生命質(zhì)量評價第一頁，共四十九頁，2022年，8月28日

生命質(zhì)量研究概況生命質(zhì)量（QualityofLife，QOL）美國經(jīng)濟學(xué)家J.K.Calbraith20世紀(jì)50年代提出,宏觀、微觀宏觀層次——研究人口群體的生活質(zhì)量，如世界、國家、地區(qū)人口的生活質(zhì)量微觀層次——研究個體、家庭的生活質(zhì)量第二頁，共四十九頁，2022年，8月28日健康相關(guān)生命質(zhì)量（HRQOL，healthrelatedqualityoflife）HRQOL的提出與醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變和對健康觀念的重新認識有關(guān)

HRQOL的特點（如何評價治療的利弊？）全面評價疾病及治療對病人造成的生理、心理和社會生活等方面的影響。不僅關(guān)心病人存活時間，而且關(guān)心病人的存活質(zhì)量；不僅考慮客觀的生理指標(biāo)，而且強調(diào)病人的主觀感受和機能狀況；不僅用于指導(dǎo)臨床治療，而且還用于指導(dǎo)病人的康復(fù)和衛(wèi)生決策。第三頁，共四十九頁，2022年，8月28日生命質(zhì)量研究進展

疾病譜的改變促使健康和衛(wèi)生保健有效性評價從客觀循證向主觀循證轉(zhuǎn)變。尊重病人的自主權(quán)和以病人為中心的健康結(jié)局指標(biāo)的形成重新把病人觀點置于臨床醫(yī)學(xué)的中心。健康狀態(tài)的主觀測評最初被認為是不可靠的，然而，概念的逐步提煉以及心理測量原則的應(yīng)用使主觀測評的可靠性不斷改善。在效度方面，主觀的健康測試和最好的客觀指標(biāo)一樣，可以預(yù)測死亡率和衛(wèi)生服務(wù)利用。健康相關(guān)生命質(zhì)量逐漸成為健康狀況的一個重要方面。通用型或疾病特異的生命質(zhì)量測評工具和有關(guān)研究文獻迅速增長。伴隨國際藥物試驗和臨床研究以及全球衛(wèi)生政策，跨文化生命質(zhì)量研究得以不斷發(fā)展。

第四頁，共四十九頁，2022年，8月28日

HRQOL技術(shù)的發(fā)展HRQOL技術(shù)始于1949年Karnofsky和Burchenal用機能狀況表對癌癥化療病人進行身體機能測定。

1976年P(guān)riestman等人用線性模擬自我評估（linearanalogueself-assessment）對乳腺癌病人化療前后的健康感覺、情緒、活動水平、疼痛、惡心、食欲、家庭事務(wù)能力、社會活動、焦慮水平進行測定。

1977年，IM（IndexMedicus）第一次用Qualityoflife作為醫(yī)學(xué)主題詞取代Philosophy，收入MeSH（MedicalSubjectHeadings）。美國藥品與食品管理局（FDA）也于1985年開始在接受新藥時須同時遞交藥物對病人生存質(zhì)量和生存時間的資料。1992年，出版了專門的生命質(zhì)量研究雜志（QualityofLifeResearch）；1994年，成立了國際性的研究協(xié)會（InternationalSocietyforQualityofLifeResearch）。第五頁，共四十九頁，2022年，8月28日臨床療效評估資料來源及舉例照顧者報告成果臨床人員報告成果生理報告成果患者報告成果整體印象觀察功能評估FEV1HbA1c腫瘤體積依賴程度功能狀況功能狀況癥狀服務(wù)滿意度健康相關(guān)生命質(zhì)量圖：臨床療效評估歐洲生存質(zhì)量評估協(xié)調(diào)小組、美國食品及藥品管理局健康相關(guān)生存質(zhì)量工作組、國際藥物經(jīng)濟與療效研究協(xié)會和國際生存質(zhì)量研究協(xié)會共同組成的統(tǒng)籌委員會提出：第六頁，共四十九頁，2022年，8月28日

生命質(zhì)量的構(gòu)成和概念研究者普遍認為，疾病給病人的日常生活帶來生理、心理和社會生活諸方面的損害，這種損害會影響個體對生活環(huán)境的滿意度，HRQOL代表了個體對疾病損害的反應(yīng)，包括生理狀態(tài)，也包括各種良好適應(yīng)的感覺，基本的滿意度和總的自我價值感。HRQOL的概念抽象、復(fù)雜，包含的領(lǐng)域多樣化，但最終指向個體滿意度和自尊。對于生命質(zhì)量的不同理解導(dǎo)致了生命質(zhì)量構(gòu)成的不同。生命質(zhì)量是一個多維的概念，包括身體機能、心理功能、社會功能等。生命質(zhì)量是主觀的評價指標(biāo)（主觀體驗），應(yīng)由被測者自己評價。生命質(zhì)量是有文化依賴性的，必須建立在一定的文化價值體系下。

