學前殘疾兒童父母親職需求的調查與分析

一、殘疾兒童父母的需求與社會支持根據第二次全國殘疾人搜救活動的主要數據，中國有141萬0.6歲的殘疾人，占殘疾人人口的1.7%。根據2001年全國12個市縣0~6歲殘疾兒童抽樣調查結果推算,我國每年新增0~6歲殘疾兒童約19.9萬。我們知道,學齡前階段是兒童生理和心理發展的關鍵時期,在這一時期運用科學的康復措施進行干預,可以最大程度地彌補殘疾兒童生理和心理上的缺陷,對他們一生的發展具有重要意義。早發現、早干預、早康復和早教育是殘疾兒童康復的關鍵,殘疾兒童越早得到甄別和越及時地進行治療和康復,其康復的效果就越好,不但可以預防并發癥和繼發殘疾,而且能夠有效減輕殘疾程度。實踐研究發現,對殘疾兒童進行早期干預,可以減輕殘疾程度,減緩殘疾的進程。絕大多數經過早期康復訓練的殘疾兒童都能得到較好的改善和補償,從而提高生活自理能力和學習能力。如果錯過這個最佳康復時期,其效果往往是事倍功半,甚至導致終生殘疾。因此,考察學前期殘疾兒童父母“親職需求”,為其提供有針對性的支持和援助,能夠幫助殘疾兒童父母擺脫困境,使其盡早投入到殘疾兒童早期康復的訓練中。國外研究發現,關于兒童致殘原因的信息能夠幫助家長了解兒童的殘疾情況,降低自身的負罪感,而社會支持能夠有效地減輕殘疾兒童家庭的壓力,伙伴關系對于殘疾兒童父母維持正常生活滿意度起至關重要的作用。國內關于殘疾兒童父母的需求研究始于臺灣學者。他們認為,心智發展遲緩兒童家庭需要有信息支持、專業支持、經濟支持、服務支持和精神支持。智障兒童家庭服務需求有:補助智障兒醫療費用,協助智障兒家庭找到合適的訓練機構,協助社會大眾了解智障兒是可以在幫助下過正常生活的,協助社會大眾了解智障兒能和一般人一起生活,提供智障兒免費的健康檢查,等等。自閉癥者父母的需求分為生理需求、心理需求和社會需求三大類。腦性麻痹家庭的現有問題包括經濟問題、醫療照顧問題、主要照顧者生理負荷問題、社交受限問題、心理調適問題及交通問題。國小聽障學生家庭需求為社會福利需求、教育服務需求、專業信息需求、精神支持需求。內地學者研究發現,特殊兒童家庭在資訊提供、專業指導、服務幫助、經濟補助和精神支持五個方面都有強烈或較強烈的需要,其中對資訊的需求最甚,其他依次為專業、服務、經濟和精神的支援。對225名殘疾兒童家庭調查顯示,特殊兒童家庭面臨的困難依次為經濟困難、康復和特殊教育知識缺乏以及時間和精力不足等,急需得到支持。已有研究對象多為小學或中學殘疾兒童家庭,這些研究可為相關領域研究提供借鑒。筆者緣于對早期干預價值和功能的認識,以學前殘疾兒童父母為研究對象,旨在探究學前殘疾兒童父母“親職需求”的特點,為進一步給予其有效支持提供依據。二、研究設計1.研究主題被試選取國家、北京市、區康復機構和特教中心、民辦特教機構接受教育或康復的學前殘疾兒童的父母,有效樣本數為376份(見表1)。2.問卷的信效度分析采用《學前殘疾兒童父母“親職需求”問卷》為研究工具。該問卷包括專業知識、情感撫慰、服務支持和經濟援助四個維度,共30個條目。問卷采用自我評定,5點計分法,即“完全不需要”計“-1”,“不需要”計“0”,“無所謂”計“1”,“需要”計“2,“非常需要”計“3”。