ICS03.080

CCSA18

中華人民共和國國家標準

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

`

老齡化社會認知癥包容性社群框架

Ageingsocieties-Frameworkfordementia-inclusivecommunities

(ISO25552,IDT)

（征求意見稿）

XXXX-XX-XX發布XXXX-XX-XX實施

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022/ISO25552:2022

目次

前言III

引言IV

1范圍6

2規范性引用文件6

3術語和定義6

4建立認知癥包容性社群11

概述11

系統性的建設流程11

認知癥包容性社群的過程要素11

5指導原則：結果和有利因素12

概述12

認知癥人群及其護理人員的主要結果13

認知癥包容性社群的有利因素13

6綜合社群：創建認知癥包容性的網絡15

概述15

整合社群網絡15

認知癥人群和非正式護理系統18

7行動領域：努力建設認知癥包容性社群20

概述20

要解決的行動領域21

行動領域之間的整合21

房屋21

銀行營業廳21

公共交通21

企業、商店、金融機構、產品和服務22

基礎設施22

休閑、娛樂和社交活動22

健康和社會保健網絡22

社群、志愿、信仰團體和組織22

兒童、年輕人和學生22

特定于目標社群的其他社群部門22

附錄A（資料性）實施要求時可能需要考慮的事項23

A.1概述23

A.2住房——可能的考慮因素23

A.3商業、金融機構、商店、產品和服務——可能的考慮因素23

A.4基礎設施——可能的考慮因素23

I

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022/ISO25552:2022

A.5休閑——可能的考慮因素24

A.6健康和社會保健網絡——可能的考慮因素24

A.7社群、志愿者、信仰團體和組織——可能的考慮因素25

A.8兒童、年輕人和學生——可能的考慮因素25

附錄B（資料性）可能的進一步考慮26

附錄C（資料性）認知癥的階段及其對認知癥包容社群行動領域的影響28

附錄D（資料性）可供考慮的其他框架30

附錄E（資料性）實施和進度評估清單31

參考文獻35

II

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022/ISO25552:2022

引言

0.1概覽

本文件旨在響應全世界對個人、家庭和社群需要對認知癥人群更具包容性的認識而制定的。本文件

的目標在于提升各類類型、規模和地點的社群中的認知癥人群及其家人和照顧人員的參與性。

認知癥包容性社群致力于通過共同努力，促進對認知癥的理解，減少污名，提高公眾意識，并促進

社會包容性和參與。通過建立認知癥包容性環境，社群可支持認知癥人群的獨立性，幫助其盡可能地與

他人聯系，感到安全和舒適，并能夠最大限度地發揮其能力，確保其參與。

0.2挑戰和解決方案

全世界認知癥人群的增長導致所有社群了解認知癥的需求日益增長。對認知癥人群的污名化和歧

視有時發生在其所在社群，給診斷、治療和照顧造成障礙，這可能會嚴重影響他們的生活質量。許多社

群不僅沒有充分支持認知癥人群，更阻止他們最大限度掌控自己的生活。為使認知癥人群能夠繼續參與

日?；顒雍蜕缛荷罨蚰軌騾⑴c生活決策而提供的額外支持，往往為時過晚或始終缺失。

有必要開展教育，以了解認知癥診斷對認知癥人群及其周圍的人意味著什么，包括作為關鍵要素的

治療和照顧選擇，這將有助于在綜合照顧方法內發展包容性認知癥的社群。

注：綜合照顧可包括初級照顧、所有專職醫療專業人員，例如職業治療師、社會工作者、物理治療

師和認知癥顧問。

為認知癥人群及其護理人員創建支持性、安全性和包容性的社群，對于最大限度地提高每個人的生

活質量至關重要。

本文件提供了全面的、跨學科的框架，用于建設認知癥包容性社群。

此外，本文件亦認識到，培訓、資源、經驗、人員可用性和現有組織結構均會直接影響如何快速有

效地規劃和實施認知癥包容性社群的制約因素。因此，本文件為如何識別這些限制因素并將其作為設計

認知癥包容性社群過程的一部分加以解決提供了指導。

