1、住院腫瘤患者知情需求調查研究         【摘要】  目的：了解住院腫瘤患者對醫療護理信息的需求愿望高低（求知率）和探討知情權內容的程度（知情率）及影響知情欲望的因素，以便更好地落實患者的知情同意權。方法：采用自制問卷調查法。結果：住院腫瘤患者對醫療護理信息的求知率為78.82%，對知情權內容范圍的知情率為70.12%；患者的性別、年齡、職業和文化程度對知情需求沒有顯著影響。結論：20%的住院腫瘤患者缺乏知情的欲望；有知情欲望的患者對醫療護理信息的知情率也較低，對30%的內容不了解。應提高醫患雙方對知

2、情權的認識和相互溝通。 【關鍵詞】  腫瘤患者；知情同意權；調查The Study on Tumor in Patients Requirements for Right of Medical Information   Abstract: Objective To have the knowledge of the tumor in patients requirements for medical and nursing information (the rate of knowing request), and question the content ra

3、nge of the right of knowing (the rate of knowing) and the factors influencing it, so as to carry out the patients right of knowing and consent more effectually. Methods Questionnaire survey. Results Among the tumor in patients, the rate of knowing request is 78.82%, and the rate of knowing is 70.12%

4、.Sex,age,occupation and education do not show obvious influence on requirements for knowing. Conclusion 20% of the tumor in-patients lack the desire for knowing.The rate of knowing is low among the patients having the desire, and they do not understand 30% of the right content. So we should improve

5、the recognition towards the right of knowing between doctors and patients, and have more communication as well.   Key words: Tumor patients;Right of knowing and consent;Investigation   患者的知情權即是患者向醫療機構和醫務工作人員獲取相關醫療信息并作進一步解釋的權利。知情權和同意權是緊密相聯系的，前者是后者的基礎和條件，后者是對前者的認可和肯定，故有時稱為知情同意權。患者知

6、情權的內容包含：病癥知情權、治療方案知情權、用藥知情權、消費知情權、護理過程知情權、病情轉歸知情權、醫療風險知情權、醫療機構信息知情權、醫院規章制度知情權和醫療糾紛解決途徑知情權等1。近年來隨著法制的完善和患者維權意識的提高，有關患者知情同意權的醫患糾紛明顯上升；說明臨床實踐中具有緊迫性，思想認識上也需要學習和澄清。本文對省級腫瘤專科醫院住院患者進行知情需求調查，目的在于找出貫徹、落實患者知情同意權工作中的重點與難點，以便有針對性地開展健康教育。最后對醫護人員在落實患者知情同意權工作方面的義務和方法提出一些建議和意見。1  材料與方法1.1  一般資料 調查對象為

7、腫瘤專科醫院（三級甲等醫院）住院患者。按住院人數25%發出問卷100份，收回87份，回收率為87%。交回答卷的住院腫瘤患者中男性48例，女性39例。年齡最大86歲，最小10歲；中位年齡58歲；其中農民23例，工人11例，干部30例；學生3例，工商個體戶1例，無業人員7例；注明文化程度的有62例，其中大專以上17例，中專和高中19例，初中16例，小學及以下10例。調查對象的性別結構和年齡結構同省抗癌協會公布的腫瘤患者性別、年齡結構大體一致2，具有一定代表性。1.2  方法 采取自設問卷調查的方法。內容包括兩個方面：其一，了解患者對病情等醫療信息有無主觀上要求知情了解的愿望，以

8、及他們對家屬代理行使知情權的態度，分析性別、職業、文化程度及疾病的性質對患者知情需求有什么影響。其二，了解患者住院時應該全面掌握的醫療信息11項實際掌握了多少。由各科護士長相應解釋后，患者在本人或家屬幫助下認真填寫問卷，當天收回。問卷按各科住院人數比例下發，以便使調查對象在病情、病程、治療方案等方面的分布情況盡量符合腫瘤醫院實際情況。1.3  分析 計數資料采取百分比表達。2檢驗，P0.05為差異有顯著性。2  結果2.1  住院腫瘤患者的知情需求 目的是為了搞清楚住院腫瘤患者內心是否愿意和期望知道自己的病情，有無了解病情的主觀愿望。作者提出問

