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文檔簡介
1、ICS 03.080.99CCS A 12DB50重慶市地方標準DB50/T 12622022兒童孤獨癥康復機構(gòu)服務規(guī)范2022-06-08 發(fā)布2022-09-08 實施重慶市市場監(jiān)督管理局發(fā) 布DB50/T 12622022 PAGE * ROMAN III目次前言III范圍1規(guī)范性引用文件1術(shù)語和定義1康復原則3早期長程3系統(tǒng)科學4個別化康復4家庭支持4服務內(nèi)容4接收兒童4評估4表 1.常用評估工具5康復方案5康復訓練計劃6藥物治療7物理因子治療8康復訓練的實施8家長支持10社區(qū)融合10康復后續(xù)服務11康復兒童的管理11管理流程11康復檔案的管理12康復質(zhì)量控制12康復督導12專業(yè)人員考
2、核12質(zhì)量評價12康復管理制度13附錄 A(資料性) 孤獨癥兒童基本情況記錄書寫形式14孤獨癥兒童基本情況記錄表(教育機構(gòu))見表 A.114孤獨癥兒童基本情況記錄表(醫(yī)療機構(gòu))見表 A.215附錄 B(資料性) 康復方案書寫形式16B.1 康復方案見表 B.116附錄 C(資料性) 康復訓練計劃書寫形式17康復訓練半年計劃見表 C.117康復訓練月度計劃見表 C.218康復訓練兩周計劃見表 C.319康復訓練兩周活動內(nèi)容見表 C.420附錄 D(資料性) 康復總結(jié)書寫形式21D.1 康復總結(jié)見表 D.121附錄 E(資料性) 疑難病例討論記錄書寫形式22E.1 疑難病例討論記錄見表 E.122
3、附錄 F(資料性) 家庭康復訓練指導書寫形式23F.1 家庭康復訓練指導記錄見表 F.123附錄 G(資料性) 轉(zhuǎn)銜情況記錄表書寫形式24G.1 轉(zhuǎn)銜情況記錄表見表 G.124前言本文件按照GB/T 1.12020標準化工作導則 第1部分:標準化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則的規(guī)定起草。請注意本文件的某些內(nèi)容可能涉及專利。本文件的發(fā)布機構(gòu)不承擔識別專利的責任。 本文件由重慶市第九人民醫(yī)院提出。本文件由重慶市殘疾人聯(lián)合會歸口并組織實施。 本文件起草單位:重慶市第九人民醫(yī)院。本文件主要起草人:邵智、陽光、張雅如、陶洪梅、王藝、李倩、張華美、蘇芮、楊悅琴、趙彤輝、詹小琴。DB50/T 12622022 PAG
4、E 25兒童孤獨癥康復機構(gòu)服務規(guī)范范圍本文件規(guī)定了兒童孤獨癥康復機構(gòu)的康復原則、服務內(nèi)容、康復質(zhì)量控制、兒童康復管理制度等要求。本文件適用于兒童孤獨癥康復機構(gòu)的服務。規(guī)范性引用文件下列文件中的內(nèi)容通過文中的規(guī)范性引用而構(gòu)成本文件必不可少的條款。其中,注日期的引用文件, 僅該日期對應的版本適用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改單)適用于本文件。DB50/T 1261-2022 兒童孤獨癥康復機構(gòu)建設規(guī)范術(shù)語和定義DB50/T 1261-2022界定的以及下列術(shù)語和定義適用于本文件。3.1兒童孤獨癥 autism spectrum disorders又稱兒童自閉癥,是兒童孤獨
