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文檔簡介
自閉癥:有效的生物醫學療法
目錄
第一章個體差異性
1.你的任務:個人政策
2.頑固極端的觀點
3.誰為你的孩子做決定?
4.家長對各種治療手段的評級
5.兩條路經:時間路徑;生物醫學路徑
6.你孩子的故事
7.按照時間順序的問卷
8.酵母的諸多問題
9.皮膚的各種癥狀
10.肌肉緊張
11.對治癥狀
1.睡眠
2.便秘
12.腸胃健康
3.飲食純潔化
4.食品添加劑
5.糖和人工甜味劑
6.菌群
13.實驗室測試:通用的視角
14.你的孩子對每個你嘗試的治療手段的反應
15.直覺
第二章制定計劃
1.自閉癥譜系兒童診斷性試驗之選擇手段模型
2.甲基B12
3.消化酶和第一輪營養補充劑
4.抗真菌藥物
?Saccharmycesboulardii
?制真菌素(Nystatin寧斯泰定)或者AmphoteracinB
?其他抗真菌藥物
?更多抗真菌手段(非處方)
5.抗菌手段
6.寄生蟲
7.無酵母飲食
8.如何實施“五天禁食的食物挑戰性試驗”來檢驗食物敏感性
9.特定碳水化合物飲食
10.禁食麥類奶類
11.解除食物過敏
12.排毒
TTFD
12.免疫測試
13.免疫脫敏
14.預防
15.其他手段
第五章營養補充
1.介紹
2.自閉癥治療干預之分階段營養補充
3.為什么營養補充有益處?
4.消化酶,B6和P5P,鎂,B6+鎂,牛黃酸,維生素C,鋅,鈣,維生素A和鰭
魚甘油,脂肪酸,褪黑激素,復合維生素/復合礦物質,活菌,B12,DMG,TMG,肌
氨酸,氨基酸,蛋氨酸和SAM,葉酸,NAC,ALA,谷胱甘肽,肌肽,其他有益的
營養物質
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第一章個體差異性
SidneyBaker博士
個體差異性是個關鍵因素。即使是在流行病之中,我們假定流行病患者有些共性,但是尊重每
個人的差異仍然是找到針對個案最佳診斷和治療方案的關鍵。醫生或者研究人員只有仔細傾聽
才能發現這些方案,并且開始把不同患者的故事作為線編織出呈現圖案的布。
1995年,32位醫生、研究人員和家長聚集一堂,就自閉癥譜系兒童家長可以選擇的、科學上最
可信的生物醫學診斷和治療方案達成了一個共識。我們形成的共識如下圖所示,該圖來自本書
第一版(1995)。
圖1.1995年DAN!自閉癥兒童病因模型
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復雜經常產生簡單,而且理想狀況下也應該如此,就像我們提煉關于事物原因的各種思想一樣。
許多醫生和研究人員還有無數家長的觀察已經促成我們把握每個孩子毒物學、免疫學、和生物
化學的最新資訊。大家一致認為這個圖形依然復雜。盡管有些孩子通過簡單干預已經康復,建
立本書思想基礎的我們卻認為這個難題的答案現在不簡單,將來也不會簡單。我們這個聲明適
用于每個孩子,也適用于這個流行病整體。記住一個樸素的類比:如果你坐在兩個大頭針上,
只拿掉其中一個并不會讓你體驗50%的疼痛改善。慢性病是(或變成)由多種因素引起的,需
要系統的思維來應對。
你對圖1舊模型復雜性可能會表現出不同形式的沮喪,這取決于你的身份-家長、醫生、教師、
學者。當你在接下來的數頁文字中探索這個模型的更新版本(適合臨床方案的)時,你會感到
安心,因為你可以期待系統思維的實際應用。在這種思維中,每個單元都是簡單的,可以使用
直截了當的戰略來確定這個單元對于任何個人在整個系統中的相關性。幫助你制定這些戰略是
本書的一個主旨。
為什么我們如此確信遺傳易感性個體的某些生化、免疫、有毒因素之間的相互作用是理解每個
自閉癥譜系孩子治療方案和破譯這個流行病的關鍵呢?拿起一份報紙,你就會發現“他們”不
懂為什么有流行病。“他們”居然確信流行病不是我們正在討論的事情,因為“同行評審的醫學
期刊上沒有發表可信的研究來證明這些理論中的任何一個是有根據的。”“他們”怎么能錯呢?
因為沒有讓“他們”深入細致地調查研究單個的孩子。“他們”總是去圖書館查找時下發生的事
情。然而,醫學文獻通常落后現實10到20年,因為需要這么久的時間使可信的研究歷經申請、
接受、資助、執行、發表、重復,最終納入公共政策。這本書與公共政策無關,它與涉及一個
孩子在一定時期要采用的方案的個人政策有關。當面臨兒童問題早期干預的需求時,我們每個
人內心都有緊迫感。這種緊迫感是必要的,而且也體現在本書中。
你的任務:個人政策
當你繼續閱讀時,記住公共政策和個人政策的巨大差別,因為這個差別將使你的任務容易得多:
決定為你照顧的孩子下一步做什么。與制定公共政策需要的證明負擔相比,為一個孩子做出正
確決定的門檻太微小了。此外,公共政策是疾病導向的,而個人健康政策幾乎完全是以保護和
治愈個人為導向的。
讓我給你舉個例子:你負責為國家的所有孩子做風疹(德國麻疹)免疫,目的是保護孕婦免受
可能殺死或者致殘未出生嬰兒的接觸。你知道給與一次風疹疫苗免疫之后,大多數孩子將獲得
充分免疫,但還有一些孩子沒有獲得充分免疫。兩針注射以后,充分免疫兒童的百分比會繼續
上升;三針注射以后,這個百分比將接近100%,但永遠不會達到100%。但此時,百分比將高
到防止風疹在人群中擴散的程度,從而達到了保護未出生嬰兒的目的。公共政策會規定所有孩
子必須接受三針注射。
現在假設你負責照顧Alex。針對Alex的個人政策可能完全是另外一回事。他是男孩,他永遠都
不會懷孕,所以他可以一直等到計劃家庭的時候再考慮接受疫苗,獲得免疫僅僅是為了保護他
自己的后代。以上想法或許很自私。我們假設Alex的父母有社會義務保護社區里孕婦的孩子以
防子宮內麻疹的可怕并發癥。那么,Alex應該接受幾針風疹疫苗注射呢?很有可能Alex只要接
受一針注射就獲得完全免疫了。Whenitcomestotheobligatorybooster,該選擇什么方案呢?