9、題：當您身患重病時，您是否想知道自己的病情？收到有知情需求明確表達的答卷85份，有知情需求者占78.82%。結果見表1。表1  住院腫瘤患者知情需求調查（略）收到注明性別的答卷87份，有知情需求者，男性為82.98%，女性為81.82%，性別對知情需求無影響。（2=0.0032，P0.05）。收到注明年齡的答卷87份，進行分年齡組計算各自知情需求比。有明確知情需求者在29歲以下為100%，30歲39歲組為81.81%，40歲49歲組為92.31%，50歲59歲組為86.36%，60歲69歲組為83.33%，70歲以上為87.50%。經統計學處理各組知情需求差異無顯著性（2=0.238

10、2，P0.05）。75份答卷注明了自己職業，想了解自己病情的比例，在工人組為78.57%，農民組為88.24%，干部組為88.00%，而學生、工商個體戶和無業人士組為100%，經統計學處理，各種職業的患者對于病情的知情需求差異無顯著性（2=5.75，P0.05）。62份答卷注明了文化程度。大專及以上文化者有知情需求者占80.00%，高中及中專組為94.73%，初中組為90.00%，小學及小學以下組為100%，文化程度對知情需求無顯著影響（2=3.25，P0.05）。設計了如下表的多選擇問題，收到有效問卷87份，選擇“是”的見表2。表2  住院腫瘤患者對良性和惡性腫瘤的知情需求（略）&

11、#160;        2.2  患者對家屬代理知情權的態度 設計“在家屬不要讓您了解真實病情時，您準備怎么辦？”有85名患者作出選擇，要求自己親自了解病情占44.71%，選擇“按家屬意見處理”占52.94%，沒有統計學差異（2=1.15，P0.05），說明家屬代理知情權是被患者認可和肯定的。2.3  住院腫瘤患者知情內容和范圍掌握程度的調查 將患者應知情的主要信息11項列表征詢是否知情，每位患者了解掌握1項內容為1題例，得到回答887題例。結果知情為622題例，平均知情率為70.1

12、2%。說明70%的患者掌握了知情權的內容，或者70%的內容為患者掌握。但是患者對11條信息了解的范圍，即知情率相差很大，差異有顯著性（2=88.45，P0.01），例如：知情率最高的為治療知情率高達94.87%，而最低的糾紛解決途徑知情率僅44.16%，相差1倍。這是符合臨床實際的。因為在院治療的患者對疾病和治療這兩項最基本的信息均有一定的了解，而只有少數患者會意識到自己有發生醫療糾紛的可能，才去了解解決醫療糾紛的途徑。無論是高知情率或低知情率的信息項目，其知情率似乎同性別、年齡、職業和文化程度都無關聯。表3  住院腫瘤患者知情權內容和范圍調查（略）3  討論 &

13、#160; 從本次調查來看，雖然有知情需求的患者達78.82%，但仍有21.18%的患者持消極的態度；從具體知情率來看，平均知情率僅為70.12%，大約有30%的患者不了解應該掌握的醫療信息或者說有30%的疾病醫療信息患者不知曉。這就指明21%的消極患者是我們健康教育的重點，30%的知情內容是健康教育的難點。因此，提高患者知情需求，增強患者的維權意識還有大量的工作要做，這需要患者、家屬和醫療機構、醫務人員的共同努力。3.1  尊重患者的知情權 知情權是患者治療護理工作中的一項重要權利3，是法律賦予患者的基本權利，是一種動態的權利3，特別是腫瘤患者，治療后可能造成器官喪失、功

