團體標準《康復機構肢體殘疾兒童功能評估規范》（征求意見稿）編制說明一、項目來源根據《關于下達2021年第三批團體標準制修訂項目計劃的通知》（桂標協﹝2021﹞12號）文件精神，由南寧兒童康復中心提出，南寧兒童康復中心、中國殘疾人康復協會殘疾分類研究專業委員會、中國心理學會康復心理學專業委員會共同起草的團體標準《康復機構肢體殘疾兒童功能評估規范》（項目編號：2021-0305）。二、項目背景及目的意義十八大以來，黨中央高度重視殘疾人事業的發展，提出了“全面建成小康社會，殘疾人一個也不能少”、“發展殘疾人事業，加強殘疾康復服務”等論述，為我國殘疾人事業的發展指明了方向。殘疾人是社會中不可忽視的一部分，近年來，政府十分重視殘疾人康復事業的發展，不斷出臺相關政策促進殘疾人的康復。包括《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》《中國兒童發展綱要》(2001-2010)、《殘疾人基本康復服務目錄（2019年版）》、《殘疾人精準康復服務行動實施方案》、《殘疾人康復服務“十三五”實施方案》等一系列法律法規、條例計劃等，為殘疾兒童康復工作提供了強有力的政策保障。目前，共有殘疾人康復機構423個，其中，243個殘疾人康復機構可提供肢體殘疾康復服務，178016名殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復服務，其中包括0—6歲殘疾兒童6169人。得到康復服務的持證人中，有視力殘疾人15401人、聽力殘疾人8798人，言語殘疾人184人、肢體殘疾人91578人、智力殘疾人14518人、精神殘疾人27173人、多重殘疾人9951人、未持證殘疾兒童3213人。功能評估是用客觀量化的方法有效和準確地評定功能障礙的種類、性質、部位、范圍、嚴重程度和預后。是康復治療的重要組成部分，是精準康復治療的基礎，康復醫療過程中可能重復多次功能評估，并以功能評估開始又以功能評估結束。但是，廣西的肢體殘疾兒童康復機構的功能評估水平大部分處于初級階段，評估工具參差不齊。因此，有必要對肢體殘疾兒童康復機構形成統一的功能評估標準，為康復機構提供堅實的技術基礎，保證康復質量與效果。功能評估是康復的重要環節，通過功能評估可以全面了解肢體殘疾兒童的整體功能狀態，確認其康復及教育需求，為肢體殘疾兒童的康復提供依據。近年來，全國有1043.0萬殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復服務。而解決肢體殘疾兒童障礙基本問題的唯一方法就是依靠各種康復手段的介入，預防障礙的發生，阻止障礙的繼續發展，減輕障礙的影響，使肢體殘疾兒童的功能最大化，最終提高他們自理能力，促進他們順利適應或回歸社會。康復機構予兒童各種康復手段的介入前應給予他們相應的功能評估，但目前我國康復機構提供的功能評估主要為運動功能、言語-語言功能、日常生活活動功能、認知功能等，通過這些功能評估還不能全面了解兒童的整體功能狀態，從而影響兒童的康復效果。并且這些功能評估工具大多針對發育落后和腦性癱瘓兒童，對其他病因引起的肢體殘疾缺乏相應的評估及規范，從而對這類肢體殘疾兒童不能做到精準康復。目前，全國已有殘疾人康復機構9775個，其中4312個提供肢體殘疾康復服務，但尚未有統一的標準對肢體殘疾兒童的功能評估進行規范。通過制定團體標準《康復機構肢體殘疾兒童功能評估規范》，以標準為抓手，制定符合國家標準的基于ICF-CY生物-心理-社會殘疾模式的肢體殘疾兒童功能評估規范。形成以兒童為中心的服務理念，基于ICF-CY統一規范康復機構肢體殘疾兒童功能評估的術語和定義、基本要求、功能評估工具、評估人員管理要求、服務評價與改進，用標準化和規范化將更好的指導康復機構肢體殘疾兒童功能評估工作，對促進康復機構肢體殘疾兒童功能評估工作職能規范化、專業化、社會化、精細化、效益化發展，有助于完善康復機構肢體殘疾兒童功能評估標準化體系，促進完善政府依據標準制定相關配套的政策法規，盡快建立統一完善的康復工作質量管理監督體系，使康復機構肢體殘疾兒童功能評估由事務性管理向康復專業化管理轉變具有重要意義。同時功能評估規范提供科學依據既便于相關服務人員理解、交流以及數據收集，也利于各類康復機構參照執行。