的目的，內容和用途，征得家長同意后進行訪談。為了便于后期整理材料，訪談時在征得研究對象允許的情況下用錄音設備進行錄音，避免因遺忘訪談內容或漏訪談信息而影響研究結果的準確性。訪談開始時可以先和家長進行短時間的日常談話，營造一種較為輕松的氛圍。同時告知家長本次訪談僅作為論文研究參考分析，且以匿名的方式處理參與人的信息，不會泄露家長的相關隱私，讓家長放松警惕性，能夠以真實，自然的狀態來對待訪談。考慮到孤獨癥兒童及其家庭的特殊性，研究過程中要特別注意敏感性和尊重，確保訪談活動不帶來額外的壓力和不適。訪談過程中應盡量避免機械地問答，而是要認真傾聽家長的回答并針對一些較表面的回答進行深入提問，挖掘更深層次的內容。在實際訪談中，訪談問題圍繞家長在干預的不同階段孩子教養壓力及其應對的方式展開，每個家長的訪談時長在40-60分鐘，整理出錄音文稿約為1萬字。（訪談提綱見附錄1）家庭情況A女士因為陪讀，目前是無業狀態，A丈夫在外打工，所以孩子的照顧者主要是A，A還有一個大兒子，在讀初中一年級。孤獨癥孩子的情況：孩子現在二年級學習，有少量的語言，發音不清晰，詞匯量在200左右，能聽懂簡單的指令，比較依賴母親。B女士與丈夫處于分居狀態，5年前B女士曾是一名幼兒園教師，但是因為孩子障礙程度比較重，患有孤獨癥和多動癥的多重障礙，五歲學會走路，目前7歲了還沒有語言。孩子睡眠質量很差，經常會半夜起來到處跑，所以B女士辭掉了工作，當起了全職單親母親。B女士的家人傳統觀念比較深，對這類特殊兒童持有一種歧視和拋棄的態度，都不支持B女士照顧孩子，B女士也因為這個問題和家人多次吵鬧，關系不和。因此，B女士一人承擔起照顧孩子的重任。C先生和妻子都是普通的農民，家庭收入低。C先生的孩子程度還算比較輕，有一定的生活自理能力，認知能力在班級里算是比較好的，語言障礙程度也比較低，語音較清晰。但是在與他人溝通時缺乏主動性，A先生的孩子時不時會發出一些怪叫聲。資料分析的方法研究將結構化訪談得到的錄音進行文字轉錄，閱讀原始材料，對獲取的文字資料進行初步分析，歸納出關于孤獨癥兒童家庭面臨的壓力、資源利用、認知和應對策略。筆者每整理好一份訪談記錄后就會對其進行命名和分類，如A-1-1（“A”表示A家長，第一個“1”表示第一個維度，第二個“1”表示該維度下的第一條）研究中按照“類屬—屬性—維度”三級編碼方式對訪談資料進行分析。一級編碼，即開放式編碼也叫登錄，指將資料打散，再取關鍵詞的操作化過程。登錄文字資料，提取有價值文段，在這個過程中，盡量使用“本土概念”作為編碼標簽。[[][]REF_Ref9928\h杜曉新,宋永寧.特殊教育研究方法（第二版）[M].北京.北京大學出版社.2018.82-105研究結果通過對訪談資料及相關文獻的綜合分析，筆者發現孤獨癥兒童家庭教養壓力都處于一個較高的水平，其中主要集中在家庭內部、個人內在矛盾、社會支持以及在對孩子未來的期望上。在應對這些壓力源時，家長能應對的資源極為缺乏，通常都只能依靠家庭內部僅有的少部分資源來應對，不懂得向外部進行求助。下面針對研究所取得的資料來進行詳細的分析。表二孤獨癥兒童家庭的教養壓力三級編碼示例類屬范疇原始語句家庭內部壓力精神壓力大“有時候帶小孩多了，就感覺全身疲憊，有種喘不過氣的感覺”（A-1-3）“之前就是天天因為孩子吵啊，過不下去我和他爸就離了”（B-1-6）經濟壓力大“他爸要照顧我們又要賺錢，我們也是經常省著花”（A-1-5）個人內部壓力相關知識缺乏“3歲多的時候才發現，哪里懂，也沒有見過這種小孩。”