第七頁，共四十九頁，2022年，8月28日HRQOL是指在疾病、意外損傷及醫(yī)療干預(yù)的影響下，測定與個人生活事件相聯(lián)系的主觀健康狀態(tài)和個體滿意度。根據(jù)HRQOL的基本概念，生命質(zhì)量評價就是指具有一定生命數(shù)量的人在一定時點上的生命質(zhì)量表現(xiàn)。其中死亡表示生命質(zhì)量和生命數(shù)量的全部消失；健康或疾病是一個連續(xù)變動且不能截然區(qū)分的狀態(tài)，生命質(zhì)量隨時間推移顯示出平衡、改善和下降三種狀態(tài)。第八頁，共四十九頁，2022年，8月28日生存時間和生命質(zhì)量關(guān)系第九頁，共四十九頁，2022年，8月28日

生命質(zhì)量評價內(nèi)容生理狀態(tài)：活動受限：一是軀體活動受限，如屈體、彎腰、行走困難等；二是遷移受限，如臥床、不能驅(qū)車等；三是自我照顧能力下降，如不能自行梳洗、穿衣和進食。社會角色受限：不僅反映病人的生理狀態(tài)，而且還受心理狀態(tài)和社會生活狀態(tài)的影響，是反映病人生命質(zhì)量的一個綜合指標(biāo)。體力適度：主要指個人在日常活動中所表現(xiàn)出的疲勞感、無力和虛弱感。第十頁，共四十九頁，2022年，8月28日心理狀態(tài)：情緒反應(yīng)：是生命質(zhì)量測量中最敏感的指標(biāo)。一些嚴(yán)重的慢性病（如癌癥）的負性情緒主要表現(xiàn)為恐懼、憂慮、壓抑等心理癥狀。認知功能：常常發(fā)生于特定的疾病或特定的疾病階段，是生命質(zhì)量評價不可缺少的內(nèi)容，任何疾病的晚期，都伴有認知功能的障礙，包括機智、思維、注意力和記憶力的損失。第十一頁，共四十九頁，2022年，8月28日社會功能：社會整合：指個人屬于一個或幾個高度緊密的社會組織，并以成員身份進行社會參與；社會接觸：指人際交往和社區(qū)參與，如親友交往和參加集體活動等；親密關(guān)系：指個人關(guān)系網(wǎng)中最具親密感和社會責(zé)任感的關(guān)系，如夫妻關(guān)系。第十二頁，共四十九頁，2022年，8月28日主觀判斷與滿意度自我健康和生活判斷指病人對疾病、生活狀態(tài)、人生價值的綜合測定滿意度和幸福感滿意度：對待事件的滿意程度，有意識的判斷幸福感：對全部生活的綜合感覺狀態(tài)，自發(fā)的精神愉快和活力感第十三頁，共四十九頁，2022年，8月28日第十四頁，共四十九頁，2022年，8月28日生命質(zhì)量問卷第十五頁，共四十九頁，2022年，8月28日

生命質(zhì)量評價的程序根據(jù)研究目的確定評價的對象與內(nèi)容選擇測定工具或建立測定工具設(shè)計者的測量主題和測量目的評價的層次（全面還是單個方面）通用型工具與特異性工具量表的性能：信度、效度和反應(yīng)度，可接受性、可操作性、可行性，文化適應(yīng)性運用工具進行測定并收集有關(guān)資料對資料進行統(tǒng)計處理和分析第十六頁，共四十九頁，2022年，8月28日

評價對象適用于具有一定生存時間的人群病程達半年以上的慢性病患者、癌癥患者、意外損傷患者、特殊職業(yè)和特殊人群（知識分子、老年人）生存時期較短或急性病患者，評價意義不大第十七頁，共四十九頁，2022年，8月28日量表幾個常用詞領(lǐng)域(domain)維度(scale)條目(item)問題(question)第十八頁，共四十九頁，2022年，8月28日