認知癥人群可能會經歷身體、感官、認知、社交、溝通等方面的挑戰，這些需要被視為認知癥包容

性社群的一部分。ISO/IECGuide71提供了與本文件相關的各種人類能力和特征的信息。

0.3本文件的預期效果和用戶

使用本文件的預期效果包括：

——改善社群中任何認知癥人群的生活質量；

——提升針對認知癥人群的服務質量；

——認知癥包容性社群獲得認可的能力；

——優化發展認知癥包容性社群所需的資源；

——為認知癥包容性社群的所有利益相關者創造新的機會；

——更具包容性的社群，促進和鼓勵包括認知癥人群在內的所有人的參與。

本文件的用戶包括但不限于：

IV

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——社群管理部門；

——組織、群體和社群團體；

——個人、照顧人員和家庭；

——對相關教育、研究和研發感興趣的人；

——決策者；

——產品、服務、建筑環境和社群基礎設施的規劃者、設計師和提供者。

0.4其他要求

可能存在其他要求，包括可能影響本文件所述的認知癥包容性社群各方面的監管要求（例如，吊銷

駕照、規定以及限制認知癥后期自由和決策的規定）。因此，建設認知癥包容性社群的人應確定可能與

認知癥包容性社群沖突的潛在監管、健康和其他要求，并討論如何解決或緩解這些沖突。

0.5本文件的方法和結構

前文概述的挑戰和解決方案確定了本文件的主題和目標。綜合的社群網絡建立在社群部門的發展

和融合之上，稱為行動領域。

第4章為認知癥包容性社群的發展、維護和持續改進提供了一個基于過程的框架。第5章為轉變成一

個認知癥包容性社群，提出了一套通用的指導原則。第6章為設計認知癥包容性的網絡提供了一系列要

求。第7章提供有關行動領域以及它們之間的整合的信息。

各附錄提供了附加信息，例如在實現需求時可能需要考慮的方面（參見附錄A、B），認知癥的階段

（參見附錄C），其他可供考慮的框架（請參見附錄D），以及緊湊的實施和進度評估清單（請參見附錄

E）。

V

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老齡化社會認知癥包容性社群框架

1范圍

本文件為認知癥包容性社群提供了一個框架，包括原則、包容性考量、生活質量、建筑環境、特殊

需求人群、利益相關者參與等。本文件亦提供了關于如何系統地利用、改善和串聯現有資產與結構，有

效地向認知癥包容性社群轉型的指南。

本文件不包括任何臨床要求。

2規范性引用文件

本文件沒有規范性引用文件。

3術語和定義

下列術語和定義適用于本文件。

認知癥dementia

由神經退行性急病和血管疾病或損傷引起的影響大腦功能的一組癥狀

注1：認知癥的特征是記憶力等認知能力下降，如記憶力、對人、地點和時間的意識、語言、基本數學技能、判斷力

和計劃能力。認知癥也會影響情緒和行為。作為一種慢性和漸進性疾病，認知癥會顯著影響維持日常生活活動

的能力，如進食、洗澡、如廁和穿衣。

注2：阿爾茨海默病、血管疾病和其他類型的疾病均會導致認知癥。其他常見的認知癥類型包括路易體認知癥、額顳

葉認知癥和混合性認知癥。在極少數情況下，認知癥可能與傳染病有關，包括克雅氏病。

認知癥包容性dementia-inclusive

為認知癥人群提供平等的機會和資源（3.1），包括但不限于關注減少污名、可及性（3.9），個性

化定制服務和參與。

注1：在認知癥包容性社群中，人們接受關于認知癥及其進展的教育，并且知道認知癥人群有時會以不同的方式體驗

這個世界。認知癥人群、他們的家人和他們的照顧人員被賦予權力、得到支持，并被納入社群。所有社群都承

認和理解認知癥人群的權利和全部潛力。

注2：在一個認知癥包容性社群中，社群幫助認知癥人群和照顧人員優化他們的健康和福祉；盡可能獨立生活；被理

解和支持；安全地瀏覽和訪問他們的本地社群，并維護他們的社交網絡。

社群community

由一系列責任、活動和相關關系而維系在一起的一群人。

注1：一個地點，如城市、城鎮、居民區、村莊或農村地區，但也可指有共同興趣或特征的人群，如專業團體、宗教

組織和企業。

6

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

注2：在許多（但不是所有）情境中，一個社群具有一個明確的地理邊界。

注3：以下人員也被視為社群中的參與者：

——在社群中有管轄權的權力機構;