（A-2-2）“小孩很多地方都跟別人不一樣，我沒什么文化也不懂怎么去教孩子”（C-2-4）喪失個人生活“像以前找同事，找同學玩的，現在都做不到”（B-2-3）“沒有工作，天天帶他哪里有空””（A-2-1）社會支持不足引發的壓力社會包容度低“我小孩每次帶他出去，他老是會發出那種怪叫聲，別人看到這樣都會覺得看個怪人一樣，都不想靠近我們了”（C-3-3）“人家不理解啊，村里面的人都說有這種小孩是丟面子的”(B-3-2)相關支持缺乏“像我們這種家長，本來就有壓力，如果說要培養他特長，挖掘潛能，也希望在這方面能得到幫助”(B-3-5)未來期望的壓力未來職業生存渺茫“小孩連朋友都沒有，別人都覺得他奇怪，都不知道以后能不能找到工作”(C-4-3)家庭內部壓力導致的教養壓力精神壓力大家庭成員之間的分工通常是母親全職照顧孤獨癥兒童，父親負責家庭的經濟支持，但隨著時間的推移，夫妻之間的理解和溝通缺乏，加上孩子的障礙問題，夫妻之間難免會發生爭吵，久而久之婚姻關系可能就會破裂。“之前就是天天因為孩子吵啊，過不下去我和他爸就離了”一旦離婚意味著孤獨癥兒童的單親家庭可能面臨更加獨特和復雜的壓力源，包括但不限于經濟負擔、缺乏社會支持、教養上的挑戰以及個人的情緒管理問題。在單親家庭中，可用資源（B）可能更加有限，特別是時間、金錢和社會支持。根據一項研究，孤獨癥兒童的父母比其他殘疾兒童的父母壓力更高，單親家庭照顧者比雙親家庭的照顧者壓力更大。同時，長期照顧孩子，精神一直處于高度緊張的狀態，容易出現心理問題。“也沒干活，也不工作，但就是帶小孩會累到無法呼吸的那種感覺。”在遭受精神壓力時，家庭應對資源少，應對方式也比較簡單。一般是通過聽音樂、看書，刷短視頻或對家人發泄情緒來緩解壓力。經濟負擔重孤獨癥兒童家庭面臨著巨大的教養壓力與困境，其中之一便是經濟壓力。眾多研究表明，這些家庭需要承擔巨額的康復費用，同時家庭成員可能因為需要照顧孩子而無法正常工作，進一步加劇了經濟負擔。訪談中，家長A坦言“他爸要照顧我們又要賺錢，我們也是經常省著花”這句話揭示了家庭在應對孤獨癥兒童康復費用和生活開銷之間的艱難平衡。家長B也說“我自己要帶他也沒有工作，每天來回交通費，伙食費也是要花銷不少的”。這些家庭為了孩子的康復，不得不省吃儉用。申請殘疾補助、節省開支是家長在應對經濟壓力時做出的應對措施。長期養育孤獨癥兒童的過程中，這樣的經濟壓力將會持續存在。如果不能采取有效措施來幫助這些家庭，將可能嚴重影響他們的生活質量和孤獨癥兒童的教育訓練水平。因此，社會和國家都應高度關注孤獨癥兒童家庭的經濟需求，積極采取措施來緩解他們的經濟壓力。個人內部壓力導致的教養壓力相關知識缺乏訪談中發現，家長一開始對孤獨癥本身并不了解，缺乏相關的康復治療、醫療保健知識和獲取的途徑。家長A在訪談中說道“3歲多的時候才發現，那個時候哪里懂，也沒有見過這種小孩。有些老人就說人家也有六歲才說話，我是感覺他好像哪里都比其他小孩慢”在農村地區，大部分的家長幾乎都不了解孤獨癥兒童的情況，即使發現有問題也只是以為發育慢沒有太在意，直到兒童問題已經非常明顯了才會去醫院檢查，從而錯過最佳的干預時期。孩子確診孤獨癥后，大部分的家長茫然無措，不能自主為孩子進行康復教育。家長C也說“小孩很多地方和別人不一樣，我也沒什么文化，不知道怎么教他”部分家長受教育程度低，家長不會主動去學習或者請教相關知識并且有些礙于面子也會拒絕與外界接觸和溝通。[[][]REF_Ref10059\h任可雨,馮維.自閉癥譜系障礙兒童家長心理困境及對策[J].綏化學院學報,2016,36(10):70-73.個人生活喪失雖然照顧孩子需要大部分的時間，但是很多家長以為這就是他們的全部生活，日常的娛樂活動極少。