如果他已經產生了對該病毒的抗體,那么用活性病毒再免疫也不會給他帶來危險,所以就給他
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注射三針嗎?或者檢查Alex看看他是否已經產生了抗體,從而免掉第二(或第三)針注射?同
行評審的醫學期刊沒有發表過長期研究去證明任何疫苗在已經獲得免疫的人體內的安全性,風
疹疫苗的安全性更是知之甚少。所以Alex政策最好還是抽取小血樣,送去分析,看看第二針或
第三針對他是否必要。至少在時下的輿論氛圍中,這個政策作為公共政策行不通,因為低成本
和高統一是疫苗政策的真正依據。然而,評價Alex的滴定水平作為個人政策是可行的,因為血
和錢的成本可能完全值得家長投資;同許多免疫學家們一樣,家長們認為過度免疫可能對某些
孩子有危險。
好的,讓我們把公共政策和個人政策的對比帶到另一個地方并且檢驗它。這個檢驗是它在你的
任務中如何發揮作用呢?無論你是家長還是醫生,你的任務是決定下一步為你的孩子做什么。
假設“他們"說:“我們沒有見過證明禁食麥類對治療自閉癥有效的可信研究發表出來”(然而,參
考Knivsbegetaf)(我們認同發表的證據是可信的和具有說服力的,但是讓我們為了論證的緣
故接受“他們的”前提)。另一方面,你聽過一手的和二手的報告,這些報告聽起來非常有說服力,
因為一個或多個孩子已經從禁食麥類中顯著受益?你不必知道或者決定真理。你不需要關于治
療自閉癥的完美知識。你必須決定下一步為你的孩子做什么。你不必作任何血測試。你不必作
任何尿測試。你必須決定嘗試禁食麥類是否合理。你不必嘗試一年的時間。你不必嘗試三個月。
你不必嘗試三周。你只必須嘗試一周。一周之后,你必須決定是否要繼續嘗試一周。當然,有
時候禁食麥類需要三個月的時間才能體現其益處,在極個別的情況下,可能需要一年的時間.
假如你負責十萬個自閉癥孩子,在你制定公共政策時,你或許必須考慮以上情況。但你僅僅對
Alex負責,或是僅僅對Andrew負責,或者僅僅對Aidan負責,僅僅對Zoe負責。
所以,你需要的資訊包括許多家長提供的一些信息,這些信息與對他們孩子行之有效的治療方
案有關,你還需要醫生和研究人員提供的從科學角度對于這些方案合理性的一些解釋。這些就
是本書的核心。
我對開始生物醫學療法的家長想說的是他們不應該期待任何療法具有神奇效果或者治
愈這個病癥,因為這最終將導致失望和沮喪。自閉癥譜系障礙高度個性化,對一個人
有效的療法不一定適合另一個人。盡管我們發現某些療法在我兒子身上產生顯著效果,
但是改善僅限于身體機能的具體方面,而沒有實現所有自閉癥譜系障礙癥狀的完全康
復或者逆轉。
也許有一天人們會找到徹底康復的療法,但是在這一天到來之前,家長所能做的就是
努力使用這些治療協議改善孩子日常生活和身體機能的各個方面。
----Richard,一位家長
支撐本書的精神是家長、醫生、研究人員之間的合作,這種精神都源于BernardRimland博士
1964年出版的書:嬰兒自閉癥:Rimland博士以學者的風格記述了具有重大意義的證據,這些
證據證明當時占統治地位的自閉癥共識(自閉癥是由冷漠母親養育造成的)沒有任何可信的支
持證據,這些證據還表明自閉癥是由生物醫學原因造成的,需要生物醫學治療。本書精神的一
個啟示是家長最了解孩子,如果醫生們能夠接受這個新觀點,家長就能夠參與制定治療方案。
我在1964年獲得耶魯大學的醫學學位,在整個課程數以百計的課堂上我只記得一個令我不安的
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細節。在耶魯兒童研究中心(YaleChildStudyCenter)的一次課堂上,放映了一場電影。這個
電影描繪了一個富于同情心但嚴肅刻板的兒科專家,他在與坐在他氣派的紅木辦公桌前的兩位
焦急的家長討論他們孩子的治療方案。焦點是他們孩子的發展問題。訊息是:“不要尋找答案。”
如果這個孩子不是智力低下而是自閉癥,訊息可能就變成:“母親,那是你的過錯。”多么瘋狂
的世界!我開始醫生職業生涯時就帶著這兩個矛盾的偏見面對我將遇到的孩子們,這是多么奇
怪!Pangborn博士和他的妻子在1960年代就真正地開始尋找答案:“我們的兒子一出生就很
不對勁,直到三歲對環境沒有興趣,也不想與其他孩子玩,和我們也沒有互動。他被診斷為典
型嬰兒自閉癥(classicinfantileautism)。他夜晚哭喊,睡眠很少,長期腹瀉或便秘。他逐漸表
現出脾氣暴躁并伴隨攻擊或破壞行為。我們今天仍留有他咬傷的疤痕。在10歲之前,他在行為
矯正和特殊教育的11個課程中無一及格。我們接到了他沒有希望的通知。”
“那時,我們從一個親戚那里聽說有一個醫生,是一個‘臨床生態學家,,他收治這類病例并且
在某些病例中實現了顯著改善。于是我們驅車850英里到他的辦公室并且在一家汽車旅館里建
立居家事務。盡管我們事先知道臨床生態學家們特立獨行(nutcases),被正統醫學從業者視為
賤民,但這個醫生操作真正合適的實驗室測試如氨基酸和元素分析、代謝錯誤的酶學研究。然
后他通過排除法做了一項全面的食物過敏測試,以及周密的單一食物測試。從中我們得到一個