諾丁漢健康量表

（NottinshamHealthProfile，NHP

）兩個問題健康問題38個條目(六個方面):睡眠、軀體活動、精力、疼痛、情感反應(yīng)和社會聯(lián)系個人生活問題就業(yè)問題、操持家務(wù)、社會生活、家庭生活、性生活、愛好、興趣以及度假評價衛(wèi)生保健的效果，可作為人群健康狀態(tài)的評價指標(biāo)評價對象:全體人群（包括健康人和病人）第十九頁，共四十九頁，2022年，8月28日

健康良好狀態(tài)指數(shù)

（indexofWell-being,IWB）Kaplan于1976年提出

第一部分是有關(guān)病人日常生活活動方面的內(nèi)容，包括：移動（MOB）、生理活動（PAC）和社會活動（SAC）三個方面，每個方面下設(shè)3～5個分級陳述。第二部分包括21個癥狀及健康問題綜合描述（complex，CPX）。這些癥狀和問題幾乎包括了所有疾病可能出現(xiàn)的問題。按公式綜合所有評價指標(biāo)，得出對生命質(zhì)量的評價（W）。計算公式為：W=1+（MOB）+（PAC）+（SAC）+（CPX）第二十頁，共四十九頁，2022年，8月28日第二十一頁，共四十九頁，2022年，8月28日第二十二頁，共四十九頁，2022年，8月28日

課堂練習(xí)某年輕經(jīng)理，因患感冒發(fā)燒而臥床兩天，不能駕車上班，試計算他這兩天的IWB值。IWB=1+MOB+PAC+SAC+CPX=0.543第二十三頁，共四十九頁，2022年，8月28日

疾病影響量表

（SicknessImpactProfile,SIP

）包括12類問題136個條目生理3類、心理4類、獨立5類12類問題為睡眠及休息、進食、工作、操持家務(wù)、娛樂和閑暇、走動、移動性、自我照顧和行動、社會交往、應(yīng)變行為、情緒行為、通訊交流等主要用于測量疾病和治療影響下的行為改變和角色功能表現(xiàn)適宜于測定任何疾病患者的健康狀態(tài)（普適性）第二十四頁，共四十九頁，2022年，8月28日《癥狀自評量表（SCL－90）》由于1975年編制，是進行心理健康狀況鑒別及團體心理衛(wèi)生普查時實用、簡便而有價值的量表。該量表包括90個項目，包括感覺、思維、情感、行為、人際關(guān)系、生活習(xí)慣等內(nèi)容，可以評定一個特定的時間，通常是評定一周以來的心理健康狀況。分為五級評分（從0～4級），0＝從無，1＝輕度，2＝中度，3＝相當(dāng)重，4＝嚴(yán)重；有的也用1～5級評分，但在計算實得總分時，應(yīng)將所得總分減去90。該量表包括軀體性、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等9個癥狀因子。

癥狀自評量表(SCL—90)第二十五頁，共四十九頁，2022年，8月28日

癥狀自評量表(SCL—90)序號癥狀012341頭疼

2神經(jīng)過敏，心中不踏實

3頭腦中有不必要的想法或字句盤旋

4頭昏或昏倒

5對異性的興趣減退

6對旁人責(zé)備求全

7感到別人能控制您的思想

8責(zé)怪別人制造麻煩

9忘性大

10擔(dān)心自己的衣飾整齊及儀表的端正

第二十六頁，共四十九頁，2022年，8月28日11容易煩惱和激動

12胸痛

13害怕空曠的場所或街道

14感到自己的精力下降，活動減慢

15想結(jié)束自己的生命

16聽到旁人聽不到的聲音

17發(fā)抖

18感到大多數(shù)人都不可信任

19胃口不好

20容易哭泣

21同異性相處時感害羞不自在

22感到受騙、中了圈套或有人想抓住您

23無緣無故地突然感到害怕

24自己不能控制地大發(fā)脾氣

25怕單獨出門

26經(jīng)常責(zé)怪自己

27腰痛

28感到難以完成任務(wù)