“小孩不知道什么東西是危險的，我都不敢讓他自己在家，每次出門就很快回來了”、“以前我是一名幼兒園教師，也做到了一定的成績，但是為了小孩就不得不辭職了”、“像以前找同事，找同學玩的，現在都做不到”可見家長為了孩子犧牲了很多，把自己的追求和個人的娛樂生活都拋在了腦后。由于缺乏溝通、壓力和情緒，他們失去了個人生活，失去了朋友，并經歷了更嚴重的情緒焦慮。但其實這樣是不利于家長個人的身心的，很多情緒不能得到及時的排解，身體自然就會出現問題。有研究表明，孤獨癥兒童主要照顧者59.8%是母親，女性照顧者的焦慮、抑郁等心理問題出現率普遍高于男性。[[]REF_Ref10114\h[]REF_Ref10114\h趙聰.孤獨癥兒童家庭照顧的困境及政策支持研究[D].南京農業大學,2016.社會支持不足導致的教養壓力社會支持系統包括非正式社會系統支持和正式社會系統支持,非正式社會支持系統一般指親戚、鄰居、社區中的人際關系以及人際網絡等，來自非正式社會系統支持的壓力主要表現在鄰里、社區的冷漠和排斥。正式社會系統支持一般包括專業的醫療、法律保護、社會服務、社會保障以及能夠為孤獨癥家庭提供專業指導的組織等。[[][]REF_Ref11505\h胡曉毅,鄭群山,徐勝.我國孤獨癥兒童家庭教育的困境與對策[J].現代特殊教育.

2015,(22):18-24.社會環境的包容度低隨著國家的發展和進步、國民素質的提高，社會觀念有所改變，已有相當部分的人能夠接納并友好對待這類兒童。但是也有大部分人對特殊兒童的了解甚少，加上自身素養問題，對特殊兒童表現出冷漠、疏遠和排斥。面對這個問題，筆者采訪的家庭中都有遇到類似的情況。家長A：“我有一個好朋友，她以前都是經常帶孩子來我家玩的，但是發現我孩子是孤獨癥后，都不怎么來找我了。還有一個鄰居小孩他會來我家玩，因為我家玩具比較多嘛，他就喜歡來我家玩，后來他奶奶發現后就不讓他來了。”家長C：“我小孩每次帶他出去，他老是會發出那種怪叫聲，別人看到這樣都會覺得看個怪人一樣，都不想靠近我們了”“孩子也沒有朋友，偶爾帶他出去，其他時間都是在家里自己玩自己的”家長B:“他外婆也不接受他，我很少帶他回去，他舅舅那些也不喜歡他來”“人家不理解啊，村里面的人都說有這種小孩是丟面子的”面對鄰里、他人的冷漠和排斥，孤獨癥兒童的家長會更加自卑或為保護孩子而減少交往，導致家庭逐漸邊緣化，失去整體歸屬感。相關支持缺乏雖然近年來我國已經不斷加大資金投入建設特殊學校，康復機構；在特殊教育師資隊伍、康復相關專業人員上也加大培養力度和加強質量，政策上也相應出臺許多措施加強社會保障和社會服務系統[[]REF_Ref11561\h[]REF_Ref11561\h楊爍.個案工作介入自閉癥兒童家庭社會支持網絡構建研究[D].河北大學,2023.孤獨癥兒童未來期望的壓力家長在提到孤獨癥孩子未來的生活時都表示擔憂，主要的期望就是希望孩子能生活自理，掌握一門手藝，或者可以能做一些簡單的工作養活自己就行，但家長在設想這些時，都表示很不現實，面露難色，對他們的未來職業生涯感到渺茫。“現在也不知道他以后能干嘛，能不能照顧自己，我們也會老，不能一直照顧他”“小孩連朋友都沒有，別人都覺得他奇怪，都不知道能不能找到工作。”李博、李昊隆、戴旭芳等人采用問卷法對重慶市114名成年孤獨癥者進行調查。結果表明，重慶市成年孤獨癥者職業發展總體處于中等偏上水平，社交媒體利用水平最高，但政策性支持感知程度最低。[[][]REF_Ref11610\h李昊隆,李博,戴旭芳,等.成年孤獨癥者職業發展現狀及培訓意愿調查研究[J].現代特殊教育,2023,(24):51-60.