ICS11.020CCSC05團體標準Standarddatasetforout-of-hospitalmanagementofepilepsypatien2024-09-04發布中國研究型醫院學會發布IT/CRHA083—2024前言 II 2規范性引用文件 3術語和定義 4縮略語 25基本原則 26數據集元數據 37數據元屬性 38數據元值域代碼表 32附錄A（規范性）癲癇患者生活質量調查表 42附錄B（規范性）利物浦癲癇發作嚴重程度量表 48附錄C（規范性）國立醫院癲癇發作嚴重程度量表 50附錄D（規范性）匹茲堡睡眠質量指數 52附錄E（規范性）廣泛性焦慮量表 55附錄F（規范性）患者健康問卷 57附錄G（規范性）簡易智能精神狀態檢查量表 59附錄H（資料性）局灶性癲癇發作記錄卡 60附錄I（資料性）局灶性癲癇發作診斷評估量卡 61附錄J（資料性）癲癇發作記錄表 63參考文獻 64T/CRHA083—2024本文件按照GB/T1.1—2020《標準化工作導則第1部分：標準化文件的結構和起草規則》的規定起草。本文件由中國研究型醫院學會醫療質量管理與評價專業委員會提出。本文件由中國研究型醫院學會歸口。本文件起草單位：四川大學華西醫院、成都中醫藥大學附屬醫院、浙江大學醫學院附屬第二醫院、遼寧省人民醫院、廣東省中醫院、西南醫科大學附屬中醫醫院、渭南市中心醫院、大理大學第一附屬醫院、香港大學深圳醫院、深圳市人民醫院。本文件主要起草人：陳蕾、馮培民、郭誼、藺慕會、隋立森、白雪、劉冀榮、李云、崔玉真、李在望、李花、楊茜蒙。1T/CRHA083—2024癲癇患者院外管理標準數據集本文件規定了癲癇患者院外管理標準數據集，包括基本原則、數據元數據屬性、數據元目錄等內容。本文件適用于14歲～80歲確診癲癇患者院外管理標準數據集的采集、存儲、共享及信息系統的開發，作為癲癇患者及家屬就醫的參考。2規范性引用文件下列文件中的內容通過文中的規范性引用而構成本文件必不可少的條款。其中，凡是注日期的引用文件，僅注日期的版本適用于本文件；而不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改單）適用于本文件。GB/T2261.1個人基本信息分類與代碼第1部分:人的性別代碼GB/T3304中國各民族名稱的羅馬字母拼寫法和代碼GB/T4658學歷代碼GB/T6565職業分類與代碼WS/T363.2—2011衛生信息數據元目錄第2部分WS/T363.3—2011衛生信息數據元目錄第3部分WS/T363.16—2011衛生信息數據元目錄第16部分WS/T370—2022衛生健康信息基本數據集編制標準WS445—2014電子病歷基本數據集DB11/T1238—2024健康體檢體征數據元規范T/BISSC01—2022?？萍膊藴蕯祿ㄔO規范T/CI099—2023癲癇中西醫診療標準數據質控標準3術語和定義WS/T370—2022、WS445—2014中界定的以及下列術語和定義適用于本文件。3.1癲癇自我管理epilesyself-management,ESM個體為控制癲癇發作并管理癲癇疾病影響而所采取的措施及其過程。注：自我報告指的是癲癇發作日記、情緒狀態、生活習慣、飲食記錄；自我管理主要包括3方面內容：①治療管理，患者按規定服藥、預約醫療及與醫療服務提供者的有效溝通；②發作管理，患者識別和避免癲癇發作的誘因，并追蹤發作時間；③生活方式管理，患者保持充足睡眠和減輕壓力。3.2病例報告表casereportform,CRF按臨床試驗方案所規定設計的一種文件,用以記錄每一例受試者在試驗過程中的數據。[來源：FGWJ-2003-10254，藥物臨床試驗質量管理規范（局令第3號）第八章記錄與2T/CRHA083—2024報告]3.3癲癇日志epilepsydiary,ED全面滿足醫生和患者對數據記錄、數據分析、規律統計的需求，輔助臨床治療和科研工作。系統提供患者全面的癲癇病歷信息。注：包括患者基本信息、發作過程描述（包括發作時間、發作先兆、發作狀態、發作類型、誘發因素等）、服藥史（基礎用藥和應急處理）及發作視頻等，甚至可以記錄日常生活飲食、作息等，系統自動將這些資料生成一個完整的病例報告，幫助醫生在短時間內掌握患者的病情信息。3.4遠程醫療咨詢telemedicine一種通過通訊、網絡連接患者和醫生的方式。注：包括線上診療、視頻、電話、醫護人員溝通記錄等形式。3.5教育與培訓educationandtraining為患者家屬提供癲癇知識教育、急救培訓。4縮略語下列縮略語適用于本文件：ILAE：國際抗癲癇聯盟（InternationalLeagueAgainstEpilepsy）EDC：電子數據采集(ElectronicDataCapture）QOLIE-31：癲癇患者生活質量調查表（QualityofLifeSurveyFormforEpilepsyPatients)LSSS：利物浦癲癇發作嚴重程度量表（LiverpoolSeizureSeverityScale）NSH3：國立醫院癲癇發作嚴重程度量表（NationalHospitalEpilepsySeverityScale）PSQI：匹茲堡睡眠質量指數(Pittsburghsleepqualityindex)GAD-7：廣泛性焦慮量表（GeneralizedAnxietyDisorder)PHQ-9：患者健康問卷（PatientHealthQuestionnaire-9）MMSE：簡易智能精神狀態檢查量表（MinimumMentalStateExamination）FSRD：局灶性癲癇發作記錄卡（FocalSeizureRecordingCard）DESFS：局灶性癲癇發作診斷評估量卡（DiagnosticEvaluationScaleforFocalSeizure）STESR：癲癇發作記錄匯總表（SummaryTableofEpilepticSeizureRecords）5基本原則制定癲癇日志卡、便攜設備監測系統之前，項目負責人應召集臨床醫護人員通讀相關領域指南、文獻及真實世界數據總結分析，提出最關鍵的臨床問題，再邀請統計專家一起討論，結合癲癇數據集的建立目標，共同確定數據范圍。臨床參與人員需符合以下要求：a)三甲醫院的主治醫師及以上級別；b)參與過市級以上臨床科研項目；3T/CRHA083—2024c)建議多學科醫師團隊參與，如癲癇?？?、神經內外科、急診科及重癥醫學等相關學科。6數據集元數據癲癇病患者院外管理數據集的元數據屬性應按表1的格式進行描述，數據集標識符應按照WS370—2022中規定的分類代碼。表1數據元數據屬性元數據子集元數據項元數據值標識信息子集數據集名稱癲癇患者居家診療標準數據集數據集標識符DE04.01.800.00（參考WS/T363.2—2011）數據集發布方--單位名稱中國研究型醫院學會關鍵詞癲癇、自我管理、居家診療、數據集、標準數據集語種數據集分類--類目名稱衛生綜合內容信息子集數據集摘要癲癇患者居家診療的數據信息數據集特征數據元基本信息、生命體征、癲癇發作誘因、癲癇病史、體格檢查、癲癇發作急救、抗癲癇發作藥物、不良反應、視頻采集、認知功能評估、心率變異率監測、癲癇嚴重程度評估、睡眠評估、焦慮評估、抑郁評估7數據元屬性7.1要求7.1.1應按照WS370規定的數據元屬性要求，規范人類生物樣本中醫信息基本數據集的數據元屬性。7.1.2數據元專用屬性中的數據類型及表示格式設置應按照WS363.1—2011中6.2.4、6.2.5的規定執行。7.1.3數據元專用屬性中的標識符按照WS/T363.2—2011中的5.3、6.3和7的規定執行。包括應采用長度18位的字母數字混合碼，前15位為數據集標識符，后3位為數據元順序號，代表數據元在本數據集中的序號，從001開始順序編碼；數據元順序號與數據集標識符之間加“.”