——組織、教會和社群團體;

——個人、護理人員和家庭;

——教育、研究和發展方面的利益相關者;

——產品、服務、建筑環境和社群基礎設施的規劃者和提供者。

[來源：ISO/TS37151:2015，3.1，有修改——增加“地點”；修改注1；增加注2、注3]

基于社群的服務community-basedservices

基于社群的照顧community-basedcare

基于社群的方案community-basedprogrammes

為個人或家庭在居住地或社群（3.3）內其他非機構場所提供的健康和社會服務整合，目的是促進、

維持或恢復健康，最大限度地減少疾病和殘疾的影響，支持和促進自主性（3.5）和自我保健

注：服務和方案可包括保健工作者、友好服務、送餐、家庭照顧、社群心理健康、健康教育、篩查、免疫接種、計

劃生育、性健康、姑息治療等。

[來源：ISO/IWA18:2016，2.2，有修改——“在個人或家庭所在地向其提供的健康和社會服務一

體化”已替換為“在個人或家庭居住地提供的整合的健康和社會服務”；增加“或在社群內的其他非機

構場所”；刪除“在其正常生活方式上”；增加“支持和促進自主性和自我照顧”；刪除注1；“基于

社群的方案”已增加為許用術語；并添加了新的注1]

自治性autonomy

根據自己的規則和喜好，控制、處理和個人決定日常生活方式的能力

獨立生活independentliving

住在家里或社群（3.3）而不需要他人的持續幫助且對自己的活動有一定程度的自主權或控制權

注：獨立生活可指最大限度地實現獨立和自決的一系列住房和社群安排。

[來源：WHO老齡化和健康技術報告第5卷和美國國家醫學圖書館]

參與participation

積極參與生活/社群環境

注：情境也可理解為社群。

[來源：ICF2001；WHO,ISO9999:2016，2.13，已修改——增加“積極”；“生活/社群情況”替

換“生活情況”；增加注1]

投入engagement

參與和促進實現共同目標的活動

注1：包括：

——認知癥人群積極參與對其健康和幸福產生積極影響的活動（社交、身體、心理），并最終實

現自主性和獨立性；

7

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——加強其家庭生活和關系的活動；

——對社群做出積極貢獻，增強認知癥人群對社群的價值感。

可及性accessibility

產品、系統、服務、環境和設施在多大程度上可被具有最廣泛用戶需求、特征和能力的人群使用，

以在確定的使用環境中實現確定的目標

注：使用環境包括直接使用或輔助技術支持的使用。

[來源：ISO9241-112:2017，3.15]

有意義的生活meaningfullife

與目的、意義、實現、參與（3.7），以及對生活的滿足感

注1：有意義的生活對不同的人來說意味著許多不同的事情，這取決于文化\年齡等。

注2：什么是“有意義的生活”因文化而異。

[來源：加拿大認知癥戰略，2019年6月]

生活質量qualityoflife

社會、精神、身體和心理健康、影響人類和社會發展的環境條件之間平衡的產物

注：這是廣泛的概念，包括人的身體健康、心理狀態、獨立水平、社會關系、個人信仰以及與環境中顯著特征的關

系。

[來源：ISO/IWA18:2016，2.22，有修改——增加“精神、身體和精神”]

倫理方面ethicalaspect

組織/社群行為的一個方面，符合以人權為基礎的方法，重點是與創建，設計/開發，維護和改善認

知癥包容性(3.2)社群(3.3)相關的誠實，公平和正直的價值觀。

預防prevention

旨在促進、保護和恢復受損健康，并盡量減少痛苦和苦惱的行動

注1：預防特指所有方面（醫療、社會、身體、認知、行為等），可能與認知癥有關。

注2：在公共衛生中，“預防”包括一級預防、二級預防和三級預防。一級預防是指為防止疾病發展或延緩疾病發作

而采取的行動。促進健康生活方式和接種疫苗是初級預防的例子。二級預防是在不健康的癥狀或跡象出現之前

及早發現疾病，進行干預，從而預防或延緩疾病的發展。慢性病和癌癥的篩查就屬于這一類。三級預防旨在預

防疾病的復發、并發癥以及疾病已經發生后的進一步負面影響，以最大限度地延長壽命和提高生活質量。這方

面的例子包括中風幸存者的康復，認知癥人群的環境改善等。

[來源：ISO/IWA18:2016，2.19，有修改——增加注1、注2。]

