第一章研究背景、方法及目的研究背景 1研究方法 4研究目的 5第二章研究結果組織基本情況 6人事情況 14財務情況收入金額 20收入構成 24收支情況 33財務管理能力 35業務開展情況業務范圍 39業務內容 41患者社群運營情況 57患者登記系統運營情況 59新藥研發參與情況 63藥品可及性推動情況 65業務成效 66研究結果調研參與情況 70研究結果傳播互動情況 73影響力與發展 76公益環境評價政策層面 79醫療層面 83公眾層面 85公益行業層面 90第三章討論與展望/政策建議 94致謝 98附錄一：中國醫療健康領域公益組織名錄 99第一章研究背景、方法及目的 1 研究結果1.1研究背景近年，隨著公眾對于醫療、公共衛生等領域認知水平的提高，在醫療健康領域開展業務的公益組織數量逐步提高。《中國健康公益發展報告》統計，截至2021年，在健康領域開展工作的社會組織共25萬余家，占社會組織總數的28.2%。雖然領域多樣、業務模式多樣，但這批組織的一大共性是它們共同致力于一些基礎健康指標的改善，例如壽命的延長、死亡率的降低、疾病健康負擔和疾病經濟負醫學發展推動、醫療資源可及化、公眾健康水平提升、醫療人文關懷等方面均承擔了極其重要的社會2030”規劃目標、全面建成健康中國不可或缺的一分子。同時，仍有一部分醫療健康領域的公益組織處于發展初期，存在資金來源不穩定、組織結構不完服務對象經濟負擔重、生存質量低等共同問題。在此之上，醫療健康領域的公益組織中患者或家屬參與組織治理的比例高，不少組織由患者或家屬自發創建及管理，稱為“患者組織”。這部分組織雖然更能調動成員的積極性，但是也面臨組織人手短缺、資金來源不穩定、運營模式較松散等問題，需要額外的關注與幫扶。201320202021123。醫療健康領域整體也得到了國家及研究機構更高的關注度。202310社發布了兩項相關報告：收錄在《中國醫療保障發展報告（2023）》中的子報告《中國慈善醫療發展業務開展情況4；《中國健康公益發展報告（2023）》通過案頭研究及數據抓取展示了健康公益的歷史溯源、健康公益基金會的基本信息、99公益日參與機構的基本信息、籌款金額等5。因研究方法限制，以上兩篇報告未能收錄未民政注冊或無慈善資質的組織信息。然而，大部分組織需要經歷從未注冊到注冊這一過程，未注冊組織是醫療健康領域的公益組織之中最需要幫助也最有潛力的預備役。本研究希望在現有研究的基礎上將未注冊組織納入統計；不僅收集組織人員規模、收入金額等客觀數據，還統計組織對自身能力及外部環境的主觀感知、態度及偏好，探索組織發展的影響因素；同時，本研究將對醫療健康公益領域業務開展情況做更細化的分析，探索近年業務上的新趨勢。本研究結果部分分為8節，分別為傳播互動情況、影響力及發展以及對公益環境的評價。1中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告[EB/OL].2013:[2024.015].https:/picccforgcn/attachment/20200413/889105094e3c4ca29eb18c93c167f82.pdf..2020[M].,2020.3兒童心理健康教育公益領域掃描報告[EB/OL].202:[2024.015].https:/ww.ricioundationcom/Uploads/editorFile/20220304/1646383637869256.pdf.4王海漪.中國慈善醫療發展報告[M]/中國社會保障學會，鄭功成，申曙光.中國醫療保障發展報告（2023）.北京:社會科學.2023:141-164. 2 5.（2023）[M].北京 2 關于“公益組織”關于“公益組織”法規層面，“社會組織”“慈善組織”定義如下：社會組織：社會組織是各級民政部門對獨立于黨政機關的，人民群眾自治組織的獨立部門的稱謂。《社會組織登記管理條例（草案征求意見稿）》及民政部歷年發布的民政事業發展統計公報中將社會組織分為基金會、社會服務機構（舊稱民辦非企業單位，簡稱民非）等文件均明確社會組織需要在國務院民政部門和省、自治區、直轄市人民政府民政部門等社會組織登記管理機關登記。狹義上，僅有已經在社會組織登記管理機關處登記的組織才屬于社會組織。這些單位一般不開展人們認知中的慈善活動，這就引出了下一個定義，慈善組織。（扶老、救孤、恤病、助殘、優撫、應急救災、環境保護等公益活動。《慈善法》中對慈善及公益的定義可以畫等號。《“十四五”社會組織發展規劃》明確，慈善組織是社會組織的子集。《慈善法》第社會團體、社會服務機構等非營利性組織，可以向其登記的民政部門申請認定為慈善組織。狹義上，僅有已獲得登記或認定的組織才屬于慈善組織。社會組織、慈善組織這兩個稱謂均與資質掛鉤。在實際執行層面，因各地民政部門管理偏好、工作效率上的不同，不少從事公益活動的組織即便達到了登記標準也會在嘗試登記的過程中遇到諸多困的組織，對其注冊情況、是否取得慈善組織登記不作限制，均納入本研究統計。公益組織：本研究對調查對象使用“公益組織”稱謂，具體定義為：公益組織是通過直接或間接促進第三次分配，增進公共利益分配公平性的非政府主體，其常見的業務形式為用免費或以較市場價更低的價格提供社會服務。6“民辦非企業單位包括哪些行（事）業？.”2020.民政部門戶網站.April3,2020.AccessedNovember22,2023.https:/ww.mca.gcn/n155/n181/n500/n533/n571/c3543/content.html. 3 研究方法1.2研究方法問卷制定及抽樣方法1.2研究方法問卷制定及抽樣方法本研究采用線上問卷調查。線上調查問卷基于問卷星平臺（）開展。在問卷發放前，研究員通過閱讀文獻整理出問卷初稿，后由6位專家組成的編輯委員會通過德爾菲法對問卷進行三輪修改。編輯委員會對問卷一致認可后，研究員對6名調查對象進行預先測試，針對預先測試結果及預先測試對象反饋對問卷進行第四輪修改，修改后的問卷通過北京新陽光慈善基金會微信公眾號及官方網站發布。先隨機選取一組調查對象，訪問這些被調查者之后，再讓他們提供另外一些目標群體，循環往復，形成滾雪球的效果。問卷于北京新陽光慈善基金會微信公眾號及官方網站發布后，研究員通過樞紐型公益平臺，例如NGO信息中心，中國慈展會等線上或線下平臺轉載發放問卷。調查對象調查對象納入標準：1）具備醫療健康領域相關業務；4）其組織代表簽署知情同意書；5）其組織代表完整填寫問卷并通過質量控制。調查內容103填寫人信息；組織基本信息；組織管理層信息；4）人事信息；5）收入及支出情況；6）聯合公益情況；7）業務開展情況；8）患者社群運營情況；患者登記系統/公益環境評價；14）組織能力自評。問卷發放周期 4 2023年722202310 4 數據分析方法數據分析方法研究員在數據分析前對數據進行預處理，具體步驟包括：數據復查，數據一致化，極端值、異常值標注。對于出現極端值、異常值的問卷，調查員通過問卷上的聯系方式一對一地進行信息核實；若異常值無合理解釋或無法與被訪者取得聯系則剔除該數據。數據分析借助Ecel完成。對離散變量統計其分布情況并做組間比較；對連續變量在此基礎上統計其中位數、最大值、最小值。部分多選題采用響應率分析，部分采用普及率分析。若分析目的為統計領域內所有選項的分布則使用響應率分析，即統計某選項的頻數在所有響應（總選擇次數）中的比例，這部分多選題用扇形圖這部分多選題用柱狀圖或條形圖呈現。1.3研究目的1.3研究目的本研究主要目的包括：數據展示：向公眾及公益組織潛在的合作方、資助方介紹醫療健康公益行業整體的發展情況；為醫療健康公益行業中不同類型、不同階段的組織的數據建立坐標系，便于公益組織自我對照，對比自己與同類型組織規模的大小、發展的快慢、觀念的異同；為公益組織與潛在的合作方、資助方的項目設計提供參考，包括選用合理的業務模式，設置合理的活動規模指標、傳播量指標等；數據分析：分析組織發展，包括人員規模、收入規模、業務成效等參數的內因和外因；內因包括組織各項能力，外因包括政策環境、醫療環境、公眾環境及行業環境；公眾及政策倡導：基于以上結果展開討論，提出有針對性的、面向政府部門及公眾的建議。 5 第二章研究結果6 116116。組織列表見附件一整體而言，醫療健康領域的公益組織存在以下幾種類型：圍繞特定業務模式、面向公眾開展業務的公益組織：這部分組織關注未患病的社會公眾的健康需求，主要針對公共衛生、環境衛生、疾病預防開展倡導工作，注重防患于未然；例如一部分組織運營心理熱線，通過電話渠道由心理咨詢師回應社會公眾的心理求助；又例如醫療應急救援機構，通過圍繞特定業務模式、面向患者開展業務的公益組織：這部分組織關注患者群體，即已確診某疾例如為患者提供免費餐食、提供就業培訓、入戶探訪等。其專業性體現在業務模式的專業水平和熟練程度，對具體疾病的了解可能相對有限，但也不乏醫學專業性較強者；這部分組織的一大例子為醫務社會工作組織，其一線工作人員多為駐點在各醫院科室的醫務社會工作者，為不同病種的患者提供社會融入、社會支持層面的咨詢與輔導；另一例子為醫療救助機構，其工作人員通過審核材料，為不同病種的服務對象撥付醫療費用補貼。實際運營中，諸多組織兼具多種類型的特點；隨著規模的增大，組織可以打破“單一病種，多服務模式”或“多病種，單一服務模式”的二分法，形成“多病種，多服務模式”“病種專業性和服務模式專業性兼顧”等格局。 7 組織基本情況2.1組織基本情況2.1組織基本情況成立年份注冊年份成立年份注冊年份38%23%20%15%15%9%2%0%5%5%1%-2000 2001-20052006-20102011-20152016-2020 2021-圖1組織成立年份及注冊年份公益組織的成立年份指的是其被創始人發起，作為成員意愿共同體實際存在的時間，無論其是否被權威機構認可。從成立年份看，公益組織在醫療健康領域開展業務已有一定時間。本次調查的組織199220002016年頒布，2016-202046%201620202023擴展，也標志著患者群體主觀能動性的提高。公益組織的注冊年份辦公地點、起始資金等條件后，在民政部門等社會組織登記管理機關登記并獲得批準的時間。本研究200320232017382016-202055711%51821%因此未在本圖中體現。 8 此外，9個組織為基金會中獨立運營的專項基金，這部分組織掛靠在其他基金會下，但有獨立的運營團隊，除受財務合規監管外和該基金會業務無交集。這 8 76%民政注冊21%未注冊3%工商注冊

