1、精選文檔各位焦急的寶寶爸爸、寶寶媽媽： 你們好！ 非常感謝大家對我的信任。我的兒子2006年12月27日晚上被初步確診為多發性抽動癥。在經過四處奔波、跑了四家醫院、見過6個醫生之后，我和孩子爸爸決定不吃藥、不針灸，對兒子進行物理治療。今年1月底我兒子癥狀迅速減輕并很快消失。我不是專業的醫生，不知道我兒子的情況是否具有代表性，但是在這段治療的時間里，我發現很多醫院紛紛打出了根治抽動癥的廣告，一些主流新聞媒體也在進行相關宣傳，但是與此同時很多抽動癥患兒病程在延長，抽動在加重。這種狀況引發了我的一些思考。以下是我的經歷和感受，希望對大家有幫助。 一、我兒子的情況 我兒子2001年10月出生。去年暑假

2、期間和姥姥姥爺回北方，回來時出現努鼻癥狀，姥姥說是不是因為看動畫片西游記看的。我們當時沒怎么在意，曾提醒他忍著點，后來發現老不好，就帶他去醫院，檢查發現鼻腔內有糜爛，診斷為過敏性鼻炎（好像是我老公他們家的遺傳病），開了口服藥和軟膏，使用后明顯好轉，癥狀不久消失。到了11月份，可能因為天氣變干的原因，又出現努鼻癥狀，醫院檢查結果還是過敏性鼻炎，開了和上次同樣的藥，但沒有效果。后來我們就沒管了。12月中旬，我兒子的幼兒園和聯合國兒童基金會共同在一家大商場舉行義賣，我兒子和其他孩子上臺表演。當時我老公在場，發現他的努鼻現象加重。 12月27日傍晚我回到家，姥爺說：“你看他手總是抓。”因為當時沒出現什

3、么癥狀，我就說沒事兒。晚上我兒子邀請一位小朋友到我家來玩，兩個人發生了激烈的沖突，我嚴厲地批評了他，并要求他道歉。晚上9點多要睡覺了，我讓他把桌上的一杯奶喝掉，結果發現他拿杯子的手不停地抖動。我馬上握住他的手，發現有力度非常大的抽動。我說你是不是緊張啊，他說不是，我就是想動。我趕緊打車上醫院。先到了婦幼保健院，護士說神經科的醫生下班了，可能兒童醫院還有神經科的夜班。我們又趕到兒童醫院，正好有個醫生值班。他在給我兒子進行了一系列的檢查之后說，先回家觀察兩天，如果睡一覺能恢復就說明是一過性的，如果不行就要來查腦電圖和CT。我問懷疑是什么病，他說抽動癥。 第二天我兒子沒有好轉，我們又帶他到兒童醫院。

4、另一個醫生給開了12小時腦電圖監測單。我老公有個妹妹在北大醫學院讀博士，在等待的過程中我老公給她打了電話，她建議到北京大學第一醫院看一下，因為該醫院的小兒神經內科是世界領先的，按我老公的話說，那里看不好到美國都沒用。 12月30日晚上我們到兒童醫院做腦電圖，31號早上出院，當天醫生加班為我們出具了報告，結論是“不正常，非癲癇性事件”。1月2日我們飛到北京，4日找到專家看病。由于我兒子一到北京癥狀就基本消失了，醫生根本看不到什么，讓我們回去發現癥狀錄下來寄給她再診斷。 1月6日我們回家，兒子又出現了抽動癥狀，努鼻消失，手足對稱性抽動，聳肩，眨眼，后來還出現努嘴。白天還好，一到晚上就開始加重。特別

5、是晚上臨睡前講故事的時候，簡直抽得不行。孩子自己也應該知道，每次都用棉被把全身蓋住，只露出腦袋，對我們說：“講啊。” 我們心急如焚，偷偷錄了癥狀寄往北京。在等待的過程中我們拿著錄像找了本市的北京大學醫院，讓我們做ECT，咨詢了老公的妹妹后沒做。我們又到兒童醫院掛了特診的號，接待我們的是該院兒童神經內科主任。他看了錄像后說能夠確診為多發性抽動癥。 對于這個病他是這么說的：如果沒有明顯的家族遺傳，這個病一般是由于基金突變引起的。但這是一種好的基因突變，抽動癥患兒一般比較聰明，敏感，受到外界的壓力而誘發沖動，也就是說患兒目前的生存環境不適合他的發展。治療這個病最根本的在于調節環境，藥可吃可不吃。比如