總問卷α系數為0.943,分量表內在信度在0.736-0.939之間,說明本問卷內在信度較好。再測信度系數在0.634~0.848,總問卷相關系數為0.751,說明問卷穩定系數較高。由表2可知,除“服務支持”與“專業知識”兩因素之間相關較高(Pearson相關系數為0.593**)外,問卷的各維度之間存在適度相關,相關系數介于0.149~0.379之間,說明各因素之間的相關都在中度相關以下,沒有重疊性高的因素。各維度與總分之間相關較高,介于0.614~0.734之間,說明相關顯著,且遠遠高于各維度之間的相關,這說明該問卷具有較好的結構效度,而本問卷的建構效度也由此獲得驗證(見表2)。采用編制的《學前殘疾兒童父母“親職需求”問卷》對被試施測。采用SPSS17.0對數據進行統計分析。三、結果與分析1.需求總問卷的項目評分學前殘疾兒童父母在專業知識、情感撫慰、服務支持和經濟援助的平均分分別為27.40,18.07,17.11,7.20;對需求總問卷的項目平均分進行統計,項目平均分處于1~2分的比例是10.0%,2~3分的比例是90.0%;總問卷的項目平均分是2.407;故可以認為,學前殘疾兒童父母對各種支持的需求處于很高程度(見表3)。2.學前教育殘疾兒童父母的“親密分工”特征(1)不同家庭對幼兒園殘疾兒童的父母的“親自就業”不同表4顯示,學前殘疾兒童非完整家庭的父母“親職需求”在需求總分和需求各個維度上均高于完整家庭組,且呈顯著性差異。(2)根據兒童殘疾的嚴重程度，父母的“親自就業”需要不同的孩子患有殘疾人表5顯示,“0≥1歲確診組”在需求問卷總分及“專業知識”“情感撫慰”“服務信息”維度顯著高于“1≥6歲確診組”。(3)殘疾兒童的父母對殘疾人的“親密需求”因殘疾人的程度而異圖1顯示,需求問卷總分由高到低依次為四級殘疾組>一級殘疾組>二級殘疾組>三級殘疾組。(4)對比“情感慰撫權”和“服務支持”多維的“情感慰撫性”視角,低低總成文組見表1表6顯示,在需求問卷總分及“專業知識”“情感撫慰”和“服務支持”維度上,得分從高到低依次為自閉癥組>智力殘疾組>肢體殘疾組>視力殘疾組>聽力殘疾組。(5)腦損傷與器官殘疾人的“親屬需求”不同由表7可知,“腦損傷組”在需求問卷總分及“專業知識”“情感撫慰”和“服務支持”維度上得分顯著高于“器官殘疾組”。四、討論1.學前教育殘疾兒童父母親職需求問卷學前殘疾兒童父母因兒童殘疾類型、殘疾程度及家長特質等因素表現出多方面的“親職需求”。本研究以學前殘疾兒童父母為研究對象,對這個群體需求的考察以父母執行親職功能所產生的需求為探討重心,研究確定學前殘疾兒童父母“親職需求”問卷由專業知識需求、情感撫慰、服務支持和經濟援助四個維度構成。其中,專業知識主要指學前殘疾兒童教育與康復的理論和實踐知識、康復干預技能和學前殘疾兒童生理與心理特點等;情感撫慰需求由于學前殘疾兒童父母面臨較大的心理壓力,因而需要親人、朋友、專業人員等給予同情、撫慰、理解、接納和支持;服務支持包括專業教育和康復機構為學前殘疾兒童提供教育和康復機會,為學前殘疾兒童家庭提供指導,社區和社會組織等為學前殘疾兒童家庭提供志愿援助;經濟援助主要指家庭因學前殘疾兒童教育與康復需要而面臨較重的經濟負擔,因而普遍表現出較強的經濟需求。2.