29感到孤獨

30感到苦悶

第二十七頁，共四十九頁，2022年，8月28日31過分擔(dān)憂

32對事物不感興趣

33感到害怕

34我的感情容易受到傷害

35旁人能知道您的私下想法

36感到別人不理解您不同情您

37感到人們對您不友好，不喜歡您

38做事必須做得很慢以保證做得正確

39心跳得很厲害

40惡心或胃部不舒服

41感到比不上他人

42肌肉酸痛

43感到有人在監(jiān)視您談?wù)撃?/p>

44難以入睡

45做事必須反復(fù)檢查

46難以作出決定

47怕乘電車、公共汽車、地鐵或火車

48呼吸有困難

49一陣陣發(fā)冷或發(fā)熱

第二十八頁，共四十九頁，2022年，8月28日50因為感到害怕而避開某些東西、場合或活動

51腦子變空了

52身體發(fā)燒或刺痛

53喉嚨有梗塞感

54感到前途沒有希望

55不能集中注意

56感到身體的某一部分軟弱無力

57感到緊張或容易緊張

58感到手或腳發(fā)重

59想到死亡的事

60吃得太多

61當(dāng)別人看著您或談?wù)撃鷷r感到不自在

62有一些不屬于您自己的想法

63有想打人或傷害他人的沖功

64醒得太早

65必須反復(fù)洗手、點數(shù)目或觸摸某些東西

66睡得不穩(wěn)不深

67有想砸壞或破壞東西的沖動

68有一些別人沒有的想法或念頭

69感到對別人神經(jīng)過敏

第二十九頁，共四十九頁，2022年，8月28日70在商店或電影院等人多的地方感到不自在

71感到任何事情都很困難

72—陣陣恐懼或驚恐

73感到在公共場合吃東西很不舒服

74經(jīng)常與人爭論

75單獨一人時神經(jīng)很緊張

76別人對您的成績沒有作出恰當(dāng)?shù)脑u價

77即使和別人在一起也感到孤單

78感到坐立不安心神不定

79感到自己沒有什么價值

80感到熟悉的東西變成陌生或不象是真的

81大叫或摔東西

82害怕會在公共場合昏倒

83感到別人想占您的便宜

84為一些有關(guān)“性”的想法而很苦惱

85您認為應(yīng)該因為自己的過錯而受到懲罰

86感到要趕快把事情做完

87感到自己的身體有嚴(yán)重問題

88從未感到和其他人很親近

89感到自己有罪

90感到自己的腦子有毛病

第三十頁，共四十九頁，2022年，8月28日

日常生活功能測量ADL（PhysicalActivitiesofDailyLiving）包括洗澡、穿衣、進食等基本功能，是日常生活自理能力的主要反應(yīng)測量目的為確定是否需要長期護理IADL（InstrumentActivitiesofDailyLiving）是維持社會和家務(wù)活動的基礎(chǔ)IADL項目的選擇與一定的文化背景有關(guān)決定老年人能否獨立生活第三十一頁，共四十九頁，2022年，8月28日

癌癥患者生活功能指數(shù)FunctionalLivingIndexCancerScale,FLIC22個條目，5個方面軀體良好適應(yīng)、心理良好適應(yīng)、因癌造成的困難、社會良好、惡心每個條目的回答均在一條1-7的線段上劃記適用癌癥患者，尤其適用于預(yù)后較好的癌癥患者，如乳腺癌、子宮頸癌等患者第三十二頁，共四十九頁，2022年，8月28日

36條目簡明健康調(diào)查量表（SF－36）特點：短小、易管理、信度與效度好，敏感性較高用于評價生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)等八個維度每個維度的量化得分值均從0到100，分越高狀態(tài)越佳健康變化，用于評價過去一年內(nèi)健康改變SF-36健康量表在歐美普遍被認可第三十三頁，共四十九頁，2022年，8月28日

世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表世界衛(wèi)生組織與健康有關(guān)生存質(zhì)量測定量表（WHOQOL）是世界衛(wèi)生組織組織20余個處于不同文化背景、不同經(jīng)濟發(fā)展水平的國家和地區(qū)的研究中心共同研制的，用于測量個體與健康有關(guān)的生存質(zhì)量。目前，已經(jīng)研制成的量表有WHOQOL-100和WHOQOL-BREF。第三十四頁，共四十九頁，2022年，8月28日WHOQOL-100包含100個條目，覆蓋了6個領(lǐng)域和24個方面，每個方面由4個條目構(gòu)成，分別從強度、頻度、能力、評價四方面反映同一特質(zhì)。另外還包括4個關(guān)于總體健康狀況和生存質(zhì)量的問題。WHOQOL-BREF是在WHOQOL-100的基礎(chǔ)上發(fā)展起來的，保留了量表的全面性，僅包含26個問題條目，簡表各個領(lǐng)域的得分與WHOQOL-100量表相應(yīng)領(lǐng)域的得分具有較高的相關(guān)性，適用于生存質(zhì)量是眾多興趣變量之一的大型研究中。