17%基金會 10%社會團體

49%社會服務機構圖2組織注冊情況7醫療健康領域的公益組織整體能在民政部門監管下規范化發展。76%的組織已經在各級民政部門注冊。在民政注冊組織中細分注冊類型，大部分性質為社會服務機構，占所有組織的49%。社會服務機構指的是從事非營利性社會服務活動的社會組織，舊稱民辦非企業單位（民非）。17%基金會可分為公開募捐（以下簡稱公募）基金會和非公募基金會。公開募捐指的是面向公眾、無特定對象范圍、以慈善目的募集款項；與公開募捐相對的是定向募捐，即面向發起人、理事會成員和會員等特定對象募集款項。《慈善法》第22基金會中28%有公開募捐資格。10%的組織為社會團體，社會團體指的是中國公民自愿組成，為實現會員共同意愿，按照其章程開展活動的非營利性社會組織。個別組織（3%）通過各級工商部門注冊，性質等同于公司。民政注冊難度比工商注冊更高，導致部分組織可能選擇工商注冊，但仍提供公益服務，不能簡單地將工商注冊的組織理解為營利性質。21%的組織尚未注冊，“不能注冊”而非“不愿注冊”是尚未民政注冊的主要原因。未注冊組織中，64%嘗試過民政注冊，僅36%的組織沒有嘗試過民政注冊。嘗試注冊過程中常見的困難包括：800萬元人民幣，地方性公募基金會的原始基金不低于400200《社會團體登記管理條例》第十條規定，成立全國性的社會團體應有10萬元以上活動資金；成立地方性的社會團體和跨行政區域的社會團體應有3規定，成立民辦非企業單位（現稱社會服務機構）需要“有與其業務活動相適應的合法財產”。7獨立運營的專項基金不納入統計 9 組織基本情況無業務主管單位“認領”：根據《基金會管理條例》《社會團體登記管理條例》《民辦非企業單位登記管理暫行條例》，無論注冊成為什么類型的組織，都需經其業務主管單位審查同意；業務主管單位一般指國務院有關部門和縣級以上地方各級人民政府有關部門、國務院或者縣級以上地方各級人民政府授權的組織。大部分醫療健康領域的組織可能找到衛生健康部門或民政部門做業務主管單位，若可接觸到的政府部門均意愿不足，則無法注冊。其他困難包括無專人跟進注冊工作、無辦公場所、無人擔任法人等。未注冊組織在規范化運營、籌資等維度遇到的困難極大，需要各界更高的關注度及更多支持，這一點將通過后續章節詳細說明。16%3A級 56%無評級/未披露

16%4A級 12%5A級 10 圖3社會組織評估結果55A4A（AAAA）、3A（AAA）、2A（AA）、1A（A）。統計已民政注冊的組織目前的社會組織評估結果，超過半數的組織沒有評級或未披露評級，16%的組織為3A級，16%的組織為4A級，12%的組織為5A級。8%其他2%江蘇2%云南2%四川2%山西2浙江 3湖南4山東6%湖北 6河南8%廣西

21%北京17%廣東 9%上海 8%安徽 圖4總辦公室所在省級行政區80%這些組織遍布23821%986位于河南和湖北，其他分布于山東、湖南、浙18%的組織除總辦公室外還設立了分支辦公室，其中大部分組織僅有1-2個分支辦公室（71%），最多有10個分支辦公室。理事會是社會組織法人治理結構的一部分，可促進社會組織民主選舉、民主決策和民主管理，實現內部監督。《基金會管理條例》對基金會的理事會設立有明確規定，社會團體和社會服務機構則無強制規定。本次調查對象中78%的組織設立了理事會。從注冊類型看，全部基金會、全部社會團體和94%的社會服務機構設立了理事會；68%的未注冊組織設立了理事會。8僅統計總辦公室所在的省級行政區 11 組織基本情況1%很不同意 7%不同意 12%不確定 26%很同意 54%同意 圖5本組織有成熟的基礎架構和章程8012章程，8%不同意 意 定 意 不同意 意 定 意 2%不同2%不確51%同 45%很同意 圖6本組織有清晰的使命和愿景1212 33%成熟期

28%初創期 39%發展期 圖7組織階段組織可以按照發展階段分為初創期，發展期及成熟期。組織發展階段受到多重因素影響，需要整體評估。但由于研究方法的限制，本研究僅可以通過一些指標大致估計組織所處階段，嘗試過多種分類方法后，發現如下分類最能體現差異性：初創期組織標準為：20209；成熟期組織標準為：52017業務受到監管：若為獨立主體，需要民政或工商注冊；有財務管理機制：2023有項目管理機制：1-5有部門分工：至少有財務和業務部門；有穩定的人員構成：1（全職或兼職）；其余組織定義為發展期組織。根據以上定義，本次調研的組織中28%處于初創期，39%處于發展期，33%處于成熟期。小結公益組織在醫療健康領域已有一定的工作基礎，本次調查的組織中位成立年份為小結公益組織在醫療健康領域已有一定的工作基礎，本次調查的組織中位成立年份為201776%201717%（28%80%28%，39%，33%9行業內一般將初創期組織定義為三年內成立的組織。因為問卷發放時處于2023年中，而年檢工作、財務以每一年的1-12月作202220222020織的分水嶺。 13 人事情況2.2人事情況2.2人事情況29%以上都不是 3%職稱等同于教授或以上的高校任職人員8%政府部門工作人員 9%//