不同性質兒童的需求及分析從總體上說,學前殘疾兒童父母“親職需求”處于較高水平。就需求迫切程度而言,依次為服務支持需求、經濟援助需求、專業知識需求和情感撫慰需求。需求得分最高的前三位是:“希望有專業人士指導我如何給孩子做康復訓練”“國家有關殘疾兒童的政策、法律和法規等”“針對孩子平日里出現的問題的有效應對方法”;需求得分最后三位是:“能有屬于自己的時間”“希望得到親友的接納和幫助”“必要時有人能幫我照顧一下孩子”。這與以北京市某特殊學校的學生家長為研究對象所得結論不完全一致。該研究認為,當前特殊兒童家庭面臨三大困難依次為經濟困難(1/3),缺乏康復和特殊教育知識(1/4),時間和精力不足(1/5)。筆者認為,學前殘疾兒童父母亟須得到服務支持以找到適合孩子的康復方法,盡早對孩子實施康復訓練,希望孩子的潛力得到最大程度的挖掘和發展。學前殘疾兒童父母表現得更加理性,不是逃避和依賴,而是把精力集中于對事實的有效應對上,主動尋找孩子的康復對策。隨著兒童年齡增大,對教育資源、康復設施及服務等要求不斷增多,因而家庭面臨經濟上的負擔加重。這提示我們,如果殘疾兒童得到有效的早期康復,其潛能得到發展,將會在成長中減輕給家庭造成的經濟負擔。但必須認識到,學前殘疾兒童家庭的經濟援助需求仍處于較高水平,需要政府和社會的關注。3.殘疾兒童家庭高經濟支持需求的結論研究發現,學前殘疾兒童父母“親職需求”在家庭類型、兒童殘疾確診時段、殘疾程度和殘疾類型等因素上呈現顯著差異。在非完整婚姻狀態中,父母“親職需求”顯著高于完整婚姻狀態的父母。身處完整婚姻狀態中的父母共同承擔親職之責,彼此鼓勵,使個體更容易實現親職功能,其擁有的家庭資源(情感慰藉、經濟支撐等)是處于非完整婚姻狀態中的父母所缺失的,因而對“親職需求”的程度不如后者迫切。學前殘疾兒童父母“親職需求”的特點主要體現在殘疾確診時段、殘疾程度和殘疾類型上。兒童殘疾確診時段越遲,其父母產生的“親職需求”越多,主要體現在專業知識、服務支持和情感撫慰三個維度上,而在經濟支持上未呈現顯著差異。相關研究也發現,不同年齡階段殘疾兒童家庭在經濟尋求上存在顯著性差異,尤以學前殘疾兒童家庭表現最強,這驗證了本研究學前殘疾兒童家庭存在高經濟支持需求的結論。殘疾兒童家庭對經濟支持的持續高期待主要由殘疾兒童的治療、輔具配置、康復訓練的高支出所致。據學前殘疾兒童殘疾程度差異檢驗發現,在需求問卷總分及“專業知識”“服務支持”和“經濟援助”的維度上,“一級殘疾組”得分顯著高于“三級殘疾組”;在“專業知識”維度上,“一級殘疾組”得分顯著高于“二級殘疾組”;在需求總問卷和“專業知識”維度上,“四級殘疾組”顯著高于“三級殘疾組”;在“情感支持”維度上,“四級殘疾組”高于“二級殘疾組”。由此我們發現,極重度殘疾和輕度殘疾表現出高親職需求,極重度殘疾兒童父母對服務信息支持、經濟支持需求較高;而輕度殘疾兒童父母對專業知識支持、服務信息支持需求更迫切。分析認為,前者追求的目標在于使孩子安全地生存下去,而后者是希望運用專業手段使孩子及早康復,能夠順利進入普通小學。腦損傷兒童父母“親職需求”顯著高于器官殘疾兒童父母,該特點在自閉癥兒童父母身上體現尤為顯著。