6、有的孩子在家抽得厲害，實在不行住院吧，結果住院一個星期也沒有一次抽動，出院回家又犯了，說明這個病和環境有關。所以重要的是環境調節，調節好了很快就好了，調節不好可能要拖很久。他反復強調家庭環境一定要輕松，家長首先要不把這個病當回事兒，就按照正常的情況過，特別是千萬不能要求孩子自己控制抽動。拿孩子的錄像給醫生看是正確的，不要帶孩子總是跑醫院。2智慧父母自治抽動癥，希望對大家有所幫助！ 在這次看病的第二天，北京的診斷結果出來了，再次確診是多發性抽動癥，并且說已經到了該吃藥的程度了，硫必利吃一年。 我和老公綜合了各方面情況，進行了深入的討論，最后決定聽那位兒童醫院內科主任的，暫時不吃藥，靠物理調節試試

7、，從調整大人的情緒入手，再影響到孩子。這樣做了一個月，我兒子的癥狀從維持到明顯減輕，再到完全消失。五一期間，癥狀第二次出現（具體表現和原來不同），我們還是堅持這種做法，到8月中旬癥狀消失。 二、有關抽動癥的知識和我的一些體會 自從兒子患多發性抽動癥以來，我在網上、書店查閱了相關資料，和神經科的醫生以及一些患兒的家長進行過多次交流，現總結如下： 1.醫學界對多發性抽動癥的知識 （1）西醫 有一本很好的書建議大家查閱一下：發育行為兒科學，是一位美國醫生寫的。據書中介紹，多發性抽動癥的成因很有可能與大腦的多巴胺代謝速度有關。從臨床上看主要分為兩類：一類是短暫性抽動，一般發病年齡在4-7歲，特點是抽動

8、部位多變，而且經常轉移，病程一般不短于2周，但不超過1年。不需治療，絕大部分患兒在1年內可自愈，剩下的在青春期也可自愈。另一類是慢性抽動，多發病于青少年期，以面部抽動為主，病程超過1年，不需治療，有部分患兒可在青春期自愈，有部分到青春期癥狀明顯減輕，但有部分可持續終生。 說來說去，目前國際上最權威的西醫對抽動癥的治療方案是：不需治療（或者說沒辦法治療？）。像硫必利、氟哌定醇等西藥只能在一段時期內控制癥狀，不能根治。 （2）中醫 據我了解，傳統的中醫文獻里根本沒有多發性抽動癥的記載乃至治療方案，最近幾年有很多醫院開始比照抽風來治療，從治療效果上來看，可以套用去年在網上被曝光的某位專家所說的，目前

9、為止沒聽說有哪種藥物能夠根治此病。 2.我本人對此病的一些體會 從我對兒子病情的觀察和與其他家長的交流情況來看，個人覺得（純屬個人觀點啊），多發性抽動癥從本質上看可能根本不是病，很有可能是某一類孩子正常的發育過程，或者如我老公的妹妹所說，這只能稱得上是一種癥狀，算不上是一種病。如果一定說這是病或者不正常的話，個人覺得其產生的原因是：本身物理條件+教養方式+外界刺激。 （1）患兒的特點 經過這段時間的搜集資料，我發現多發性抽動癥的患兒有一些物理條件驚人的相似，包括： -一般都是公認的外表漂亮，聰明，敏感，其中有相當比例屬于內向的完美性格的寶寶； -大部分孩子身體協調能力落后于同齡，特別是手、腳、

10、眼的協調能力，比如拍球、跳繩等游戲明顯玩得不好； -睡眠不好，有的入睡困難，有的睡眠質量低，有的中午抵制午睡； -飲食上偏重于肉食，還有的孩子大量地吃洋快餐和商店賣的經過加工過的制成食品（含有大量的防腐劑和添加劑）。 大家比較一下，自己的寶寶是否具有上述特點？ 癥狀的出現一定是以物理條件為基礎的。或者說正像那位醫生所說的，是基因突變。 （2）教養方式 與上述物理條件有關，家庭在孩子的教育過程中不自覺地加劇了孩子的這些特點，比如愿意吃肉就多吃吧，不喜歡拍球就算了吧，不睡覺就不睡吧，等等，逐漸積累起來，終于有一天以多發性抽動的形式爆發出來。 （3）外界刺激 很多寶寶在發病前明顯受到外界刺激，包括病