38%患者或家屬 13%醫務工作者 圖8組織創始人身份（多選題）（/13（包括在職、已退休或曾任職十年以上的醫務工作者）；9//8府部門工作人員（包括在職、已退休或曾任職十年以上的政府部門工作人員）；3稱等同于教授或以上的高校任職人員（包括在職、已退休或曾任職十年以上的）；29組織最高管理層指的是擔任秘書長、副秘書長、理事長、副理事長等職位，深度參與機構運營并具有重大方針的決策權的角色。絕大部分組織（84%）的創始人目前仍為組織實際的最高管理層。統計組織目前最高管理層的身份，與組織創始人身份比例相差不大，政府部門工作人員占比略有降低。31%31%26%12%12%3%3%2% 2%2%1%4%0%1%1%0 1-56-1011-1516-2021-2526-3031-3536-4041-4546-5051-5556-6061+圖9員工數量（單位：人）834公益組織多數規模較小：203（3%）沒有任何全職或兼職員工，1-5（31%）604%，14 表1注冊類型與員工數量注冊類型基金會社會服務機構社會團體未注冊全職員工中位數644不到1人員工總數中位數128174-5人1從員工總數看，社會團體的員工總數高于基金會高于社會服務機構。表2組織階段與員工數量組織階段初創期發展期成熟期全職員工中位數236員工總數中位數57-8人14隨著組織從初創期步入發展期、成熟期，全職員工數量、員工總數均逐步遞增。22%16%22%16%16%10%7%0% 20%20%-40%40%-60%60%-80%80%-100%圖10兼職員工占比醫療健康領域的公益組織人事另一大特點為對兼職員工的依賴性高，兼職員工占比平均數為55%，29%的組織兼職員工占八成以上，其中10%的組織沒有全職員工，只有兼職員工。 15 人事情況表3注冊類型與兼職員工占比注冊類型基金會社會服務機構社會團體未注冊兼職員工占比中位數25%44%81%99%因此較多管理職能由會員兼職擔任。未注冊的組織幾乎所有員工均為兼職員工。表4組織階段與兼職員工占比組織階段初創期發展期成熟期兼職員工占比中位數69%60%36%按組織階段分，成熟期的組織兼職員工占比顯著低于初創期和發展期。發展期的兼職員工占比略低于初創期。24%23%24%23%4%4%6%0% 20%20%-40%40%-60%60%-80%80%-100%圖11員工中患者及家屬占比醫療健康領域的公益組織中患者及家屬參與度高：統計全職及兼職員工中患者（含已治愈/康復的）及家屬占比，僅39%的組織員工中沒有患者或家屬，其余61%的組織的員工中包含患者或患者家屬；16 2316 50%33%33%8%6%2%1%0% 20%20%-40%40%-60%60%-80%80%-100%圖12員工中醫務工作者占比少數組織由在職醫務工作者（含醫生、護士、藥劑師等）自發建立，利用醫務工作者業余時間兼發現這樣的運營模式在本次調查對象中不常見：一半的組織員工中沒有醫務工作者；33%的組織員工20%78%78%67%59%49%38%35%25%14% 13%業務 財務 傳播 志愿者 對外管理 合作

人力 籌資 研究 以上資源 沒有圖13部門及人員配置情況（多選題）3-4醫療健康領域的公益組織部門及人員配置極不完備，發展欠規范：的組織完全沒有部門分工，22%的組織沒有專人負責業務開展，333825 17 人事情況9%很不同意 15%不同意 22%不確定

13%很同意 41%同意 圖14本組織的薪資水平合理薪資水平是公益從業者關注的重點之一。合理的薪資水平可以為公益組織吸引專業性高的員工，減少人員流動，促進組織高質量穩定發展。醫療健康領域的公益組織在其薪資是否合理這一點上有較大的分歧：54%的組織認為組織的工資水平合理，22%的組織不確定組織的工資水平是否合理，24%的組織不認為組織的工資水平合理。11%4%7%57%21%34%11%4%7%57%21%34%33%33%29%29%29%13%8%50%25%17%千萬級及以上很同意 同意 不確定 不同意 很不同意圖15薪資水平合理程度與年收入體量18 收入體量是薪資水平的影響因素：18 注冊類別是薪資水平的影響因素：77認為本組織薪資水平合理，這一比例在社會服務6864%；5認為本組織薪資水平合理，36不確定，59也導致人員薪資對于未注冊組織是非常棘手的問題。47%-49%68%；初創期、發展期區別不大。小結醫療健康領域公益組織人事存在以下特點：患者及家屬參與度高：3861（80%人員規模較小：83420段是員工數量的影響因素：未注冊組織全職員工平均不到1人；成熟期組織的員工總數和全職員工數量為初創期、發展期組織的2-3倍。嚴重依賴兼職員工：55%，2981%，未注冊組織兼職員工占比近100%；初創期組織、發展期組織的兼職員工占比在60%及以上，隨著組織邁入成熟期，這一比例降至36%。部門及人員配置不完備，發展欠規范：132225%負責籌資。小型組織、未注冊的組織未建立起健康的薪資結構：年收入幾萬元的組織中，認29%；未注冊組織中，認為自己薪資結構合理的組織僅占5%。 19 財務情況2.3財務情況2.3財務情況（如部分患者社群標志著其發展進入更成熟的階段。問卷發放時間為2023年7-10月，問卷統計了組織從2023年初截至填寫問卷時是否有收入，作20232023醫療健康領域的公益組織中68%有收入，32%長期無收入。初創期的組織中48%長期無收入，發展期及成熟期的組織中僅25%長期無收入。未注冊的組織中82%的組織長期無收入，已民政或工商注冊的組織中僅20%長期無收入，其中基金會100%有收入，社會服務機構77%有收入，社會團體64%有收入。因為很多問題對于沒有收入和支出的組織不適用，本節僅統計有收入的組織的情況。收入金額收入金額表52020年-2022年組織收入中位數（單位：萬元）年份202020212022年收入中位數72.590109.5醫療健康領域公益組織近年收入整體呈上升趨勢：202072.5，202190，2022109.551%。20 需要特別注意的是，在醫療健康領域所有的公益組織中，患者組織收入偏低且趨勢不樂觀：患者組織是醫療健康領域的公益組織中一種常見的形式，大多由特定病種的患者或家屬發起或者管理，其2020-202240503520 36218176900 基金會 社會服務機構 社會團36218176900 20060 22020

2021年 2022年圖162020年-2022年不同注冊類型的組織收入中位數（單位：萬元）從注冊類型看，醫療健康領域的基金會三年收入中位數均在百萬量級，遠高于社會服務機構和社會團體。基金會收入中位數由2020年的200萬元增至2022年的500萬元，增加150%，整體發展趨6090社會團體因樣本量太少，且大部分組織收入波動非常大，較難判斷整體趨勢，參考價值不大。39%39%33%17%3%7%1%千級 萬級 十萬級 百萬級 千萬級 億級圖172020年-2022年組織平均年收入分布10本研究使用組織2020年-2022年的平均年收入來衡量其近年整體的收入水平。醫療健康領域的公益組織近年中位收入水平為87.5萬元左右，四分位數為20.7萬元和301.5萬元，可見組織之間的收入水平差距較大。10成立未滿三年的組織不納入統計 21 22 財務情況22 較多組織近年的中位收入水平處于十萬級和百萬級水平：3一萬元；1733入處于十萬級，即大于等于十萬但小于一百萬元；39%的組織三年平均收入處于百萬級，即大于等于一百萬但小于一千萬元；71%的組織三年平均收入處于億級，即大于等于一億元，最大值達到一億零兩百余萬元。表62020年-2022年不同階段的組織平均收入中位數（單位：萬元）組織階段2020-2022平均年收入中位數初創期11發展期61成熟期243近年，醫療健康領域初創期組織的中位收入水平為11萬元左右，發展期組織的中位收入水平為61萬元左右，成熟期的中位收入水平為243萬元左右。醫療健康領域公益組織的收入隨組織發展程度遞增，422這一巨大飛躍既指向組織前期發展面臨的巨大挑戰，也指向組織的巨大潛力。9%收入水平穩定 16%逐年遞增 3%逐年遞減 72%其他 圖18三年收入趨勢11醫療健康領域公益組織的收入水平極其不穩定：將“收入水平穩定”定義為每年收入與上一年收入相比上下浮動幅度不超20%，僅有9%的組織能做到收入水平穩定；16%的組織收入逐年遞增，且每年增幅超20%；3%的組織收入逐年遞減，且每年減幅超20%；其他72%的組織收入趨勢除不穩定外沒有明顯特征。11成立未滿三年的組織不納入統計29%同意 22%不確定11%29%同意 22%不確定29%不同意 圖19本組織目前的收入體量達到預期醫療健康領域的公益組織對于收入的滿意度存在分歧，持否定態度的組織（40%）與持肯定態度的（38%）占比相似，22%的組織不確定目前收入體量是否達到預期。本題答案與組織收入金額并無明顯的關聯，未出現收入金額高的組織普遍選擇“同意”、收入金額低的組織普遍選擇“不同意”的趨勢。4%很不同意 16%不同意

