XX省兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫療救治及管理保障工作方案目錄TOC\o"1-2"\h\u一、指導原則 2二、組織保障 2三、部門職責分工 3四、工作內容 4（一）加強診療體系建設，不斷提高救治管理水平。 4（二）完善藥品供應和綜合保障制度。 6（三）落實醫療綜合保障政策。 7（四）加強社會救助和慈善幫扶。 7三、工作要求 8（一）加強組織領導。 8（二）加強人才隊伍建設。 8（三）加強網底能力建設。 8（四）加強宣傳引導。 8（五）加強信息收集報送。 9為做好我省兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫療救治及管理保障工作，根據國家衛生健康委、民政部、國家醫保局、國家中醫藥管理局和國家藥監局聯合印發的《關于開展兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫療救治及管理保障工作的通知》（國衛醫發〔2019〕50號）要求，特制定本方案。一、指導原則堅決落實黨中央、國務院要求和中央領導同志關于保障兒童健康工作有關重要批示精神，貫徹“不忘XX牢記XX”主題教育要求，努力踐行省委、省政府關于衛生健康事業“十個堅持”總體要求，以再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征、神經母細胞瘤等疾病為重點，建立健全全省兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理體制機制，切實做好兒童醫療衛生服務發展及保障工作。二、組織保障（一）建立聯席會議機制。由省衛生健康委牽頭，省民政廳、省醫保局、省中醫管理局、省藥監局參與，建立XX省兒童血液病、惡性腫瘤防治工作聯席會議機制（聯席會議成員名單見附件1），負責研究、決定全省兒童血液病、惡性腫瘤救治及保障管理工作的政策、保障、考核評價等重大事項。聯席會議下設辦公室，辦公室設在XX省衛生健康委醫政醫管處，醫政醫管處處長兼任辦公室主任，負責具體組織實施全省兒童血液病、惡性腫瘤救治工作及聯席會議日常工作。（二）成立XX省兒童血液病、惡性腫瘤救治技術指導辦。技術指導辦設在XX省兒童血液病質量控制中心（XX省醫科大學附屬醫院承辦），具體負責全省兒童血液病、惡性腫瘤救治的業務指導、督導、質量控制、信息收集上報等工作，省兒童血液病質控中心主任兼任指導辦主任，負責組建、管理省級專家組（名單見附件2），組織專家組通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式，提升各地兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷和診療管理能力。三、部門職責分工省衛生健康委：指定兒童血液病、惡性腫瘤定點救治醫院，及時向社會公示并根據工作情況進行動態調整。建設診療協作機制，提高醫療服務及管理水平。推動家庭醫生簽約管理，指導做好兒童血液病、惡性腫瘤救治組織和宣傳引導，促進醫療機構有序分級診療。省民政廳：指導各地民政部門對符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等特殊困難患者及家庭及時給予臨時救助或最低生活保障。鼓勵和引導慈善力量參與相關病種的慈善救援。省醫保局：建立完善兒童血液病、惡性腫瘤相關保障優惠政策，加大保險保障能力；發揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。省藥監局：根據相關病種藥品供應保障監測情況，加大相關藥品供應保障力度；探索利用血站富余血漿生產血液制品用于兒童血液病、惡性腫瘤患兒救治。四、工作內容（一）加強診療體系建設，不斷提高救治管理水平。1.確定定點救治醫院及救治病種。XX省人民醫院、XX醫科大學附屬醫院、XX醫科大學附屬醫院、XX市婦幼保健院等4家醫院作為我省兒童血液病、兒童惡性腫瘤省級定點救治醫院，暫不設置市州級定點救治醫院（后期根據國家要求和我省實際，結合各醫院具體工作情況，動態調整各級定點醫院設置）。省級定點醫院均可收治兒童再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征、淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細施瘤等10種疾病。各定點醫院要制定轉診、救治工作方案，開設“綠色通道”，指定專門部門和專人負責轉診工作，對其他醫療機構轉診的患兒進行及時診斷，對確診的患兒及時進行救治。2.建立診療協作機制。（1）分級診療機制。