線索一牛奶可能是個問題。它不是非常明顯,4、5或者甚至10天禁食奶制品似乎沒有帶來什么
顯著效果,但它是一個提示。隨后的酪蛋白IgG測試顯示我們的兒子高出圖表測試范圍
(off-the-charthigh)?如果1+到4+是通常的報告范圍,他的等級為10+?完全戒除飲食酪蛋白把
他的攻擊性和破壞性行為頻度減少到禁食前的5%?他的氨基酸測試表明血液中只有微量胱氨
酸和大量蛋氨酸亞網(methioninesulfoxide),我的妻子、女兒和我執行也他的飲食,然后我們
都做了有機酸測試。是呀,他的胱氨酸嚴重缺乏,我們沒有這個問題。盡管直到他十幾歲的時
候我們才把他的大多數實驗室測試指標改善到正常范圍,從生化角度對付這個問題已經產生巨
大改變。現在他早晨乘一輛特殊巴士,像我們其他人一樣去一家工作坊工作,賺回薪水。他還
是寡言少語,但是他擁有了“專家們”在20多年前認定為不可能的生活質量。“
我們夢到過兒r頭發和眼睛的顏色,也夢到過他喜歡的運動,夢到過長大以后他會做什
么,但是我們從來沒有夢到過自閉癥。
自閉癥影響我們生活的每分每秒一我們如何睡覺,我們吃什么,我們如何花錢。生日、
節日、假日都是苦樂攙半,沒有一天休息。我們的臉皮越來越厚,我們越來越善解人意;
我們呼吁奔走,我們真誠友善;我們成為醫生的夢魘,同時我們成為了醫療服務的貴賓
消費者。我們家庭的座右銘變成一"找到出路",我們一定會的。
--一位家長
Rimland博士的訊息在發表后40年間在全北美獲得普遍接受(雖然還沒有傳播到歐洲大部分地
區,在那里自閉癥仍然被視為精神問題),然而學術界繼續漠視自閉癥的生物醫學調查和治療概
念。這是多么奇怪的現象。我們經常收到一些家長的來信,兒童神經學、精神病學、兒童發
展專家們對他們撒謊說“不要尋找答案”。為孩子們尋找答案的家長和專業人士遭到藐視并且被
邊緣化。
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本書的焦點是治療,并且只有透過這個窗戶我們才能考慮這個流行病的可能原因。目前的自閉
癥流行病發生在“那是你的過錯”結論正在消失的期間,發生在被教條的深重陰影籠罩的醫學
環境中,這個教條堅持認為包括自閉癥的發展問題是運氣不好的結果。大多數專家告訴家長他
們孩子的問題應該終生面對,或從行為和教育上干預,“不要尋找答案。”這個盛行的觀點的必
然結果是尋找答案是毫無道理的,找尋答案的活動是應該被譴責的。在這種意義上,尋找答案
的自閉癥孩子家長們在醫學專業人士的眼中沒有取得什么大的進展。但是在另外一種意義上,
他們卻已經取得了重大進展,這要感謝Rimland博士的著作掀起的一場運動,這場運動已經發
展為以Rimland博士為中心的全球性溝通網絡。這個網絡,還有它輻射到的家長、研究人員、
醫生都體現在DAN!(立即打敗自閉癥,DefeatAutismNow!)及其家長組織一自閉癥研究所
(AutismResearchInstitute,創始人和主任是Rimland博士)的工作中。本書中信息和建議的
鏈條都與原始觀察、報告、洞察以及發表的研究成果息息相關。一些參與工作的專業人士也是
自閉癥孩子的家長。雖然家長們起初只有極少的科學背景,但是從對各種療法的反應報告到對
這個流行病的病因因素的重大洞察,他們的仔細觀察對于形成我們現有的知識至關緊要。
我對其他開始生物醫學療法(或努力說服他們開始)的家長說過一句很直截了當的話:
DAN!協議和生物醫學干預有用一我們把孩子找回來了!!!我們的兒子D.現在四歲半,
經過兩年的生物醫學干預,他現在正在普通學校讀書,是一個快樂的小男孩。
在確診的時候,我們不能理解為什么這件事會輪到我們頭上以及我們如何不幸。但現在,
我們覺得自己是最幸運的家庭,因為我們當初幸運地遇到Baker博士,經過兩年治療,
我們的小男孩現在很開心,幾乎不能把他與同伴區分開來。我們享受與兩個兒子在一起
的每一刻(包括他們之間的競爭),我們一直認為一切要靠自己努力。永遠不要放棄希
望,尤其是DAN!醫生在為我們的孩子們奮斗的時候。
--Stacey,一位家長
極化的觀點
精心匯編的實事數據3在不斷豐富,它蘊含的啟示日益遠離“他們”認為的真相;所以,兩派互
相懷疑,分歧愈益增大。事實上,高度極化的觀點幾乎涉及到我們孩子臨床方案的每個課題,
結果兩派之間的懷疑就被放大了。觀點極化的課題是:
存在自閉癥的流行病嗎?直到最近可靠研究提供的統計數字變得不可否認地堅實,主要專家和
政府代表、專業和科學組織還堅持一些觀點。這些觀點的基礎是“因為過去不可能,所以現在
不可能”,它建立在遺傳因素是導致自閉癥的必要條件這個思想上:遺傳因素當然穩定,否則
就會發生流行病。
作為醫生,你受托醫治的是一個天才,一個生命,他/她擁有一切卓爾不群和治療個人還
繁榮興旺的權利、愿望與能力。愿你向自己的天職開放頭腦、實踐和心胸。是治療疾病:
愿你恪守這樣的原則:人不是應該遭受壓抑的機體,而是應該繁榮旺盛的力目前主流醫
量。愿你把表達所見所感的家長視為朋友和同事,而不是敵人。學立場是疾
病導向的:
作為家長,我尋求出路的途徑是傾聽其他家長的意見、關心患者的醫生樂于
找到患者問
傾聽的態度、堅持不懈地觀察我兒子的反應和搜尋信息。我祈禱其他醫生會題的正確標
傾聽我們的故事,明白我們的話語,并且行動起來幫助我們所有的孩子都像