分析認為,對于器官殘疾兒童能夠通過對其進行器官代償訓練彌補部分缺失功能,康復訓練方法可操作性較強,家庭能夠實施此種康復;而自閉癥等腦損傷兒童父母在孩子的康復中面臨更大挑戰,由于大腦神經中樞問題,導致康復顯效較慢,要求父母付出更多;加之,腦損傷兒童個體間差異較大,可借鑒的經驗和可效仿的成功案例有限,只能在探索中調整康復策略,而且腦損傷兒童預后效果往往難以達到父母期望水平,這些都給父母造成更大的壓力,因而產生更急迫的需求,這也進一步驗證了蕭美珠的研究。該研究還顯示,子女的殘疾類型對家庭需要有明顯影響,家長對支持的需要也有十分顯著的差異。該研究對象為小學殘疾兒童家庭,這就提示我們,對于不同殘疾類型兒童家庭的“親職需求”的差異存在持續性,對其應一直實施個別化的支持與援助。從總體上說,學前殘疾兒童父母“親職需求”處于高水平,亟須支持和援助,我們需要根據學前殘疾兒童父母的“親職需求”特點給予支持。由以上分析可得出以下結論:1)學前殘疾兒童父母“親職需求”主要體現在對專業知識、情感撫慰、服務支持和經濟援助四個方面。2)學前殘疾兒童父母“親職需求”處于偏高水平。3)學前殘疾兒童父母“親職需求”在家庭類型、兒童殘疾確診時段、兒童殘疾程度和殘疾類型等因素上呈現顯著差異。五、警告1.積極構建家庭康復機構目前,我國0~3歲學前殘疾兒童主要在家中由父母教養,而3~6歲殘疾兒童接受學前教育率僅為43.92%,農村低至26.41%。可以說,家庭承擔著學前殘疾兒童的教養和康復等重任。家庭構成要素之間互動的性質和質量直接影響到家庭中的每一個成員,家庭主導者父母的身心狀態決定殘疾兒童的生存質量。從殘疾兒童出生,其父母先后經歷拒絕、否認、困惑自責、沮喪絕望和理智接納等幾個階段,及時給予家庭有針對性的指導與支持,能夠有效地幫助家長度過情感消耗期,早日接受現實,積極尋找應對辦法,充分發揮正向家庭功能,盡快對殘疾兒童實施早期干預。專業康復機構應在專業知識方面為家長提供指導,幫助父母獲得所需的科學認識,掌握殘疾兒童教養策略和干預技能,發揮自身在兒童康復中的重要作用。積極實施家庭康復,能夠鞏固機構康復效果,彌補機構康復不足和缺陷,突破機構康復的局限。因此,機構康復項目不應該是孤立的,而應該把學前殘疾兒童家庭支持作為康復內容之一,把學前殘疾兒童康復與家庭支持結合起來,調動家庭物質和精神資源、情感資源,充分發揮家庭作用,以完成殘疾兒童的康復,最大限度地挖掘兒童發展潛能,預防繼發障礙。2.對特殊兒童的家庭關愛實踐研究表明,學前殘疾兒童父母可能會很長時間處于負面情緒中,有些父母甚至會產生嚴重的心理問題,導致出現過激行為。我們認為,不僅特殊兒童有權獲得關愛,而且處于困境中的父母也應該獲得支持和幫助。應該重視其個人價值,為他們提供幫助和指導,從而減輕其心理壓力,在家庭中要營造健康的心理氛圍,使家庭成員的互動積極有效,從而改善其生命質量。各級政府應積極關注學前殘疾兒童父母的需求,及時為其提供心理輔導,使他們擺脫心理困境,獲得自我修復的能力,為殘疾子女創造積極的成長環境。3.殘疾兒童父母主要提取信息的渠道是補充的方式社會組織的支持力量具有志愿性和公益性的特征。已有成功案例表明,發揮社會組織力量為特殊家庭提供服務,可以有效減輕其負擔。由于該服務形式具有一定的靈活性,可更契合家長需求,使家長得到個性化服務和指導,