《孤獨癥譜系障礙患者全人全程康復規范7歲~17歲》編制說明1.標準制定背景及任務來源(1)制定的重要性和必要性孤獨癥譜系障礙(以下簡稱ASD)是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經發育性障礙，其發病率在我國殘疾兒童中高居首位(據2023年3月美國最新流行病學調查顯示：ASD發病率已達1/36)。7歲~17歲ASD兒童處于就學年齡段，既需要教育，也需要康復，兼有教育與康復的雙重需求。盡管康復服務的場所和技術等因機構不同有所差異，但總體上應涵蓋醫學、教育、職業、社會全面的康復，以促進其獨立生活、融入社會。因此，保障7歲~17歲ASD兒童享有功能康復、融入社會的權益，并提供有效促進其健康成長的康復服務，是增強我國康復服務標準化供給能力的重要舉措。2017年，我國《殘疾預防和殘疾人康復條例》頒布，殘疾人康復是“在殘疾發生后綜合運用醫學、教育、職業、心理和輔助器具等措施，幫助殘疾人恢復或者補償功能，減輕功能障礙，增強生活自理和社會參與能力”。由此可見，殘疾人康復服務是全生命周期、全方位支持、精準化服務，需要多學科融合、多部門配合、跨專業服務。2019年，中國殘聯等四部委聯合頒發《殘疾人基本康復服務目錄(2019年版)》，包括0~6歲、7歲以上殘疾兒童和成年殘疾人的基本康復服務。該文件雖提出了7歲以上ASD兒童的康復服務內容(康復醫療、康復訓練、支持性服務)，但對就學年齡段的7歲~17歲ASD兒童而言，尤其需要重視功能康復，提供極具針對性的精準康復服務(不同機構)。2—

因此，亟需聚焦7歲~17歲ASD兒童的康復需求，進一步細化其康復服務內容和服務規范。2021年，經國務院批復、國家發改委聯合20個部門頒布了《國家基本公共服務標準(2021年版)》。其中，對殘疾人康復服務標準的規定———按照《殘疾人基本康復服務目錄(2019年版)》及中國殘聯相關服務規范執行。該文件既明確了現階段國家提供基本康復服務項目的基礎標準，也為中國殘聯進一步完善不同年齡段和不同類別殘疾兒童康復服務標準規范、不同服務機構實行標準化服務流程管理提供了重要依據，有利于推動在全國范圍內實現7歲~17歲ASD兒童基本康復服務的標準化供給。(2)任務來源本標準經中國殘疾人康復協會組織專家評審和團體標準管理委員會研究同意，《中國殘疾人康復協會關于下達2023年度第二批團體標準制定計劃的通知》,立項計劃編號為CARD202307。(3)主要起草人及分工本標準主要起草單位：南京特殊教育師范學院、蘇州工業園區博愛學校、中國殘聯社會服務指導中心、康復大學(籌)。本標準主要起草人何侃、梁兵負責標準結構框架和主要內容的起草，鄭飛雪等負責標準全過程管理，李德銳等參與標準研討和對標準內容的補充。2.主要工作過程(1)啟動階段按照中國殘聯康復部2023年團標工作任務，經過前期調研，確立項目目標，擬訂項目實施計劃、成立標準編寫工作組，收集和整理國際國內ASD康復工作資料，與相關專家進行研討，并于2023年3月至4月召開三次研討會，確定了標準提綱和工作計劃。2—

(2)標準草案稿編制階段2023年4月至10月，標準編寫工作組主要起草人按收集的各類資料及調研結果根據GB/T1.1—2020《標準化文件的結構和起草規則》所規定的標準編寫要求和格式起草了工作組討論稿。期間，工作組召開了六次研討會討論初稿的內容，并進行修改。同時，初稿還征求了協會及部分專家及相關省市殘聯、特教學校的意見進行修改，并按照意見對修改稿進一步完善，隨后于2023年11月提交協會準備立項評審工作。2023年11月27日，中國殘疾人康復協會召開了2023年度第二次團體標準立項審查會，組織行業專家對標準進行立項審查。會后，標準編寫工作組根據專家意見和建議進行修改，于2024年1月形成了《孤獨癥譜系障礙患者全人全程康復規范7歲~17歲》征求意見稿及編制說明(標準原名為：7歲~17歲孤獨癥譜系障礙兒童功能康復服務規范)。3、標準編制原則、依據和主要技術內容本標準按照GB/T1.1-2020給出的規則起草。標準編制中，規范性要素的選擇遵循標準化對象原則、文件使用者原則、目的導向原則，文件的表述遵循一致性原則、協調性原則、易用性原則。該標準是我國ASD兒童康復領域專家梳理多年兒童康復政策制定及總結專業實踐基礎上制定的。主要依據有：①十四五時期國家政策的傾向性支持，作為基本公共服務的殘疾人康復服務的標準化，既是一個制度化過程，也是一個社會治理過程。本規范作為一種政策工具可以提供執行動力。②中國殘聯倡導各領域專家制定各年齡段、多類別的康復服務規范團體標準，進而整合衛生、民政、教育等部門資源，共同發力做好殘疾人康復服務。③起草團隊中南京特殊教育師范學院(我國唯一一所培養特殊教育師資和殘疾人專業服務人才的高校)，有康復治療學、教育康復學、特殊教育等本科專業；蘇州工業園區博愛學校暨博愛康復7