照顧care

提供對人類健康、福利、維持和保護提供必需的條件

照顧人員carer

照顧人caregiver

8

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提供照顧（3.14）的人

文化適宜的照顧culturallyappropriatecare

在向認知癥（3.1）人群提供任何正式或非正式服務時考慮文化背景、個人經歷和規范

[來源：加拿大認知癥戰略，2019年6月]

正式照顧人員formalcarer

正式照顧人formalcaregiver

提供常規照顧（3.14）的付費專業人員

正式照顧formalcare

由組織或代表組織的人或其他人提供定期有償提供的照顧（3.14）

注：組織可是盈利性或非盈利性的，公共的或私營的，通常不包括家人、朋友或鄰居。

非正式照顧人員informalcarer

非正式照顧人informalcaregiver

不定時提供照顧（3.14）的人員，一般為無薪人士

注1：該術語不包括與家庭護理機構的客戶合作時隸屬于這些機構的經過培訓的護理提供者。

注2：非正式的照顧人員可能是家庭成員、親戚、密友、鄰居或志愿者。非正式照顧人員提供的支持可能包括協助日

常生活活動，以及幫助提前進行照顧規劃。

非正式照顧informalcare

由家人、朋友或鄰居提供的照顧（3.14）

以人為中心的照顧person-centredcare

照顧（3.14）實施過程中以促進特定人的需求和偏好、身份及其投入（3.8）為中心的照顧方式

注：以人為中心的照顧通常依靠個性化、個性化、自主性、參與性和參與性等概念來實現其目標。

家庭family

隨著時間的推移，通過相互同意、出生和/或收養或安置的關系結合在一起的兩個或更多人的組合，

他們共同承擔各種角色和職能的責任

注：這可包括“被選擇的家庭”，例如牢固的友誼和社群，在這種情況下不相關的人提供通常由核心家庭成員提供

的照顧。

綜合社群網絡integratedcommunitynetwork

促進認知癥（3.1）人群及其照顧人員（3.15）自治性（3.5）、融入和參與（3.8），并提供基于

社群的服務（3.4）的人際關系網絡

注：綜合社群網絡的活動基于采取措施，如加強家庭生活、設計綜合和分階段的保健和社會照顧網絡、跨社群部門

的融合以及不斷提高這些部門對認知癥的包容性。

指導原則guidingprinciple

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在規劃、設計、運營和改進的所有階段，將認知癥包容性（3.2）社群（3.3）的設計作為整體提供

信息的通用和基本原則或設計特性

注1：特別是，指導原則為綜合社群網絡的設計和行動領域的設計提供了依據。

行動區域actionarea

社群部門參與開發綜合社群網絡（3.23）以建立認知癥包容性（3.2）社群（3.3）

注：行動領域可包括住房、基礎設施、休閑等。

積極輔助生活activeassistedliving

AAL

以提高人們生活質量為目的，與技術和社會環境相結合的概念、產品、服務和系統

[來源：GB/T2900.102-2020，871-01-02]

積極輔助生活服務activeassistedliving

AAL服務AALservice

為客戶創造附加價值的AAL系統的行動或功能

示例：一個AAL服務可包括：

——AAL系統的配置和維修；

——支持家庭環境的輔助系統。

注1：一個AAL服務可以包括數個獨立服務。

[來源：GB/T2900.102-2020，871-01-02]

輔助技術assistivetechnology

用于提高、維持或改善個人能力和安全的設備、產品系統、硬件、軟件或服務

注：輔助技術可包括評估、推薦和提供所需的輔助服務和專業服務。

[來源：ISO/IECGuide71:2014，2.16，已修改——增加“和安全”；注1刪除；注2提前為注1。]