8%很同意 37%同意 35%不確定 圖20本組織對未來三年的資金來源有信心醫療健康領域的公益組織對未來的資金來源并不十分樂觀：45%的組織對未來三年的資金來源有信心；3520沒有信心。 23 財務情況收入構成收入構成41%41%38%36%21%政府出資（G）

（B

（C

社會組織出資（F端）24 圖21組織收入來源（多選題）本研究將組織收入來源分為政府出資（G）、企業出資（B）、公眾出資（C）12等公益組織出資（F）。政府出資（G端）服務項目。企業出資（B）的常見形式為企業捐贈或購買服務項目。公眾出資（C）的常見形式為社會公眾通過組織的公開募捐或定向募捐渠道捐贈款項，兩者的定義及差別會在“C端收入構成”一節具體說明。基金會等公益組織出資（F端）的常見形式包括大型的公益組織通過公益創投等活動資助小將其視為項目執行方或承接方。GBCF1-2來源較為單一。21%3836%的組織曾接受其他公益組織資助。從頻數統計，企業仍是公益組織最主流的收入來源，企業出資、公眾出資、公益組織出資差距不大，政府出資比例相對其他三個收入來源較低。12互聯網平臺籌款收入納入C端收入統計基金會 社會服務機構 社會團體 未注冊55%56%55%56%51%43%45%34%36%33%27%17%14%18%9%0%5%G端 B端 C端 F端圖22注冊類型和收入來源（多選題）不同注冊類型的組織資助方分布也有不同。從內因看，基金會、社會服務機構、社會團體具有不同的籌資策略；從外因看，基金會、社會服務機構、社會團體的規模、角色、業務側重各不相同，資助方在選擇執行方時會根據自身需求調整。基金會接受企業資助的比例顯著高于其他類型的組織，接受公眾資助的比例略高于其他類型的組織，接受政府資助的比例較低。社會服務機構接受政府資助、基金會等公益組織出資的比例是各組織類型中最高的，接受企業資助的比例略低。社會團體資助來源整體特點不太突出，接受企業資助、公眾資助的比例較高。未注冊的組織接受以上任何一方資助的比例均遠低于其他組織；因政府絕大多數情況只會向已民政注冊的社會組織購買服務，未注冊組織中無一獲得過政府資助。 25 26 財務情況26 初創期 發展期 成熟期63%63%63%63%29%31%27%31%21%22%15%18%12%G端 B端 C端 F端圖23組織階段和收入來源（多選題）GBCF尤其在拓展公眾資助方面有巨大飛躍。十萬以下 數十萬 百萬及以上76%76%71%64%67%57%50%50%53%38%29%29%0%G端 B端 C端 F端圖24收入體量和收入來源（多選題）收入體量（20202022）在十萬以下、數十萬、百萬及以上的組織在收入來源上有較為明顯的差異；組織年收入體量達到一百萬以后，無論收入為幾百萬、千萬或上億，收入來源的分布均沒有特別大的變化。GFBC務機構，常承接政府項目等大規模公益項目的執行，可以通過公益創投、招投標等形式爭取到G端和F端資金。但企業籌資并非這部分組織的強項，人手不夠、部門配置不齊全、企業不認可等因素可能導致它B對于收入體量較小的，即年入十萬以下的組織而言，其專業性可能不足以使其成為政府項目等大型公益項目的執行方，這部分組織無一接到過政府項目，接受其他公益組織資助也較少。因為缺乏FBC收入體量較大的，即年入百萬及以上的組織一般已不局限于政府項目執行方的角色，對政府資助的依賴度較低；同時，這部分組織中不少是規模較大的基金會，它們自己就有能力資助其他組織，不需要再接受其他公益組織的資助，FBC依賴度也顯著提高：其中，年收入體量在千萬及以上的組織不少為公募基金會，因此有C端收入的比例特別高。BC步分析： 27 財務情況B端收入構成45%13%13%13%6%10%13%無 0-20%

20-40%

40-60%

60-80%

80-100%圖25B端收入醫藥領域企業資金量占比（藥店同時，通過與公益組織建立關系，醫藥領域的企業可以開展藥品捐贈；可以洞察患者偏好、收集未滿足的診療需求；也可以在資助的同時提升知名度。公益組織在與醫藥領域企業合作過程中需特別注意保持其公益性、中立性，規避潛在的利益沖突。BB無論從公益組織的數量還是從資金量看，醫藥領域的企業資助醫療健康領域公益組織已非常常見。45%55BB80%80%患者組織非患者組織18%22%19%5%11%11%10%19%5%無

20-40%

40-60%

60-80%

80-100%圖26患者組織B端收入中的醫藥領域企業資金量占比28 患者組織因為能直接接觸到龐大的患者群體而更受到醫藥領域的企業青睞。患者組織與非患者組織的醫藥領域企業資助情況差異巨大：18患者組織中，1928 9%醫院 9%藥品零售企業 9%基因檢測企業

52%制藥企業 21%醫療器械企業圖27B端醫藥領域企業板塊細分（多選題）細分資助公益組織的醫藥領域企業的板塊，制藥企業占比遠超于其他：制藥企業占52%，醫療器械企業占21%，藥品零售企業（藥店等）、基因檢測企業和醫院各占9%。12%沒有影響 17%影響非常大 29%影響很小

21%影響很大 21%影響中等圖28企業斷捐對組織業務影響程度考慮到資金不穩定是諸多組織面臨的一大問題，本研究針對有B端收入的組織統計了企業斷捐對21%，29%，12% 29 財務情況3很不同意3%不同意 20%不確定

15%很同意 30 59%同意 圖29本組織在與資助方的溝通中能主導業務方向在項目設計、項目執行過程中，部分資助方對于資助人群、業務模式、交付成果可能有很強的偏患者群體比健康的社會大眾更加弱勢、需要更多保護，因此醫療健康領域的公益組織保持公益立場更加重要；另一方面醫療健康公益領域獲得的公眾關注度少、籌資難，組織對潛在的資助方頗為重視，不愿意得罪資助方。何時滿足資助方要求，何時對資助方說“不”，對于醫療健康領域的公益組織是尤為緊迫和敏感的問題，特別考驗組織的溝通能力、協商能力。7420務方向，6%的共占90%10BB33%。C過去一年，38CC公開募捐和定向募捐情況。公開募捐指的是面向公眾、無特定對象范圍地募集款項，其中互聯網公開募捐是最常見的募捐模式之一。定向募捐指的是向發起人、理事會成員和會員等對本組織關注度較高的特定群體開展籌款的模式。在公開募捐領域，互聯網公開募捐是近年行業關注的熱點之一。本次調研的所有組織中僅33%在過去一年曾使用過互聯網募捐信息平臺，大部分醫療健康領域的公益組織仍未直接接觸互聯網公開募（多為公募基金會及與擁有公開募捐資質的組織有合作關系的非公募組織（業內多稱聯合勸募伙伴13）才可以參與。公募基金會對于聯合勸募伙伴的遴選趨于嚴格，各級民政部門對此也有相應監管措施，導致參與難度大。互聯網公開募捐作為公開募捐的一種形式沿襲了其極高的準入門檻，這也是更多組織未參與互聯網公開募捐的原因之一，其他可能的原因包括不重視公眾籌款等。18%18%18%18%18%14%0-20% 20-40% 40-60% 60-80% 80-100%圖30C端收入中互聯網募捐信息平臺資金量占比C86C18C統計組織各互聯網募捐信息平臺過去一年的公眾捐贈人次之和，提供數據的組織中這一數據最高3013沒有公開募捐資格的組織可以與公募基金會合作，由基金會開展公開募捐并管理募款，對募款起監管職能并收取部分管理費。這樣的合作模式稱為聯合勸募。通過聯合勸募，沒有公開募捐資格的組織可以擴大受眾；基金會可以收取部分管理費并達到拓展業務范圍、提高影響力的目的。 31 財務情況4%其他2%百度公益 3%水滴公益 3%公益寶 4%幫幫公益 4%易寶公益 6%新浪微公益8%淘寶公益 8%聯勸網 10%字節跳動公益

