XX市開展兒童血液病和惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案

為落實中央和市委“不忘XX、牢記XX”主題教育專項整治工作要求，加強我市兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作，保障兒童健康權益，按照國家衛生健康委、民政部、國家醫保局、國家中醫藥管理局、國家藥監局等5部門《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》（國衛醫發〔2019〕50號）要求，結合我市實際情況，制訂本方案。一、工作目標加強我市兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作，促進兒童血液病、惡性腫瘤診療能力有效提升，保障管理政策不斷優化，患兒家庭負擔逐步降低，切實提高兒童健康水平，保障兒童健康權益。二、重點任務（一）完善診療體系，提高救治管理水平1.明確救治管理病種。按照發病率相對較高、診療效果明確、經濟負擔重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征等4種非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等6種兒童實體腫瘤共10個病種作為首批救治管理病種。在此基礎上，結合醫療技術進步和保障水平提高，逐步擴大病種范圍。2.健全定點醫院及診療協作網絡。一是健全非腫瘤性兒童血液病救治管理工作三級服務網絡，明確職責分工，完善分級診療和雙向轉診標準，定點集中救治，全程規范管理。市級定點醫院由市衛生健康委指定，負責疾病的診斷、確定治療方案、收治患兒和業務指導；區級定點醫院由區衛生健康委指定，負責疾病的初篩，有能力的可收治低危和中危患兒；社區衛生機構負責發現疑似病例并及時向區級定點醫院轉診。二是組織相關醫療機構建立兒童實體腫瘤診療協作網絡，組建跨醫療機構的診療協作組。由XX兒童醫院、首都兒科研究所附屬兒童醫院等兒童專科醫院作為牽頭單位，協調本級協作組成員單位共同實施實體腫瘤患兒化療、手術、放療等多學科協作診療。三是加強兒科緊密型醫聯體建設，發揮XX兒童醫院、首都兒科研究所的專科優勢，提高醫聯體內相關醫療機構兒童血液病和惡性腫瘤的診療能力。四是充分發揮XX兒童醫院承擔的國家兒童醫學中心和國家兒童腫瘤監測中心作用，加強對XX、XX、XX等來京就診患兒較多地區的技術支持與幫扶，提高當地兒童血液病和惡性腫瘤的救治能力。（牽頭部門：市、區衛生健康委，配合部門：市中醫局，完成時限：一、二項2019年8月31日，三、四項長期堅持）3.提高診療規范化水平。組建市級、區級專家組（含中醫），通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式，提升各區兒童血液病、惡性腫瘤診療能力。完善相關診療技術規范、臨床路徑，查漏補缺，加大培訓宣貫力度，提升各有關機構對患者的健康管理能力。積極發揮中醫藥在治療兒童血液病、惡性腫瘤中的作用。市兒科質控中心加強對定點醫院醫療質量控制和診療效果評價，確保有關制度規范落實到位。（牽頭部門：市、區衛生健康委，配合部門：市中醫局，完成時限：2019年11月30日）4.加強全程管理。將全市兒童血液病、惡性腫瘤首批救治管理病種納入信息化管理，實行病例信息登記上報、個案跟蹤管理。社區衛生機構要全面掌握本地區確診患兒信息，結合家庭醫生簽約服務等工作，指導做好定期復查、感染防控、健康指導等服務，宣傳引導有序分級診療。（牽頭部門：市、區衛生健康委，配合部門：市中醫局，完成時限：2019年11月30日）5.提高早診早治率。嚴格落實國家制定的相關病種早期篩查方案及適宜的篩查指標和項目，開展適宜技術推廣，論證在新生兒及嬰幼兒體檢過程中實施。市級專家組要完善診療技術規范和臨床路徑，加大醫務人員培訓力度，提升兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷和治療能力。加大科普宣傳力度，引導家長注意觀察兒童生長發育情況及身體變化，提高對相關癥狀、體征的敏感性，引導及時就醫。（牽頭部門：市衛生健康委，配合部門：市中醫局，完成時限：長期）（二）完善藥品供應和綜合保障制度6.加強藥品供應保障。開展相關病種藥品供應保障情況監測，加大相關藥品供應保障力度，確保患兒用藥需求。落實國家抗癌藥物降價政策，參加國家藥品聯盟采購試點，進一步降低藥價。（牽頭部門：市藥品監督管理局、市衛生健康委，配合部門：市醫療保障局，完成時限：2019年11月30日）7.落實醫療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫療保險。對享受本市城鄉居民最低生活保障和生活困難補助人員、享受城鄉低收入救助人員、特困供養人員和低收入農戶四類困難人員，其城鄉居民大病醫療保險起付線降低50%，同時提高報銷比例5%；對特困供養人員、城鄉居民最低生活保障（含生活困難補助）人員、城鄉低收入救助人員等社會救助對象醫療救助的門診、住院、重大疾病全年救助封頂線分別提高到8000元、8萬元、16萬元；將城鄉居民醫療保險住院封頂線由20萬元提高到25萬元，降低患兒家庭費用負擔。加大大病保險保障能力，增強醫療救助托底保障能力，實現城鄉居民基本醫保、大病保險、醫療救助等三項制度有效銜接，發揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。（牽頭部門：市醫療保障局，配合部門：市衛生健康委、市藥品監督管理局，完成時限：2019年11月30日）8.推進醫保支付改革。根據國家統一部署和要求，落實醫保藥品目錄動態調整機制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫保支付范圍。深入推進醫保支付方式改革，對治療方案明確的病種優先實行按病種付費，合理測算病種付費標準。（牽頭部門：市醫療保障局，配合部門：市衛生健康委、市藥品監督管理局，完成時限：國家醫保藥品目錄動態調整機制建立后）