14、能殘缺、生活質量下降。條例沒有具體規定，這是當前醫患雙方頗感困惑的問題，由此引發的醫療糾紛甚至訴訟案件不乏其例，一切醫療行為都必須獲得患者的授權，即獲得患者的知情同意，這是維持正常醫療秩序所必須的法律保障。2004年4月湖北省人民醫院推出新規：根據診斷對癌癥患者實話實說“告知療法”。曾瑩4、鄧郁5等對癌癥患者調查后，得出患者在知曉病情后能逐漸認可事實及安心治療的結論。3.2  告知是醫務人員應盡的法律義務 關于醫療機構和醫務人員的法定告知義務，法律、法規都有原則或具體的規定，患者的知情同意權正由道德層面上升為法律層面，醫務人員必須要守法、履法。筆者認為，在履行告知義務時，以

15、下幾點必須加以注意護士有充分的告知義務3,但要采取多變的告知方式。應根據患者及親屬的文化背景、社會地位、接受能力及承受能力的不同,采取不同的告知方式。防止發生意外。知情這個過程應該是長期的、反復的、互動的。要貫穿在住院的全過程，不能一蹴而就。理解是同意的前提和基礎。即使提供的醫療信息再充分，患者不理解，同意就是一句空話。只有理解，患者才能做出是否同意的決定，正確表達主觀愿望。  因此，醫務人員提供醫療信息時，要牢固樹立“以人為本”的觀念，注重人文關懷，充分考慮患者的認知能力，以患者充分理解為前提，介紹病情時，要客觀和實事求是，不能任意夸大或縮小病情，治療手段優劣，更不能使用“沒事”、

16、“不可能”、“一定會”等不負責任和絕對化的表述;涉及患者觀念方面的問題應尊重其個人意愿，提供多種方案供患者選擇，使知情同意真正落實到患者身上。在醫療活動中，越來越多的患者或其親屬要求知悉某種疾病治療的成功率或有效率。因不理解醫療風險或預后引發醫療糾紛時有發生。作者認為，向患者交待成功率或有效率是必要的，但必須向其解釋清楚概率的涵義，即治療方案成功或風險的概率是基于人群得出的統計學概率，代表著大多數患者的情況。對于具體的個人可能會發生什么后果是很難精確預測的，臨床預測并不具有確定性。例如某種疾病的手術治療成功率為80%，這是過去經驗的總結，是根據一群患同種疾病的患者經治療后的情況統計出來的，醫生

17、不能告訴患者他是屬于這80%，還是屬于那20%。只能告訴患者成功的概率占80%，失敗的概率占20%。治療方案的選擇是這樣，藥物、器械的使用也是這樣，醫療機構醫務人員在履行告知義務時，應該注意這一點。其他難懂的專業術語也應解釋明白。解釋而又沒讓患者聽懂是醫務人員的失職，需要承擔法律責任。3.3  知情同意權的主體是患者，慎重看待知情代理 執業醫師法、醫療事故處理條例等法律、法規，將“知情同意”，作為患者的基本權利、醫療機構和醫務人員的義務予以明確規定。我們有必要強調，只有患者才是知情同意權的主體，在對待家屬代理行使知情同意權應特別慎重。本次調查52.92%的患者接受和肯定家屬

18、代理，這是一種落后的，錯誤的觀點，亟待提高。當患者與家屬的意見不一致時，在不違背保護性醫療制度的前提下，首先應考慮并尊重患者的意見，家屬的意見原則上不能代替患者的意見。只是在患者失去或不具備獨立判斷，自由選擇，自主表達意見的能力（小兒、昏迷患者等）時，患者親屬和組織才可以代理知情同意權，這是因為在這種情況下，生命權優先于知情同意權。本次調查還有52份答案愿意讓自己的主管醫生作自己的知情同意權代理人，這是絕對不能允許的，也是違法的。   患者是知情同意的主體，在享受知情同意權的同時，也有向醫務人員陳述真實病史的義務。因為醫生與患者的利益是一致的，都是為了及時、準確、的治療，正確的治療方案取決于正確的診斷，而正確的診斷一定程度上來源于患者病史的陳述。如果患者或其親屬故意隱瞞病史，例如：關于重大的傳染病接觸史、伴隨疾病史、藥物過敏史等，如果造成嚴重后果，應當承擔提供不真實陳述和隱瞞重大病情的法律責任。