37%騰訊公益 11%螞蟻金服公益 圖31經常使用的互聯網募捐信息平臺（多選題）統計組織經常使用的互聯網募捐信息平臺占比，騰訊公益占比遠高于其他平臺（37%），本次調查對象中有30%淘寶公益（8%）、新浪微公益（6%）等也是組織常使用的平臺。5%很不同意 15%不同意

9%很同意 22%不確定

49%同意 圖32本組織能熟練使用慈善組織互聯網募捐信息平臺近六成的組織（58%）能熟練使用慈善組織互聯網募捐信息平臺，22%的組織不確定自己是否熟練使用慈善組織互聯網募捐信息平臺，20%的組織不能熟練使用慈善組織互聯網募捐信息平臺。32 除了公開募捐，定向募捐C34%C18（患者等）捐贈；國外的部分公益組織會將其服務對象納為會員，靠收取會員費維持C端收入，繳納會員費才可以使用患者社群等付費服務，這一募捐方式雖然不能說極其常見，但絕不罕見；我國的醫療健康領域公益組織鮮少使用這種32 收支情況收支情況14表72020年-2022年組織收入與支出中位數（單位：萬元）年份2020年2021年2022年收入中位數72.590109.5支出中位數75.59095.5差值-3014109.5入支出109.5入支出95.59075.572.52020 2021 2022圖332020年-2022年組織收入與支出中位數（單位：萬元）2020年組織支出中位數為75.5萬元，低于該年收入中位數5202190萬元，與該年收入中位數相等。2022年組織支出中位數為95.5萬元，高于該年收入中位數14萬元。14323268 33 財務情況11%重度盈余18%中度盈余21%輕度盈余

13%重度虧損 3%中度虧損 13%輕度虧損 21%持平 34 圖34組織平均三年盈余或虧損情況2020202020225101021%102110%-30%，18%的組織處于中度盈余狀態；重度盈余指盈余金額占三年平30%，11%1013虧損金額占三年平均收入的10%-30%，330%，13%80財務管理能力財務管理能力本節的前幾部分展示了醫療健康領域公益組織的收入金額、盈虧情況等信息。本部分摘取了部分能體現財務管理能力的題目，用以分析收入金額、盈虧情況背后的影響因素。意 6%不確定 意 39%很同意 55%同圖35本組織財務管理清晰醫療健康領域的公益組織整體財務管理清晰：有收入的組織中，絕大多數組織（94%）管理清晰，6雖然醫療健康領域的公益組織整體對財務管理較為自信，但仍能從以下因素看出細微的趨勢：萬級29%64%7%十萬級29%58%13%百萬級50%50%33%67%33%67%很同意 同意 不確定 不同意 很不同意圖36年收入體量和財務管理收入體量大的組織財務管理更加清晰：對年收入處于不同體量的組織進行對比，可以看出年收入數萬、年收入數十萬的組織選擇“同意”的較多，當年收入增至數百萬、數千萬，選擇“很同意”的比例有較大的提升。 35 財務情況6%45%6%45%48%46%54%46%54%6%61%6%61%33%很同意 同意 不確定 不同意 很不同意圖37盈虧情況和財務管理其次為盈余的組織。虧損的組織雖然沒有選擇不同意，但選擇“很同意”的組織偏少，相比其他組織對財務管理的信心稍遜一籌；重度虧損的組織中無一選擇“很同意”，13%雖然各組織對本題的反饋偏向正面，但分組分析顯示本題仍有參考價值，“很同意”其財務管理清晰的組織比“同意”其財務管理清晰的組織更可能獲得更高的收入金額、保持收支平衡；打磨出精湛的財務管理能力十分重要。意 定 9%意 定 23%不同

8%很同意 42%同意 18%不確圖38本組織的收入結構合理，能覆蓋行政辦公費用、人員成本等收入結構不合理是初創的草根組織常面臨的問題，部分組織僅有項目費用、沒有行政辦公費用，部分組織的項目費用中也缺少人員成本。整體來看，醫療健康領域公益組織的收入結構并不十分合理，有較大的進步空間：50%的組織認為其收入結構合理；18%的組織不確定是否合理；32%的組織認為其收入結構不合理。收入結構不合理是導致虧損的原因之一：本題選擇“不同意”“很不同意”的組織中超過一半的組織為虧損狀態（53%），超過1/4的組織重度虧損（27%）。36 36 4%很不同意 6%不同意 4%不確定

25%很同意 61%同意 圖39本組織的項目預算合理預算不合理也可能導致虧損，部分項目設計時對執行所需經費估計不準確，導致預算金額不足以覆蓋執行費用。絕大部分組織（86%）認為其預算合理，預算經費與實際執行所需經費匹配；4算經費是否與實際執行所需經費匹配；10%的組織認為其預算不合理，預算經費不足以覆蓋實際執行所需經費。項目預算不合理可能導致虧損：本題選擇“不同意”“很不同意”的組織雖然不多，但其中1/3處于重度虧損狀態。3%很不同意9%不同意 7%不確定

23%很同意 58%同意圖40本組織執行率合理對公益組織來說，資金滯留可能意味著捐贈人期望的目標無法達成。81%的組織認為其執行率合理，不存在因執行效率低下經費無法支出的情況。12%的組織認為其執行率不合理。因為本題中選擇“不同意”“很不同意”的組織本就較少，未能觀測出執行率與盈虧情況的關聯。 37 財務情況醫療健康領域公益組織的財務存在以下特點：收入兩極分化，無收入的組織較多：3248%長期無收入。有收入的組織收入增幅較為樂觀，但收入不穩定：2020-202272.5109.551%影響因素。基金會2020年-2022年的收入中位數均在200-500萬這一量級，遠高于社會服務機構和社會團體。然而，僅有9%的組織能做到收入水平穩定（上下浮動不超20%），僅45%的組織對未來三年的資金來源有信心。不同類型組織的收入來源差異性較大：企業仍是公益組織最主流的收入來源。注冊類型、組織階段、收入體量是收入來源的影響因素：未注冊組織、初創期組織接受G端、BCFBCF巨大飛躍；收入體量中等（/）GF/G端、FBC醫藥領域企業是醫療健康領域公益組織，尤其是患者組織的重要資助方，但合作過程中需特別注意保持中立性：5582%19%B74的溝通中能主導業務方向，但隨著醫藥領域企業在B端收入中的占比提高，這一比例逐漸降低。2020-20222022年支出中位數為95.5萬元，高于該年收入中位數14萬元。21%的組織收入與支出持平，50%，29%大部分組織具備良好的財務管理能力：9486收入結構不合理是組織面臨的普遍問題，僅一半的組織認為其收入結構合理，能覆蓋行政辦公費用、人員3838 2.4業務開展情況2.4業務開展情況公益組織可根據運作模式分為三個類別：1）資助型組織，織執行業務的組織；2）運作型組織，指不資助其他組織，自己執行業務的組織；3）混合型組織，指兼有以上兩者的特征。本次調查對象沒有資助型組織，67%，33%60%20%20%10%5%4%0%0%1%0 1-5

6-10

11-15

16-20

21-25

26-30

30以上圖41自有項目數量（單位：個）項目通常指有明確開始及完成期限的、為完成特定目標而進行的業務活動。本研究統計了醫療健康領域公益組織自有項目的數量，自有項目指由組織自主執行的項目，不包含基金會的聯合勸募項目或獨立運營的專項基金項目等。20%的組織沒有自有項目，這部分組織一般僅持續、長期開展常規性的業務工作，例如運營患者社群。本次調查的組織中業務規模較小的組織居多，601-530，4% 39 業務開展情況業務范圍業務范圍53%服務