5、癥譜系障礙的簡稱;以社會互動、語言交流缺陷,以及局限、重復的 行為模式、興趣或活動為共同臨床特點的神經(jīng)發(fā)育障礙。3.2評估 assessment對孤獨癥兒童的功能狀況及能力水平進行定性和(或)定量描述,并對其結(jié)果做出合理解釋的過程。3.3早期干預 early intervention在兒童發(fā)育的關(guān)鍵期,為特殊兒童或早期發(fā)育異常的兒童及其家庭提供一系列幫助和促進兒童健康 發(fā)展的綜合性服務。3.4康復方案 rehabilitation scheme為促使患者損傷、疾病、發(fā)育缺陷等致殘因素造成的身心功能障礙或殘疾恢復正常或接近正常而制 定的治療措施。3.5物理因子治療 physical agents
6、 therapy應用天然或人工物理因子的物理能(如電、光、聲、磁和熱動力等),結(jié)合現(xiàn)代科學技術(shù),通過神 經(jīng)、體液、內(nèi)分泌等生理調(diào)節(jié)機制作用于人體,以達到預防和治療疾病的方法。3.6SMF 模式 social communication medtech treatment family support model以促進孤獨癥兒童的社交溝通發(fā)展為核心,結(jié)合臨床醫(yī)療手段和家庭康復支持服務的綜合性干預模式。3.7SECRET 模式 social communication emotion regulation transactional support model將社交溝通、兒童的情緒調(diào)節(jié)和交往支持作
7、為三個重要干預維度,以促進孤獨癥兒童人際交流與情緒調(diào)節(jié)能力發(fā)展的綜合性干預模式。3.8心靈解讀 theory of mind個體理解自己和他人的愿望、意圖和信念等心理狀態(tài),并依此對行為做出解釋和預測的能力。3.9執(zhí)行功能 executive function個體對思維、行為進行有意識監(jiān)控的心理過程和能力,包括抑制控制、工作記憶和認知靈活性等成分。3.10兒童期孤獨癥評定量表 childhood autism rating scale評估孤獨癥兒童行為癥狀程度的量表。3.11心理教育量表 psycho-education profile評估2.5歲7歲兒童發(fā)展水平的量表。3.12蓋塞爾發(fā)育診斷量
8、表 Gesell development schedules評定0歲6歲嬰幼兒發(fā)育水平的量表。3.13韋克斯勒智力測驗 Wechsler intelligence scales評估4歲以上兒童智力水平的量表。3.14圖片詞匯測試 Peabody picture vocabulary test評定2歲6月18歲兒童智力水平的量表。3.15漢語溝通發(fā)展量表 Chinese communicative development inventory評估年齡為8月30月,漢語為母語兒童早期語言發(fā)展的量表。3.16兒童感覺統(tǒng)合功能評量表 sensory integration functions asses
9、sment scale評估3歲10歲兒童感覺統(tǒng)合功能的量表。3.17心靈解讀評估量表scaling of theory of mind tasks用于評估2歲8歲兒童在各階段心靈解讀發(fā)展情況的評估量表。3.18學齡前兒童執(zhí)行功能評估量表 behavior rating scale of executive function-preschool version評估2歲5歲11月兒童日常生活多種場景中運用執(zhí)行功能解決問題或追求目標成就的行為評估量表。3.19社交反應量表 social responsiveness scale評定2歲6月19歲兒童、青少年社交能力的量表。3.20嬰兒-初中生社會生活