9.簡化轉診報銷手續。醫保部門簡化異地就醫直接結算轉診備案手續，加快推廣電話、傳真電話、網絡、APP等多種備案及查詢方式，優化手工報銷流程，及時支付醫保基金。（牽頭部門：市醫療保障局，配合部門：市衛生健康委，完成時限：2019年11月30日）10.加強社會救助和慈善幫扶。對符合社會救助條件的特殊困難患兒和家庭按規定及時給予保障救助。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關注度，進一步鼓勵和引導慈善力量參與相關病種的醫療救治及生活救助。（牽頭部門：市民政局，配合部門：市醫療保障局，完成時限：2019年11月30日）

三、責任分工衛生健康部門（含中醫部門）：組織協調各部門開展相關工作。公布首批救治病種、定點救治醫院、診療協作網絡等信息并動態調整；督促指導相關醫療機構加強醫療質量安全管理，規范醫療行為，提高救治能力和服務水平，做好相關藥品短缺信息監測預警；督促指導社區衛生機構做好確診病例登記和服務管理工作。民政部門：發揮社會救助托底線、救急難作用。醫保部門：不斷完善相關保障政策，優化簡化報銷等工作流程，促進各項保障制度聯動銜接，配合做好藥品供應保障情況監測。藥監部門：加強藥品質量監管，加大相關藥品供應保障力度。

四、實施步驟（一）準備階段（2019年7月-8月）市衛生健康委XX市民政、醫保、中醫、藥監等部門及市兒科質控中心、各有關醫療機構，研究制定XX市兒童血液病和惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案，明確重點任務及職責分工。確定7家XX市兒童血液病定點醫院（附件1）、3個XX市兒童實體腫瘤診療協作組（附件2），明確救治病種和責任分工。建立市兒童血液病和惡性腫瘤醫療救治專家組，涵蓋手術、放療、化療、移植等專業。（二）實施階段（2019年8月-11月）市衛生健康委作為牽頭部門，組織各相關部門、各區按照實施方案重點任務積極開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作。市、區衛生健康委向社會公示定點醫院、診療協作網絡、專家組名單等相關信息。市兒科質控中心負責組織專家組按照國家發布的診療方案，結合XX實際情況，開展技術指導、培訓教學、質量控制，確保2019年11月30日前取得初步成效。（三）鞏固階段（長期堅持）各相關部門加強督導檢查，認真落實我市兒童血液病和惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案有關要求。對發現的問題和薄弱環節，要及時協調，采取有效措施解決；對發現的典型經驗和有效做法，要及時總結推廣，鞏固工作效果。五、工作要求

（一）加強組織領導各級衛生健康、民政、醫保、中醫、藥監等部門要高度重視，把兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作納入“不忘XX、牢記XX”主題教育整改工作，依據本部門職責和任務分工，切實抓好各項工作落實，有效降低患兒家庭經濟負擔，保障兒童健康權益。（二）強化宣傳引導各相關部門、醫療機構要廣泛開展專項行動宣傳，通過多種媒體渠道宣傳相關政策措施。積極開展政策解讀、培訓和公眾宣傳，提高醫務人員、患者、群眾的知曉率，為群眾提供醫療救治、醫療保障、費用報銷等提供幫助。積極對定點醫院和診療協作組信息進行宣傳，客觀介紹診療能力，提高群眾認同感和信心，同時注意引導合理預期，促進患兒家長理性求醫。（三）及時總結推廣各相關部門在兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作中要注意發現典型經驗和有效做法，并及時上報。推廣有益經驗，及時將好做法固化為制度規定，形成管理長效機制。

附件：1.XX市兒童血液病定點醫院信息表2.XX市兒童實體腫瘤診療協作組信息表

附件1XX市兒童血液病定點醫院信息表序號醫院名稱醫院級別等次定點類型（市/區級）救治病種1XX大學附屬XX兒童醫院三級甲等市級再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征2首都兒科研究所附屬兒童醫院三級甲等市級再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征3XX大學人民醫院三級甲等市級再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、噬血細胞綜合征4XX大學第一醫院三級甲等市級再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、噬血細胞綜合征5XX大學附屬XX同仁醫院三級甲等市級再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、噬血細胞綜合征6XX大學附屬XX世紀壇醫院三級甲等市級再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病7中國醫學科學院XXXX醫院三級甲等市級再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征

附件2XX市兒童實體腫瘤診療協作組信息表序號協作組醫院名稱醫院級別等次組內分工協作組類型（市/區級）救治病種1XX大學附屬XX兒童醫院三級甲等手術、化療、移植市級淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤X