類風濕關節炎患者服藥依從性差原因的質性研究

[摘要]目的：調查類風濕關節炎患者患者服藥依從性差的原因。方法：采用質性研究中現象學分析法，對36例因停藥導致疾病反復發作的類風濕關節炎患者行為訪談，并用Colaizzi分析法對資料進行分析。結果：疾病認知不高，認識不足、重視度不夠，堅持用藥存在困難，對藥物不良反應的不安心理，經濟與醫療保障狀況欠佳，家庭不予支持是導致患者自行停藥的主要原因。結論：醫院應擴大類風濕關節炎疾病知識宣傳范圍，并加強宣傳力度，爭取更多的社會支持，使患者和家屬正確認識疾病，讓家屬支持，從而使服藥依從性得到提高。[關鍵詞]類風濕關節炎患者服藥依從性差質性研究類風濕關節炎（Rheumatoidarthictis,RA）是一種以慢性進行性關節病變為主的全身性自身免疫性疾病，臨床表現以關節受累為主，還伴有關節外其他系統及臟器損害[1]。反復發作，病程長,關節疼痛,可發展至幾年或數十年后,大多數患者病情逐步發展致工作與日常生活能力的最終喪失[2],對患者身心傷害巨大且嚴重影響整體生活質量[3]，成為家庭和社會的負擔等。至今，仍缺乏有效的治療措施，主要以內科藥物治療為主，有相當部分類風濕關節炎患者在治療過程中由于各種原因未能按照長期醫囑進行規律的、科學的治療、服藥不規律，擅自停藥，也是誘發和加重的因素。本研究采用質性研究中的現象學研究方法，探討類風濕關節炎患者服藥依從性差的原因，為制定護理干預措施提供依據，現匯報如下：資料與方法：1一般資料本研究采用目的抽樣法，選取2015年6月---2018年6月在我科住院的，因自行停藥而導致疾病復發而再次入院治療的（50歲--65歲女性）類風濕關節炎患者作為研究對象，A選標準：意識清楚，具有完整表達能力，知情同意，自愿參加。排除標準：言語障礙，精神障礙，嚴重并發癥的患者。受訪患者共36例，其一般情況見表1。2.方法：本研究采用質性研究中的現象學研究方法，對36例擅自停藥后再次入院治療的患者進行面對面訪談,相關文獻指出，研究者應避免選擇易對參考者造成傷害的研究問題，遠離可能很敏感的話題，尤其關注易受傷害的群體，如心理障礙者，傷殘者，對參與者匿名保護用代碼代替[4]。調查者預先制定半結構提納作為訪談指引，圍繞“停藥原因”進行深度訪談，獲取受訪者真實感受和體驗。訪談內容如下：（1）您是做什么工作的？經濟狀況如何？（2）您對該病有多少認識？這些信息來自哪里？（3）前期治療效果如何？（4）什么原因導致疾病復發？（5）停藥的原因是什么？（6）你來自什么地方？（7）有沒有醫療保險？（8）家人對停藥行為有什么看法？（9）目前生活中的困難是什么？訪談采用現場錄音和筆記的形式進行記錄，每例患者訪談時間20~30分鐘。表136例受訪對象一般情況編號年齡（歲）病程（年）文化程度繳費方式患者A1B1C2F1K3508中專醫保患者A3D1X15310高中醫保患者B2D3F2J3619高中新農合患者E1F3C1K2569中專醫保患者A2H1X2G26510小學新農合患者B3J1J2S36211小學自費患者C3H2G1X3558小學新農合患者E2E3H3K16513小學新農合患者D2G3637初中自費患者S1S2616小學新農合3.數據處理：對訪談記錄資料進行整理，采用Colaizzi的7步分析進行資料整理與分析。（1）仔細閱讀所有訪談內容。（2）析取有重要意義的陳述。（3）對反復出現的觀點進行編碼。（4）將編碼后參與參與者的觀點進行匯總。（5）逐級取主并命名。（6）辨別出相似的觀點，升華出主題概念。（7）返回參與者處求證。結果：通過對訪談資料的反復閱讀，比較、歸納，共提出5個一級主題。1主題1.對疾病認知不高、認識不足。疾病認知又被被訪談的36例患者普遍存在對疾病認識不足現象，不同文化程度患者認識上存在差異，這與其他患病群體疾病知識調查情況相一致[5~6].文化程度高的患者對健康知識有一定的基礎，能夠快速接收新的知識，停藥原因主要為試探期，對長期服藥的治療方案持有懷疑態度。患者C2“主要想試一試，看醫生交代的話有沒有水分”患者B1D3J3X1：“我不相信醫生說這藥要吃一輩子”。文化程度低的患者接受疾病知識的能力差，認為癥狀減輕或消失就是疾病痊愈。患者B3C3K1S2：“沒有疲勞，關節腫痛就不用吃藥了，別人也得了這個病，好了沒吃藥3-5年還活得好好的，我覺得這病好了不吃藥也可以”。因從事RA專業治療的醫護人員相對要少，相關醫學論著及科普讀物亦相對偏少，相關專業知識普及較少，患者獲取疾病知識途徑有限。2主題2.堅持長期服藥存在困難。RA病程遷延，服藥周期長，遵醫囑按時服藥是治療疾病，防止疾病復發，減少并發癥的基本措施。住院期間，護士的監督指導下，患者普遍能夠做到按時、按量服，出院后缺乏有效監督，自我管理能力下降，則出現漏服、停服。患者F1：“下鄉出差一天忘帶了，回家后感覺也挺好的，就沒有吃，沒想到兩個月就復發了”。患者K3：“出差忘帶了，回家后感覺沒什么不舒服，就沒有吃，沒想到三個月就復發了”患者C1K2：“工作忙，關節不疼，吃吃停停，關節不疼，忘了就算了。”患者C3G1J2，下地干活，忙起來有時候就忘了吃。患者H2X3：“有時候下地干活過了飯點就算了，不吃了。”患者F2H1H2G3“幫看護小孩子，事情比較多，也沒覺得怎么不舒服，有時候忘了就不吃了。患者D1E2E3J1：“出院后還堅持了兩年，后來就堅持不下去了。”患者D2G2：“出院后還堅持了四年，后來就堅持不下去了。3主題3.對藥物不良反應產生不安全的心理。引起RA患者抗藥心理主要是對藥物的不信任及擔心藥物的不良反應。RA患者閱讀相關藥品說明書后，內心通常表現出焦慮、害怕、不安，擔心藥物的不良反應引起軀體新的不適癥狀。患者F3：“說明書的不良反應一大堆，比治療作用還大。”患者A1A3：“這些藥里面有抗虐的，太可怕了。”患者A2X2：“吃完藥后胃部不舒服，我覺得是藥物導致的不良反應。”患者E1：“吃了藥以后背都覺得厚實，臉變圓了，身材越看越難看了，有時候跟姐妹們去跳廣場舞都不太自信。”患者B2：“吃了藥以后，臉上長了很多疹子。”4主題4.家屬支持的影響。PA病程遷延，常伴有不同程度的社會功能下降，甚至缺乏勞動能力，經濟收入低，家屬需要花大量精力、物力，干擾了家屬正常工作、生活，尤其是該病易反復發作，使家屬逐漸失去了信心，從而放棄配合治療。5主題5：經濟與醫療保障狀況的影響。經濟與醫療保障是影響RA患者服藥依從行為的重要因素。目前醫療保障未覆蓋偏遠農村和經濟狀況較差的家庭。由于經濟條件不佳，較多出現不依從行為。患者H3X2：“我們這里偏遠地方的當地藥店和診所買不到醫生開給我的藥，醫保管理規定出院只能帶兩周的藥，可來回一趟醫院的路費得花三百多四百，干脆就不買藥了。”患者S3：“長期服藥，每個月藥費一兩千，我又不能下地干活，自己沒錢，小孩也沒那么多錢，又是自費的，痛的厲害的時候就拿藥吃，不怎么疼干脆就不理了。患者S1：“我得病后都不敢下地干活，沒有經濟來源，藥太貴，舍不得買藥。”討論

疾病認識干預建立正確認知有助于提高服藥依從性。通過健康教育糾正患者對自身疾病錯誤認識和理解，認識藥物治療的重要性[7]。增強患者治療的信心，堅持用藥，從而提高其服藥依從性，據文獻報道，健康教育可以糾正患者不良習慣和認識[8]。我們在健康教育中，針對不同文化層次和家庭背景的患者，不同需求，提出個體的健康教育方案。同時我們應當擴大疾病宣傳途徑，多種形式普及；醫院可以開展知識講座，舉辦病友聯誼會，科室每周定一天小講課，建立醫、護患微信圈，發疾病知識宣傳冊，為其提供相關知識，也可走進社會，利用生活小區展板進行宣教。引導患者正確對待疾病。藥物不良反應的預防指導。治療RA的主要藥物存在較明顯的不良反應，往往會影響治療信心和身體狀況。為了預防并發癥，除了定期查肝、腎功能，血常規，RA免疫系列檢查外，還需關注身體的變化。例如，服用氯喹類藥物會引起視網膜退行性變，需關注眼睛的情況等。做到早發現，早預防；及時減少藥物不良反應對患者造成的傷害。自我服藥的管理。出院后患者個人進行服藥管理，自我管理模式是個體通過采用認識與行為策略對自身的思想、行為、情緒及所處環境進行目標管理的過程[9]。爭取家庭社會支持。由于本病遷延不愈，一旦停藥可導致疾病復發，嚴重者甚至死亡，家庭是社會支持系統的重要來源，與疾病的控制及轉歸呈正相關。醫務人員提高患者依從性工作，不能忽視家屬的重要性，要求家屬關注患者的服藥行為與病程進展，給予患者精神上的鼓勵與經濟上的支持，從而提高患者服藥的依從性。參考文獻

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