10、能力量表 social life ability scale for infant-junior middle school student評估6月15歲兒童社會生活能力水平的評估量表。包括了兒童的獨立生活能力、運動能力、作業(yè)、 交往、參加集體活動、自我管理等內(nèi)容。康復原則早期長程應早期診斷、及時干預,強調(diào)密集干預、長期康復治療。系統(tǒng)科學應當采用具有循證證據(jù)的治療方法進行系統(tǒng)化的干預。康復治療應包括針對孤獨癥核心癥狀的干預 和共患問題的處理。個別化康復孤獨癥兒童康復治療強調(diào)個別化,應根據(jù)兒童在核心癥狀、發(fā)展水平和行為問題等方面的特點,在 臨床評估的基礎上實施個別化康復治療。家庭支持康復機構(gòu)應為
11、兒童家庭提供必要的技術(shù)和心理支持,幫助家長掌握基于家居生活的干預方法,提高 家庭參與程度,指導家長選擇科學的康復訓練。服務內(nèi)容接收兒童流程接收兒童應包含但不限于以下流程:收集資料;與家長溝通;辦理康復手續(xù);安置兒童。收集資料基于康復機構(gòu)的性質(zhì)(教育機構(gòu)/醫(yī)療機構(gòu)),應對接受康復服務的孤獨癥兒童進行情況調(diào)查,記錄的基本情況應形成檔案,檔案的書寫格式參見附錄A。收集的資料內(nèi)容應包括但不限于:兒童姓名、年齡、性別;家庭背景:父母或帶養(yǎng)人姓名、學歷、職業(yè)、家庭住址、聯(lián)系電話;病史資料:現(xiàn)病史、生長發(fā)育史、出生史、既往病史及診療史、臨床體檢、輔助檢查、臨床心理與教育評估、臨床診斷;臨床觀察資料:社會交往
12、、語言溝通、認知能力、情緒行為、精細動作和粗大動作情況。評估評估內(nèi)容評估應包括但不限于以下內(nèi)容:兒童發(fā)展水平;兒童行為癥狀;兒童能力狀況。評估方法訪談法通過家長訪談問卷,了解兒童日常生活中的實際表現(xiàn)狀況。測評法采用標準化評估工具,對兒童進行評估。康復機構(gòu)宜具備用于評定兒童發(fā)展水平、孤獨癥癥狀和能 力水平的評估工具。常用評估工具,參見表1。表 1 常用評估工具類別工具行為癥狀兒童期孤獨癥評定量表發(fā)展水平心理教育量表、蓋塞爾發(fā)育診斷量表智力水平韋克斯勒智力測驗、圖片詞匯測試專項能力漢語溝通發(fā)展量表、兒童感覺統(tǒng)合功能評量表、心靈解讀評估量表、學齡前兒童執(zhí)行功能評估量表、社交反應量表適應能力嬰兒-初中
13、生社會生活能力量表評估人員資質(zhì)應滿足下列要求:具有醫(yī)學類、教育學類等相關(guān)專業(yè)大專及以上學歷;取得衛(wèi)生行政部門認可的執(zhí)業(yè)資格證書或教育行政部門認可的教師資格證書;取得相關(guān)評估資質(zhì)。基線評估在康復治療前,應對兒童進行評估,為制定康復訓練計劃提供依據(jù)。基線評估宜包括但不限于以下 內(nèi)容:溝通發(fā)展水平;語言能力;認知能力;行為癥狀;運動能力;感知覺狀況;適應能力智力水平。階段性評估在康復過程中,康復機構(gòu)應對孤獨癥兒童的康復效果進行階段性評估,評價康復訓練的成效,并為康復方案的調(diào)整提供科學依據(jù)。階段性評估應包括中期評估和末期評估,中期評估宜每半年進行一次, 末期評估應在一個康復階段結(jié)束或兒童將離開機構(gòu)時進
14、行。階段性評估的內(nèi)容應與基線評估對應,并視兒童情況增加或減少。康復方案康復模式康復機構(gòu)宜采用綜合性干預模式,如SCERTS模式、SMF模式等。康復方案制定制定依據(jù)康復機構(gòu)應制定符合兒童發(fā)展水平和兒童臨床特征的個別化康復方案。康復方案制定依據(jù)應包括但 不限于:a)臨床癥狀特征; b)輔助檢查結(jié)果; c)評估結(jié)果;d)臨床診斷結(jié)果; e)臨床觀察情況; f)家長訪談情況。制定人員基于康復機構(gòu)的性質(zhì),孤獨癥兒童康復方案的制定人員要求如下:教育機構(gòu),宜包括但不限于:康復主管;康復治療師;兒童家長;必要時加入幼兒園教師。醫(yī)療機構(gòu),宜包括但不限于:醫(yī)生;康復治療師;兒童家長。制定內(nèi)容基于康復機構(gòu)的性質(zhì),康
