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文檔簡介

1基于MREP模式兒童自閉癥康復服務規范本文件規定了基于MREP模式兒童自閉癥康復的康復原則、基本要求、MERP模式康復內容及要求、康復質量管理等。本文件適用于提供MREP模式兒童自閉癥康復的相關機構和人員。2規范性引用文件下列文件中的內容通過文中的規范性引用而構成本文件必不可少的條款。其中,注日期的引用文件,僅該日期對應的版本適用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改單)適用于本文件。GB/T10001.1公共信息圖形符號第1部分:通用符號GB/T10001.6公共信息圖形符號第6部分:醫療保健符號GB24436康復訓練器械安全通用要求GB50763無障礙設計規范GB6675玩具安全建標165-20133術語和定義下列術語和定義適用于本文件。3.1自閉癥autism與孤獨癥同義,全稱孤獨癥譜系障礙(autismspectrumdisorder,ASD),一組以社交溝通障礙、興趣狹窄、行為重復刻板為主要特征發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病。3.2MREP模式medicine,rehabilitation,education,parentingmode一個整合醫學(medicine)、康復(rehabilitation)、教育(education)、家庭養育(parenting)的全方位兒童康復體系。4康復原則4.1跨學科干預原則全面涵蓋生活自理、交流、社會適應等多方面,由醫學、康復、教育、家庭等多學科團隊共同參與,通過醫學調控、康復訓練、融合教育、家庭應用,提供跨學科、多維度的綜合性干預。4.2個性化干預原則2以自閉癥兒童為中心,針對兒童的具體情況與家庭實際,判定其發育及障礙程度,根據兒童的優勢和挑戰制定針對性的訓練策略。4.3早期干預與持續評估原則早期診斷、及時干預,確保干預的及時性、專業性和持續性;建立定期評估體系,每三至六個月進行一次綜合評估,評估內容包括語言能力、社交能力、執行功能和自理能力等。4.4家庭參與賦能原則建立完善的家長培訓體系,通過設立家長培訓課程,教授行為干預技術、溝通技巧、情緒調節方法等增強家庭在康復過程中的作用。4.5回歸社會原則通過社交互動能力、溝通能力、自理能力、學業能力和職業技能等社會融合和功能性技能訓練,幫助自閉癥兒童掌握獨立生活與社交能力,為其適應社會奠定基礎。5基本要求5.1機構要求5.1.1應在當地相關政府部門注冊,取得教育或醫療資質。5.1.2開展服務應包括:為自閉癥兒童提供符合康復原則的康復服務,為家長提供家庭指導和培訓,為后續融合服務機構提供指導、轉介和支持。5.1.3機構開展的康復服務,均應配置相應的場地和基本配置的設備、材料、玩教具。5.2場地建設要求5.2.15.2.25.2.3機構場所應符合國家相關安全規定、消防及GB50763無障礙相應要求。公共區域內的公共信息圖形符號應設有明顯的標識,并符合GB/T10001.1和GB/T10001.6的機構功能房間應由康復訓練部、門診部、社區指導部、管理用房、輔助用房等組成,功能房間構成情況應符合表1的規定。表1自閉癥兒童康復設施功能房間構成表活動室、寢室、衛生間、衣帽貯藏室、教具長玩教具共享、家長會、家長休息及培訓、咨詢等)等功能訓練室、集體課教室、感統訓練室、語言/測評室、診室(接診、咨詢、復診)等注:各功能房間面積比例分配情況應滿足建標1635.3設備用品要求應配置相應的康復訓練設備和用品,康復訓練器械應符合GB24436的規定,教玩具應符合GB6675的規定,其他電子設備或用品應符合國家相關產品標準。