區分。7.1.4數據元標識符為生命體征數據元專用屬性的數據元名稱應按照DB11/T1238—2024、4T/CRHA083—2024WS445—2024、WS/T363.7—2023的規定執行。7.1.5數據元標識符為基本信息數據元專用屬性的數據元名稱、允許值等應按照GB/T2261.1、GB/T3304、GB/T4658、GB/T6565、GB/T2261.2、WS/T363.3—2011的規定執行。7.1.6數據元標識符為DE04.01.603.02至DE04.01.603.10的數據元名稱、允許值等應按照T/CI099—2023的規定執行。7.1.7本文件的數據元專用屬性標識符中的數據元允許值分為三種情況。其中，“數據元值的數據類型”一列中標注為S3的，數據元值域代碼應按照代碼表的規定進行編碼；“數據元允許值”一列中標注為參考文獻或量表縮寫的，數據元值域代碼應按本文件參考文獻或附件的規定進行編碼；“數據元允許值”一列中無標注為不可枚舉值域。7.1.8數據元標識符為認知評估和心率變異性評估數據元專用屬性的數據元為可選數據元，其余數據元為必備數據元。7.2數據元公用屬性數據元公用屬性描述見表2。表2數據元公用屬性屬性種類數據元屬性名稱屬性值標識類版本V1.0注冊機構中國研究型醫院學會相關環境癲癇患者居家診療關系類分類模式分類法管理類主管機構中國研究型醫院學會注冊狀態標準狀態提交機構四川大學華西醫院5T/CRHA083—20247.3數據元專用屬性7.3.1院外管理癲癇患者的基本信息數據元專用屬性標識符見表3。表3基本信息數據元專用屬性標識內部標識符數據元標識符（DE）數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSA00.01.001DE06.00.004.01本次院外管理日期本次癲癇發作院外管理時的公元紀年日期DD8-HDSA00.01.002DE02.01.039.00姓名個體在公安管理部門正式登記注冊的姓氏和名稱A..50WS/T363.3—2011HDSA00.01.003DE02.01.030.00身份證件號碼個體的身份證件上的唯一法定標識符AN..18WS/T363.3—2011HDSA00.01.004DE02.01.005.01出生日期個體岀生當日的公元紀年日期DD8WS/T363.3—2011HDSA00.01.005DE02.01.040.00性別代碼個體生理性別在特定編碼體系中的代碼N1GB/T2261.1HDSA00.01.006DE02.01.025.00個體所屬民族類別在特定編碼體系中的代碼N2GB/T3304HDSA00.01.007DEO2.01.010.00電話號碼個體或機構聯系電話的號碼，包括國際、國內區號和分機號AN..20WS/T363.3—2011HDSA00.01.008DE02.01.002.00常住地類型代碼個體長期居住地所屬類型在特定分類中的代碼N11.城市2.農村HDSA00.01.009DE02.01.041.00學歷代碼個體受教育最高程度的類別在特定編碼體系中的代碼N2GB/T4658HDSA00.01.010DE03.00.008.00從事職業工種描述個體所從事工作種類的詳細描述AN..100GB/T65656T/CRHA083—2024HDSA00.01.011DE02.01.601.00非從業人員指勞動法規定的非工作年齡段的人群，即未依法勞動獲得合法勞動報酬的人員AN4..141.學生/學齡前兒童/嬰幼兒2.65歲以上老年人/退休3.下崗/無業HDSA00.01.012DE02.01.018.00婚姻狀況代碼個體當前婚姻狀況代碼N2GB/T2261.2HDSA00.01.013DE02.01.045.00醫療保險類別名稱個體參加的醫療保險的類別名稱AN..20WS/T363.3—20117.3.2院外管理癲癇患者的生命體征數據元專用屬性標識符見表4。表4生命體征數據元專用屬性標識內部標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.02.001DE04.10.174.00收縮壓收縮壓的測量值，計量單位為mmHg，取整NN2..3均波、徐永健、王辰HDSB04.02.002DE04.10.176.00舒張壓舒張壓的測量值，計量單位為mmHg，取整NN2..3均波、徐永健、王辰HDSB04.02.003DE04.10.118.00脈搏單位時間內脈搏次數的測量值，計量單位為次/min，取整NN2..3DB11/T1238—2024HDSB04.02.004DE04.10.081.00單位時間內呼吸次數的測量值，計量單位為次/min，取整NN2..3WS445—2024HDSB04.02.005DE04.10.186.00體溫(°C）體溫的測量值，計量單位為°C，保留一位小數NN4,1WS/T363.7—20237.3.3院外管理癲癇患者的癲癇誘因數據元專用屬性標識符見表5。T/CRHA083—2024表5癲癇誘因數據元專用屬性標識內部標識符（DE）數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.03.001DE04.01.607.01癲癇發作誘因（是否有誘因）癲癇發作前出現的與癲癇發作存在直接相關性的因素N12.否3.是，具體描述HDSB04.03.002DE04.01.607.02癲癇發作誘因（具體誘因）癲癇發作前出現的與癲癇發作存在直接相關性的具體因素AN2..201.上感2.受涼3.疲勞4.玩游戲5.打麻將6.失眠7.緊張8.咳嗽9.排尿10.閃光刺激等HDSB04.03.003DE04.01.607.021情感應激情緒刺激時所出現的全身性非特異性適應反應AN..50-HDSB04.03.004DE04.01.607.22壓力環境中的刺激所引起的人體的一種非特異性反應AN..50-HDSB04.03.005DE04.01.607.23精神刺激思維或情緒受到外界因素的影響而變得激動、興奮或不穩定AN..50-HDSB04.03.006DE04.01.607.24失眠盡管有合適的睡眠機會和睡眠環境，依然對睡眠時間和（或）睡眠質量感到不滿足，并且影響日間功AN..40中國成人失眠診斷與治療指南（2023版）8T/CRHA083—2024能或引起軀體不適的一種主觀體驗HDSB04.03.007DE04.01.607.25疲勞指一個人感覺有強烈的休息需求且精力非常不足以至于難以開始和維持活動AN..100默沙東診療手冊HDSB04.03.008DE04.01.607.26漏服藥物未按照醫囑規定的時間、劑量服藥AN..40-HDSB04.03.009DE04.01.607.27錯服藥物因忙亂、粗心等原因導致吃錯藥、過量服藥甚至誤服AN..40-HDSB04.03.010DE04.10.030.01發熱體溫升高超出正常范圍的現象AN..40-HDSB04.03.011DE04.01.607.28飲食從食物中攝取維持生命所需要的營養與能（熱）量AN..100-HDSB04.03.012DE04.01.607.29短暫的或間歇的亮光AN..20-HDSB04.03.013DE04.01.607.30天氣變化自然溫度、降水、風力、濕度等天氣信息的改變AN..100-HDSB04.03.014DE04.01.607.31玩游戲自愿克服非必要的障礙AN..20《蚱蜢：游戲、生命與烏托邦》HDSB04.03.015DE04.01.607.32打麻將/打牌麻將、棋、牌類博弈游戲AN..20-HDSB04.03.016DE04.01.607.33月經性癲癇癲癇發作在月經周期的某一時期內頻率增加或程度惡化AN..20HerzogAGHDSB04.03.017DE04.01.607.34反射性癲癇即時、短暫的刺激誘發AN..20ILAE，2014HDSB04.03.018DE04.01.607.99其他癲癇誘因除上述誘因以外的癲癇誘發因素AN..100-7.3.4院外管理癲癇患者的癲癇病史數據元專用屬性標識符見表6。