簽,然后開
Eric一樣表達心聲。…Brenda.一位家長
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處方藥對治那個病況。這個思想流派的堅持者自然地認為像本書這樣的書籍應針對特定病況提
供規范性的指示,就像我們倡導公共政策一樣。實際上,我們的愿望不是規定任何一套針對自
閉癥的實驗室測試,而是提供關于你在面對一個孩子時可能會思考的各種方案的共識。正如關
于是否要給孩子實行麥類禁食的例子所展現的,關注一個孩子與關注疾病涉及的思考方法不同。
關注疾病意味著注意某些征候、癥狀和實驗室測試,實驗室測試指出一個人屬于某一組(診斷
種類)。關注個人意味著注意他或她與所在組的一切差別方式,差別方式可以更加有力地推動決
定,勝過把孩子歸入某個診斷種類的行為、社會化和溝通相似點。
營養藥理學還是處方醫學:當我在醫學院讀書的時候,我學會相信處方藥本質上很“強效”,而
營養物質是“弱效”的。所以,真正的醫生開“真正”藥物的處方,推薦營養物質是無能的表
現。四十年以后,盡官營養物質調整遺傳風險、疾病和行為這個觀念”的科學支持不斷增加,
但是那種“重藥物輕營養”的態度在許多醫生中間卻被強化了。
行為毒物學/過敏:機體的任何部位都可能由于抗原或者病毒引發的有害反應而患病。沒有人否
認自己的皮膚、肺、消化系統、腎臟、心瓣膜或心血管可能發炎或者被毒素和過敏反應損傷。
然而,在我們醫療文化中有一種盛行的信條:毒素或過敏反應不傷害大腦的學習、行為、社交
功能,少量食物、花粉、霉菌、化合物、灰塵、頭皮屑引發的有害后果不影響大腦的這些功能。
在醫學界廣泛提倡用藥物治療學習、行為和社交問題的大背景下,前述信條尤其顯得不可思議。
汞的毒性:汞的藥物應用有很長的歷史,一直到1960年代我讀書的時候,還普遍使用以汞為基
礎的利尿劑。直到最近,盡管有反對的科學證據,汞還被認為是相對安全的物質。當我還是孩
子的時候,我這一代人玩水銀珠(金屬汞)。如今,如果這些水銀珠的一小滴出現我孫子學校的
教室里,全校都要疏散,并且身著登月服的技術人員會來清除污染。即便如此,美國牙醫協會
(AmericanDentalAssociation)和疫苗制造商的游說團體還是堅持對于汞危險性的極化觀點,
這個游說團體不顧絕對確鑿、無可辯駁的證據執著宣揚汞的安全性。堅持認為汞合金給患者構
成顯著危害的牙醫們以及質疑小兒疫苗中硫柳汞(thimerosal)的醫生們已經被藐視汞危害的同
行們邊緣化。相似的情況是,食品行業的代表們(譯者注:游說團體)也一直想盡辦法最大限
度地壓低食用富含汞魚類的危害。
免疫化-安全的門檻:正如我們前面那個風疹的例子所揭示的,免疫化的個人政策和公共政策
之間有各自內在的極性。除此以外,二分法包括一系列的意見。一些人認為所有的免疫化都沒
有必要或者都是危險的。其他人認為免疫化的公共利益可以使疫苗豁免其他藥物接受的安全檢
查。出于統一性的考慮,這些人提倡復合同時免疫化和基于醫療機會的其他戰略(如新生嬰兒
接受乙肝疫苗免疫)。我們屬于第三組,我們感到疫苗的潛在貢獻是巨大的。我們也認為正是由
于許多疫苗適用于普遍性的強制實施,所以它們應該符合高于其他藥物的安全標準,而不是低
于其他藥物的安全標準,后者在過去的半個世紀中損害了公眾健康和公眾信任。
腸道菌群的系統效應:“腸道菌群”是值得尊敬的醫學術語,它是指居住在我們消化道的各種細
菌和一些真菌。實際上,約有500種不同種類的微生物居住在你的口腔、食道、胃、小腸和大
腸內,它們每天都出現,人們希望它們能扮演排便運動(bowelmovement)主要成分的角色。
種類繁多的微生物居住在你的口中,種類更加繁多的微生物居住在你的下消化道。腸道菌群可
以被視為一個身體器官,和你的皮膚、肝臟、肺、肌肉、大腦一樣,腸道菌群有自己的復雜代
謝作用以及健康和障礙容量。同行評審的科學報告證明這個菌群與你的免疫系統、激素平衡、
營養狀況之間存在著復雜的互動。事實上,腸道菌群在服用抗生素幾個小時之內就會遭到改變。
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出于尚未明確的原因,人們在服用抗生素后再生正常菌群的能力不同。OrionTruss博士在1970
年代末發表了全身疾病康復案例的諸多報告,康復得益于治療患者對腸道內某些真菌(抗生素
治療的產物)的不耐受。7M我是最早受OrionTruss博士思想傳染的醫生之一,這種思想像病
毒一樣在醫學界以外和許多醫生中間傳播。醫學權威迅速抵制這種腸道菌群產生系統效應的思
想,并以“還沒有得到證明”為借口公開指責這種思想為異端。血Um”.“盡管一系列新的研究
帶來希望,但是直到今天許多醫生仍然排斥OrionTruss博士的思想。
態度
如您所見,本書堅持一個態度。我們對醫學界已經失去耐心,他們固執地堅持用藥物來治療疾病
而不是用常識來醫治個人。常識的第一部分(也是下一節的主題)就是“誰為我的孩子做決定?”
常識的第二部分(我接下來討論)涉及兩個簡單的問題,它們構成了你將要考慮的所有決定的基
礎,同時你要回答一個縈繞每個家長和醫生心頭的根本問題:我現在為這個孩子竭盡全力了嗎?
誰來為我的孩子做決定?