（二）收集整理文獻資料標準編制工作組收集了國內有關康復機構肢體殘疾兒童功能評估相關文獻資料。主要有：李曉捷,陳秀潔,姜志梅,等.實用小兒腦性癱瘓康復治療技術第2版[M].人民衛生出版社.王玉龍.康復功能評定學第2版[M].人民衛生出版社.李曉捷.實用兒童康復醫學第2版[M].人民衛生出版社.李曉捷.兒童康復學[M].人民衛生出版社.吳慶連.康復醫學科管理規范與操作常規[M].中國協和醫科大學出版社李曉捷，唐久來，馬丙祥，等.中國腦性癱瘓康復指南(2015):第一部分[J].中國康復醫學雜志2015.30(7):747-754.黃真，楊紅，陳翔,等.中國腦性癱瘓康復指南(2015):第二部分[J].中國康復醫學雜志2015，30(8):858-865.陳秀潔,姜志梅,史惟，等.中國腦性癱瘓康復指南(2015):第三部分[J].中國康復醫學雜志2015,30(9):972-978.陳秀潔，姜志梅,史惟，等.中國腦性癱瘓康復指南(2015):第四部分[J].中國康復醫學雜志2015,30(10):1082-1090.吳衛紅.中國腦性癱瘓康復指南(2015):第五部分[J].中國康復醫學雜志2015,30(11):1196-1090.李曉捷.龐偉.孫奇峰，等.中國腦性癱瘓康復指南(2015):第六部分[J].中國康復醫學雜志2015,30(12):1322-1330.李曉捷.龐偉.孫奇峰，等.中國腦性癱瘓康復指南(2015):第七部分[J].中國康復醫學雜志2015,31(1):1322-1330.李曉捷.中國腦性癱瘓康復的現狀、挑戰及發展策略[J].中國康復醫學雜志,2016,31(1):6-8.T/CARD003—2020腦性癱瘓兒童康復服務RauchA.CiezaA.StuckiG.張霞,張靜,邱卓英,等譯.如何將國際功能.殘疾和健康分類應用于臨床康復管理[J].中國康復理論與實踐,2011,17(1):32--38.（三）研討確定標準主體內容標準編制工作組在對收集的資料進行整理研究之后，標準編制工作組召開了標準編制會議，對標準的整體框架結構進行了研究，并對標準的關鍵性內容進行了初步探討。經過研究，標準的主體內容確定為康復機構肢體殘疾兒童功能評估的場所及環境要求、人員要求、安全管理、功能評估原則及注意事項、ICF框架下的肢體殘疾兒童兒童功能評估體系、評估內容和評估工具、功能評估標準化流程、功能評估服務管理、功能評估質量管理、功能評估管理信息平臺。（四）調研、形成征求意見稿2021年2月，標準起草工作組召開了第一次工作會議。會議上進一步明確了團體標準起草工作要求，就標準的基本框架及內容進行了充分討論，研究了標準宣貫教材的編寫工作并對工作組成員分工、工作進度及時限要求作了具體安排。于2021年2月申請立項，2月26日根據廣西標準化協會《關于下達2021年第三批團體標準制定項目計劃的通知》，批準立項2021年3月，標準起草工作小組進行了廣泛實地調研工作，查閱了大量的國內外文獻資料，對康復機構肢體殘疾兒童功能評估的前人研究成果進行系統總結。形成了標準的基本構架，對主要內容進行了討論并對項目的工作進行了部署和安排。同時，在前期工作的基礎之上，通過理清邏輯脈絡，整合已有的參考資料中有關康復機構肢體殘疾兒童功能評估要求，并結合康復機構肢體殘疾兒童功能評估要求的基礎上，按照簡化、統一等原則編制完成團體標準《康復機構肢體殘疾兒童功能評估規范》（草案）。。2021年4月～5月，深入國內、區內涉及康復機構肢體殘疾兒童功能評估的有代表性的醫療機構針對康復機構肢體殘疾兒童功能評估情況進行分組實地調研學習。通過實地調研，掌握各地方關于康復機構肢體殘疾兒童功能評估的具體要求。并實際征求意見，通過收集反饋了大量意見，標準編制工作組多次召開會議，對標準草案進行了反復修改和研究討論。最終形成了團體標準《康復機構肢體殘疾兒童功能評估規范》（征求意見稿）和（征求意見稿）編制說明。四、標準制定原則1、實用性原則本《規范》是在充分收集相關資料和文獻，分析康復機構肢體殘疾兒童功能評估當前現狀，調研區內康復機構肢體殘疾兒童功能評估技術情況，在現有國家、行業標準相關康復機構肢體殘疾兒童功能評估要求的基礎上，結合南寧兒童康復中心多年的康復機構肢體殘疾兒童功能評估經驗而總結起草的。