9T/CRHA083—2024表6癲癇病史數據元專用屬性標識內部標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.04.001DE04.00.641.00癲癇先兆癲癇發作前1小時內,通常數秒至數分鐘，出現的主觀感覺或精神癥狀AN..60ILAE,2010HDSB04.04.002DE04.00.642.00癲癇先兆類型癲癇先兆的變現形式AN..100-HDSB04.04.003DE04.12.643.01聽覺先兆Heschl’s回或上顳葉異常放電導致的耳鳴或嘈雜聲，外側顳葉或島葉異常放電導致的聲音扭曲AN..100ILAE,2010HDSB04.04.004DE04.12.643.02視覺先兆枕葉異常放電導致光亮或形狀，頂葉、顳-枕葉異常放電導致變形、移動或自體幻視，顳葉內外側異常放電導致多種模式的影像AN..120ILAE,2010HDSB04.04.005DE04.12.643.03嗅覺先兆島葉異常放電導致舒適的嗅覺，嗅球或內側顳葉異常放電導致不適的嗅覺AN..100ILAE,2010HDSB04.04.006DE04.12.643.04味覺先兆島葉異常放電導致舒適的味覺，中央顳區和頂蓋、外側顳葉或島葉異常放電導致不適的嗅覺AN..100ILAE,2010HDSB04.04.007DE04.12.643.05前庭先兆上顳葉或下頂葉異常放電導致前庭感覺異常AN..100ILAE,2010HDSB04.04.008DE04.12.643.06運動先兆SI異常放電導致的杰克遜癲癇AN..100ILAE,2010HDSB04.04.009DE04.12.643.07軀體感覺異常SI、SII、SMA、島葉異常放電導致部分或單側刺痛或麻木，SII或島葉異常放電導致痛覺，SII或島葉導致溫AN..200ILAE,2010T/CRHA083—2024覺，杏仁核、島葉、SII或前扣帶回、內側顳葉異常放電導致冷覺HDSB04.04.010DE04.12.643.08精神類先兆顳葉內側、海馬體或杏仁核等邊緣結構、新皮層受刺激引起，包括似曾相識感、復雜的視覺或多模式幻覺、記憶閃回、情緒障礙、夢境狀態AN..200ILAE,2010HDSB04.04.011DE04.12.643.09腹部先兆顳葉內側受刺激出現腹脹、惡心、不適癥狀上升感AN..100ILAE,2010HDSB04.04.012DE04.12.643.10自主神經先兆島葉、杏仁核、海馬、扣帶回或腹側-內側額葉異常放電導致自主神經癥狀AN..100ILAE,2010HDSB04.04.013DE04.12.643.11其他先兆后顳葉和頂葉神經網絡激活引起眩暈先兆，任何非特異性網絡激活導致的頭痛等AN..1000ILAE,2010HDSB04.04.014DE04.12.643.99癲癇發作場景癲癇發作時患者所在場所及活動類型AN..50-HDSB04.04.015DE04.00.644.00癲癇發作季節癲癇發作的季節變化規律AN4-HDSB04.04.016DE04.00.645.00癲癇發作地理位置癲癇發作時患者所在的地理位置AN..1000-HDSB04.04.017DE04.00.646.00癲癇發作場所癲癇發作時患者所在的地方AN4..10-HDSB04.04.018DE04.00.647.00癲癇發作時狀態癲癇發作時患者的情緒、睡眠、飲食等社會狀態AN4..30-HDSB04.04.019DE04.00.648.00癲癇發作時在場人員角色現場直擊患者癲癇發作的人員的角色，如親人、朋友、公職人員、陌生人等AN4..20-T/CRHA083—2024HDSB04.04.020DE04.00.649.00癲癇急救藥物可及性藥品合理選擇與使用，可以承受藥品的價格、持續的自己支持、可靠的藥物供應體系（WTO）LT/F2.不高HDSB04.04.021DE04.00.650.00癲癇發作持續時間癲癇核心癥狀從發作開始到恢復如常的時間TT6-HDSB04.04.022DE04.00.651.00癲癇發作時意識障礙癲癇發作期間，患者對周圍以及自身狀態的識別和覺察能力出現障礙AN4..100-HDSB04.04.023DE04.00.652.00意識障礙持續時間患者對周圍以及自身狀態識別和覺察能力出現障礙的持續時間，單位為分/秒TT6-HDSB04.04.024DE04.00.653.00局部性發作致癇網絡的異常電活動起源固定于一側大腦半球皮質或皮質下，可繼發對側大腦半球的癲癇發作AN..10002022年中國成人局灶性癲癇規范化診治指南HDSB04.04.025DE04.01.654.00癲癇局部癥狀類型根據癲癇發作最初始的癥狀，局灶性發作可進一步分為局灶起源運動發作和局灶起源非運動發作AN..1002022年中國成人局灶性癲癇規范化診治指南HDSB04.04.026DE04.02.654.01局灶起源運動發作包括自動癥、失張力發作、陣攣發作、癲癇性痙攣發作、過度運動發作、肌陣攣發作、強直發作AN..10002022年中國成人局灶性癲癇規范化診治指南HDSB04.04.027DE04.02.654.11局灶起源非運動發作自主神經發作、行為終止發作、認知發作、情感發作、感覺發作AN..10002022年中國成人局灶性癲癇規范化診治指南HDSB04.04.028DE04.02.654.12癲癇癥狀學（運動癥狀）癲癇病灶累及運動中樞時出現的癥狀AN2..50中國成人局灶性癲癇規范化診治指南T/CRHA083—2024HDSB04.04.029DE04.01.603.02癲癇發作運動癥狀類型癲癇發作時的具體運動癥狀，包括強偏轉、運動停止、失張力、持物脫落、跌倒、眼瞼肌陣攣、肌張力障礙、雙側不對稱強直姿勢、不協調、過度運動、杰克遜發作、癱瘓（輕癱）、構音障礙、自動癥及其他（可多選）AN..1000LoddenkemperT,2005ILAE,2017HDSB04.04.030DE04.00.655.00癲癇癥狀學（癥狀出現的部位）出現癲癇癥狀的身體部位AN4..1001.左側（上/下肢）2.右側（上/下肢）3.軀干4.頭部5.全身HDSB04.04.031DE04.01.603.09癲癇癥狀學（非運動癥狀）癲癇病灶累及顳葉、島蓋、扣帶回時出現的癥狀AN2..100中國成人局灶性癲癇規范化診治指南HDSB04.04.032DE04.01.603.03癲癇癥狀學（精神癥狀）癲癇病灶累及顳葉附加（毗鄰額眶皮層、外側裂、島葉、顳-頂枕交界區）腦區時出現的癥狀AN4..100中國成人局灶性癲癇規范化診治指南HDSB04.04.033DE04.01.603.04癲癇癥狀學（情緒或情感障礙）癲癇病灶累及額葉、扣帶回時出現的癥狀AN4..100中國成人局灶性癲癇規范化診治指南HDSB04.04.034DE04.01.603.05癲癇癥狀學（感覺癥狀）癲癇病灶累及頂葉、島葉時出現的癥狀AN4..100中國成人局灶性癲癇規范化診治指南HDSB04.04.035DE04.01.603.06癲癇癥狀學（自動癥）癲癇病灶累及顳葉內-外側腦區、顳極、眶額區、扣帶回時出現的癥狀AN4..100中國成人局灶性癲癇規范化診治指南HDSB04.04.037DE04.01.603.08癲癇癥狀學（自主神經癥狀）癲癇病灶累及顳葉內測、顳極、顳葉附加、眶額區、島蓋或扣帶回時出現的癥狀AN4..100中國成人局灶性癲癇規范化診治指南T/CRHA083—2024HDSB04.04.038DE04.01.603.10癲癇癥狀學（意外事故）癲癇癥狀發作造成的意外傷害AN4..1001.