47%服務特定省份的服務對象

3%4%河南4安徽5廣西8%廣東

3%山東 3%上海 3江蘇 2北京 2湖南 2浙江 8其他圖42服務地域從服務地域看，534713%13%13%14% 14%10% 10%7%7%8%5%新生兒嬰兒

幼兒學齡前少兒兒童

青春期青年 壯

中年 老年圖43服務對象所在年齡段（多選題）從服務對象的年齡段看，72%的組織的服務對象來自各個年齡段，28%的組織服務對象集中在一個或幾個年齡段。28%對未成年人的關注偏高，從新生兒（0-1）階段開始便有組織陸續關注，隨著年齡增長至嬰兒（1-12）、幼兒（1-3）、學齡前兒童（3-6）、少兒（6-12）、青春期40 （12-18），公益組織對其關注度逐漸升高，在少兒和青春期達到頂峰（14%）。服務對象成年后，（6040 55%55%46%40%10%3%低邊群體

女性 少數民族 性少數圖44服務對象的社會身份（多選題）部分組織針對弱勢和/或特殊社會群體開展了有針對性的項目：55%的組織有針對低保、低收、低邊群體開展的項目；46%的組織有針對殘障人士開展的項目；40%的組織有針對女性開展的項目；10%的組織有針對少數民族開展的項目；3%的組織有針對性少數群體（包含性別少數及性取向少數群體）開展的項目。業務內容業務內容25%工作與特定病種無關 28%圍繞多個病種開展服務

