星空下的療愈---一位12歲糖尿病女孩的敘事護理之旅病房里的孤獨星球：初識小雨的困境12歲的小雨蜷縮在病床上，肥胖的身軀因肛周膿腫的疼痛而微微顫抖。隨后的血糖檢測讓所有人大吃一驚——空腹血糖高達18mmol/L，糖化血紅蛋白11.5%，遠遠超出正常范圍,

2型糖尿病,這個通常在成年人身上出現的疾病如今卻降臨在這個花季少女身上。病房的白色墻壁反射著刺眼的光線，像極了小雨此刻混亂的內心世界——恐懼、困惑和無助交織在一起，形成一團無法解開的亂麻。醫生嚴肅地告知家屬，小雨不僅患有糖尿病，而且已經出現了并發癥，膿腫需要在血糖控制后切開引流。這個突如其來的診斷像一塊巨石，重重地砸在了這個原本就不太平靜的家庭中。"都是你整天喝可樂、吃零食，現在好了，得糖尿病了！"父親憤怒的聲音仍在耳邊回蕩。每當夜深人靜，12歲的小雨就會把臉埋在被子里無聲地哭泣。巡視病房時我發現小雨被窩里亮著手機熒光——搜索記錄里塞滿"胖子早死""糖尿病截肢"的詞條，這個胖乎乎的女孩變得越來越沉默，治療配合度也越來越差.。第一階段：敘事傾聽——撕開沉默的創可貼我深知，對于青少年糖尿病患者而言，心理干預與藥物治療同等重要。整理小雨的病房時，我注意到女孩床頭放著一本《星球大戰》的畫冊，這讓我靈光一閃——何不用小雨感興趣的元素作為溝通的橋梁？查房后我沒有急著測血糖。搬來板凳坐在床尾我："聽說你們最近流行用星際大戰，那是個什么游戲？能和我說說嗎？小雨眼里閃過一絲光：“阿姨，那是英雄在黑暗原力世界打怪獸，黑暗原力世界是一個有很多可怕東西的地方”。我：“那你覺得你的黑暗原力世界里的可怕的東西是什么？”小雨：”是恐懼，還有……“小雨欲言又止。”阿姨，糖尿病不是老人才會有的病，我怎么也會得呢，是不是得上了就治不好了，要一輩子打胰島素，最后還會爛腳？“我整理了一下小雨凌亂的頭發說：”小雨向你這樣的小朋友有很多。擱在以前，人們普遍認為這是"老年病"，但現在零食飲料、漢堡不斷，像你一樣的青少年糖尿病正在逐年增加，但是很多小朋友都通過配合治療，健康長大了，而且很多還順帶減肥成功，變得和小仙女一樣。“小雨仰起臉：“真的？還會瘦下來，那同學再也不會喊我肥婆了。”第二階段：外化問題——給恐懼取個名字看到小雨開始回應我，于是我問道“小雨，要不要給你的病起個外號？"女孩的睫毛在眼下投出扇形陰影，"叫它糖小怪如何？黑暗原力世界里專門偷走人體里的星光能量的那種。"我：“可以啊，小雨，你想象下把糖小怪放在你的星際大戰里，它還那么可怕嗎？小雨突然說："它是不是住在我的脂肪城堡里？"我撫摸著小雨回答“對啊，他就住在里面，糖、零食、飲料就是他的能量，所以每次糖小怪餓了就會讓你抵擋不住零食、飲料的誘惑，糖小怪不僅會讓你吃的很胖，還會讓你身上長包，發炎，影響你傷口的愈合，胰島素是你星際英雄的武器，它就像反擊導彈，專門定位糖小怪的。”"不對阿姨，胰島素應該是激光炮，每次測血糖就像衛星掃描，發現敵情我就啟動激光炮，我是黑暗原力世界的那個英雄"。"說完少女輕輕的摸了摸她胳膊上的胰島素泵。游戲化治療的序幕就此拉開。每天的治療變成了一場宇宙冒險，小雨不再是被動接受治療的病人，而是肩負拯救星系使命的英雄。小雨在游戲中重新獲得掌控力。隨著"星際大戰治療計劃"的推進，我逐漸引導小雨表達對疾病的感受我："小雨，現在你黑暗原力世界最可怕的地方是什么？"