燒傷2.燙傷3.刀割傷4.車禍傷5.骨折6.關節脫臼7.牙齒松脫8.溺水9.其他HDSB04.04.039DE04.01.626.00癲癇發作視頻以電信號的方式加以捕捉、記錄、處理、儲存、傳送與重現癲癇發作過程---HDSB04.04.040DE04.03.606.01癲癇診斷（發作類型總數）根據臨床表現和腦電圖劃分的癲癇發作類型的總數NN1ILAE，2017版HDSB04.04.041DE04.03.606.02癲癇診斷（發作類目前主要的癲癇發作類型BYAN4..24ILAE，2017版HDSB04.04.042DE04.03.606.03癲癇診斷（發作頻癲癇發作的次數之和，發作相對不頻繁時以年或月為計量標準，而發作頻繁時則以周或日為計量標準AN20-HDSB04.04.043DE04.00.610.00癲癇發作的主要類型某類癲癇發作占全部發作類型50%AN..100-HDSB04.04.044DE04.00.611.00最近一次癲癇發作最近一次癲癇發作的公元紀年日期，精確到分鐘DTDT13-HDSB04.04.045DE04.01.612.00癲癇發作后狀態癲癇發作停止到恢復至發病前水平的異常狀態AN..100Fisher,2010HDSB04.04.046DE04.01.611.01癲癇發作后狀態臨床表現癲癇發作后身體發生的一系列異常變化的變現AN..10001.記憶力下降或注意力不集中T/CRHA083—20242.嗜睡/睡眠障礙3.頭痛4.語言障礙/構音障礙5肢體運動障礙6.肌肉酸痛7.情緒/性格改變8.胃腸道癥狀9.發作后游走HDSB04.04.047DE04.03.609.01癲癇持續狀態（有無情況）符合ILAE2015版癲癇持續狀態診斷標準的情況N12.無3.有HDSB04.04.048DE04.03.609.02癲癇持續狀態（發生頻率）以年為單位計算癲癇持續狀態發生的次數AN..4-HDSB04.04.049DE04.03.609.03癲癇持續狀態（是否驚厥）根據ILAE2015版癲癇持續狀態診療指南的定義，SE被分為驚厥性SE和非驚厥性SELT/F2.非驚厥性7.3.5院外管理癲癇患者的體格檢查數據元專用屬性標識符見表7。表7體格檢查的數據元專用屬性標識內部標識符數據元標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.05.001DE04.10.167.00身高(cm)個體身高的測量值，計量單位為cm，保留一位小數NN4..5,1-HDSB04.05.002DE04.10.188.00體重(kg)體重的測量值，計量單位為kg，保留一位小數NN3..5,1-T/CRHA083—2024HDSB04.05.003DE04.10.311.00BMI體重指數等于體重（千克）除以身高（米）的平方，保留一位小數NN2..4,1-HDSB04.05.004DE04.10.603.00皮膚查體對人體皮膚及毛發的形態結構和機能發展水平進行檢測和計量AN2..100均波、徐永健、王辰HDSB04.05.005DE04.10.604.00頭顱查體對頭顱（包括頭發、頭皮、顱骨和神經）形態結構和機能發展水平進行檢測和和計量AN..1000《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.05.006DE04.10.605.00眼部查體對眼球、視路、眼附屬器的形態結構和機能發展水平進行檢測和計量AN..1000培增HDSB04.05.007DE04.10.607.00面部查體對上至發際、下達下頜骨下緣，兩側至下頜支后緣之間部位（眼、口、鼻等）形態結構和機能發展水平進行檢測和計量AN..1000《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.05.008DE04.10.608.00頸部查體對頸部皮膚、骨骼、肌肉、氣管、神經、血管和淋巴管的形態結構和機能發展水平進行檢測和計量AN..1000均波、徐永健、王辰HDSB04.05.009DE04.10.609.00胸部查體對胸部皮膚（包括乳房）、胸廓（胸椎、肋骨和胸骨）、肌肉、心臟大血管和肺部的形態結構和機能發展水平進行檢測和計量AN..1000均波、徐永健、王辰HDSB04.05.010DE04.10.610.00腹部查體對腹壁、腹腔及腹腔內臟器形態結構和機能發展水平進行檢測和計量AN..1000均波、徐永健、王辰HDSB04.05.011DE04.10.611.01神經系統查體（意識狀態）被檢查者對自身及周圍環境的認識能力，分為清醒、嗜睡、昏睡、淺昏迷、中昏迷和深昏迷六級AN4..8《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.05.012DE04.10.611.02神經系統查體（腦大腦除感覺功能和調節軀體運動與內AN..1000《神經病學第8版》T/CRHA083—2024高級活動）臟活動的功能外，還能獨立完成許多更為復雜的高級神經活動。包括條件反射、語言和思維活動等人衛版賈建平HDSB04.05.013DE04.10.611.03神經系統查體（真假性球麻痹檢查）由皮質腦干束或舌咽迷走神經病變所致的構音障礙、飲水嗆咳或吞咽困難AN101.構音障礙2.飲水嗆咳3.吞咽困難HDSB04.05.014DE04.10.611.04神經系統查體（肌力異常等級）根據患者作抗阻力運動的能力強弱來判斷其肌力大小，分為0?5六個等級AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.05.015DE04.10.611.05神經系統查體（肌張力）肌肉靜止松弛狀態下的緊張度AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.05.016DE04.10.611.06神經系統查體（共濟運動）一些肌群（主動肌、對抗肌、協調肌和固定?。﹨f調一致參與的運動，主要包括指鼻試驗、跟膝脛試驗、輪替動作等AN..1000《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.05.017DE05.10.004.00步態人體步行時的姿態AN..100WST363.11-2023HDSB04.05.018DE04.10.611.09神經系統查體（反射系統）檢查包括淺反射、深反射、陣攣及病理反射。根據反射的改變可分為亢進、活躍（或增強）、正常、減弱或消失AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.05.019DE04.10.611.10神經系統查體（病理征）神經發生損傷后，腦干及脊髓神經傳導失去控制而出現異常反射。主要包括霍夫曼征、巴賓斯基征、踝陣攣和布氏征AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.05.020DE04.10.611.07病理反射陽性中樞神經系統受到損害時出現的異常反射AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.05.021DE04.10.611.08指（趾）甲纖維瘤發生于手足指（趾）部位的一種良性纖維母細胞性腫瘤AN..100-T/CRHA083—20247.3.6院外管理癲癇患者的中醫舌診特征評估的數據元專用屬性標識符見表8。