11、毒感染和其他一些疾病（比如我兒子的過敏性鼻炎）、受到嚴厲的批評和驚嚇（很多父母都回憶說發病前剛好狠狠地說過孩子）、過度勞累、長時間看電視等。 3.該病目前的治療效果 從各位家長的反饋信息來看，個人感覺西藥和中藥對治療此病的效果似乎都一樣，就是都是只能在短期內控制癥狀，停了藥一般都會復發。可能不吃藥癥狀也會減輕也說不定（因為本病的癥狀本來就是波動的，時好時壞，在各種醫學書籍里都有類似的文字記載），但是絕大部分家長都不敢嘗試不吃藥。想要從根本上“治愈”此病，只能靠孩子自己的成長。 三、我對兒子的物理調節方法 總結下來，我對孩子進行物理調節的基本思想就是：疏而不是堵，在孩子這段敏感的時期里，盡量避免

12、外界刺激，通過生活上的一些措施盡量幫助孩子調節整個身體和性格的狀態，等待或者促進孩子自愈。具體做法如下： 1.首先端正大人的觀念，這是最根本的。家里一定要象什么也沒發生過一樣，對孩子的任何抽動癥狀都要做到“熟視無睹”，這不僅要在表面上做到，而且要在大人的心理上做到，因為這類孩子都是非常敏感的，任何蛛絲馬跡都會察覺，并最終形成心理暗示導致癥狀加重。另外千萬不要要求孩子努力去控制癥狀，這是最錯誤的做法。抽動癥本身并不可怕，但是如果處理不當就會延長病程，最后以行為習慣的方式固定下來。所以最好家里人專門開一次會，把思想和做法統一下來。 2.注重孩子性格的培養。鼓勵孩子多外出和其他孩子玩，多和其他人交流

13、，養成健康開朗的性格。孩子做錯事以說服教育為主，避免粗暴地打罵。另外要多帶孩子外出親近大自然。 3.在飲食上鼓勵孩子多吃蔬菜水果，杜絕洋快餐和有添加劑的加工食品。避免吃海鮮、巧克力、糖、冷飲，多喝牛奶。另外還可以采取食療：蓮子百合煲粥或者紅棗枸杞煲粥，還有豬腦煲湯，對于安神補腦比較好。 4.創造一切條件讓孩子多睡。睡覺是治療神經性疾病最好的方法。 5.增加身體協調性訓練。包括拍球、跳繩、走平衡木、打架子鼓、溜冰、羽毛球等等。任何大肌肉群的訓練對本病都有好處。 6.注意防止并發癥。抽動癥極易并發多動癥、憂郁癥、抑郁癥、焦慮癥等等心理疾病，家長要多觀察，防微杜漸。我兒子發病期間有明顯的多動癥狀，我

14、就通過下國際象棋來訓練他集中注意力。除此之外象做手工、畫畫、寫毛筆字、彈鋼琴等都有效，可以根據孩子的情況選擇合適的方式。我認識的一個慢性抽動癥患者（40歲了，所以不能叫患兒）只有在畫畫時才能控制抽動，現在已經成為小有名氣的畫家了。 7.盡量少帶孩子去醫院，不要在孩子面前談論有關病情，有需要就把孩子的癥狀錄下來給醫生看。這個病的確診主要靠臨床，化驗只能是排除其他疾病的可能，對本病的確診基本沒什么用。如果覺得還不夠，就自己建立一個抽動癥狀的記錄本，每天記錄情況。我當時是給孩子設定了評分標準，想找找發病的規律，后來因為孩子很快好了就沒用了。 8.避免抽動誘發因素。有各種過敏性疾病的要盡快治療，避免感

15、冒等病毒感染疾病，不驚嚇孩子，不帶孩子到驚險刺激的場所，控制看電視的時間（癥狀加重期間最好不看）。 9.什么時候需要用藥呢？我覺得只有在孩子的抽動已經明顯引起了周圍其他人的注意，有可能導致社會歧視從而為孩子帶來心理傷害的時候才應該用藥物控制癥狀。比如上學期間抽動癥狀加重，引起同學注意，這時應該讓孩子回家休息，等癥狀減輕了再上學。因此一定要和老師溝通好，家里和學校要共同配合。 10.上述各項原則要持之以恒，對某些孩子來說可能要堅持一輩子。因為導致抽動癥產生的最根本因素-物理因素基本上是無法改變的，即使這一段抽動好了，若干年后遇到不良刺激仍有可能復發。比如有的人三四歲發病，到十幾歲好了，但是在讀大學期間或者工作期間和朋友玩通宵、喝醉酒，結果又引發了抽動。 下面是我兒子發病期間我寫給全家的護理要點，請大家參考： 1.不談論有關疾病、抽動等話題，也不做任何