許多正常人在做出重要決策(比如理財,醫療,教育)的時候聽從專業人士的建議。我們讓別人
給我們做決策。我們的任務是挑選正確的咨詢顧問,然后我們服從我們的決定,相信并且執行顧
問給出的意見。與此相反的是,一些家
我想對醫生說的是:請尊重個人。如果你不知道一長在作出關系到自己孩子的決定時保持
個問題的答案,老老實實地承認。人不是萬能的,并且行使非同尋常的判斷力。我們的醫
家長也必須理解和接受這一點。專業人士的作用是學文化很警惕這樣的家長,因為醫生對
提供建議、協助和指導,但是家長決不應該過分依于在不合理期望驅使下做出的決定所帶
靠他人,以至于忽視自己孩子的最大利益。我經常來的危險十分敏感,同時把那些“最好
對于我女兒治療計劃的下一步措施一無所知,但是由醫生來決定”的事情交給家長斟酌也
我更愿意能夠做出知曉前因后果的決定而不是受違背了醫生的職業習慣。當家長通過尋
制于或許并不適合我孩子的他人計劃。找答案來表示自己的獨立態度,并且尋
求與主流醫學相反的療法(如改變飲食)
--一位家長的時候,許多訓練有素和盡責的專業人
士表示不贊同、藐視、敵對甚至于懷疑
虐待兒童。
這對家長和醫生而言是一個危險的境地。我現在依然清晰記
得我在做醫學院學生時所表現出的憤怒,原因是聽朋友說我加入一個支持小組。找到優秀
的教授們傳授給我的乖僻療法居然未經證明并且“危險經的醫生或者保健提供者。通過
驗打開了我的心智,但是我還能在各種專業人士身上看到我讀書、參加會議、瀏覽互聯網、
從前的感受,他們敵視我的醫學領域。對于在考慮本書提供與其他媽媽交流來增長自己
的治療方案中跟家長建立合作關系的有執照醫學從業人士而的ASD知識。我通過與具有
言,危險在于他們中的一些人要飽受同行憤恨的煎熬。這樣相似經驗的媽媽交談學習到
的煎熬有時使優秀的醫生失去了執照。的東西最多。這些媽媽是寶貴
的信息庫,她們知道優秀的保
在孩子的醫療過程中家長應該扮演一個積極的、信息靈通的健提供者(MD和非MD)和
參與者角色,這就是一個常識。家長不需要就讀醫學院就可社區資源。
以參與進來,他們只需要學會問兩個常識性的問題。我們在—Yvonne,—個家長
努力回答“我現在為這個孩子竭盡全力了嗎?”這個根本
問題時要問下列兩個簡單問題:
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1.有什么東西我的孩子應該得到來滿足其饑渴的需要?
2.有什么過敏或者有毒的東西我的孩子應該避免或者排除?
就是這樣,以上兩個問題形成了本書的整體戰略。或許有些東西你要補充,或許有些東西你要避
免。很簡單。這兩個問題覆蓋了剛才嚇倒你的那個圖形以及其后更新版本所包含的一切考慮事項。
本書的焦點是生物醫學干預,因為它已經幫助了成千上萬的自閉癥孩子,結果也成為我們的專長。
我們更加堅信生物醫學干預應該是首要的干預手段,因為它為達成其他療法和教育矯正的最優效
果提供生理環境。記住第二個類比:“如果你坐在一個大頭針上,要進行許多行為療法才能幫助
你靜止地坐下來。”不過不要誤解我們,DAN!共識強烈支持行為療法以及其他干預手段。剛才
提到的兩個簡單問題(獲取有益的東西、避免有害的東西)適用于為任何治療手段制定戰略,關
鍵在于我們如何定義“東西”。本書中出現的東西是指需要獲取的營養物質或者需要避免的毒素
和過敏源。
你可能會問:我們從成千上萬家長和醫生那里獲得的集體經驗中掌握了關于自閉癥流行病的豐富
知識,那么我們為什么不能給你開一個處方呢?因為你的孩子是一個個案。在40年行醫的過程
中,我學到了一個重要教訓就是個體差異性真是非常關鍵。我學到的另外一個教訓是一疾病是
改變的信號。我承認遺傳因素對于所有疾病都很重要,但是祖先容易被責備卻難以改變。能夠改
變的是我們遺傳優勢和弱勢的表達。當環境接觸不經意間引起某個改變如汞中毒,而且這個改變
的凈效果是負面的,那么我們就需要實行復雜的變化來消除這個損害。我們認為,自閉癥流行病
孩子們面臨著關于簡單變化的提議,簡單變化的笑雜性在于理解適合每個個案的優先事項和順
序。
以卜七個信息來源可以幫助針對每個個案決定優先事項和順序:
1.與你的孩子相似的孩子們的治療結果
2.相似孩子們的各種問題的出現時間路徑
3.相似孩子們的生物醫學路徑
4.你孩子的歷史和體檢
5.你孩廣的實驗室測試
6.你孩子對于你嘗試的療法的反應
7.你的直覺和醫生的直覺
當然,沒有一個孩子與你的孩子完全…樣,也不容易找到和你孩子很相似的孩子們并且詢問他們
的家長什么療法對他們有效果。(我們曾經有一個類似的網上系統,但是現在處于冬眠,等待允
許它復活的更加合適的財務和醫學環境。)你只有一個自閉癥譜系障礙(AutismSpectrumDisorder,
ASD)的寬廣標簽,它包括多樣性龐大的兒童。但至少這是一個開端,這要感謝自閉癥研究所
(AutismResearchInstitute,ARI)自從1967年起一直進行的調查。
家長對各種治療手段的評價
2005年3月自閉癥研究所(AR1)出版了最新的調查報告,該報告提供了下列主要療法,它們都
可能成為效果最好副作用最小的治療手段。左欄表示該療法取得改善個案百分比除以該療造成
倒退個案百分比所得的商。例如,在475份Adderall藥物的報告中,34%報告改善,41%報告
倒退,這個比例是34/41=03;它意味著對應每8個改善的個案,就有10個倒退的個案,25%的
個案沒有改善。當然,我們正在尋找改善/倒退比值至少大于1的療法。這個比值越高越好。讓
我們再舉一個例子:禁食麥類和奶類。在1446個報告個案當中,3%倒退,65%改善,產生一個
10
比值一65/3=20。換句話說,根據這些來自23,000多名家長的數據所提示的概率,可以設想一個