輔助產品assistiveproduct

專門為殘疾人生產或一般為殘疾人所使用的產品（包括裝置、設備、儀器和軟件），

注1：輔助產品可用于：

——參與

——保護、支持、訓練、測量或替代身體功能/結構和活動，或

——防止損傷、活動限制或參與限制。

[來源：ISO9999:2016，2.3，已修改——刪除注1，定義中的列項已改為注1。]

過程process

利用輸入實現預期結果的相互關聯或相互作用的一組活動

注1：過程的“預期結果”稱為輸出，還是稱為產品或服務，隨相關語境而定。

注2：一個過程的輸入通常是其他過程的輸出，而一個過程的輸出又通常是其他過程的輸入。

注3：兩個或兩個以上相互關聯和相互作用的連續過程也可作為一個過程。

[來源：GB/T19000-2016，3.4.1，已修改——刪除注4、注5、注6]

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GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

虐待老人elderabuse

在期望信任的任何關系中發生的單一或重復的行為，或因缺乏適當的行動，對老年人造成傷害或痛

苦

[來源：WHO老年人虐待概況介紹（2021）]

4建立認知癥包容性社群

概述

建立認知癥包容性社群是一個動態持續的過程。

系統性的建設流程

4.2.1概述

系統的、正式的和分階段的過程應被用來正確地構思、計劃、實施、評估和改善認知癥包容性社群。

4.2.2建設一般流程

社群應建立、記錄和保持系統的過程，用于建立、調整和發展認知癥包容性社群。該流程宜指導實

施第5章至第7章中提出的要求和建議。

過程方法應：

——與結構化和循環的開發方法相結合，如“計劃-執行-檢查-行動”（PDCA）循環；

——整合分析和解決可能的風險。

注1：PDCA循環是指為持續改進提供指導的4部分管理方法。這也被稱為戴明周期[35]。在適用和期望的情況下，本文

件中提供的開發過程、要求和建議的整合可按照正式的管理或質量管理過程來實施，或者作為其中的一部分。

注2：在這種情況下，管理或質量管理流程指的是社群中已經存在的管理結構、質量管理流程（例如根據ISO9001或

任何特定領域的質量管理流程或標準）或管理體系標準。

認知癥包容性社群的過程要素

4.3.1概述

本節中的要求和建議是面向過程和管理的，有助于有效實施第5章至第7章中提出的要求和建議。

4.3.2建立基本流程要素

在建立系統的開發過程中，應考慮以下方面：

——建立和改善社群的現有結構，特別是確保發展和保持包容性的社群特征以及高效和有效的發

展進程和資源使用；

——應用風險治理和管理戰略，以確保進行充分的風險效益評估，并確保在實施認知癥包容性社

群的要素時，收益大于風險；

——以清晰、透明、適當、無障礙的方式向認知癥人群、家庭、護理人員、其他主要利益攸關方

和公眾傳達計劃和進展，并定期、有計劃地提供最新情況；

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GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