第三十五頁，共四十九頁，2022年，8月28日歐洲生存質(zhì)量測定量表

歐洲生存質(zhì)量測定量表（EQ-5D）是歐洲生命質(zhì)量組織發(fā)展起來的一個簡易普適性生命質(zhì)量自評量表，目前已有51個正式的語言版本。該量表由兩部分構(gòu)成：第一部分，應(yīng)答者回答在5個方面存在問題的程度：（1）移動性；（2）自我照顧；（3）日常活動；（4）疼痛或不適；（5）焦慮或壓抑。第二部分，應(yīng)答者在視覺模擬尺度（visualanaloguescale,VAS）上標(biāo)記他們總的健康感覺。EQ-5D可補充疾病專門化問卷或其他普適性問卷使用，適合于信訪調(diào)查或臨床面談?wù){(diào)查。第三十六頁，共四十九頁，2022年，8月28日第三十七頁，共四十九頁，2022年，8月28日

生命質(zhì)量評價的應(yīng)用人群健康狀況監(jiān)測測評的目的在于了解一般人群的綜合健康狀況，或者作為一種綜合的社會經(jīng)濟和醫(yī)療衛(wèi)生指標(biāo)，比較不同國家、不同地區(qū)、不同民族人群的生命質(zhì)量和發(fā)展水平以及對其影響因素的研究。

第三十八頁，共四十九頁，2022年，8月28日初級衛(wèi)生保健就診病人SF-36

維度分?jǐn)?shù)第三十九頁，共四十九頁，2022年，8月28日初級衛(wèi)生保健就診病人EQ-5D報告問題的比例**P<0.05***第四十頁，共四十九頁，2022年，8月28日不同疾病負擔(dān)（衛(wèi)生服務(wù)需要量）的評估波土頓健康研究機構(gòu)的MOS調(diào)查組：病情較輕的慢性病人（包括無合并癥的高血壓）歸入“輕病組”；嚴(yán)重病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，和（或）進展性糖尿病歸入“重病組”；精神障礙如抑郁癥病人歸入“精神障礙組”。“重病組”與“輕病組”相比，描述生理健康的維度（包括生理功能、生理職能、軀體疼痛和總體健康）得分低，而在心理健康的維度差別則小得多。輕病組與精神障礙組相比，精神健康、情感職能、社會功能和活力等維度的差別較大，這些維度對心理健康方面的差別敏感。“重病組”合并“精神障礙組”，與“輕病組”比較，8個維度得分均低。第四十一頁，共四十九頁，2022年，8月28日計算健康壽命年（表6-6）衛(wèi)生投資的效益評價（表6-7，表6-8）臨床治療方法的選擇（表6-9）健康影響因素與防治重點的選擇終末期腎臟疾病患者的生命質(zhì)量與血紅蛋白濃度呈強相關(guān)，與社會經(jīng)濟地位、教育水平中度相關(guān)，與年齡、并發(fā)癥、糖尿病史、女性和失業(yè)呈負相關(guān)。據(jù)此認為早期、有效的貧血治療對維持生命質(zhì)量都是最重要的。第四十二頁，共四十九頁，2022年，8月28日生命質(zhì)量評價的實用案例

（一）、計算健康壽命年

表6-6健康壽命年計算表

狀

態(tài)

Yk

Wk

Wk×Yk

健康

65.2

1.00

65.2

非臥床功能喪失4.5

0.59

2.7

臥床功能喪失

1.9

0.34

O.6

總

計

71.6

68.5

注：E＝∑Wk×Yk＝65.2＋2.7＋0.6＝68.5（年），

人均健康壽命損失為：71.6-68.5=3.1（年）

第四十三頁，共四十九頁，2022年，8月28日（二）衛(wèi)生投資的效益評價

表6-7

對冠心病三種預(yù)防措施的成本效益分析

措

施

COST/QALY（美元）

戒煙

＜180

控制高血壓

≤1700

控制血脂水平

≥1700

表6-8醫(yī)療技術(shù)成本效益分析

醫(yī)療技術(shù)

QALY／人

COST/人年

（美元）

COST

（美元）

COST/QALY

（美元）

持續(xù)門診腹膜透析（4年）

3.4

12886

45676

13433

血液透析（8年）

6.1

8569

55354

9075①

腎移植（近10年）

7.4

10452

10452

1413②

注：①代表年治療成本，②代表每例病人一次治療成本和病人生命貼現(xiàn)效益

第四十四