表8中醫舌診特征評估的數據元專屬標識符內部標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.06.001DE04.03.612.01望舌通過觀察舌質、舌苔等變化，了解人體生理功能和病理變化的診察方法AN..100中醫診斷學第2版HDSB04.06.002DE04.03.612.01望舌-望舌質觀察舌的神、色、形、態AN..100中醫診斷學第2版HDSB04.06.003DE04.03.612.02望舌-望舌苔指觀察苔質和苔色的變化AN..100中醫診斷學第2版HDSB04.06.004DE04.03.612.03望舌下脈絡觀察舌系帶兩側大脈絡的長短、粗細、顏色，有無怒張、彎曲等異常改變AN..100中醫診斷學第2版7.3.7院外管理癲癇患者的院外急救體系的數據元專用屬性標識符見表9。表9院外急救體系的數據元專用屬性標識符內部標識符數據元標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.07.001DE04.00.626.00癲癇院外急救體系由院外急救-醫院急診-神經內科三位一體有機結合組建起來的一種急救醫學模式AN..100-HDSB04.07.002DE04.00.627.00病情嚴重程度判斷對院外癲癇發作及合并癥的嚴重程度進行評估AN..100QOLIE-31HDSB04.07.003DE04.09.628.00癲癇診斷前急救措施癇性發作在被診斷為癲癇前的急救方法，包括體位、呼吸道通暢度和呼叫AN..200-T/CRHA083—2024HDSB04.07.004DE04.09.628.01針對發熱的院外處理措施院外發熱的處理措施包括量體溫、收集病史、查體等尋找發熱原因，體溫超過38.5°C時，降溫處理AN..200-HDSB04.07.005DE04.09.628.02針對意識障礙的處理措施明確院外意識障礙是否癲癇發作癥狀，若持續時間＞5分鐘，及時就醫AN..200-HDSB04.07.006DE04.09.628.03針對精神行為異常的處理措施明確院外精神行為異常是否癲癇發作癥狀，若持續時間＞1小時，及時就醫AN..200-HDSB04.07.007DE04.09.628.04避免的活動癲癇控制不佳的患者應避免駕車、高空及水上作業、夜間獨自外出等可能導致外傷行為AN..200-HDSB04.07.008DE04.09.628.05尋求幫助尋求急救醫護、癲癇?？漆t護的專業建議AN..200-HDSB04.07.009DE04.09.628.06癲癇監測癲癇院外監測手段主要包括癲癇日志、可穿戴設備、攝像頭等存儲和讀取功能的設備監測AN..200-HDSB04.07.010DE04.02.628.61癲癇頻繁發作發作頻率每月≥1次AN..50-HDSB04.07.011DE04.02.628.62癲癇發作不頻繁發作頻率每年≤2次AN..50-HDSB04.07.012DE04.00.629.00癲癇嚴重程度幾個維度數據用于評估癲癇嚴重程度，包括癲癇發作類型和頻率、癲癇發作時的癥狀和持續時間、癲癇發作對日常生活的影響以及癲癇發作對精神和情緒的影響AN..200利物浦癲癇發作嚴重程度量表、NSH3量表HDSB04.07.013DE04.01.628.07針對輕度癲癇發作的院外處理針對癲癇發作時意識障礙、摔倒、大小便失禁、自動癥等癥狀輕微，且恢復時間＜1分鐘的院外處理AN..200-T/CRHA083—2024HDSB04.07.014DE04.09.628.08針對中度發作的院外處理針對癲癇發作時意識障礙、摔倒、大小便失禁、自動癥等癥狀中等嚴重，且1分鐘＜恢復時間＜10分鐘的院外處理AN..200-HDSB04.07.015DE04.09.628.09針對重度發作的院外處理針對癲癇發作時意識障礙、摔倒、大小便失禁、自動癥等癥狀嚴重，且恢復時間＞10分鐘的院外處理AN..200-HDSB04.07.016DE04.00.630.00可穿戴設備種類直接穿在身上，伙食整合到用戶的衣服或配件的一種便攜式設備AN..1002024年中國可穿戴設備行業全景圖譜HDSB04.07.017DE04.00.631.00發作預警監測為癲癇發作前的監測，通過腦電圖、生物標志物檢測實現AN..100-HDSB04.07.018DE04.00.632.00發作監測癲癇發作的監測包括神經成像、實驗室測試和腦電圖檢查AN..100-HDSB04.07.019DE04.00.633.00遠程管控利用無線或電信號對遠端的設備或患者進行操作的一種能力AN..100-HDSB04.07.020DE04.00.634.00數據回傳研究預設的紙質資料或電子監測數據由癲癇患者端傳遞給研究者AN..100-HDSB04.07.021DE04.00.635.00醫師在醫療活動中下達的醫學指令AN..50處方管理辦法HDSB04.07.022DE04.00.636.00癲癇中重度發作患者的轉運院外癲癇中重度發作患者由社區轉向醫院的過程AN..200-HDSB04.07.023DE04.00.637.00體位癲癇發作時及發作后意識障礙患者的體位，通常為仰臥、頭偏向一側或側臥位AN..50-HDSB04.07.024DE04.00.638.00轉運過程中的避免事項癲癇發作患者的轉運過程中避免掐人中、往病人口中塞異物及手指、用力按住患者等AN..200-HDSB04.07.025DE04.00.639.00轉運過程中的監測癲癇發作及轉運過程中需監測患者意AN..200-T/CRHA083—2024識、舌咬傷及摔傷、窒息、生命體征等HDSB04.07.026DE04.00.640.00轉運中記錄數據癲癇中重度發作患者在轉運過程中需記錄意識障礙持續時間、發作持續時間、強直/抽搐時間、用藥情況等信息AN..1000-HDSB04.07.027DE04.00.641.00詢問服藥情況詢問發病前1周內服用抗癲癇發作藥物的情況AN..50-HDSB04.07.028DE04.00.642.00轉運工具轉運癲癇發作患者的交通工具AN..100-HDSB04.07.029DE04.00.643.00癲癇輕度發作患者的轉運轉運癲癇輕度發作患者的交通工具及人員配備AN..200-HDSB04.07.030DE04.00.644.00癲癇輕度發作患者的看護癲癇輕度發作患者的院外看護AN..200-HDSB04.07.031DE04.00.645.00醫囑核對對正在服用藥物的癲癇患者的醫囑進行核對AN..50-HDSB04.07.032DE04.01.646.00癲癇發作院外急救措施包括常規擺放體位、保持呼吸道通暢、預防外傷、給氧及藥物治療AN..200-HDSB04.07.033DE04.01.646.01癲癇發作徒手急救措施癲癇發作患者的搬運、分泌物及舌咬傷的處理、骨折及燙傷等意外傷害的處理，以及危險物品的移除等AN..1000-7.3.8院外管理癲癇患者的抗癲癇發作藥物的數據元專用屬性標識符見表10。表10抗癲癇發作藥物的數據元專用屬性標識符內部標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.08.001DE06.00.600.00最后服用抗癲癇發作藥物的時間癲癇發作前的最后一次服用抗癲癇發作藥物的公元紀年日期，精確到DTDT13-T/CRHA083—2024分鐘HDSB04.08.002DE06.00.601.00抗癲癇發作藥物種類抗癲癇發作藥物按照獲批上市時間或作用機制進行分類AN100WS/T363.16—2011HDSB04.08.003DE06.00.602.00第一代抗癲癇發作藥物又稱傳統抗癲癇發作藥物AN..201.苯巴比妥類2.苯二氮卓類3.苯妥英鈉4.丙戊酸鈉5.卡馬西平HDSB04.08.004DE06.00.603.00第二代抗癲癇發作藥物在第一代抗癲癇發作藥物的基礎上，副作用更小、療效略好AN..201.