——在所有過程階段和迭代周期中，系統地識別、整合并確保與其他相關標準的交叉兼容性，這

些標準可能與創建認知癥包容性社群過程的任何階段或行動相關；

注1：為使其開發過程隨著時間的推移更加高效，社群可基于本文件中提出的要求和建議開發自己的工具和模板。

注2：為促進采用整體社群發展方法，附錄D概述了可供考慮的其他框架。本文件中介紹的框架是開放的，并鼓勵社

群特定的添加和修改。

注3：參考文獻中包含一份全面但非窮盡的潛在相關標準清單。

——了解認知癥、認知癥的類型、社群中關于認知癥的流行病學數據以及認知癥的進展；

——利用輔助決策讓認知癥人群和護理人員參與分析過程（例如，通過焦點小組會議、社群傾聽會）；

——分析參與式或融合性研究和開發的潛力；

——審查將產品和服務納入主動輔助生活這一總括術語的可能性；

——分析社群的物理、感官和認知可達性，包括建筑環境、交通、技術等；

——確定認知癥包容性社群的愿景和目標（包含認知癥進展所涵蓋的各個階段）；

——確定改進數據收集和分析的措施，以及積極輔助生活產品和服務的使用；

——定義一組適當的、針對社群的指標，以實現進展和績效

為確保認知癥社群的連續性、可持續性和問責制，社群應確保資源的公平分配。

認知癥包容性社群，或者說，旨在成為認知癥包容性社群的社群，應分析和評估現有的情況，同時

倡導和創造一種有利于變革的環境。這將使社群能夠建立和改善現有的結構。

社群應建立管理體系來監督認知癥包容性社群的發展?？砂ㄖ笇瘑T會和咨詢委員會。這一體系

還應包括利益攸關方組織的代表、有認知癥生活經驗的人和照顧認知癥人群的人，以及其他感興趣的社

會成員。文化少數群體也應得到代表。應為認知癥包容性社群寫一份影響聲明。

注4：B.2提供了關于社群擴展的以人為本的個性化發展的額外考慮。

注5：附錄E提供實施和進度評估清單。

5指導原則：結果和有利因素

概述

為在社群內實現真正和可持續的改變，需要改變關于認知癥的社會文化。一個系統性的、正式的和

分階段的過程可以支持參與認知癥包容性社群發展的社群行為者。

指導原則是通用的，為綜合社群網絡和行動領域的設計提供信息。包含認知癥的社群會在規劃、設

計、運營和評估的所有階段考慮適用的指導原則。綜合社群網絡和行動領域見第6章和第7章。

這些指導原則解決了對認知癥缺乏認識和理解的問題，這導致了對認知癥的診斷和護理的污名化

和障礙。認知癥人群的生活質量包括身體、心理、社會、倫理和生存方面。圍繞著認知癥的污名形成了

一些刻板印象，這些印象通常是不準確的，因為它們關注的是認知癥的癥狀，而不是識別認知癥人群的

能力和技能。這可能會導致認知癥人群受到虐待、剝削、虐待、孤立和不良的心理健康。

隨著時間的推移，發展和維持一個包容性認知癥的社群所需的有利因素可減少污名化，并隨著包容

性認知癥的社群的正?；龤堄嗟奈勖?。此外，認知癥對照顧人員和家庭的影響可能是身體、心

理、社會和經濟方面的。

作為實施和持續改進過程的一部分，可根據特定社群的優先事項選擇一些指導原則。這些優先事項

可能會隨著時間的推移而改變，一些原則可能會比其他原則更早應用。

指導原則包括：

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——認知癥人群及其護理者的普遍結果，社群應為此而努力；

——在認知癥包容性社群中創造有利因素（例如，使認知癥人群和照顧人員受益的因素）的通用

要素。

認知癥人群及其護理人員的主要結果

5.2.1概述

本節提供了一套為認知癥人群及其護理人員爭取積極關鍵成果的要求。

認知癥包容性社群為認知癥人群及其護理者提供平等獲得機會和資源的機會，重點是尊重和尊嚴。

保護人們的權力，確保人們能夠維護自己的尊嚴，無論他們處于哪個認知癥發展階段或生活環境，也無

論需要提供何種類型的護理或保護或安全措施。

注：《世界人權宣言》第一條指出，“人人生而自由，在尊嚴和權利上一律平等”。尊嚴的概念被定義為所有人固

有的和不可剝奪的價值，不論其社會地位如何，如種族、性別、身體或精神狀態。尊嚴深深植根于國際人權文

書。

5.2.2個人選擇和控制的權利

認知癥人群及其護理人員理應有權過上有意義和充實的生活，有選擇和控制權、自主性、自決力和

權力。包容性認知癥的社群應是理解和尊重認知癥人群及其護理者的地方。

注：如果認知癥人群及其護理人員面臨選擇和控制的挑戰，聯合國《殘疾人權利公約》（CRPD）中概述的“支持決

策”是適當的選擇。

5.2.3可訪問性和無縫集成