符合當前康復機構肢體殘疾兒童功能評估發展的方向與需求，更好的確保康復機構肢體殘疾兒童功能的評估質量，對不斷提升康復機構肢體殘疾兒童功能評估具有積極意義。2、協調性原則本《規范》編寫過程中注意了與康復機構肢體殘疾兒童功能評估相關法律法規的協調問題，在內容上與現行法律法規、標準協調一致。3、規范性原則本《規范》嚴格按照GB/T1.1—2020《標準化工作導則第1部分：標準化文件的結構和起草規則》的要求和規定編寫本標準的內容，保證標準的編寫質量。4、前瞻性原則本《規范》在兼顧當前區內康復機構肢體殘疾兒童功能評估現實情況的同時，還考慮到了康復機構肢體殘疾兒童功能評估發展趨勢和需要，在標準中體現了個別特色性、前瞻性和先進性條款，作為對康復機構肢體殘疾兒童功能評估的指導。標準主要內容及依據來源團體標準《康復機構肢體殘疾兒童功能評估規范》主要章節內容包括：術語和定義、場所及環境要求、人員要求、安全管理、功能評估原則及注意事項、ICF框架下的肢體殘疾兒童兒童功能評估體系、評估內容和評估工具、功能評估標準化流程、功能評估服務管理、功能評估質量管理、功能評估管理信息平臺。術語和定義對肢體殘疾、康復、特殊教育、國際功能、殘疾和健康分類、粗大運動功能分級系統、粗大運動能力測試量表、運動發育評定量表、腦癱兒童手功能分級系統、精細運動能力測試量表、兒童功能獨立性評定量表等11個術語進行相應的定義，以上的定義主要參照相關論文表述進行定義。公共信息圖形符號和安全標識在符合GB/T10001.1、GB/T10001.9的規定的條件下，針對康復機構配置發展性評估室、運動評估室、支持和服務需求測驗室等，是因為康復機構肢體殘疾兒童功能的評估需要用到不同的評估項目，所以需要配備發展性評估室、運動評估室、支持和服務需求測驗室；對地面進行要求：地面應采用防滑、防水材料，墻壁邊角處應做鈍化處理；室內環境色彩、裝飾應盡量簡潔適合肢體殘疾兒童的特點。設施設備應定期進行消毒處理；評估室應每天進行紫外線消毒且不應少于1h。人員要求主要配備配備醫師、評估師、康復治療師、特殊教育教師、社會工作者、心理咨詢師等。功能評估人員是經過嚴格的康復醫學或專科規范化培訓，通過考核、取得相關資質的康復醫師、康復治療師及相關專業人員，治療前后盡可能是同一個人進行功能評估。安全管理主要依據T/CARD003—2020腦性癱瘓兒童康復服務的要求進行確定。功能評估原則及注意事項針對肢體殘疾兒童的特點提出相應的原則。另外提出了評估過程的注意事項，主要有：a）選擇合適的方法應根據肢體殘疾兒童年齡、生長發育情況和疾病特點、功能障礙特點以及評估工具的適用范圍，選擇合適的評估工具，避免對康復治療計劃的制訂和康復治療方案的實施產生干擾；b) 選擇恰當的時間無論是急性期還是恢復期患者，都應盡早進行康復評估。盡可能一次完成評估，評估時間要盡量短；c) 采用ICF的理念在進行康復評估時，能夠以ICF的理念指導康復評估，強調提高活動和參與能力為核心，將有利于康復評估策略的選擇。評估體系包括評估環境、評估內容、評估工具等，如下：領域評估內容評估工具身體功能和結構評估反射發育評估體格檢查肌張力評估改良Ashworth痙攣評定量表肌力評估徒手肌力測評（MMT）關節活動度評估用量角器進行測量，較大關節應用普通型量角器方盤式量角器測量和電子量角器，測量手指關節時應用半圓量角器步態分析三維步態分析系統感覺功能評估兒童感覺綜合發展評定量表平衡功能評估簡易評定法Fugl-Meyer平衡反應測試Berg平衡量表（BBS）協調功能評估平衡性協調試驗非平衡性協調試驗活動和參與評估粗大運動功能評估粗大運動功能分級系統（GMFCS）粗大運動功能測試量表（GMFM）Peabody運動發育評定量表（PDMS）粗大運動部分精細運動功能評估腦癱兒童功能分級系統（MACS）精細運動能力測試量表（FMFM）Peabody運動發育評定量表（PDMS）精細運動部分日常生活活動能力評估兒童功能獨立性量表（WeeFIM）殘疾兒童能力評定量表（PEDI）腦癱兒童生活質量問卷（CQ-QOL）環境評估生活環境評估《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）行動環境評估居家環境評估公共環境評估評估流程功能評估服務管理功能評估與轉介服務、功能評估與精準康復、功能評