1、第六章 生命質量評價Quality of Life Assessment 1生命質量評價第一節 概述第二節 生命質量評價內容第三節 生命質量評價的量表第四節 生命質量評價的應用2教學目標掌握健康相關生命質量的概念、健康壽命年的計算方法熟悉生命質量評價的基本內容及生命質量評價的適用范圍了解常用的生命質量評價的量表及其適用對象3傳統的精神測量或醫學上的發病率指標已不能充分反映慢性疾病的結果，而生命質量卻可以更綜合地評價疾病的影響。Conventional measures of psychiatric or medical morbidity do not adequately reflect t

2、he consequences of chronic illness. Quality of life refers to a more comprehensive assessment of the impact of illness. Rodin,G ,Department of Psychiatry, Toronto Hospital, Canada,1990第一節 概 述生命質量（quality of life)，又稱為生活質量、生存質量，J.K.Calbraith20世紀50年代提出。20世紀70年代末，醫學領域廣泛開展了生命質量的研究，探索疾病及其治療對生命質量的影響，形成“健康相

3、關生命質量”（HRQOL）的范疇。1977年“quality of life”被收入醫學主題詞（MeSH） 。1985年美國FDA開始在接受新藥時須同時提交藥物對病人生存質量和生存時間影響的資料。1992年，出版“quality of life research”1994年，成立“international society for quality of life research”5Levi認為：QOL是對個人或群體所感受到的軀體、心理、社會各方面良好適應狀態的一種綜合測量，而測得的結果是用幸福感、滿意感或滿足感來表示。Cella認為：QOL是病人對現在的功能狀態與其預期或認為可達到的功能狀態

4、相比時產生的贊同感和滿足感。Katz認為：QOL是完成日常工作、參與社會活動和追求個人愛好的能力，是病人對生活環境的滿意程度和對生活的全面評價，包括認知、情感、行為方面。6QOL的概念 WHO認為：QOL是指不同的文化和價值體系中的個體對與他們的生活目標、期望、標準，以及所關心事情有關的生活狀態的體驗，包括個體生理健康、心理狀態、獨立能力、社會關系、個人信仰和與周圍環境的關系。 HRQOL(health-related quality of life): 是指在疾病、意外損傷及醫療干預的影響下，測定與個人生活事件相聯系的主觀健康狀態和個體滿意度。7 生命質量的概念層次第一層次：維持生存，保持身

5、體完好。 對象是病人第二層次：強調生活得好。 對象是一般人群。第三層次：強調前兩者，還看重自身價值的 實現和社會的作用89HRQOL第二節 生命質量評價內容生命質量評價是指具有一定生命數量的人在一定時點上的生命質量表現。Quality of Life Assessmentis a sustainabiliy appraisaltool for maximising and integrating environmental, economic and social benefits as part of any land use or management decision.11一、概念生命質

6、量評價的特征評價內容的綜合性雖然不同研究選擇的指標各有不同，但不能用一個方面內容代表生命質量，必須涵蓋多個方面的內容。評價指標的主觀性生命質量評價是一種個體主觀的評價，一般是被評價對象根據自己的狀態進行自我判斷。生命質量的動態性隨著生命數量的增加和健康狀態的改變，人們對自身功能狀態的期望也會做相應的調整，繼而改變對自身功能狀態的評價標準。傳統健康評價特點：以死亡為基礎的健康評價。缺陷：測量的僅是健康一個方面，即負向健康；二元的形式記錄，即疾病的有無，忽略從健康到死亡的連續過程；是否健康僅由醫生判斷。1314生命質量生存時間良好1.0死亡0.0t圖3 生存時間與生命質量二者關系t0二、生理狀態活

7、動受限：軀體活動受限；遷移受限；自我照顧能力下降社會角色受限：學習、工作、持家、娛樂等體力適度：疲勞感、無力和虛弱感15三、心理狀態情緒反應對事物的態度和行為（最敏感的部分）認知功能意識、機智、定向、推理及記憶力16四、社會功能狀態社會交往 - 社會融合 - 社會接觸 - 親密關系社會資源17五、主觀判斷與滿意度自身健康和生活判斷：個人對疾病、生活狀態和人生價值的綜合測定。滿意度與幸福感：個人需求得到滿足時的良好情緒反應。滿意度測定病人的需求滿足程度；幸福感測定病人整個生命質量水平18表2 HRQOL評價的基本內容身體狀態心理狀態社會生活狀態一般性感覺睡眠壓抑集體活動對疾病的態度進食憂郁與他人