47%圍繞一個病種開展服務 圖45是否圍繞特定病種開展服務本次調研的醫療健康領域公益組織中，75%的組織均圍繞特定病種開展服務，其中47%的組織圍繞一個病種開展服務，28%的組織圍繞多個病種開展服務。251/2對各種重大疾病患者開展救助及關愛服務的組織。 41 業務開展情況2%淋巴瘤2%淋巴瘤4%乳腺癌2%皮膚疾病2%循環系統疾病4%免疫系統疾病13%造血或淋巴系統腫瘤12%其它29%腫瘤11%實體腫瘤7%發育異常3%心臟病10%精神、行為或神經13%神經系統疾病17%血液或造血器官疾病7%地中海貧血3%孤獨癥3%血友病2%再生障礙性貧血2%阿爾茨海默病圖46服務病種統計（多選題）在圍繞特定病種開展服務的組織中統計其關注的病種，并根據國際疾病分類第十一次修訂本（ICD-11）進行編碼，上圖最內圈為疾病所在一級目錄；對于關注度前八位的疾病，本研究統計了其所在的二級目錄（第二圈），因為腫瘤的二級目錄分為血液腫瘤和淋巴瘤、實體腫瘤，因此對于常見腫瘤統計了其所在三級目錄。醫療健康領域公益組織中最常關注的病種類別為腫瘤（29%），在腫瘤中，對造血或淋巴系統腫瘤（13%（11%少部分組織關注淋巴瘤（2%），其余組織未進一步說明。在實體腫瘤中乳腺癌（4%）的關注度顯著高于其他癌種，肺癌、肝癌、胃癌等癌種也有部分組織關注。關注度次高的病種類別為血液或造血器官疾病（17%），其中地中海貧血（7%）、血友病（3%）、再生障礙性貧血（2%）均為較多組織關注的病種。42 部分組織關注42 部分組織關注精神、行為或神經發育障礙（10%），其中關注度較高的病種是孤獨癥（3%），其這部分組織較多關注常見心理健康障礙，對于具體的障礙名稱未進一步說明。部分組織關注發育異常（7%），其中近一半的組織關注先天性心臟病（3%）。其余組織關注的病種類別包括免疫系統疾病（4%）、內分泌、營養或代謝疾病（4%）、循環系統疾病（2%）、皮膚疾病（2%）等。表8醫療健康領域公益組織最關注的病種或癥狀（序號相同為并列關系）白血病2.地中海貧血 3.乳腺癌4.孤獨癥 5.先天性心臟病5.血友病 7.燒傷.淋巴瘤 .阿爾茨海默病.再生障礙性貧血 .早產相關疾患 （并列乳腺癌、孤獨癥、先天性心臟病、血友病、淋巴瘤、阿爾茨海默病、再生障礙性貧血、燒傷、早產相15。患者組織是醫療健康領域的公益組織中一種常見的形式，患者組織沒有統一的定義，在此采用描述性定義：患者組織大多僅關注一個或幾個特定的病種，由這些病種的患者或家屬發起或者管理，可以直接接觸到患者，大部分建立了患者社群，可以直接代表患者群體的利益。本次調查對象中57%的組織為患者組織。罕見病指新生兒發病率小于1/1/14指的是專門服務一種或多種罕見病患者的組織。本次調查對象中47%的組織為罕見病組織。這些組織關注的病種涵蓋：血液或造血器官疾病中的血友病、血小板減少癥、地中海貧血；免疫系統疾病中的Castleman15未進一步說明的病種統稱，如精神疾病、泛腫瘤、血液病等未納入統計 43 44 業務開展情況44 （威爾遜氏病）、戈謝病、脂質沉積性肌病；神經系統疾病中的腦白質營養不良、多發性硬化、視神經脊髓炎、腓骨肌萎縮癥、進行性肌營養不良癥、面肩肱型肌營養不良癥、脊髓性肌萎縮癥、肌萎縮側索硬化、多系統萎縮等；皮膚疾病中的白化病、天皰瘡等；肌肉骨骼系統或結締組織疾病中的McCune-AlbrighCoffin-Sirislstom綜合征等。本研究將從兩方面分析組織的業務內容：第一是希望達成的目標（關注的醫療健康議題），第二是（常見業務模式（手段引導患者和醫生溝通，提高該疾病的治療水平（目標），也可以通過召開患者大會（手段）讓患者針對社會問題、政策發聲，達到患者賦權賦能、參與公共決策（目標）。2030國民健康規劃》、聯合國可持續發展目標等文件及公益組織在其中承擔的角色梳理出醫療健康領域二十二個重要議題，它們的內容分別是：表9醫療健康議題內容議題名稱（首字母順序排列）描述殘疾人健康維護為殘疾人，尤其是殘疾人中的弱勢群體（低收入群體、兒童等）療救助、康復服務、公共服務并完善相關設施傳染病防治等突發公共衛生事件毒品危害防控加強戒毒藥物維持治療與社區戒毒、強制隔離戒毒和社區康復的銜接；建立集生理脫毒、心理康復、就業扶持、回歸社會于一體的戒毒康復模式罕見病防治服務環境健康及食品藥品安全應對氣候變化準化、清潔化農業生產；輔助推進農獸藥殘留、重金屬污染綜合治理患者賦權賦能及公共決策參與提升患者在公共決策中的參與度；通過培訓、建立患者社群等方式提升患者個人、患者社會融入通過倡導、監督等方式減少患者群體生活中的物理障礙和無形障礙；提升患者生活技能、人際交往技能、學習技能、就業技能；促進個人、社群提高對身邊患者的接受程度，減少歧視，提升公眾對疾病成因、疾病傳播度、疾病危害性的認知水平，殘障人士的崗位減少營養不良，合理膳食低收入群體、免疫力低下人群、代謝疾病患者、大病患者提供有針對性的營養膳食知識科普以及服務健康人才培養展有針對性的培訓；作為民間力量促進健康人才激勵機制的設計及執行精神衛生/心理健康促進全民心理健康科普宣傳力度，提升心理健康素養；為常見精神障礙和心理行為（提供咨詢、隨訪管理、社區康復等綜合性服務；提高突發事件心理危機的干預能力和水平康復及護理安寧療護等領域的機構及康復設施的建設；促進護理知識體系構建；促進護理專業人才培養；促進對患者照護者的賦能及培訓；促進治療－康復－長期護理服務鏈的完善，增強醫療服務與社區康復的銜接慢性病防治普及慢性病知識，引導居民形成對慢性病的正確認知、引導居民養成健康生活習慣機構養老緊密結合出生缺陷防治務及醫療救助性健康及生殖健康少意外妊娠和性相關疾病傳播病殘照料為主題的家庭發展服務煙酒防控作用；加強限酒健康教育，控制酒精過度使用，減少酗酒藥品供應保障體系建設作為民間力量通過倡導、監督等方式促進藥品的生產和流通過程；收集患者端用藥訴求并開展宣傳倡導工作；促進藥品價格規范化，對藥品價格、國家藥品價格談判政府部門提出政策建議；提高基層和邊遠地區藥品供應保障能力送藥上門等服務 45 46 業務開展情況46 醫療服務人文關懷作為民間力量通過資助、培訓、建議等形式協助醫療機構規范診療行為，優化診療流程；增進醫務工作者與患者及家屬的交流并提升交流體驗；推廣身心社靈全人健康護理模式，提升對患者整體需求的關注度；優化護理服務，推行優質護理、康復提高患者就醫體驗，增強患者就醫獲得感醫療救助作為民間慈善力量參與醫療救助；加強基本醫保、城鄉居民大病保險、商業健康保（醫療衛生服務體系建設增進危急重癥、疑難病癥診療和專科醫療服務；加強康復、老年病、長期護理、慢性病管理、安寧療護等接續性醫療機構建設；加大對中西部貧困地區醫療衛生機構醫院集團等多種分工協作模式的建設醫學進步推動化率職業危害防治群提供篩查、干預、醫療救助、康復、維權等服務普及重大疾病篩查及治療知識；促進重大疾病應篩盡篩、早診早治，推動癌癥、腦重大疾病防治16 卒中、冠心病等慢性病的機會性篩查；提高重大疾病治療水平；促進重大疾病治療藥物的研發和產業化；向重大疾病患者提供檢測及篩查、治療、醫療救助、隨訪管理、康復等服務；降低重大疾病死亡率16重大疾病指經濟負擔重大、健康負擔重大、持續時間長的疾病本研究請醫療健康領域的公益組織在以上議題中選擇自己最關注的，可以多選，最受關注的醫療健康議題如下表所示：表10組織最關注的醫療健康議題（多選題）/醫療救助醫療服務人文關懷患者社會融入超過一半的組織表示以上議題為其最關注的議題之一康復及護理超過一半的組織表示以上議題為其最關注的議題之一患者賦權賦能、公共決策參與重大疾病防治醫學進步推動罕見病防治超過1/3的組織表示以上議題為其最關注的議題之一醫療衛生服務體系建設超過1/3的組織表示以上議題為其最關注的議題之一殘疾人健康維護1.慢性病防治健康人才培養藥品供應保障體系建設出生缺陷防治醫療健康領域的公益組織最關注的議題為精神衛生及心理健康，其次為醫療救助和醫療服務人文關懷并列。組織關注的議題具備以下特點：重點關注服務對象的心理社會支持水平：精神衛生及心理健康排在首位并不是抽樣偏倚導致，本次調查對象中心理組織（專職提供心理咨詢等服務、圍繞特定精神疾病或心理障礙開展工作的組織）較少。諸多關注癌癥、罕見病等重大疾病的患者組織、康復協會、患者關愛中心均選擇這一選項，體現出組織對大病患者除醫療以外的綜合需求的重視。同理，醫療服務人文關懷、患者社會融入、患者賦權賦能及公共決策參與等聚焦患病體驗及患者尊嚴的議題均排在高位，其關注度甚至高于重大疾病服務對象的經濟負擔是一大痛點：醫療救助專指通過為患者籌集醫療費用減輕患者的經濟負擔，53諸多組織面臨的更急迫的問題。 47 業務開展情況其中患者組織為多，側面體現出這一類議題需要較高的參與門檻。定位為“關愛中心”的，即偏重多病種患者服務和關懷的組織（大多為社會服務機構）大多沒有關注這一類議題。22項大多偏向公共衛生，關注人與環境的交互，更關注慢性病。這與抽樣的偏倚有一定關系，負責執行這幾類工作的組織中社區公益組織偏多，這些組織往往也承擔與醫療無關的社區工作，對“醫療健康領域公益組織”這一標簽的認同感可能較低，本次調研參與度不高。表11注冊類型與議題基金會社會服務機構或社會團體未注冊出生缺陷防治毒品危害防控性健康及生殖健康醫療衛生服務體系建設環境健康及食品藥品安全罕見病防治重大疾病防治傳染病防治患者社會融入傳染病防治慢性病防治減少營養不良，合理膳食藥品供應保障體系建設殘疾人健康維護藥品供應保障體系建設本表統計了與組織注冊類型相關性最高的議題，即除了該類型組織外其他類型的組織很少關注的議題。基金會傾向關注的議題有宏觀、診療難度大、所需費用高的特點。社會服務機構與社會團體傾向關注的議題較為類似，因此合并呈現，具有關注公共健康、扎根社區的特點。未注冊的組織關注議題的特點沒有前兩者那么明晰，對性健康及生殖健康、罕見病防治等議題關注度較高。表12資助方與議題G端B端C端毒品危害防控藥品供應保障體系建設重大疾病防治環境健康及食品藥品安全醫療衛生服務體系建設醫療衛生服務體系建設慢性病防治醫學進步推動醫療服務人文關懷健康人才培養醫療服務人文關懷慢性病防治精神衛生/心理健康精神衛生/心理健康減少營養不良，合理膳食48 本表統計了與資助方相關性最高的議題，即除了該資助方外其他資助方很少關注的議題，以體現不同資助方的資助偏好。從政府端（G端）看，病防治等影響范圍廣、影響人數大的公共衛生議題投入了較多的資金。從企業端（B48 資助企業為醫藥領域企業，所以與疾病治療及用藥相關的議題較容易得到資助，體現出企業資助方較（C端（F端）也是民間力量的一部分，其關注點與政策導向（G）、公眾興趣（C）都有部分重合，除此之外沒有明顯的特點，因此不在本表中呈現。表13收入金額與議題無收入組織占比最高平均收入最低平均收入最高性健康及生殖健康環境健康及食品藥品安全健康人才培養殘疾人健康維護毒品危害防控藥品供應保障體系建設罕見病防治減少營養不良，合理膳食醫學進步推動傳染病防治殘疾人健康維護醫療服務人文關懷先天缺陷防治患者社會融入醫療衛生服務體系建設本表統計了每一個議題對應的關注該議題的組織中無收入的比例或平均收入金額。關注性健康及最可能沒有收入；這些議題最直接地回應了邊緣群體、困難群體的需求，不少關注了這些議題的組織創始人或組織員工籌資難度較大，建議資助方可以給予這些議題更高的關注。關注社會大眾健康、環境健康而非特定患病群體健康需求的組織中無收入的比例并不是很高，但平均收入較低；關注這些議題的組織大多是社會服務機構或社會團體，基金會較少，雖然這些議題得到了政府部門大量的資金投入，但每一個執行機構獲得的資金量不會很大。關注健康人才培養、藥品供應保障體系建設、醫學進步推動、醫療服務人文關懷、醫療衛生服務體系建設等議題的組織平均收入最高；當收入體量達到一定程度后，組織趨向關注醫藥領域結構性的問題，這些較宏觀的議題多牽涉政府部門、醫生、醫院、制藥公司等多個利益相關方；這可能說明這些議題有一定的籌資潛力，也可能說明這部分議題對組織的要求較高，僅發展最成熟的組織有能力開展。 49 1%政府部門面談2%遞交政策建議書4%患者大會6%公眾科普

4%個案募捐籌款3%慈善醫療救助1%商業險相關服務2%醫療物資捐贈3%非醫療物資捐贈2%公益創投大賽2%公益組織孵化培育2%公益組織賦能培訓1%醫護賦能培訓1%診療水平推動2%醫學會議4%新藥研發參與

公眾及政策倡導類14%公益行業建設類6%醫療行業建設類14%

8%

物質5%醫療健康服務類19%

5%義診5%信息服務3%獻血相關業務2%醫學檢測及篩查2%舒緩治療1%藥品隨訪5%藥品可及性推動1%營養餐/加餐1%患者生活便利服務1%助醫小家1%陪診2%心理熱線2%患者社會適應5%患者登記系統運營