康復訓練設備和用品包括但不限于:——社交訓練室設備和用品;——語言治療室設備和用品;——認知訓練室設備和用品;——游戲治療室設備和用品;——感覺統合訓練室設備和用品;——音樂治療室設備和用品;——社會技能訓練室設備和用品;——共同注意訓練室設備和用品;——情緒能力訓練室設備和用品;——心靈解讀技能訓練室設備和用品;——執行功能訓練室設備和用品;——職能治療室設備和用品;——物理因子治療室設備;——康復評估室及其配套設備和用品;——其他設備和用品。5.4人員要求5.4.1機構應配備康復主管、醫生、康復評估師、康復治療師、心理咨詢師、社工。5.4.2康復主管應具有醫學類、教育學類等相關專業大專及以上學歷,3年以上自閉癥康復經驗,具有組織、指導開展自閉癥兒童康復工作的能力。5.4.3醫生應具有醫學類專業本科及以上學歷,兒科或精神科執業醫師資格,具有基本的發育行為兒科臨床專業技能,或同時具有心理學、特殊教育專業知識背景。5.4.4康復評估師應具有醫學類、教育學類等相關專業大專及以上學歷,取得教育行政部門認可的教師資格證書或衛生行政部門認可的執業資格證書及相關評估資質。5.4.5康復治療師應具有醫學類、教育類等相關專業大專及以上學歷,取得教育行政部門認可的教師資格證書或衛生行政部門認可的執業資格證書。5.4.6心理咨詢師應具有心理學、教育學或特殊教育等相關專業大專及以上學歷,取得國家心理咨詢師資格證書或教育行政部門認可的教師資格證書或衛生行政部門認可的執業資格證書。5.4.7具有大專以上學歷,取得相關部門認可的資格證書,具有一定的心理咨詢工作經驗。5.4.8社工應具有教育學類、法學類等相關專業大專及以上學歷,取得教育行政部門認可的教師資格證書或衛生行政部門認可的執業資格證書。5.5檔案管理5.5.1應為每名自閉癥兒童建立獨立完備的康復檔案,采用紙質或電子檔案進行備案。檔案的內容包括但不限于:——自閉癥兒童基本信息;——醫學診斷證明;——評估記錄(包括初步評估和康復階段性評估);——康復方案(包括短期目標和長期目標);4——康復實施報告及康復效果評估報告;——干預結案記錄等。5.5.2與自閉癥兒童相關的檔案應保存至其離開機構3年。6MREP模式康復內容及要求6.1總體要求MREP模式康復服務由多個專業領域的人員組成,包括醫療團隊、康復團隊、教育團隊和家庭支持團隊,主要職責如下:——醫療團隊主要負責兒童的醫學診斷、藥物干預、健康監測及共患病的管理;——康復團隊主要負責兒童的行為管理、語言能力發展、感官整合、日常生活技能訓練等;——教育團隊主要負責兒童的學前教育、個性化教育計劃(IEP)制定、學業適應性提升,以及普通學校的融合教育支持;——家庭支持團隊主要負責家長培訓、情緒支持和家庭干預策略指導。6.2服務流程每個接受MREP模式康復服務的自閉癥兒童進入機構后,應遵循附錄A所示流程開展康復服務。服務流程包括提案建檔、初步評估、康復方案制定及內容、康復方案實施、康復階段性評估、康復效果評估、結檔以及康復后續服務等。6.3提案建檔應對接受康復服務的自閉癥兒童進行情況調查,記錄情況應形成檔案,并采用紙質形式備案或存入電子檔案,檔案書寫格式參見附錄B,收集的資料內容應包括但不限于:——兒童信息(如姓名、性別、出生日期等);——家庭情況:監護人姓名、工作情況、聯系方式及聯系地址;——兒童的出生史、生長發育史、疾病史、家族病史;——兒童日常表現:溝通方式、社交互動、興趣愛好。6.4初步評估6.4.1應了解自閉癥兒童實際發育水平,通過醫學診斷評估,全面定位兒童核心障礙,評估內容包括語言能力、社交能力、行為特征、認知能力等。6.4.2根據自閉癥兒童情況選擇兒童發育評估工具,包括標準化測評、行為觀察、家長訪談、教師反饋等,標準化測評工具包括但不限于:——兒童自閉癥評定量表(CARS);——孤獨癥診斷觀察量表-第二版(ADOS-2);——心理教育評估量表-第三版(PEP-3,參見附錄C)。6.5康復方案制定及內容6.5.1基于初步評估結果,結合自閉癥兒童的個體需求,設定具體的訓練目標和方法。6.5.2康復方案的制定內容包括但不限于:——康復短期目標(3個月~6個月)和長期目標(1年~3年);5——干預方法;——干預強度(每天訓練時長);——實施場景;——家長參與方式。6.6康復方案實施6.6.1干預場景與頻率6.6.1.1基于康復內容確定干預場景,不同康復內容應在不同的場景下進行。