診所(提供0~17歲殘疾兒童“醫教結合”康復服務的專業機構)，具有“醫療和教育”行醫、辦教的雙資質機構；起草單位不僅有研究ASD康復與教育的高校，還匯聚了從事就學年齡段(7歲~17歲)ASD兒童康復的特教學校、定點康復機構(含醫療機構)等資源，更有中國殘聯社會指導中心、中國精協孤獨癥工作委員會的大力支持。④2001年，世界衛生組織頒布了《國際功能殘疾與健康分類》(簡稱ICF)，功能康復取代了單純的身體機能康復，而“活動和參與”以及“環境因素”對7歲以上殘疾兒童康復技術內容的更新尤為重要；2010年，世界衛生組織出版了《社區康復指南》，倡導基于社區的、涵蓋教育與職業康復的大康復概念，許多發達國家為此還制定了多個殘疾類別的康復服務指南，但這些指南多為原則性的指引。盡管我國醫療領域已制定《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》，但注重7歲~17歲ASD兒童功能康復的服務規范仍有缺失(《孤獨癥兒童康復服務》團標并未精準指向7歲~17歲ASD兒童的綜合康復服務)。該標準確定了7歲~17歲ASD兒童功能康復的服務原則，并規定了服務機構、服務內容、服務要求、服務支持及質量控制。既適用于我國7歲~17歲ASD兒童的功能康復服務，也適用于ASD兼具智力障礙的7歲~17歲多重障礙兒童的功能康復服務。主要技術依據：1)中國殘疾人康復協會.孤獨癥兒童康復服務(T/CARD001-2020).2)中國殘疾人康復協會.智力殘疾康復服務(T/CARD004-2020).3)中國殘疾人康復協會.7歲以上肢體殘疾人康復服務規范(T/CARD025-2021).7

4)中華人民共和國教育部.教育部關于發布實施《<盲校義務教育課程標準(2016年版)><聾校義務教育課程標準(2016年版)><培智學校義務教育課程標準(2016年版)>的通知》(教基二[2016]5號).主要技術內容：1)術語和定義，包括孤獨癥譜系障礙、功能康復、康復評估、康復服務、支持系統、專業人員。2)服務原則，包括康復管理、功能康復、主動參與、醫教結合、跨專業服務原則。3)服務內容，包括醫療康復、教育康復、職業康復、支持性服務4)服務要求，包括服務流程、服務建檔、功能評估、服務方案、康復訓練、效果評估、服務購買或轉介。5)服務支持，包括機構資質、場地和設備、人員配備。6)質量控制，包括服務質量評估、服務質量控制、服務質量評估形式、服務質量評估結果統計和分析。4、預期達到的社會效益和行業發展的作用本標準主要內容涉及為ASD兒童提供康復服務的相關機構(含醫療、教育及康復機構)不少于5萬家，標準發布后預期使用本標準的機構約有5萬家。包括：醫療衛生機構、殘疾人康復機構、特教學校(包括融合教育學校)等(截至2021年底，全國有殘疾人康復機構11260個。來源:2021年殘疾人事業發展統計公報)(截止2021年11月底，全國已設立社區衛生服務中心(站)3.6萬個。來源：中國政府網統計信息中心)。本標準發布實施后將為7歲~17歲ASD兒童功能康復提供技術支撐、使康復服務有規可循，滿足ASD兒童的多元化康復需求，促進ASD兒童及7

其家庭生活質量的提升，是實現習總書記二十大報告中提出“完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系，促進殘疾人事業全面發展。”的重要工作和有效路徑。5.采用國際標準或國外先進標準程度的說明，以及國內、外同類產品或標準的對比情況無。6、與現行法律、法規、標準的關系《中華人民共和國殘疾人保障法》明確指出“國家保障殘疾人享有康復服務的權利”；2017年2月頒布的《殘疾預防和殘疾人康復條例》強調了加大對殘疾人康復服務的保障和對相關事業的扶持力度，標志著康復服務發展納入法制化軌道；2018年10月頒布的《殘疾兒童康復救助制度》為殘疾兒童在社區層面得到更加豐富的救助服務提供了保障；2019年7月頒布的《國家殘疾預防行動計劃(2021-2025年)》進一步提出了康復服務促進行動，而《殘疾人基本康復服務目錄(2019年版)》則明晰了殘疾人基本康復服務內容。本標準的制定將進一步落實國家殘疾兒童政策、法律的規范性技術標準，有助于促進新時代我國殘疾人事業的高質量發展。7、重大分歧意見的處理經過和依據無。8、貫徹標準的措施和建議本標準制定完成后，將積極進行推廣和使用指導，一方面依據我國殘疾人“十四五”事業發展規劃的具體任務，推動本標準成為各地殘聯規范開展7歲~17歲ASD兒童康復工作的行業參考；此外，依托中國精協(孤獨癥工作委員會)、中國殘聯社會服務指導中心、中國康復醫學會(孤獨癥兒童康復專委會)及教育系統(特教學校和普通中小學)等平7

臺，宣傳和倡導—