心理社會支持服務類35%47（多選題）

7%5%

1%器官捐獻9%患者社群運營業務開展情況業務開展情況50 35上圖基于開展每一項業務的頻數繪制而成，反映的是開展某項業務的組織數量多少，而不是該業務花醫藥行業建設類（14%）、公眾及政策倡導類（14%）。下文將逐一列舉業務類別及描述：經濟資助類（8%）：個案募捐籌款（4%）：組織協助患者將患者的信息發布在商業籌款平臺（如水滴籌、輕松籌等）或公益救助平臺（如騰訊公益、新浪微公益等）上，利用患者原有的社交圈籌得不定額的款項；商業險相關服務（1%）：針對普惠或非普惠醫療商業險的綜合性服務，包括與保險公司協商疾病及藥品覆蓋范圍、科普推廣醫療商業險、資助經濟困難的患者參保等；物資援助類（5%）：醫療物資捐贈（2%）：倡導、協調對接與醫療直接相關的物資，如藥品、疫苗等物品的捐贈；非醫療物資捐贈（3%）：日用品等物品的捐贈；醫療健康服務類（19%）：義診（5%）：在院外設立臨時門診，為公眾或特定疾病的患者群體提供免費問診；信息服務（5%）：通過推文、講座、手冊等形式提供病情、治療、預后和照護要點，涵蓋了患教科普及診療資源的鏈接；獻血相關業務（3%）：推廣倡導獻血、統籌協調患者對血液和血液制品的需求；檢測及篩查（2%）：資助等；舒緩治療（2%）：以緩解癥狀、疼痛、壓力為出發點的專業的醫學治療和綜合性支持服務，包括疾病終末期安寧療護；藥品隨訪（1%）：器官捐獻相關服務（1%）：對器官捐獻的推廣倡導、需求統籌、配型；心理社會支持服務類（35%）：患者社群運營（9%）：運營線上或線下供患者溝通交流的社群、論壇、小組；社會工作服務（7%）：由社會工作者提供專業的境遇性心理和行為適應、人際關系和社會融入、社會支持層面的咨詢與輔導；患者登記系統運營（5%）：在數據庫中系統性記錄患者診療情況等信息的服務，多用于研究、鏈接資源等；患者社會適應服務（2%）：幫助患者回歸患病前環境，包括回歸學習環境、工作環境，包括復學咨詢指導、就業幫扶、模擬面試、技能培訓等； 51 業務開展情況心理熱線（2%）：設立特定時段可隨時撥打的電話專線，由心理咨詢師、心理治療師對遇到困擾的人員進行短期、及時的干預，包括危機干預；陪診（1%）：陪伴無法獨立就診的或對就診流程不熟悉的患者就診，在掛號、檢查、結算、取藥等各個關鍵節點為患者提供信息上和行動上的幫助；助醫小家（1%）：為異地就醫的患者提供就醫醫院附近的免費住所；患者生活便利服務（1%）：提高患者在診療旅程中便利度、改善治療體驗，為患者送餐、送藥、異地就醫接送等；營養餐/加餐（1%）：在病房等環境為服務對象提供免費或平價的餐食；醫療行業建設類（14%）：藥品可及性推動（5%）：在醫保準入、醫院采購等各個環節，為提高患者用藥的便利程度及可承受程度與各利益相關方溝通、協商、倡導；新藥研發參與（4%）：在藥品研發的各個階段為患者發聲，向研發人員表達患者用藥的偏好及迫切性，通過協助企業招募臨床試驗對象等方式協助藥品更順利地通過研發管線；醫學會議（2%）：承辦特定診療領域的研討會及醫學學會、協會的年會等活動；（1%指南等綜合服務；（1%公益行業建設類（6%）：公益組織賦能培訓（2%）：通過講座、工作坊等形式提升其他的公益組織的工作能力；公益組織孵化培育（2%）：機構運營等培訓，輔助其注冊；公益創投大賽（2%）：公開征集公益項目方案，為優勝者提供該方案的執行經費；公眾及政策倡導類（14%）：公眾科普（6%）：通過海報、手冊、宣講等形式向公眾普及醫療健康知識；患者大會（4%）：遞交政策建議書（2%）：在全國兩會、地方兩會等場合由代表遞交政策建議書；52 52 表14組織最常見的業務模式患者社群運營社會工作服務公眾科普義診心理咨詢服務信息服務藥品可及性推動患者登記系統運營新藥研發參與患者大會在不考慮大類別的情況下，組織最常見的業務模式為患者社群運營（超六成的組織均運營著患者社群），其次為社會工作服務、公眾科普等。從常見業務看，醫療健康領域公益業務具備以下特點：這意味著僅有較少的組織開展了這類業務（本研究并未統計各業務模式資金量占比，這一結論與經濟資助類業務資金體量較大并不矛盾）；部分組織無法達到經濟資助類業務要求的公募資質、資金量門但這一印象不實，經濟資助類業務不能代表醫療健康公益領域的全貌；服務對象的心理社會綜合需求得到關注：社會工作服務及心理咨詢服務排名較高，對大部分疾病的患者而言，這兩項業務均不能直接解決服務對象的醫療需求，但卻能在疾病適應、社會適應、人際交往等層面提供幫助，體現組織對服務對象的全人關懷；此外，公眾科普、義診、信息服務、藥品可及性推動、患者登記系統運營、新藥研發參與均為醫學專業性較強的業務，對醫學、藥學信息準確性有較高要求，這部分業務的蓬勃發展意味著醫療健康領域的公益組織正朝著專業化方向發展；行業建設及倡導類業務不容忽視：隨著公眾對醫療健康公益的認識度提升，公眾的刻板印象可能從“公益等于為患者籌款”進化至“公益等于提供免費服務”，但這樣的印象也不全對；表中藥品可讓上游的利益分配方式更加公平，從而使服務對象獲得更好的醫療條件、用藥條件，而不是在下游彌補利益的缺失。本節稍后將選取其中4個較獨特的業務模式進行進一步分析，分別為患者社群運營、患者登記系統運營、新藥研發參與和藥品可及性推動。 53 業務開展情況表15注冊類型與業務模式基金會社會服務機構社會團體未注冊醫療物資捐贈舒緩治療醫療物資捐贈檢測及篩查醫護賦能培訓公益創投大賽義診患者大會慈善醫療救助遞交政策建議書獻血相關服務新藥研發參與助醫小家公益組織孵化培育檢測及篩查患者社群運營非醫療物資捐贈政府部門面談社會工作服務患者社會適應本表統計了常見業務模式中與組織注冊類型相關性最高的業務模式，即除了該類型組織外其他類這是其他組織難以提供的；社會服務機構較為關注政策推動，注重參與公益行業建設、行業內交流；社會團體較為關注與公眾健康相關的、可以發動公眾參與的醫療健康相關業務；未注冊的組織特色的業務模式大多關注患者群體的福祉，患者大會、新藥研發參與、患者社群運營等業務對患者主動性的要求較高，符合“患者發起、患者參與、患者賦權、患者受益”的特點。表16收入構成與業務模式G端B端C端F端公益創投大賽醫護賦能培訓醫護賦能培訓舒緩治療公益組織孵化培育器官捐獻個案募捐籌款公益創投大賽公益組織賦能培訓醫學會議器官捐獻醫護賦能培訓社會工作服務醫療物資捐贈助醫小家患者生活便利服務心理熱線遞交政策建議書醫學會議社會工作服務以體現不同資助方的資助偏好。本表僅可以判斷開展該業務的組織是否得到某端資金支持，并不代表該業務得到了該端資金支持，這一點下文會詳細說明。這可能說明這些組織是通過以上方式獲得政府資助的，也可能說明開展了公益行業建設類業務的組織比較關注行業規范化發展，和政府部門的公益理念較為一致，更容易得到政府資助方的認可；G端的資金與社會工作服務、心理服務相關性較強，這一結論符合政策風向。5454 CC性很強，能開展這樣的業務的組織通常收入體量高、發展成熟、范圍很廣，公眾不一定是為了醫護賦一節中，組織對于公眾捐款意愿作出了主觀評價，在公益組織的主觀認知里，公眾反而不愿意為醫學專業性太強的