除4家省級定點救治醫院外，其他醫療機構對接診患兒中疑似罹患兒童血液病、兒童惡性腫瘤的，應及時將患兒轉至省級定點救治醫院進行診斷和救治，不得自行進行診療。省級定點醫院對收治的疑難患兒，經充分會診討論后仍無法確診或不具備治療能力的，收治患兒的定點醫院應及時報聯席會議辦公室聯系國家有關定點醫院，將患兒轉診至適宜的國家醫院進行診治。定點救治醫院對病情平穩的患兒，可將患兒下轉至省內具備治療條件的其他醫療機構繼續治療。（2）病理診斷協作機制。各定點醫院對收治的兒童血液病、兒童惡性腫瘤患兒，對病理診斷無把握的，可委托XX醫科大學附屬醫院進行病理診斷。（3）放射治療協作機制。各定點醫院收治的兒童血液病、兒童惡性腫瘤患兒，對需做放射治療但本院無放射治療條件或條件有限無法為患兒提供最佳放射治療的，應將患兒轉至有條件的醫院實施放射治療。（4）會診協作機制。聯席會議辦公室統籌各定點醫院建立兒童血液病、兒童惡性腫瘤疾病會診機制，集中優勢資源形成合力，對收治的疑難患兒進行及時有效會診，最大限度為患兒提供優質及時診療。4.進一步加強信息化建設。按照國家要求，依托“中國兒童白血病診療登記管理系統”，進一步完善兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記項目。根據我省實際建立我省兒童血液病、惡性腫瘤數據庫，加強個案跟蹤管理，促進診療信息在各類相關醫療機構之間互聯互通。5.提高診療規范化水平。各定點醫院要不斷提升本院硬件和軟件水平，加強專業人才隊伍建設，努力提升兒童血液病、惡性腫瘤診療和管理能力。要嚴格按照國家相關診療技術規范，及時制定本院臨床路徑，規范開展診療工作，不斷提升兒童血液病、惡性腫瘤診療和管理能力規范化、同質化水平。6.提高早診早治率。根據國家兒童實體腫瘤早期篩查方案，加強各級各類醫療機構醫務人員的培訓力度，提升醫務人員對兒童血液病、惡性腫瘤的識別能力；加大科普宣傳力度，引導家長注意觀察兒童生長發育情況及身體變化，提高對相關癥狀、體征的敏感性，引導及時就醫，不斷提高全省兒童血液病、惡性腫瘤的早診早治率。（二）完善藥品供應和綜合保障制度。各定點醫院要切實加強相關病種藥品供應保障情況監測，按月統計藥品保障尤其是短缺藥品情況，報聯席會議辦公室匯總。聯席會議辦公室要將統計情況及時報省藥監局，配合其做好藥品供應保障工作，充分保障患兒用藥權益。鼓勵醫療機構和臨床醫生開展臨床急需藥品的研發，積極探索利用血站富余血漿生產血液制品，用于兒童血液病、惡性腫瘤患兒救治。（三）落實醫療綜合保障政策。加快建立統一的城鄉居民基本醫保制度，為符合條件的參保患兒，辦理重大疾病門診手續，享受重大疾病門診待遇，對建檔立卡貧困家庭參保患兒大病保險，起付線在普通參保居民基礎上降低50%，報銷比例提高5個百分點，取消建檔立卡貧困人口大病保險封頂線，提高對兒童血液病、惡性腫瘤患兒的保障力度；按照國家統一部署和要求，將符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤治療藥物納入醫保支付范圍；合理測算病種付費標準，對治療方案明確的病種優先實行按病種付費；加快推廣電話、傳真電話、網絡、APP等多種備案及查詢方式，優化手工報銷流程，及時支付醫保基金；加快實現三項制度有效銜接，發揮綜合保障效益，合力降低患兒家庭費用負擔。（四）加強社會救助和慈善幫扶。對符合條件的特殊困難患兒和家庭按規定及時給予低保、臨時救助等基本生活保障。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關注度，鼓勵和引導慈善力量參與兒童血液病、惡性腫瘤患兒的慈善援助。三、工作要求（一）加強組織領導。各級衛生健康、民政、醫保、藥監等部門要高度重視兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理有關工作，加強部門協作，形成強大合力，不斷加大支持力度，推動本地兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理水平不斷提升。（二）加強人才隊伍建設。各級衛生健康部門要切實加強對兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治專業人才隊伍建設，積極主動調整醫療收費標準，充分體現兒科醫護人員臨床勞動價值，引導更多優秀醫護人才投身兒童血液病、惡性腫瘤救治工作。（三）加強網底能力建設。各市（州）、各縣（市、區）衛生健康部門要進一步提升本地醫療機構兒童血液病、惡性腫瘤的診療能力建設水平，指導本地有條件的醫院在定點醫院的指導下，加強專業人才培養力度，加大設備和資金投入，不斷增強全省兒童血液病、惡性腫瘤網底建設水平。（四）加強宣傳引導。及時總結、推廣適宜經驗和做法，調整完