15、復方案的制定內(nèi)容宜包括但不限于:康復訓練項目與內(nèi)容;藥物治療方案;物理因子治療方案;實施時間。康復訓練計劃制定依據(jù)康復機構(gòu)應制定符合兒童臨床特點的康復訓練計劃。康復訓練計劃制定依據(jù)應包括但不限于:臨床癥狀特點;能力發(fā)展水平;家長訪談結(jié)果;評估結(jié)果。制定領(lǐng)域根據(jù)孤獨癥兒童的障礙特點、臨床觀察情況及家長訪談內(nèi)容,制定康復訓練計劃的領(lǐng)域應包括但不 限于以下內(nèi)容:社交能力領(lǐng)域;語言與溝通能力領(lǐng)域;認知能力領(lǐng)域;感知覺領(lǐng)域。制定人員基于康復機構(gòu)的性質(zhì),康復訓練計劃的制定人員要求如下:教育機構(gòu),應包括但不限于以下人員:康復治療師;幼兒園老師;兒童家長。醫(yī)療機構(gòu),應包括但不限于以下人員:醫(yī)生;康復治療師;兒
16、童家長。制定內(nèi)容康復機構(gòu)針對孤獨癥兒童制定康復訓練計劃的內(nèi)容應包括但不限于:兒童信息;訓練領(lǐng)域;訓練長程目標;訓練短程目標;訓練活動內(nèi)容;訓練時長;完成情況。藥物治療治療原則藥物治療應遵循以下原則:行為治療為基礎;權(quán)衡利弊;從低劑量開始逐漸增加到有效劑量;確定適當?shù)挠行詷藴剩患议L知情同意。治療適應癥兒童如有以下行為或情況,宜使用藥物治療:情緒沖動,多動;攻擊行為,自傷行為;睡眠障礙;癲癇。物理因子治療治療原則物理因子治療應遵循以下原則:行為治療為基礎;權(quán)衡利弊;家長知情同意。治療方法宜選擇以下但不限于以下方法:聽覺統(tǒng)合功能訓練;生物反饋治療;經(jīng)顱磁刺激治療。康復訓練的實施康復訓練分級康復訓練
17、分為三級,包括以下內(nèi)容:先備能力訓練:采用具有循證證據(jù)的干預策略進行綜合性康復訓練,聚焦于孤獨癥兒童社交溝通發(fā)展的基礎能力,包括但不限于聽從指令、注視行為、安坐、回應反應、模仿行為等;維持期訓練:采用具有循證證據(jù)的干預策略進行綜合性康復訓練,針對兒童的核心癥狀,包括但不限于社交能力、溝通能力、認知能力、行為問題、感知覺問題,以及共患病的處理;提升期訓練:基于循證干預策略,在綜合性干預基礎上,采用各種專項能力干預技術(shù)進行康復訓練,聚焦于孤獨癥兒童社會技能的發(fā)展,包括但不限于自我察覺、非口語溝通、互惠性互動、換位思 考、心靈解讀技能等。康復訓練策略選擇原則選擇干預策略時,應遵循以下原則:考慮兒童的
18、臨床特點和發(fā)展水平;具有循證證據(jù)的干預策略;由經(jīng)過培訓的專業(yè)人員執(zhí)行;整合運用各種策略。康復訓練策略的內(nèi)容康復訓練的策略包括但不限于以下內(nèi)容:回合式教學法;關(guān)鍵反應訓練;示范;強化;結(jié)構(gòu)化教學;圖片交換溝通系統(tǒng);早期介入丹佛模式;自然情境教學;心靈解讀技能干預;可視化支持;提示。康復訓練項目康復訓練的項目應包括但不限于以下內(nèi)容:社交訓練;語言訓練;感覺統(tǒng)合功能訓練;認知訓練;社會技能訓練;心靈解讀技能訓練;音樂治療;共同注意訓練;執(zhí)行功能訓練;情緒能力訓練;職能治療。康復訓練的形式根據(jù)孤獨癥兒童的發(fā)展水平、臨床特征及康復訓練計劃,靈活設置適宜的訓練形式,訓練形式應包 括但不限于以下內(nèi)容:1 對