左乙拉西坦2.拉莫三嗪3.托吡酯4.奧卡西平HDSB04.08.005DE06.00.604.00第三代抗癲癇發作藥物2008年后推出的抗癲癇發作藥物，優點為新的作用機制降低了藥物不良反應發生率，提高了藥物耐受性AN..201.唑尼沙胺2.拉考沙胺3.吡侖帕奈4.瑞替加濱5.艾司利卡西平6.布瓦西坦HDSB04.08.006DE06.00.605.00抗癲癇發作傳統藥物指中國歷史上各民族傳統醫學或民間醫學使用而流傳下來的藥物，主要是動、植物和礦物藥，又稱為天然藥物AN..100-HDSB04.08.007DE06.00.607.00抗癲癇中藥具有控制癲癇發作效用的中藥，如醒腦靜、定癇湯、定癇丸、疏肝類藥物、癲癇寧片等AN..1000癲癇中西醫結合診療指南HDSB04.08.008DE06.00.608.00民族藥中國各民族藥物的總稱AN..100T/CRHA083—20242.蒙醫3.壯醫5.苗醫6.其他HDSB04.08.009DE06.00.609.00現用抗癲癇發作藥物給藥頻次當前正在服用的抗癲癇發作藥物的每日給藥次數AN..100-HDSB04.08.010DE06.00.606.00抗癲癇發作藥物日總劑量以24小時為單位計算的抗癲癇發作藥物的總劑量，表示為mg/dNN4-HDSB04.08.011DE06.04.647.00抗癲癇急救藥物在突發狀況下，能夠快速起效，具有抗癲癇作用的急救藥物AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.08.012DE06.04.647.01抗癲癇急救藥物名稱具有抗癲癇作用的急救藥物名稱AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.08.013DE06.04.647.02苯二氮卓類具有鎮靜催眠作用的1,4-苯并二氮卓衍生物AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.08.014DE06.04.647.03麻醉藥癲癇急救時使用的麻醉藥物AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平HDSB04.08.015DE06.04.647.04鎮靜劑癲癇急救時使用的鎮靜藥物AN..100《神經病學第8版》人衛版賈建平7.3.9院外管理癲癇患者的抗癲癇發作藥物不良反應的數據元專用屬性標識符見表11。表11抗癲癇發作藥物不良反應的數據元專用屬性標識符內部標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.09.001DE04.08.648.00藥物不良反應合格藥品在正常用法用量下出現的AN..100-T/CRHA083—2024與用藥目的無關的有害反應HDSB04.09.002DE04.00.649.00不良反應按累積藥物警戒術語（國際醫學科學組織理事會，CIOMS）分類已上市抗癲癇發作藥物的不良反應AN..1201.很常見：≥1/10（10%）2.常見：≥1/100至<1/10(≥1%及＜10%）3.少見：≥1/1000至＜1/100(≥0.1%及<4.未知：根據現有數據無法估計HDSB04.09.003DE04.08.648.01全身不良反應使用抗癲癇發作藥物引起的發熱、疲勞、困倦、無力、血管神經性水腫、多器官過敏等AN4..14-HDSB04.09.004DE04.08.648.02神經系統不良反應使用抗癲癇發作藥物引起的頭暈、頭痛、失眠、記憶力下降、注意力不集中、復視、言語不清、嗜睡、定向力障礙、共濟失調、行走不穩、震顫、感覺異常、乏力、靜坐不能、腦病、帕金森氏病等AN4..12HDSB04.09.005DE04.08.648.03精神-行為異常使用抗癲癇發作藥物引起的情緒障礙、一過性神經質、幻覺、自殺傾向、攻擊性行為等AN4..10HDSB04.09.006DE04.08.648.04消化系統不良反應使用抗癲癇發作藥物引起的惡心、胃腸道痙攣、肝功能受損、胰腺炎、急性肝壞死、致命性肝毒性、過敏AN4..12-T/CRHA083—2024性肝炎等HDSB04.09.007DE04.08.648.05呼吸系統不良反應使用抗癲癇發作藥物引起的過敏性肺炎、呼吸衰竭N1-HDSB04.09.008DE04.08.648.06循環系統不良反應使用抗癲癇發作藥物引起的心律失常、低血壓、高血壓、心力衰竭AN6..8-HDSB04.09.009DE04.08.648.07皮膚系統不良反應使用抗癲癇發作藥物引起的痤瘡、脫發、皮疹、瘙癢、瘀斑、剝脫性皮炎、蕁麻疹、Stevens-Johnson綜合征、系統性紅斑狼瘡等AN4..14-HDSB04.09.010DE04.08.648.08生殖系統不良反應使用抗癲癇發作藥物引起的后代畸形（神經管畸形、心臟畸形、唇腭裂、脊柱裂、畸形足、下尿道裂、畸胎、低體重兒/認知障礙）、月經周期改變、多囊卵巢綜合征、男性不育等AN6..127.3.10院外管理癲癇患者的癲癇居家日志的數據元專用屬性標識符見表12。表12癲癇居家日記的數據元專用屬性標識符內部標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.10.001DE04.00.656.00癲癇日志用于規律記錄癲癇發作的情況、用藥的情況AN..50-HDSB04.10.002DE04.00.657.00癲癇發作日期此次癲癇發作的公元紀年日期，精確到分鐘DTDT15-HDSB04.10.003DE04.60.658.00日志填寫日期此次癲癇發作的癲癇日志卡記錄日DTDT13-T/CRHA083—2024期，公元紀年日期精確到分鐘，通暢要求癲癇發作后24小時內記錄HDSB04.10.004DE04.00.659.00近兩周睡眠情況自癲癇發作日期起，過去2周的睡眠質量AN..100PSQIHDSB04.10.005DE04.00.660.00近兩周情緒狀況自癲癇發作日期起，過去2周的情緒狀態AN..100GAD-7,PHQ-9HDSB04.10.006DE04.00.661.00今日服藥時間癲癇發作當日已服用抗癲癇發作藥物的時間，精確到分鐘TT4-HDSB04.10.007DE04.00.662.00癲癇共患病神經共病、精神共病、軀體共病AN..100-HDSB04.10.008DE04.00.663.00癲癇誘發因素發熱、過量飲水、過度換氣、飲酒、缺睡、過勞和饑餓等可誘發癲癇發作的因素AN..100-HDSB04.10.009DE04.04.664.00癲癇發作記錄針對癲癇發作過程描述的記錄AN..1000-HDSB04.10.010DE04.04.664.01癲癇先兆記錄記錄此次癲癇發作前1小時內出現的主觀感覺或精神癥狀AN..100-HDSB04.10.011DE04.04.664.02意識狀態記錄記錄被檢查者對自身及周圍環境的認識能力AN..100-HDSB04.10.012DE04.04.664.03抽搐部位記錄目擊者或者患者本人記錄的癲癇發作時的肢體、軀干或面部抽搐AN..100-HDSB04.10.013DE04.04.664.04發作后狀態記錄目擊者或者患者本人記錄的癲癇發作停止到恢復至發病前水平的異常狀態表現及持續時間AN..100-HDSB04.10.014DE04.00.665.00此次癲癇發作開始此次院外癲癇發作先兆、癥狀開始出現的時間，精確到分鐘TT4-HDSB04.10.015DE04.00.666.00意識障礙持續時間記錄目擊者或者患者本人記錄的從察覺意識喪失到恢復的時間，精確到分/TT4-T/CRHA083—2024秒HDSB04.10.016DE04.00.667.00抽搐持續時間記錄目擊者或者患者本人記錄的從察覺抽搐到停止的時間，精確到分/秒TT4/6-HDSB04.10.017DE04.00.668.00每4周癲癇發作次數癲癇日志記錄的癲癇發作次數按照每4周匯總NN0..1000-HDSB04.10.018DE04.00.669.00近一月飲食習慣癲癇患者近一月對食品和飲品的偏好，包括對飲食材料與烹調方法、風味以及佐料的偏好記錄AN..100-HDSB04.10.019DE04.00.670.00近一月大便習慣癲癇患者近一月大便頻次、形狀和通暢度的記錄AN..100-HDSB04.10.020DE04.00.671.00每日小便次數癲癇患者在24小時內的小便次數AN..20-HDSB04.10.021DE04.00.672.00夜尿次數癲癇患者每晚夜間起床排尿的次數AN..20-7.3.11院外管理癲癇患者的癲癇發作視頻采集的數據元專用屬性標識符見表13。