6.6.1.2每天至少2h~4h進行干預,并結合兒童的年齡、耐受度和需求調整干預強度。6.6.2干預方法基于自閉癥兒童需求,應結合多種干預方法,包括但不限于:——應用行為分析(ABA)行為干預:用于培養基礎學習能力、社交技能和生活自理能力;——言語治療(SLT):針對語言遲緩的兒童,提升語言表達和理解能力;——感統訓練(SI):幫助存在感覺統合問題的兒童改善觸覺、前庭覺和本體覺,以提高專注力和身體協調性;——社交技能訓練:采用小組訓練、角色扮演、社交故事等方法,幫助兒童提高社交互動能力。6.6.3監測兒童情況在干預過程中記錄兒童的表現,監測兒童的學習和適應情況,并據此調整訓練難度和策略。6.6.4家庭和學校的協同配合家長和教師應接受培訓,學習在日常生活中幫助兒童應用學到的技能。在家中,家長運用增強策略(如獎勵機制等)來鼓勵兒童主動溝通;在學校,教師可調整課堂環境,減少干擾因素,提高兒童的參與度。6.7康復階段性評估6.7.1基本要求6.7.1.1應在康復訓練中進行階段性評估,每3個月~6個月進行1次,階段性評估的內容應與初步評估對應,并視兒童情況增加或減少。根據評估結果及時調整康復策略。6.7.1.2基于康復方案制定的預期目標,判斷康復策略是否有效。6.7.2評估流程階段性評估包括以下階段:a)基于初步評估結果,確定階段性評估工具,可采用語言行為評估和安置計劃(VB-MAPP)、基本語言和學習技能評估(ABLLS-R)、心理教育評估量表-第三版(PEP-3)等標準化評估工具,以量化兒童在不同領域的能力進展;b)通過整理自閉癥兒童在家中的語言使用情況、在課堂上的專注力和社交情況,收集家長和教師反饋;c)對自閉癥兒童在干預過程中的表現進行數據收集,從完成任務的正確率、社交互動頻率、問題行為發生次數等方面判斷干預是否有效;6召開跨學科團隊會d)議,由醫療、康復、教育和家庭代表共同討論評估結果,并根據兒童的進展調整干預計劃。6.8康復效果評估應在一個康復階段結束或兒童將離開機構時進行康復效果評估,判斷是否達到預期目標。康復效果評估包括但不限于以下方面:——個體能力測評:使用標準化測評工具評估兒童在社交、語言、認知、行為等方面的改善情況;——功能性技能評估:評估兒童的日常生活能力;——社會適應能力測評:觀察兒童在學校、家庭和社區環境中的表現;——家長和教師訪談:了解家長和教師對兒童變化的主觀感受。6.9結檔一個訓練周期結束后,應進行結檔總結,針對自閉癥兒童的康復情況給出后續建議。6.10康復后續服務6.10.1康復隨訪應對離開機構的自閉癥兒童進行隨訪,持續跟蹤兒童情況,隨訪時了解病人的治療效果、思想狀況以及對治療的困惑等,隨訪過程中對遵醫行為及時鼓勵,進行答疑解惑,提醒復診,避免治療中斷。6.10.2轉介服務對需轉入其他機構、特教學校或家庭支持的自閉癥兒童應提供安置建議,并匯總康復走向信息,做好轉介情況記錄等工作。7康復質量管理7.1評價和管理機構應設立康復質量評估體系,對本機構的康復程序和康復效果進行評價,可參加第三方主辦的評價和評級活動。7.2崗位培訓機構應根據評價結果進行相應的專業人員崗位培訓,以不斷提高康復質量,包括但不限于以下內容:——干預訓練計劃的妥適性;——康復服務的規范性;——康復檔案記錄的完整性。7.3質量評價內容質量評價包括康復程序評價和康復效果評價,包括但不限于以下內容:——康復評估情況;——康復建檔情況;——兒童康復訓練效果;——家長對兒童康復訓練的滿意度。77.4質量管理制度建立健全康復質量管理制度,在服務過程中核查服務質量,及時解決質量問題,保障服務質量。康復服務結束后,分析服務質量問題,形成質量改進方案并持續改進。(資料性)MREP模式康復服務通用流程圖A.1給出了MREP模式康復服務通用流程。圖A.1MREP模式康復服務通用流程9(資料性)自閉癥兒童康復服務登記表表B.1給出了《自閉癥兒童康復服務登記表》的樣式。