19、 1 訓練:1 個康復治療師針對 1 名兒童進行康復訓練;1 對多訓練:1 個康復治療師針對多名兒童(以不超過 3 名為宜)進行訓練;多對 1 訓練:宜 2 個康復治療師針對 1 名兒童進行訓練;小組訓練:多個康復治療師對多名兒童進行訓練(以不超過 6 名兒童為宜)。康復訓練活動的設置康復訓練活動設置的原則宜遵循但不限于以下要求: a)每次訓練單元時間25 min35 min;b)每次訓練單元結(jié)束后休息3 min5 min; c)訓練單元間隙的銜接活動安排宜動靜結(jié)合。康復訓練強度康復訓練強度的安排宜遵循以下要求:康復機構(gòu)應為孤獨癥兒童提供不低于18 h/周的康復訓練,包括在機構(gòu)的康復訓練和家長
20、執(zhí)行的家庭康復。在機構(gòu)的康復訓練頻次不低于5次/周。僅接受專項能力康復訓練的兒童,不低于5次/周,每次不少于1 h。康復訓練情況的記錄康復治療師應對兒童康復訓練的實施過程進行記錄。包括兒童康復方案、康復訓練計劃(康復半年計劃、月度計劃、兩周計劃、兩周活動內(nèi)容)、康復訓練項目、康復總結(jié)(康復首周反饋、康復小結(jié)、 康復查房、疑難病例討論)。康復方案的書寫形式參見附錄B;康復訓練計劃書寫形式參見附錄C;康復總結(jié)的書寫形式參見附錄D。疑難病例討論的書寫形式參見附錄E。家長支持家長培訓培訓內(nèi)容家長培訓應包括但不限于以下內(nèi)容: a) 孤獨癥疾病知識;b) 孤獨癥兒童的干預技術(shù)原理與方法; c) 孤獨癥兒童
21、干預的實操技能。培訓形式對家長的培訓應包括但不限于以下形式: a) 理論講授;b) 操作演示; c) 實操演練。家庭康復訓練指導應為家長提供家庭康復訓練指導,并對家庭康復訓練指導的內(nèi)容進行記錄,參見附錄F。家庭康復訓練指導宜包括但不限于以下內(nèi)容:家庭康復的訓練目標;家庭環(huán)境中干預訓練的具體操作; c) 家長康復干預技術(shù)實際應用的指導; d) 解答家長在家庭康復中的疑問。心理支持康復機構(gòu)應為家長提供心理支持服務。服務宜包括但不限于以下內(nèi)容:心理咨詢;團體心理輔導;提供專業(yè)資訊。社區(qū)融合康復機構(gòu)應為孤獨癥兒童提供以提高社會適應能力為目的,家長可以實施操作的社區(qū)融合訓練指導。 康復機構(gòu)在開展社區(qū)融合
22、活動時的要求如下:社區(qū)融合訓練指導內(nèi)容應圍繞孤獨癥兒童的康復目標,旨在促進兒童既有技能的練習和泛化, 改善其社會適應能力;指導并輔助孤獨癥兒童家長開展日常社區(qū)融合訓練,采用1對1的指導,滿足孤獨癥兒童康復的個體化需求;社區(qū)融合訓練宜拓展到孤獨癥兒童日常生活中能接觸到的環(huán)境、人群; d)社區(qū)融合訓練應貫穿孤獨癥兒童日常生活活動過程中;e)機構(gòu)應積極鏈接和整合各種社會資源,創(chuàng)造有利的社區(qū)融合條件。康復后續(xù)服務轉(zhuǎn)銜服務康復機構(gòu)應對入園、入學階段的兒童提供必要的支持性服務。包括但不限于以下內(nèi)容: a)準備適應新環(huán)境的先備技能;b)既有技能在新環(huán)境中的泛化運用; c)新問題的處理;d)積極心理支持。兒童
23、轉(zhuǎn)銜情況介紹表,參見附錄G。跟蹤隨訪機構(gòu)應持續(xù)跟蹤隨訪兒童情況,隨訪包括但不限于以下內(nèi)容: a)兒童的安置型態(tài);園(校)老師的評議;家長的意見反饋,包括日常生活情況、學習狀況; d)兒童的特殊需求;e)跟蹤隨訪宜1 次/年,直至兒童年滿18歲。康復兒童的管理管理流程對康復兒童的管理應包括但不限于以下流程:建立兒童康復檔案;康復基線評估,內(nèi)容包括但不限于發(fā)展水平、社交、語言溝通、認知及問題行為;確定康復方案;確定責任康復治療師;制定康復訓練計劃,包括長程訓練計劃和短程訓練計劃;實施康復;康復隨訪,包括但不限于康復首周回饋、階段性總結(jié);康復階段性評估,方法和內(nèi)容應與康復基線評估對應,并根據(jù)兒童變化