總體而言，孤獨癥兒童家長在養育的過程中都遭遇了來自家庭內部、個人內部、社會支持和兒童未來期望等不同方面的教養壓力，而家長應對這些教養壓力的資源較少，應對方式簡單且傾向于比較消極的方面，應對效果不理想。同時，隨著孤獨癥兒童年齡的增長，家庭可能會經歷不同的教養壓力，從兒童確診到早期干預、義務教育、職業教育再到成年，家庭教養壓力呈現一種動態的水平。此外，在兒童遭遇到意外事件時，家庭的教養壓力會加劇。如家長B在訪談中提到她的孩子曾被燙傷大腿，從那以后她照看孩子的壓力就更大了。多重的壓力累積，應對措施不足，從而導致家庭教養壓力逐漸增加，一系列問題也由此產生。（見圖2）圖2孤獨癥兒童家庭教養壓力研究建議孤獨癥譜系障礙目前還沒有治愈的可能，他們的康復過程是長期的，家長作為監護人在其康復過程中扮演重要角色，并且承擔教育與照顧者的責任，無論從心理還是生理上都承受巨大的壓力。筆者根據以上的研究結果，提出下面幾點建議，希望能夠促進更有針對性和有效的支援措施的實施，幫助孤獨癥兒童家庭更好地應對挑戰，促進其家庭成員的福祉和社會融合。鼓勵家長組建互助團體，采取多種辦法緩解精神壓力孤獨癥兒童家長間的互助團體，顧名思義就是一個為孤獨癥兒童家長提供心理支持和資源共享的平臺。這樣的團體能夠集結有共同經歷的家長，他們通過分享育兒經驗、交流康復心得，不僅能夠獲得心理上的支持和鼓勵，還能在實際育兒過程中得到實質性的幫助。首先其他孤獨癥兒童父母是較為獨特的一種社會支持來源，有共同經歷的家長能互相分享育兒經驗，獲得心理上的支持和鼓勵。其次建議殘聯等政府有關部門和機構搭建橋梁，組建孤獨癥兒童媽媽互助俱樂部之類的組織，定期舉辦聯歡、沙龍、公益講座等活動，宣傳孤獨癥知識，為孤獨癥兒童媽媽提供一起交流養育心得的平臺，通過分享經驗來增強家長在孤獨癥兒童康復方面的知識。此外也可以為孤獨癥兒童家長建立交流群，家長們利用各種媒體平臺相互交流，結識朋友，實時分享育兒經驗，用同理心為彼此解壓。還可以邀請心理專家或醫生，采用團體心理輔導的形式，對孤獨癥兒童父母進行自我認知重構、壓力管理技術等方面的干預，讓家長學會自我調節，改善心理健康狀況，提升壓力的應對水平，并對自身產生積極信念。主動獲取資源與支持有研究表明，傾向于主動解決問題、尋求援助的孤獨癥兒童母親能夠得到更多的資源和支持，在撫養患兒童的過程中更傾向于表現出高自信和自尊[[]REF_Ref11701\h李媛,方建群,趙彩萍.孤獨癥兒童母親自我效能感、社會支持與親職壓力的相關性研究[J].寧夏醫科大學學報,2015,37(11):1309-1312.]。可見能否善用資源對孤獨癥兒童母親調節壓力、促進孤獨癥兒童康復很重要。既要利用周圍和身邊人的支持，也要利用網絡等資源支持，提高自身育兒效能感。如今，在某些社交平臺常能看到孤獨癥兒童的身影，有如“自閉癥軒軒”，“奇童鄭好”和“博樂-博爸”，這些孤獨癥兒童家庭都能勇敢露面于大眾視野，分享有關孩子日常的生活趣事，積極向網友獲取相關信息和尋求幫助。歐美發達地區以及許多中國臺灣、香港的孤獨癥兒童也樹立了很好的榜樣，她們在養育孩子過程中以樂觀、積極[]REF_Ref11701\h李媛,方建群,趙彩萍.孤獨癥兒童母親自我效能感、社會支持與親職壓力的相關性研究[J].寧夏醫科大學學報,2015,37(11):1309-1312.[]REF_Ref11773\h徐麗麗,趙小云.自閉癥兒童母親親職壓力機應對方式個案研究[J].綏化學院學報，2018,(7):9-18.政府和社區組織提供相應的社會支持家庭支持家庭是孩子日常生活最為自然、直接的場所，對兒童的影響也最為深刻、最為廣泛；家長是了解孩子信息最多的人，他們不僅可以教給兒童許多知識和技能，也能夠給予兒童鼓勵、督促和指導。