表13癲癇發作視頻采集的數據元專用屬性標識符內部標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.11.001DE04.00.673.00視頻記錄開始時間以電信號的方式加以捕捉、記錄、儲存癲癇發作過程的開始時間，精確到分/秒DTDT13/15-HDSB04.11.002DE04.00.674.00攝像頭參數攝像頭的分辨率、色彩空間、幀率、光圈、增益、對焦、曝光、白平衡、自動對焦等參數AN..200-HDSB04.11.003DE04.00.675.00安裝方案包括監控設備的類型、數量、位置、布線方式、電源配置、網絡配置等AN..1000-T/CRHA083—2024HDSB04.11.004DE04.00.676.00攝像頭安置位置根據勘查結果，結合項目需求和實際情況，制定安裝位置AN..100-HDSB04.11.005DE04.00.677.00攝像頭分辨率攝像頭在單位面積上的像素點數AN..5000-HDSB04.11.006DE04.00.678.00每秒幀數一秒鐘內產生的幀的數量NN..500-HDSB04.11.007DE04.00.679.00記錄的意識障礙持續時間錄像中記錄的從意識喪失到恢復的時間，精確到分/秒TT4/6-HDSB04.11.008DE04.00.680.00記錄的抽搐持續時間錄像記錄的從察覺抽搐到停止的時間，精確到分/秒TT4/6-HDSB04.11.009DE04.00.681.00記錄的發作后狀態錄像記錄的癲癇發作停止到恢復至發病前水平的異常狀態表現及持續時間AN..100-7.3.12院外管理癲癇患者的抗癲癇發作藥物的數據元專用屬性標識符見表14。表14認知功能評估數據元專用屬性標識符（可選）內部標識符數據元名稱定義數據元值的數據類型表示格式數據元允許值HDSB04.12.001DE04.00.682.00認知功能評估對癲癇患者進行定向力、記憶力、計算力、注意力、語言功能、執行功能、推理功能和視空間功能等多個認知域的評估AN..100老年人認知障礙評估中國專家共識，2022HDSB04.12.002DE04.04.683.00眼動儀記錄人在處理視覺信息時的眼動軌跡特征的高科技儀器AN..100大腦生理與認知功能輔助評估系統HDSB04.12.003DE04.04.683.01采樣率在單位時間內對眼動信號進行采樣的次數NN..100-HDSB04.12.004DE04.04.683.02空間分辨率遙感圖像上能夠詳細區分的最小單NN..100-T/CRHA083—2024元的尺寸或大小，是表征影像分辨地面目標細節的指標HDSB04.12.005DE04.04.683.03眼動范式利用眼動跟蹤技術,通過監測和分析個體在特定任務或環境中眼睛的運動模式來研究個體在處理視覺信息時的認知過程AN..1000-HDSB04.12.006DE04.04.683.31正向眼跳被試者注視著注視點，然后視覺刺激出現，被試者需要看向這個刺激點的眼動范式AN..100HuaLi,2024;JunruWu,2023HDSB04.12.007DE04.04.683.32反向眼跳被試者注視著注視點，然后視覺刺激點出現，被試者需要向視覺刺激的鏡像位置做一個快速眼動的眼動范式。AN..100HuaLi,2024;JunruWu,2023HDSB04.12.008DE04.04.683.33記憶眼跳被試者注視注視點，然后在圓周上的八個位置中的隨機一個位置上出讓被試看向剛才出現視覺刺激點的位置的眼動范式。AN..100HuaLi,2024;JunruWu,2023HDSB04.12.009DE04.04.683.34雙步眼跳被試者注視注視點，然后在視野中隨機順序出現兩個視覺刺激點，第二個視覺刺激點消失后，被試看向剛才順序出現的兩個視覺刺激點的位置的眼動范式。AN..100HuaLi,2024HDSB04.12.010DE04.04.683.41正確率所有試驗中正確試驗的比例（%）NN0..200HuaLi,2024HDSB04.12.011DE04.04.683.42潛伏期視覺刺激點消失到第一次響應眼跳開始的時間間隔（ms）NN..1500HuaLi,2024T/CRHA083—2024HDSB04.12.012DE04.04.683.43平均落點誤差第一次眼跳空間誤差為第一步眼跳的落點與眼跳目標的位置之間的距NN..50HuaLi,2024HDSB04.12.013DE04.04.683.44最終落點誤差最后一步眼跳的落點與視眼跳目標的位置之間的距離(°)NN..50HuaLi,2024HDSB04.12.014DE04.04.684.00簡易智能精神狀態是癡呆篩選的首選量表AN..100-HDSB04.12.015DE04.04.684.01認知正常無認知障礙主訴，且認知評估未見異常AN..100-HDSB04.12.016DE04.04.684.02疑似輕度認知障礙有或沒有認知障礙主訴，認知評估發現輕度認知障礙AN..100-HDSB04.12.017DE04.04.684.03輕度認知障礙患者或知情者報告，或有經驗的臨床醫師發現認知的損害；存在一個或多個認知功能域損害的客觀證據(來自認知測驗)；復雜的工具性日常能力可以有輕微損害，但保持獨立的日常生活能力；尚未達到癡呆的診斷AN..200中國癡呆與認知障礙診治指南（五）：輕度認知障礙的診斷與治療，2018HDSB04.12.018DE04.04.684.04癡呆記憶力減退；其他認知能力減退；認知衰退足以影響社會功能；排除意識障礙、譫妄等導致的上述癥狀AN..100ICD-10,DSM-IV7.3.13院外管理癲癇患者的心率變異性的數據元專用屬性標識符見表15。