24、情況增加或減少評估內(nèi)容;調(diào)整康復方案。康復檔案的管理檔案的記錄康復機構(gòu)應對康復兒童設立康復檔案,要求一人一檔。檔案的管理應全面、規(guī)范,包括文字、視頻 資料。康復檔案中宜包括但不限于以下內(nèi)容:兒童病史記錄(兒童基本信息、現(xiàn)病史、生長發(fā)育史、家庭史、過去史、在外診療情況、臨床檢查、輔助檢查結(jié)果及臨床診斷);兒童康復醫(yī)囑/方案;兒童康復訓練計劃(長程計劃、短程計劃); d)兒童康復訓練活動內(nèi)容;e)兒童家庭康復指導內(nèi)容; f)兒童康復總結(jié);g)臨床檢查與評估報告(臨床檢查、基線評估、階段性評估),輔助檢查報告; h)康復治療家長溝通書。康復訓練檔案的保存兒童康復檔案應統(tǒng)一集中進行存放,由機構(gòu)指派專人
25、管理。兒童檔案在機構(gòu)至少應保存至兒童離開 5年。康復質(zhì)量控制康復督導康復主任或康復主管應對兒童康復實施情況進行指導和檢查,解決康復訓練中的問題。督導包括但 不限于:a)階段性總結(jié); c)康復查房;d)根據(jù)兒童康復情況不定期進行疑難病例討論。專業(yè)人員考核康復機構(gòu)應制定不同人員的考核辦法。康復主任或康復主管應定期對專業(yè)人員的康復工作進行考核, 包括但不限于以下內(nèi)容:a)干預訓練計劃的妥適性; b)康復服務的規(guī)范性;c)康復檔案記錄的完整性。質(zhì)量評價康復機構(gòu)應對康復服務質(zhì)量進行評價,評價應按照以下內(nèi)容和要求進行:兒童康復評估率應達到100%;兒童康復檔案建立率應達到100%;兒童的家庭康復指導率應達
26、到100%;無重大責任事故發(fā)生。康復管理制度康復機構(gòu)應建立健全康復管理制度,包括但不限于:康復治療師崗位責任制;康復主管崗位責任制;病案管理制度;安全管理制度;設施設備管理制度。AA附 錄A(資料性)孤獨癥兒童基本情況記錄書寫形式孤獨癥兒童基本情況記錄表(教育機構(gòu))見表 A.1表 A.1 孤獨癥兒童基本情況記錄表(教育機構(gòu))機構(gòu)名稱記錄人員兒童信息姓名性別出生日期年月日家庭信息父親姓名父親年齡母親姓名母親年齡父親職業(yè)母親職業(yè)家長聯(lián)系方式家庭住址共患其他障礙臨床診斷兒童現(xiàn)況既往康復情況康復訓練藥物治療物理因子治療其他需要說明的情況:年月日孤獨癥兒童基本情況記錄表(醫(yī)療機構(gòu))見表 A.2表 A.2 孤獨癥兒童基本情況記錄表(醫(yī)療機構(gòu))兒童個人信息姓名性別出生日期年月日年齡家長姓名供史者家長聯(lián)系方式就診日期年月日家庭地址是否就讀學校(幼兒園)是否現(xiàn)病史日常生活能力進食情況睡眠情況個人史出生史: 孕產(chǎn), 孕周,(足月、早產(chǎn)、順產(chǎn)、剖宮產(chǎn)、雙胎、難產(chǎn)),產(chǎn)重: g,產(chǎn)時情況: 孕期健康狀況:運動發(fā)育情況:月站,月走,其他: 同胞狀況:家庭環(huán)境父親:年齡 歲 職業(yè): 健康狀況: 文化程度:性格特征:母親:年齡 歲 職業(yè): 健康狀況: 文化程度: 性格特征:輔助檢查CTMRIEEG染色體聽力檢查其他:檢查情況診斷治療意見主診醫(yī)師日期BB附 錄B(資料性)康復方案書寫形式B
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