因此，家庭教育對孤獨癥兒童的康復訓練具有獨特的優勢，當家長和家庭其他人員積極參與時，特殊教育的效果會顯著增強。[[]REF_Ref527\h盛永進.特殊教育學基礎[M].北京.教育科學出版社，2011.6.298-306]但由于家長對孤獨癥兒童的認識不夠，缺乏相關的特殊教育專業知識和技能，所以學校和社會相關組織應開展家庭教育項目，幫助家長了解孤獨癥的特點以及如何在家庭環境中支持孩子的成長和發展，提高家庭教育的水平和質量。不僅要給予相關知識的幫助，還需要提供家長自我支持情緒管理與自我關懷，鼓勵孤獨癥家長參與情緒管理和自我關懷的培訓，提高應對壓力的能力。[[][]REF_Ref527\h盛永進.特殊教育學基礎[M].北京.教育科學出版社，2011.6.298-306[]REF_Ref11845\h李方方,楊柳.近十年我國有關特殊兒童家庭照顧者社會支持的研究進展[D]，西南大學教育學部.2021.倡導和意識提升提升對孤獨癥兒童家庭所面臨挑戰的公眾意識和理解，通過媒體宣傳和公共教育活動提升社會對這一群體的支持和包容。如電影《海洋天堂》就提供了一個深刻的視角，展現了孤獨癥兒童家庭所經歷的艱辛和掙扎，電影中的演員惟妙惟肖地演繹了孤獨癥兒童的基本特征，讓更多的人能夠認識這個群體。這一部寫實的電影增進了社會對孤獨癥的了解，在一定程度上能夠轉變人們對殘障兒童的固有觀念。此外，我們還應倡導社會各界積極參與孤獨癥兒童的關愛事業。企業可以捐贈資金、物資和人力資源，為孤獨癥兒童提供教育、康復和就業等方面的支持。學校可以開展關愛孤獨癥兒童的活動，讓正常兒童了解并接納這些特殊的小伙伴。媒體可以繼續發揮宣傳作用，讓更多人了解孤獨癥，關注孤獨癥兒童及其家庭的需求和困境。為了提高社會人們對孤獨癥患者的關注和認識，2007年聯合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”。自此我國每年在這個節日都開展了豐富的公共教育活動，很大程度上增進了人們對孤獨癥兒童的了解。提高殘障兒童的包容性，構建一個更加理解、接納和支持殘障兒童的社會環境是全社會共同的責任，體現著人文關懷、尊重個體差異的重要理念和精神文化。因此，在這個過程中，政府、社會和每個家庭都需要共同努力，讓孤獨癥兒童能夠在關愛和支持中茁壯成長。加強孤獨癥者的職業教育、提高就業保障由于社會對孤獨癥患者的認知有限，很多企業和用人單位對孤獨癥青少年持有偏見和誤解，導致他們難以融入社會、找到工作。這種就業困境不僅讓孤獨癥青少年失去了自立更生的機會，也讓家庭承受了更大的經濟和心理壓力。研究文獻中有多項研究成果發現自閉癥成人職業教育的成功率在70%~80%之間，自閉癥成人不僅掌握了基本的工作技能，而且在維持階段，新習得的技能未出現退化現象。[[]REF_Ref11923\hAlexander,JL,Aytes,KM.Smith,KA.Shepley,SB.&Mataras.T.K.UsingvideomodelingonaniPadtoteachageneralizedmatchingonasortingmailtasktoadolescentswithoautism[J].ResearchinAutismSpectrumDisorders,2013(7):1346-13577.]這意味著通過專業的職業教育和培訓，自閉癥成人能夠掌握基本的工作技能并能維持在一定的水平而不退化，這為孤獨癥青少年未來的就業提供了希望和可能性。孤獨癥兒童的職業教育不是將教育引向理想國，而是深切的期望職業教育能夠正視自閉癥成年人所遭受的現實生活和切實感受。