小雨沉默片刻，小聲回答："它讓我覺得自己力量很弱...爸爸罵得對，都是我太貪吃才會這樣。如果媽媽在就好了"家庭星系的修復：從對抗到聯盟我意識到，要確保長期的療效，必須解決家庭系統這一關鍵因素。家庭支持在青少年糖尿病管理中扮演著至關重要的角色，而小雨的家庭互動模式卻充滿了指責與疏離。父親將疾病歸咎于小雨的"不自制"，母親因照顧幼兒而長期缺席，這種環境不僅無助于病情控制，還可能成為心理復發的高危因素。我約談了小雨的父親："我注意到您其實非常關心小雨的健康。為她擔心焦慮，您看這是小雨在最近治療取得的進步。”小雨爸爸嘆口氣“唉，以前我和她媽媽天天忙工作，很少陪她，就想著多給她點零花錢彌補我們陪伴的缺失，他爺爺奶奶也挺慣著她的，可樂、零食天天不斷。我說過她很多次，她不聽啊，老人只當是把她養的"白白胖胖"，哪想到會這樣！他弟弟還小，媽媽一離開就哭鬧，這兩天爺爺也生病住院了，家里亂套了。”我看的出小雨爸爸的自責和焦急安慰道“小雨爸爸，2型糖尿病它是基因、環境和生活方式共同作用的結果，不單是哪個人的錯，而且通過配合治療，改變生活習慣，小雨的生活完全可以回到正軌的，小雨已經在治療中有很大進步，但是她畢竟是個孩子，更需要家人的安慰，鼓勵，同時她們這個年齡也有些逆反心理，我們可以嘗試下平時和她溝通時多用"我們，比如，"小雨我們今天一起選擇健康食物"，不用"你必須戒掉零食"之類得話，我們會和您一起想辦法，讓小雨盡快恢復起來的。”令人欣慰的是，父親開始嘗試改變，他學會了在提醒小雨測血糖時使用"指揮官，該進行原力探測了"這樣的游戲語言，家庭氛圍明顯緩和。三階段：重構敘事——疼痛里的重生我們從值班室搬來白板。當第七次餐后血糖檢測警報響起時，用紅色標記數值："看，這是糖怪獸的偷襲路線。"藍色代表胰島素注射："你的反擊導彈正在定位。"“小雨，要想打敗糖小怪，除了用武器，還有個方法，你想知道嗎？小雨：“阿姨，我想到了，就是切斷他的能量供應。”我：“對，小雨真聰明，阿姨給你做了飲食食譜，你首先要斷了糖小怪的甜食，飲料這種高能量供應，然后按照阿姨給你的飲食食譜吃飯，我還會教給你怎么運動。“女孩在8.6mmol/L的數值旁畫上爆炸云："今天在胰臟戰場打贏了。"白板逐漸變成星際地圖，每次血糖波動都是星球攻防戰，胰島素泵的導管成了連接能量站的太空索道。“小雨你今天的血糖監測表現很棒，這是獎勵你的徽章，堅持健康飲食一周，就可以晉升為"絕地營養大師"。這些小小的成就認可有效提升了小雨的自我效能感。“小雨你集夠了10張貼畫，來吧，我們來次全息通話。”我拿起手機連線了小雨的媽媽小雨激動得喊:“是媽媽，媽媽你快看，我現在是我圖畫本里的星際戰士了，我勇敢測血糖，已經集齊10張貼畫了。”媽媽微笑著看著小雨“護士阿姨和我說了，小雨是最勇敢的，媽媽愛小雨，爸爸媽媽和你一起加油！“重寫戰報小雨的變化令人矚目。她不再抗拒治療，甚至能主動提醒護士測血糖的時間。巡房時我發現小雨的圖畫本，開始幾頁畫著肥胖女孩被"糖尿病"字樣的黑霧吞噬，角落蜷縮著"廢物"的涂鴉。再往后翻看，圖畫變成血糖曲線旁邊標注著銀河航道字樣，胰島素劑量旁畫著手持光劍的戰士。上面寫道："我不再害怕，因為我有光明的力量。"第四階段：互惠見證——在針尖上寫詩小雨的配合使她的血糖很快控制在穩定水平