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梅州市地中海貧血防治網絡簡介由全市各縣級和縣級以上醫療保健機構組成梅州市地貧綜合防治網絡，由各級衛生行政主管部門進行監管，由廣東省地貧防治協會梅州分會制定全市診療規范和起草防治項目草案，各單位主要由婦產科、兒科、檢驗科完成具體工作。梅州市地貧綜合防治網絡示意圖梅州市地貧綜合防治網絡工作目標提高全民防病治病意識逐步降低我市地貧發生率將重型地貧兒出生率降低為零梅州市地貧綜合防治網絡工作內容推廣和履行切實可行的地貧防治方案加強地貧防治知識的宣傳推行適合本地區的地貧診斷與治療規范普及地貧篩查與遺傳咨詢開展地貧分子生物學診斷開展地貧產前診斷工作開展地貧診斷與治療的科學研究梅州市地貧綜合防治網絡工作分工市衛生行政主管部門:1、負領導責任，統一規劃并制定全市地貧防治方案2、負責人員培訓3、根據每年防治情況制定工作計劃4、行政監管，落實各項措施5、協調網絡各組成單位工作關系梅州市地貧綜合防治網絡工作分工廣東省地貧防治協會梅州分會：1、制定全市地貧診斷與治療規范2、項目文件起草，技術標準制定，質量控制，參與人員培訓，項目活動的督導等。3、開展多種形式的宣傳與調查工作4、加強與省地貧協會聯系，及時引進新技術，推廣新方法，起到全市與省地貧協會聯系的橋梁作用梅州市地貧綜合防治網絡工作分工各級衛生行政主管部門1、開展多種形式的地貧防治知識宣傳活動2、行政監管，促進各縣地貧防治工作的落實3、協調各級單位工作關系 梅州市地貧綜合防治網絡工作分工縣級和縣級以上醫療保健機構：1、積極向社會宣傳地貧防治知識2、按照《梅州市地中海貧血診斷與治療規范》開展地貧篩查、診斷與治療工作3、完成各區域內門診病人、體檢兒童、婚檢、產檢、孕檢和新生兒的地中海貧血篩查實驗工作。4、篩查陽性者送至市婦幼保健院分子遺傳室進行基因診斷。5、提供詳細有效的遺傳咨詢。6、安排相關患者到相關單位進行產前診斷梅州市地貧綜合防治網絡工作分工7、應對確診者進行登記建檔，并做好追蹤隨訪。8、逐步開展對地貧患者的治療9、調查現有重型地貧患兒，對重型病例可進行轉診。10、信息收集，填報相關報表11、加強業務學習，積極開展地貧新技術與相關科研工作。梅州市地貧綜合防治網絡工作分工梅州市婦幼保健院（保健科、信息科）：1、收集全市地貧防治信息報表2、統計并上報至市衛生行政主管部門3、總結分析4、定期向全市通報相關情況梅州市地貧綜合防治網絡工作流程各網絡單位日常進行地貧篩查、遺傳咨詢

篩查陽性或咨詢中需確診者送檢（各級衛生行政主管部門行政監管）

梅州市婦幼保健遺傳室:基因診斷咨詢門診：遺傳咨詢，產前診斷，治療

確診地貧正常

網絡單位進行登記，咨詢，治療，隨訪告知送檢單位梅州市地貧綜合防治網絡質量控制1、各級衛生主管部門日常行政監管2、制定全市診療規范3、技術支持4、參加質控系統梅州市地貧綜合防治網絡倫理學委員

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