平均水平的孩「改善的可能性是其倒退可能性的20倍。當然,事實上不存在平均水平的孩子,
平均水平只是一個概念,但你會曉得利用這些數據來幫助你獲得這些集體經驗的意義,這些集體
經驗來自于有類似孩子的家長。
改善個案百分比/倒退個案百分比療法(報告個案數量)
0.8Adderall(475)
1.2Prozac(1123)
1.3Depakene-行為(957)
3Risperdal(616)
3.9純B6(620)
4.8Depakene-痙攣(957)
9.8制真菌素(Nystatin寧斯泰定)(986)
11Diflucan(330)抗真菌藥物
11.7B6+鎂(5780)
12葉酸(1437)
15鈣(1378)
18維生素C(1706)
19無酵母飲食(756)
20禁食麥類和奶類(1446)
20鋅(1244)
20消化酶(737)
23脂肪酸(626)
23維生素A(618)
30禁食巧克力(1721)
32禁食奶制品(5575)
35排毒(324)
以上數據蘊含的的啟示十分有趣。Risperdal是除抗抽搐藥物和兩種抗真菌藥物外唯一比值大于
3的藥物。所有高分值項目的目標都是滿足一個饑渴的需要,或避免某些東西,或者從體內排除
某些東西,后者包括兩種抗真菌藥物。這些數據不證明任何事情,也不告訴你做什么,但是它們
確實應該引起你的興趣并且提供一些焦點。“焦點!”你回答道。“為什么?這只是怪異飲食和維
生素補充劑的大雜蝶。如果你真地了解你正在做的事情,就不會有那么多不同的療法了。”曾經
見過火車失事嗎?肯塔基大學
(UniversityofKentucky)化學系主拯救一個孩子擺脫自閉癥是一個反復試驗的過程,理解
任和教授BoydHaley博士形容我們這一點非常重要。我們嘗試過的許多療法沒有帶來改
的孩子為“生化火車的失事”。沒有變,其中一些甚至使我兒子生病,但是一些療法卻帶來
人會聲稱:“如果你真地知道你在干顯著改善。
什么,你就可以用一個工具排除火
車失事故障。”我的兒『現在的功能水平是我做夢都沒有想到的,但經
常是前進兩步,倒退一步。對于大多數孩子們來說,改
兩個路徑:時間和化學善或者康復需要長期的“要么做要么死”的承諾和踐行。
Haley博士的類比特別巧妙,因為Jane,一位家長
火車失事是沿著一個特定路徑發生
11
的災難。由于他在深入研究汞毒性方面的部分貢獻,我們能夠理解這些滿足饑渴需要和排除體
內有害物質的措施大雜炫是如何組合起來的。讓我給你看看把Rimland博士的家長評價表(完
整復制品在第五章末尾)中報告的生物醫學療法活動連接起來的特定路徑。我們可以從兩個角
度來觀察分析自閉癥形成的路徑,一個角度是一個孩子的時間表;另一個角度是生物化學家所指
的流程,因為流程像工廠里的流水線,有目的地流動,其流動方式可以通過用箭頭做成的流程圖
來表示。
時間路徑:
Alex出生時帶有一種或者多種遺傳易患病體質,這些易患病體質將導致對一種或者多種隨后環
境接觸的易感性.一個易患病體質是男性,為此他患自閉癥的風險是女孩子的4倍,另外一個遺
傳易患病體質是高智商傾向,如果免遭環境接觸或者自閉癥
不要以為汞是影響自閉癥以得以康復,Alex的高智商將會顯現。
及相關問題(注意力缺失)兒
童的唯一毒素。汞只是我們現汞接觸的來源包括母體的補牙材料汞合金、母體疫苗如
在了解最多的毒素,但它提供RhoGam、母體食用的魚、幼年早期接種的小兒科疫苗,還有
了一個思考其他毒素潛在作環境來源(空氣、水、食物);汞接觸損傷了胎兒排汞和排除
用的模型。其他重金屬的化學機制。也很有可能是其他毒物(如殺蟲劑)
替代汞完成了這個破壞活動.
出生頭幾個月接受的抗生素增加了汞的毒性,汞的毒性作用加上腸道內菌群的改變損傷了Alex
的消化系統,也包括消化系統密切關聯的一個免疫系統分支.這個免疫系統分支就是腸道關聯淋
巴組織(gutassociatedlymphoidtissue),簡稱GALT,它構成了整個免疫系統中最大最繁忙的部分.
結果,他對典型的和非典型的感染都表現得更加脆弱,非典型感染更為隱蔽。
腸道損傷關系到一系列癥狀,如腹瀉、便秘、消化不良。消
化不良導致某些蛋白質分解不完全,尤其是來自小麥、大在持續不斷的耳朵感染、接受抗生
麥、黑麥的谷蛋白和來自奶和奶制品的酪蛋白。這些沒有素和疫苗之后,我們兒子在12個
月大的時候開始墜入自閉癥的世
完全消化的東西就通過Alex受傷的腸道進入血液,這些東
西((縮氨酸,也稱為肽)異常容易地通透過受傷的腸道。界。他好像聾子一樣,失去muscle
tone和平衡,強烈的持續言語(指
當Alex接受MMR(麻疹、腮腺炎、風疹)復合疫苗的時候,言語反復不止的病態),失去了語
體內的免疫系統不能排除活性的麻疹疫苗病毒;這個病毒言溝通能力和目光交流。18個月
沒有短暫停留在唾液里,而是駐扎在體內,甚至幾個月或之前,他由于胃痛,夜里醒來,哭
喊幾個小時,體重下降,發育遲緩。
者兒年以后在他的GALT和脊髓液內都可以發現這個病毒
,5J6J7我們當時就知道發生了很糟糕的
O對于傳染的易感性使得Alex也易受其他病毒攻擊,
這些病毒也可能參與他身體感染方面的問題。由于前述損事情。
害造成了單一或復合傷害效果,所以他從一開始就有特別
的營養需要,。他是在24個月大的時候被確診
的,當時我們被告知他可能永遠都
在成長的某一時刻,Alex開始表現出與中毒和中樞神經系不會說話。我坐在神經科醫師的診
統失調相關的癥狀,并且慢慢地或者突然地演變成發展瓦室里,整個房間突然變黑,我幾乎
解(developmentaldisorganization),醫生據此給他貼上自暈過去。
閉癥譜系的標簽。一些孩子在退化的道路上有些征戰,其---一位家長
他孩子則陷入完全退化狀態。.