8、的交往對健康的判斷性功能恐懼家庭關系對生活的滿意軀體活動自尊心配偶關系進取心走動移動性自我意識社會支持對前途的認識大小便控制對他人的態度閑暇活動對生活環境的評判自我照顧軀體意向同事關系幸福感操持家務意識狀態上下級關系信仰勝任工作推理記憶能力就業情況體育鍛煉應變能力經濟狀況娛樂孤獨感升遷機會19六、針對特殊人群的評價內容 針對特殊人群或特定疾病有特定的生命質量評價量表，常常包括反映特殊人群特征或癥狀等疾病特異的內容。 評價內容應針對研究問題所涉及的目標，體現被評價對象的特征及其所關注的問題。如對麻風患者來說，社會歧視和自卑心理應納入心理狀態的測定。第三節 生命質量評價的量表生命質量評價量表的類型

9、常用生命質量評價量表生命質量評價量表的功能一、常見生命質量評價量表的類型普適性量表（generic scale） 疾病專表（disease specific scale）領域專用量表(domain specific scale)221、普適性量表（generic scale）世界衛生組織生存質量測定量表（WHOQOL）：WHOQOL100和WHOQOLBREF。36條目簡明健康量表SF36（the MOS-36-item short form health survey）社區人群功能測定量表（COOP/WONCA）232、疾病專表（ disease-specific scale ）反映癌癥病人

10、共性的核心量表QLQ-C30；癌癥病人生活功能指數（functional living index-cancer scale， FLIC）；針對糖尿病病人的生存質量量表DCCT。243、領域專用量表(domain-specific scale)用于老年人日常生活活動測定的量表；用于心理健康測量的量表；用于社會健康測量的量表；主觀生活質量測量量表；Karnofsky機能狀況量表（Karnofsky performance index）25Patric J. Hollen等人按照問卷關注點的不同將問卷分為如下圖所示的四種類型：所有人群腫瘤關節炎糖尿病乳腺癌臨床試驗放療圖4 問卷類型及其關注點一般健

11、康問卷問卷類型關注點疾病專門化問卷部位專門化問卷治療問卷（三）常見生命質量評價量表的簡介健康良好狀態指數疾病影響量表癌癥病人生活功能指數健康調查量表世界衛生組織生存質量測定量表歐洲生存質量測定量表271.健康良好狀態指數 (quality of well-being scale, QWB）R.M.Kaplan于1976年提出包含主觀生命質量指標的良好適應狀態指數(quality of well-being scale, QWB; 或Index of well-being, IWB)第一部分：有關病人日常生活活動方面的內容，包括移動(MOB)、生理活動(PAC)和社會活動(SAC)三方面。第二部

12、分：包括21個癥狀及健康問題綜合描述(CPX)W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC)282.疾病影響量表 (sickness impact profile，SIP)由M. Bergner建立，136個條目，12類問題（生理3，心理4，其他5）用于測量在疾病和治療影響下的行為改變和角色功能表現；適宜于測定任何疾病患者的健康狀態29表3 疾病影響量表（SIP）分類描述行為的指征分類描述行為的指征SR睡眠及休息M移動性E進食BCM自我照顧和行動W工作SI社會交往HM操持家務AB應變行為RP娛樂和休閑EB情緒行為A走動C通訊交流303.癌癥病人生活功能指數 (functional li

13、ving index cancer scale, FLIC)1984年由加拿大的學者施佩爾（Schipper）等研制每個條目均分為七點級的Likert樣評分量表，共有22個條目，分屬5個維度/方面：生理適應與能力、情緒狀況、社會生活能力、家庭狀態、惡心癥狀全面描述了病人的活動能力、執行角色功能的能力、社會交往能力、情緒狀態、癥狀和主觀感受等疾病特征性量表，適用對象是癌癥病人31表4 FLIC的主要內容領域條目數生理適應與能力(physical well-being and ability)4,6,7,10,11,13,15,20,22情緒狀況(psychological well-being)

14、1,2,3,9,18,21家庭狀態(hardship due to cancer)8,12,14社會生活能力social well-being)16,19惡心癥狀(nausea)5,17324.健康調查量表 (the MOS 36-item short form health survey)SF-36是在美國的醫療結果調查表（medical outcomes study, MOS)的基礎上，由美國波士頓健康研究所研制包括36個條目，8個維度1991年由國際生命質量評價項目（IQOLA)發起，制定標準程序（翻譯、性能測試、常模制定），研究SF-36在其他國家的適用情況適用于普通人群的生命質量測量