表15心率變異性評估數據元專用屬性標識符（可選）內部標識符數據元名稱定義數據元值的數據表示格式數據元允許值T/CRHA083—2024類型HDSB04.13.001DE04.16.685.00心率變異率逐次心搏間期的微小差異AN..100Heartratevariability,1996;Brennan,2001HDSB04.13.002DE04.16.685.01SNSIndex交感神經指數通過心率、壓力指數、散點圖參數運算得到，是衡量交感神經張力的指標NN3,2-HDSB04.13.003DE04.16.685.02PNSIndex副交感神經指數通過NN間期、RMSSD、散點圖參數運算得到，是衡量副交感神經張力的指標NN3,2-HDSB04.13.004DE04.16.685.03平均心率檢測過程中所有竇性心率的均值，計量單位為次/分NN40..500-HDSB04.13.005DE04.16.685.04最快心率檢測過程中最快的竇性心率，計量單位為次/分NN..500-HDSB04.13.006DE04.16.685.05最慢心率檢測過程中最慢的竇性心率，計量單位為次/分NN30..60-HDSB04.13.007DE04.16.685.06SDNN所有NN間期的標準差所有NN間期的標準差，單位rmsNN..100-HDSB04.13.008DE04.16.685.07RMSSD所有NN間期的均方根所有相鄰NN間期差值的均方根NN..100-HDSB04.13.009DE04.16.685.08NN50全部NN間期中,相鄰的NN間期之差大于50ms的心搏數全部NN間期中,相鄰的NN間期之差大于50ms的心搏數NN..100-HDSB04.13.010DE04.16.685.09pNN50NN50計數占所有NN間期的百分比NN50計數占所有NN間期的百分比NN..100-T/CRHA083—2024HDSB04.13.011DE04.16.685.10Stressindex壓力指數通過標準化NN間期直方圖參數運算得到的反應心血管系統壓力的幾何度量NN..0,2-HDSB04.13.012DE04.16.685.11LFPower低頻功率譜0.04-0.15Hz低頻段的絕對功率NN..5000,2-HDSB04.13.013DE04.16.685.12HFPower高頻功率譜0.15-0.4Hz高頻段的絕對功率NN..5000,2-HDSB04.13.014DE04.16.685.13TotalPower總功率譜所有頻段的絕對功率NN..10000-HDSB04.13.015DE04.16.685.14LF/HFRatio低頻/高頻的比值低頻段的絕對功率與高頻段的絕對功率比值NN0..1,1-T/CRHA083—20248數據元值域代碼表癲癇誘因代碼見表C1，癲癇發作場景代碼見表C2，癲癇發作癥狀代碼見表C3，皮膚體格檢查代碼見表C4，意識狀態及腦高級活動查體代碼見表C5，其他神經系統查體代碼見表C6，癲癇診斷前院外急救體系代碼表見表C7，已確診癲癇的院外監測代碼表見表C8，中重度癲癇發作院外急救措施代碼表見表C9，基線抗癲癇發作藥物代碼表見表C10，抗癲癇發作急救藥物代碼表見表C11，癲癇患者簡易認知功能評定量表總分判讀代碼表見表C12。表C1癲癇誘因代碼表值含義壓力生活壓力工作壓力學習壓力精神刺激緊張刺激擔憂刺激情緒激動刺激驚嚇刺激失眠入睡困難（臥床準備休息，超過30min未入眠）夜間覺醒次數增多(≥2次）早醒（比平時早醒1小時）整晚睡眠時間＜6小時漏服/錯服藥物41忘記服藥/多服42擔心不良反應43買不到藥物發熱平均溫度＞37.3°C口腔溫度＞37.3°C腋下溫度＞37°C直腸溫度＞37.6°C反射61咳嗽反射62呃逆反射63惡心嘔吐64排尿反射65排便反射66過度飲水刺激誘發反射67特殊氣味刺激誘發反射68聲音刺激誘發反射T/CRHA083—2024表C2癲癇發作場景代碼表值值含義1季節春季夏季秋季冬季2活動場所居家辦公室商場學校馬路高空水上登山/高原露營3發作時狀態31清醒32醒后2小時內33入睡前34入睡1小時內35熟睡中（睡醒前1小時內）4在場人員角色41無人42成人4312-18歲青少年446-12歲兒童456歲以下表C3局灶性癲癇發作癥狀代碼表值值含義非運動癥狀無精神癥狀情緒或情感障礙感覺癥狀自主神經癥狀（可多選）精神癥狀無計算力缺失T/CRHA083—2024忽視似曾相識或陌生感強迫思維人格分裂99其他（可多選）情緒或情感障礙無激越憤怒恐懼哭泣（流淚）大笑（發笑）焦慮偏執欣快99其他（可多選）感覺癥狀4142視覺43溫度覺44痛覺45觸覺46味覺4748位置覺49前庭覺（頭暈、站立不穩、眩暈）99其他（可多選）手動口面部不自主運動（咂嘴、穢語、擠眉弄眼）脫衣行走或奔跑攻擊行為性行為99其他（可多選）自主神經癥狀6162過度通氣或通氣不足63心動過速或過緩64心臟停搏T/CRHA083—202465面色潮紅或蒼白66豎毛67勃起68大小便失禁99其他（可多選）表C4皮膚體格檢查代碼表值值含義皮膚紅潤蒼白色素缺失色素脫失斑色素沉著（輕/中/重度）鯊革斑紅斑咖啡斑表C5意識狀態及腦高級活動查體代碼表值含義意識狀態清醒意識模糊嗜睡定向力時間定向力地點定向力人物定向力失語無完全性失語混合性失語運動性失語不完全性運動性失語感覺性失語不完全性感覺性失語命名性失語傳導性失語失讀/失寫/失算/不合作失用T/CRHA083—202441無42觀念性失用43運動性失用44觀念運動性失用45結構性失用99不合作失認無視覺失認聽覺失認觸覺失認99不合作幻覺61無62幻聽63幻視64幻嗅65幻味66幻觸67內臟幻覺99不合作妄想無被害妄想關系妄想被控制感夸大妄想罪惡妄想嫉妒妄想疾病妄想鐘情妄想兒童發育81認知82語言83運動84體格發育表C6其他神經系統查體代碼表值含義真假性球麻痹構音障礙飲水嗆咳T/CRHA083—2024吞咽困難聲音嘶啞肌力肌力下降部位左側右側雙側肌張力41正常42異常增高43異常降低肌張力異常部位左側右側雙側肌張力肢體61上肢62下肢共濟運動指鼻試驗誤指試驗跟膝脛試驗快速輪替試驗99其他表C7癲癇診斷前院外急救體系代碼表值含義病情嚴重程度高熱意識障礙精神行為異常癥狀持續性繼發損傷急救措施及時就醫T/CRHA083—2024避免行為獨自駕車騎車登山游泳乘船烤火切菜做菜高空作業水邊99其他危險動作表C8已確診癲癇的院外監測代碼表值含義利物浦癲癇發作嚴重程度量表輕度≤3分重度≥9分針對輕度發作外出家屬陪同記錄癲癇日志卡針對中等發作外出家屬陪同外出佩戴可穿戴設備避免獨自出遠門記錄癲癇日志卡針對重度發作41家屬24小時陪同42日常佩戴可穿戴設備43發作預警監測44避免出遠門45記錄癲癇日志卡可穿戴設備便攜式腦電圖記錄儀睡眠呼吸監測儀監測手環發作前驅期監測61藥物濃度監測62異常代謝物監測63植入式腦電監測T/CRHA083—202464血氧飽和度體液監測尿液唾液血液汗液發作期監測81室內安裝高精度攝像儀82床傳感器數據回傳9192視頻93電子日志卡94EDC系統導出表C9中重度癲癇發作院外急救措施代碼表值含義醫護到達前核對醫囑執行情況仰臥位頭偏向一側觀察意識水平觀察肢體肌張力保持呼吸道通暢補服抗癲癇發作藥物地西泮鼻噴霧劑采集發作視頻記錄發作起始和持續時間避免動作掐人中放血使勁搖晃往口中塞異物或手指墜床外傷口腔分泌物誤吸醫護到達現場核對患者信息測量生命體征建立靜脈通路必要時鎮靜處理T/CRHA083—2024合并癥處理血氣分析頭顱CT（根據現場條件）41高速運輸42選擇最近醫療單元43數據傳回院44啟動院內流程45預定床位46癲癇?？漆t師待命表C10基線抗癲癇發作藥物代碼表值值含義第一代抗癲癇發作藥物卡馬西平片氯硝西泮片硝西泮片苯巴比妥片苯妥英鈉片撲米酮片丙戊酸片/丙戊酸鈉片/丙戊酸鎂片氯巴占片氨己烯酸99其他第二代抗癲癇發作藥物21加巴噴丁22拉莫三嗪23左乙拉西坦24奧卡西平25普瑞巴林26托吡酯27唑尼沙胺99其他第三代抗癲癇發作藥物唑尼沙胺拉考沙胺吡侖帕奈瑞替加濱艾司利卡西平布瓦西坦T/CRHA083—2024表C11抗癲癇發作急救藥物代碼表值含義苯二氮卓類地西泮注射液地西泮片氯硝西泮片地西泮鼻噴霧劑抗癲癇發作藥物苯妥英鈉注射液苯巴比妥鈉注射液麻醉劑利多卡因注射液丙泊酚注射液氯胺酮注射液鎮靜藥物41咪達唑侖注射液表C12癲癇患者簡易認知功能評定量表總分判讀（供參考）代碼表值值含義小學及以下認知正?！?6（分）疑似輕度認知障礙24～25（分）輕度認知障礙11～23（分）癡呆≤10（分）初中及中專認知正?！?7（分）疑似輕度認知障礙25～26（分）輕度認知障礙16～24（分）癡呆≤15（分）高中及大專認知正?！?7（分）疑似輕度認知障礙26（分）輕度認知障礙19～25（分）癡呆≤18（分）本科及以上41認知正常≥27（分）42輕度認知障礙21～26（分）43癡呆≤2