12
這個時間緯度的框架如下:
1.遺傳易患病體質
2.接觸汞(或者其他毒物)
3.出生頭幾個月服用抗生素
4.消化道及其菌群受傷
5.免疫系統分支GALT受損
6.腸道滲透性加大
7.來自食物的肽和抗原被吸收進入血液
8.反常的活性病毒接觸(三合一疫苗),麻疹病毒長期停留在GALT和中樞神經
系統
9.腸胃系統、免疫系統、中樞神經系統發生炎癥和障礙的征候、癥狀和實驗室
證據
以上時間框架通常發生在孩子的兩歲前,一般在15到18個月的時候達到危機點。上述第1到8
個因素的相互作用更加精確地體現在本章開頭的圖形中,而非直線的時間路經。但是我們能夠
把時間路徑上系列事件的發生設想成前述機制的結果。
我們正在描繪的圖畫構成一個理論。所謂理論,我們指的不是單純的推測,而是大量事實之間
關系的分析。接下來我們將討論時間路徑分析的事實根據,而這個事實根據的主要部分體現在
我前面提及的第二個路徑一生物化學路徑。
生物化學路徑
我們討論這個路徑的核心目的是幫助你認識到我們對于生物化學一個重要方面的現有知識是如
何驅動治療決定的。本書隨后將繼續討論生物化學的這一重要方面。記住我們要你掌握的生物化
學路徑是人體化學作用中最重要的生物化學路徑,這個路徑與我們一生遇到的問題息息相關,所
以你在這里學習到的知識將會幫助你很好地理解你和家人可能遇到的一系列健康問題的醫療對
策。現在就來學習這個生化課程,它是驅動生物醫療決定的七個信息來源之一。你將在本書第三
章-自閉癥的分子水平中將再次學習這個生化課程。
13
?種叫蛋氨酸的小分子是整個路徑的中心。這個路徑的破壞不僅影響自閉癥和注意力問題,而且
可能引發心血管疾病、癌癥、老年癡呆,和我們想避免的一切其他惡果⑻⑼20.21.2323.24。
生物化學是一個由相互聯結的路徑組成的巨大網絡。如果某些路徑的某一步驟喪失或者受損,
這些路徑可能產生致命的后果。所以我們怎么能說某個路徑比其他路徑更重要呢?
因為少數兒個簡單的步驟對于許多重要的功能至關緊要,你只需要學習兒個單詞就可以發現這個
路徑的路線圖。這個路徑的源頭是蛋氨酸,蛋氨酸是一種氨基酸,是一個折疊的長鏈中的部件(你
可以把這個長鏈想象成由不同種類的回形針連接成的鏈)。如果你在健康食品商店中拿起一個蛋
白粉,你想知道它的成分是用鞋還是營養物質,那么你就檢查它的蛋氨酸含量。如果蛋筑酸含量
超過3%,沒問題。蛋氨酸是許多必需氨基酸的王后(必需有兩層含義:一個是人體不能合成,
必須來自飲食:另一個是它對于人體很重要)。蛋氨酸最重要,因為她持續供應對你身體化學非
常寶貴的兩種成分。
第一個寶貴成分是甲基組,由一個帶有一些邊飾的碳原子構成,邊飾使甲基組能夠被分配出去以
便吸附到其他需要合成、安定(silenced)、激活的分子。甲基組不僅僅是構件材料?,而且是規范其
他分子表達的工具,這些分子包括神經遞質、蛋白質、DNA(遺傳記憶的來源)、RNA(作為蛋
白質把遺傳記憶翻譯成行動的信使)。甲基組的構件作用并非像它的簡單結構所暗示地那樣無足
輕重,蛋氨酸產生的甲基組中有70%最終用于制造肌氨酸,它是機體能量傳遞的一種關鍵分九
第二個寶貴成分是硫(thio來自希臘文,意思是硫)。你在廚房中擺弄大蒜的時候,大蒜中的硫
表現出粘著和臭味兩個特性。硫的化學作用(硫醇化學)與微妙地處理體內臭味和粘著問題有
關。當我們的含硫分子處于合適水平時,我們能夠輕松地除掉多余的有毒物質,我們能夠保持體
內蛋白質的合適形狀,同時維持活躍分子所需的彈性。
現在我們來看這個路徑是如何發揮作用的。頂部是來自飲食的蛋氨酸,它經歷以兩個1=1的地(如
前述)為終點的轉化過程。
不幸的是,大多數自閉癥孩子的這個化學作用受到損傷。也許你聽說過生物醫學干預是“另類醫
學”,或許你認為本書介紹的生物化學是“另類生物化學”。沒有這回事,只有一種生物化學。目
前關于生化知識應用的唯一區別是我們先前指出的區別。我們通過修補和修復患者被破壞的化
學系統來治療個人,而不是治療疾病。圖示中的化學作用是被稱為自閉癥的生物火車失事中最常
見的故障環節。許多自閉癥孩子的蛋氨酸路徑的兩個分支都遭到破壞,你或許要理解這個破壞的
方式以便理解使用某些補充劑如甲基B12完成修復工作的原理25。
14
Thiol(硫醇)
個頭小,粘著的分子,作用是
排毒和保持大分子的外形。
蛋氨酸來自食物,你不可能用其他分子來制造它,所以它是必需的。我們每天吃三頓飯,但是我
們身體的化學作用一刻也不停止。實際上,在你睡覺的時候,這個化學作用更加繁忙,因為體內
的修復和清潔隊伍忙于再生、兒童的成長、排毒。在食物間斷性供給的情況下,你的身體如何確
保蛋氨酸的持續供應呢?身體在這個路徑上設置了一個功能,該功能收集沿途未被使用的蛋氨酸
并把這些蛋氨酸反向循環到起點,從而確保蛋氨酸的正常供應。卜面就是它的運行機理。