表B.1自閉癥兒童康復服務登記表檔案編號:監護人2選填)物等)間基本能力情況性表B.1自閉癥兒童康復服務登記表(續)況通 言本人是自閉癥孩子之父(母),如實反映了孩子的病情(資料性)自閉癥兒童發展評估表C.1自閉癥兒童感知覺評估表表C.1給出了《自閉癥兒童感知覺評估表》的樣式。表C.1自閉癥兒童感知覺評估表代號123456789置置表C.1自閉癥兒童感知覺評估表(續)代號應應粗應表C.1自閉癥兒童感知覺評估表(續)代號匯總PEF評估綜述通過(P)--記1分,表示在沒有示范或協助下,兒童中間反應項(E)--不計分,表示兒童雖然未能完成某項目,但具有所要求動作的意識;或在協助、重復指示和示范后,能嘗試完成某項目。中間反應項可以直接轉化為個別化訓練目標不通過(F)--記0分,表示即使有示范或協助,兒C.2自閉癥兒童粗大動作評估表表C.2給出了《自閉癥兒童粗大動作評估表》的樣式。表C.2自閉癥兒童粗大動作評估表代號1干23456789爬坐表C.2自閉癥兒童粗大動作評估表(續)代號秒步跳表C.2自閉癥兒童粗大動作評估表(續)代號跑跑推端米拋擊踢表C.2自閉癥兒童粗大動作評估表(續)代號接拍PEF通過(P)--記1分,表示在沒有示范或協助下,兒童中間反應項(E)--不計分,表示兒童雖然未能完成某項目,但具有所要求動作的意識;或在協助、重復指示和示范后,能嘗試完成某項目。中間反應項可以直接轉化為個別化訓練目標不通過(F)--記0分,表示即使有示范或協助,兒C.3自閉癥兒童精細動作評估表表C.3給出了《自閉癥兒童精細動作評估表》的樣式。表C.3自閉癥兒童精細動作評估表序號123456表C.3自閉癥兒童精細動作評估表(續)代號789表C.3自閉癥兒童精細動作評估表(續)代號筆表C.3自閉癥兒童精細動作評估表(續)代號PEF通過(P)--記1分,表示在沒有示范或協助下,兒童中間反應項(E)--不計分,表示兒童雖然未能完成某項目,但具有所要求動作的意識;或在協助、重復指示和示范后,能嘗試完成某項目。中間反應項可以直接轉化為個別化訓練目標不通過(F)--記0分,表示即使有示范或協助,兒C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表表C.4給出了《自閉癥兒童語言與溝通評估表》的樣式。表C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表代號1力23456音7音8動9仿音表C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表(續)代號仿音音詞里、外”語言理解令理解“你、我、他”令令表C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表(續)代號解達表達“你、我、他”問“為什么”表C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表(續)代號達述PEF通過(P)--記1分,表示在沒有示范或協助下,兒童中間反應項(E)--不計分,表示兒童雖然未能完成某項目,但具有所要求動作的意識;或在協助、重復指示和示范后,能嘗試完成某項目。中間反應項可以直接轉化為個別化訓練目標不通過(F)--記0分,表示即使有示范或協助,兒C.5自閉癥兒童認知評估表表C.5給出了《自閉癥兒童認知評估表》的樣式。表C.5自閉癥兒童認知評估表代號123位456789系理果表C.5自閉癥兒童認知評估表(續)代號系念念置念念狀念表C.5自閉癥兒童認知評估表(續)代號PEF通過(P)--記1分,表示在沒有示范或協助下,兒童能獨自完成某項目中間反應項(E)--不計分,表示兒童雖然未能完成某項目,但具有所要求動作的意識;或在協助、重不通過(F)--記0分,表示即使有示范或協助,兒C.6自閉癥兒童社會交往評估表表C.6給出了《自閉癥兒童社會交往評估表》的樣式。表C.6自閉癥兒童社會交往評估表代號1力234567己89表C.6自閉癥兒童社會交往評估表(續)代號力己己令

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