15、、臨床試驗研究、衛生政策評價等33表5 SF-36健康調查量表各維度的解釋維度英文名稱相關性含義生理健康心理健康生理功能PF強弱因健康原因生理活動受限社會功能SF中強因生理或情感原因社會活動受限生理職能RP強弱因生理健康原因角色活動受限軀體疼痛BP強弱疼痛程度及其對日常活動的影響精神健康MH弱強心理壓抑和良好適應情感職能RE弱強因情感原因角色活動受限活力VT中中個體對自身精力和疲勞程度的主觀感受總體健康GH中中個體對自身健康及其發展趨勢的評價5.WHO生存質量測定量表 WHOQOL-100量表WHOQOL-BREF量表35(1) WHOQOL-100量表量表是在WHO統一領導下，自1991年開

16、始，由20余個處于不同文化背景、不同經濟發展水平的國家和地區的研究中心共同進行開發(300人以上/每個中心)1995年從236個條目組成的條目池中挑選出100個條目形成了WHOQOL-100。覆蓋了6個領域(domain), 24個方面(facet), 每個方面有4個條目item(強度、頻度、能力、評價), 加4個關于總體健康狀況和生存質量的問題，共計100個條目。 6個領域：生理領域、心理領域、獨立性領域、社會關系領域、環境領域、精神支柱/宗教/個人信仰。36表6 WHO生存質量測定量表的結構I.生理領域1.疼痛與不適 2.精力與疲倦 3.睡眠與休息 II.心理領域4.積極感受 5.思想、學

17、習、記憶和注意力 6.自尊 7.身材與相貌 8.消極感受 III 獨立性領域 9.行動能力 10.日常生活能力 11.對藥物和醫療手段的依賴性 12.工作能力 IV 社會關系領域 13.個人關系 14.所需社會支持的滿足程度 15.性生活 V 環境領域 16.社會安全保證 17.住房環境 18.經濟來源 19.醫療服務與社會保障：獲取途徑與質量 20.獲取新信息、知識、技能的機會 21.休閑娛樂活動的參與機會與參與程度 22.環境條件 23.交通條件VI 精神支柱/宗教/個人信仰 24.精神支柱/宗教/個人信仰 37（2） WHOQOLBREF量表WHOQOL-BREF包含26個問題條目 WH

18、OQOL-BREF各領域得分與WHOQOL-100量表相應領域得分具有較高的相關性。生理領域 （1-7）；心理領域 （8-13）；社會關系領域 （14-16）；環境領域 （17-24）；總的健康狀況與生存質量(25,26)38表7 WHOQOL-BREF量表的結構I.生理領域1.疼痛與不適 2.精力與疲倦 3.睡眠與休息 4. 行動能力 5. 日常生活能力 6. 對藥物和醫療手段的依賴性 7. 工作能力 II.心理領域8.積極感受 9.思想、學習、記憶和注意力 10.自尊 11.身材與相貌 12.消極感受 13. 精神支柱 III 社會關系領域 14.個人關系 15.所需社會支持的滿足程度 1

19、6.性生活 IV 環境領域 17.社會安全保證 18.住房環境 19.經濟來源 20.醫療服務與社會保障：獲取途徑與質量 21.獲取新信息、知識、技能的機會 22.休閑娛樂活動的參與機會與參與程度 23.環境條件（污染/噪聲/交通/氣候） 24.交通條件總的健康狀況與生存質量39（3） 量表中文版的研制中山醫科大學衛生統計教研室受WHO和衛生部的委托，于1995年開始將量表翻譯改造成中文版。步驟：英譯中；逆向翻譯；反映尺度試驗；六城市現場試驗（1996年在廣州、上海、北京、成都、西安、沈陽用WHOQOL-100中文版調查了1654人，其中病人877，正常人777）406.歐洲生存質量測定量表

20、歐洲生存質量測定量表(EQ-5D)是歐洲生命質量組織發展起來的一個簡易普適性生命質量自評量表量表構成在5個方面存在問題的程度（Mobility、Self-care、Usual activities、Pain/Discomfort、Anxiety/Depression）在視覺模擬尺度（VAS）上標記總的健康感覺41第四節 生命質量評價的應用生命質量評價的適用范圍生命質量評價的實用案例生命質量評價在醫學上的作用42一、生命質量評價的適用范圍人群健康狀況的評定疾病負擔的評估臨床療效的評價健康影響因素與防治重點的選擇其他領域（HMO）43二、生命質量評價的實用案例計算質量調整生存年衛生投資的效果評價臨床治療方法的選擇44（一）計算質量調整生存年（q