在圖示中的路徑上,裝配線釋放幾種中間體分子,我們暫時跳過它們,只集中討論其中一種。你
需要記住它,因為它在引起你關注心臟病、癌癥、老年癡呆等疾病的許多地方不斷出現
9,30,31o它的名字叫高半胱氨酸,因為它與半胱氨酸相似,半胱氨酸是這個裝配線上稍遠的
氨基酸。高半胱氨酸是這個路徑上的分支點,蛋氨酸在這里可以通過收回甲基組實現再循環(參
見上圖)。
從高半胱氨酸上升回到蛋氨酸的箭頭是一個路徑,在這個路徑上一個甲基組被輸送到高半胱氨
酸,然后把它逆轉形成蛋氨酸。甲基組的捐獻者是維生素B12的一種形式一甲基B12,它與一
個大蛋白質分子(一種酶,名字是蛋氨酸合酶,MS)合作把甲基組粘回到高半胱氨酸,生成蛋氨酸;
自閉癥孩子的這個步驟遭到損傷,結果造成蛋氨酸供應短缺。進一步的后果是位于硫醇路徑末
端粘著的硫分子短缺。最重要的粘著硫分子是還原的谷胱甘肽,簡稱GSH,它不僅是體內主要
的排毒分子之一,而且是整個系統順暢工作所需要的有利環境的主要提供者。有利環境是什么
意思呢?在技術上來看,它是氧化還原潛力,氧化還原由兩個相反的化學力量組成:還原和氧
化。
假設你是一個任意尺寸的分子,你的周圍是一群電子,你獲取、給與或者和其他分子分享這些電
子。化學基本上就是這么一回事情:根據分子分享、獲取或者失去電子的方式來結合和分離分子。
獲得電子被稱為還原(我知道這好像弄反了,但是先做個深呼吸,我們將在另?段弄清楚這個問
15
題),失去電子就是氧化,因為那是氧做的事情,它喜歡偷取電子。當你劃著一根火柴,氧氣從
火柴吸收巨大數量的甩子,火柴以其燃燒的形式被氧化了。(氧是我們體內和體外環境中最充裕
的氧化劑。許多其他分子如鉛和汞,也喜歡竊取電子,經常造成非常負面的效果)。
回到你這里,一個分子.比如說一位塊頭很大又強壯的分子如鉛或者汞走過來搶劫了你的一個電
子。如果你運氣好的話,維生素c會過來說:"不要拿他的電r,拿我的.”然后強盜滿意
地走了,你平安無事。但是維生素C失衡,不開心了。于是它去找維生素E要電子,維生素E
然后找B胡蘿卜素,如此下去直到谷胱廿肽成為終極捐獻者.谷胱廿肽必須等到吃飯的時候才能
補充電子,同時通過與另外一個谷胱甘肽分擔損失來安慰自己,變成GSSG32-33(glutathione
disulfide,二硫化谷胱甘肽,經常被誤稱為氧化谷胱廿肽)。對于討論中的化學作用和生物體大多
數的(并非全部)化學作用而言,當儲備電子不短缺時J就實現了有利的環境(氧化還原潛力)。
當還原氧化潛力由于缺乏可供分配的電r而遭到破壞時,補足損失電廣的接力隊員發生障礙,尤
其是谷胱甘肽。電子短缺造成還原氧化潛力脆弱,但一個良好的電子供給會形成低氧化壓力的有
利環境。
現在我們總結一下,白閉癥孩子體內的甲基化和硫醇兩個化學功能受損,一個受損發生在蛋氨酸
合酶(MS)上,其功能是把高半胱氨酸反向循環形成蛋氨基酸3435。由于這個損傷,硫醇化學
功能受破壞,谷胱甘肽短缺.谷胱廿肽是健康還原氧化能力的維持者,它的短缺導致生成谷胱廿
肽的化學功能退化。谷胱甘肽的短缺還使得甲基B12獲得甲基組的機制受損。在這里我們不必
深入細節,但還有一個因素(與谷蛋白和酪蛋白部分相關)阻擋蛋氨酸轉化成高半胱氨酸。
在你了解時間路徑和蛋氨酸生物化學路徑之后,你就能認識到Rimland博士調查的各種療法是如
何走到一起的。我們也將澄清一下“排毒”的定義,但是你已經曉得蛋氨酸路徑是排毒生力軍這
一事實。最近以排毒為目標的療法在ARI的調查評價中超越所有其他療法。正如你現在能夠理
解的,甲基Bp療法直接關系到硫醇。(甲基B12療法出現時間不夠長,所以Rimland博士的調
查沒有收入它。但是如果它被納入評價范圍,肯定會是一個贏家,因為它在大百分比的孩子中產
生戲劇般的效果。)
現在我們已經探索了制定優先事項所需的七個信息來源中的兩個“外部”信息來源,一個是成千
上萬的家長對于各種療法給他們孩子帶來療效的評價,另外一個是對自閉癥譜系兒童的時間路徑
和化學路徑的分析。從這兩個路徑上來看,所有調查評價高的干預手段都有意義。
下表來自2005年3月自閉癥研究所(ARI)出版了最新的調查報告,右欄揭示了療法與路徑的
關系.
蛋氨酸路徑和時間路徑證明調查評價療法
高的療法都有意義:評級
9.8制真菌素(Nystatin寧斯泰定)抗真菌藥物)
11Diflucan(抗真菌藥物)
11.7B6+鎂(蛋氨酸路徑成員)
12葉酸(蛋氨酸路徑成員)
15鈣(矯正吸收不良)
18維生素C(抗氧化劑)
19無酵母飲食(減少真菌敏感的人接觸霉菌)
16
20禁食麥類和奶類(消除不良的肽)
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