因此改變傳統的培訓方法，通過使用強化程序或者展示行為人的錄像內容，將有助于提升教育支持的效果。同時也可以綜合使用多種方法，如延時提示，自我監控強化法等幫助自閉癥成年人獲得有效的教育資源。[]REF_Ref11923\hAlexander,JL,Aytes,KM.Smith,KA.Shepley,SB.&Mataras.T.K.UsingvideomodelingonaniPadtoteachageneralizedmatchingonasortingmailtasktoadolescentswithoautism[J].ResearchinAutismSpectrumDisorders,2013(7):1346-13577.[]REF_Ref11979\hPennington,R,Delano,M,&Scott,R.Improvingcover-letterwritingskillsofindividualswithintellectualdisabilities[J].JournalofAppliedBehaviorAnalysis,2014(47):1-5.結語孤獨癥兒童及其家庭面臨的教養壓力是一個復雜而多維的問題，需要社會各方面的共同努力來應對。本研究通過質性研究方法探討了孤獨癥兒童單親家庭在教養過程中遇到的壓力及其應對策略，基于雙ABC-X模型的應用提供了深入的理解視角。研究結果強調了家庭在情感適應、資源獲取和社會支持等方面的特定需求，指出了提供針對性支持和服務的重要性。未來，我們還需要加強對孤獨癥的科學研究和醫學治療。通過不斷深入研究，我們可以更好地了解孤獨癥的成因、發展規律和治療方法，為孤獨癥兒童提供更加精準、有效的治療和支持。參考文獻MaennerMJ,WarrenZ,WilliamsAR,etal.PrevalenceandCharacteristicsofAutismSpectrumDisorderAmongChildrenAged8Years—AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoringNetwork[J].MMWRSurveillanceSummaries,2023(2):1.余美僑,陳淑芬,羅仕萍,等.孤獨癥譜系障礙兒童父母的親職壓力特征分析[J].教育生物學雜志,2023,11(06):485-489.郭瑞雪.自閉癥兒童家庭教育者的困境與成長研究[D].華中師范大學,2020.BergmannS,Schlesier-MichelA，WendtV,etal.stress,Maternalweightpredictschildren'spsychosocialdevelopmentviaparentingstressandemotionalDevelopmentviaavailability.FrontiersinPsychology，2016，(7):1156-1162孫娟娟,李燕.母親教養壓力和學前兒童問題行為：心理控制的中介作用和抑制控制的調節作用[C]//中國心理學會.第二十五屆全國心理學學術會議摘要集——分組口頭報告.上海師范大學學前教育學院;,2023:3.鄭笑笑.離異單親家庭親職教育的問題與對策研究[J].西北成人教育學院學報,2018,(05):108-112.AbidinRR.Parentingstressindex:Manual3rded.Odessa,FL:PsychologicalAssessment 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