為努力實現無障礙和無縫融合，包容性認知癥的社群應：

——在這里，老年認知癥人群可以使用他們熟悉或有興趣使用的當地室內和室外設施，而且這些

設施是安全的

——幫助維持老年認知癥人群的社交網絡，在這里，人們是包容和理解的，以及

——支持照顧人員開展支持認知癥人群的活動，并關注他們自己的個人生活環境和照顧人員角色

的要求。

特別是，建筑環境、活動和服務應是可及的。

注1：關于該建議的重要性，以及不斷增加的指導文件數量，以及無障礙標準，參考書目提供了一系列與無障礙相關

的標準。

注2：條款B.3提供了關于利用創新和基于技術的方法的額外考慮因素。

5.2.4保護、安全和保障

應提供系統以提高安全性，防止認知癥人群及其護理人員受傷。一方面，這可減少認知癥人群的焦

慮并延長其獨立性，而另一方面，這提高了護理者的能力。安全措施的設計應讓認知癥人群及其護理人

員能夠理解，并且不應太復雜。因此，有必要對風險進行平衡評估。

認知癥包容性社群的有利因素

5.3.1概述

13

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

本節提供了一系列要求和建議，旨在為認知癥包容性社群開發有利因素。涵蓋的關鍵方面包括適應

認知癥的進展，考慮預防，承認能力和技能，可持續性，參與，共創，定向和安全，以及影響認知癥人

群和護理人員的文化規范等方面。

5.3.2對認知癥生命周期的回應

社群應采取不同的方法和措施，以包容的所有階段的認知癥。

注：認知癥通常被認為是分階段發展的，盡管線性發展可能不能描述人的經歷，參見附錄C。

5.3.3促進預防戰略

社群應推廣將預防策略放在首位的方法。

預防策略的目標可以針對預防與認知癥相關的衰退以及相關的潛在健康狀況。

5.3.4能力和技能

社群應與所有利益相關方合作，以確定對發展、實施有意義的日常生活活動和相關能力所需的信息。

正式和非正式護理人員都應通過具有認知癥支持專業知識的培訓組織獲得平等的技能發展機會。

酌情為同伴學習提供支持，以確保認知癥人群及其護理人員有機會獲得技能發展。

應定期評估和審查正式和非正式護理人員的具體培訓需求，因為認知癥人群的需求會發生變化。

注：通常認為對正式護理人員進行健康和社會護理、非藥物干預/護理、保護和認知癥護理方面的充分培訓非常重

要，這樣他們就可補充和遵循照顧和社會護理專家的建議。對于非正式護理人員，包括護理技能、營養、積極溝通、保

障安全、非藥物干預/護理和自我護理等領域，使他們能夠補充和遵循醫療和認知癥護理專家的建議，并繼續發揮其作用

和非藥物護理。

5.3.5可持續性

認知癥包容性社群的可持續性是這一框架的核心，應保持以下四個因素的平衡，以此作為實現認知

癥包容性社群的手段：

——經濟可持續性；

——環境可持續性；

——社會可持續性；

——可及性。

注：可持續性問題受到城市和農村社群中所有利益相關者的影響。

5.3.6意識

應提高社會各界公眾對認知癥的認識和理解。社群應使用各種溝通方法，包括使用傳統印刷媒體和

社交媒體以及協調良好的營銷活動，并應提供基本的認知癥意識、教育和培訓方案。

5.3.7參與和投入

社群應讓認知癥人群有機會積極參與政策和方案的規劃、決策和評估過程，特別是那些與他們直接

相關的政策和方案。認知癥人群及其護理人員宜從一開始就參與培訓和教育措施的制定與提供。如果需

要的話，認知癥人群宜得到個人幫助，以便能夠參與進來。

5.3.8方向和安全

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社群宜盡可能地支持認知癥人群，使他們能夠安全地出行。社群宜有尋路和無障礙戰略，包括各個

方面，如標志、地標、結構元素，如坡道，以及鋪路和障礙物，以確保認知癥人群能夠安全進入他們的

社群。

5.3.9對文化規范的考慮

有意義生活的組成部分因文化規范的不同而不同。應在個人、社群和全國范圍內采用考慮文化規范

的方法，以確保提供文化上適當的照顧和支持。此外，本文件提供的要求和建議的實施宜考慮文化規范

和語言。宜讓本社群內不同文化人群的代表參與實施計劃的制定。

6綜合社群：創建認知癥包容性的網絡

概述

包容性原則貫穿所有戰略活動（愿景、目標、目的等），以致力于發展、維護、維持和改善認知癥

包容性社群。認知癥包容性社群可使認知癥人群、家庭和護理者感到被賦權、被支持和被包容，理解他

們的權利，并實現他們的潛力。這可控制醫療保健成本，并為個人、企業和社會創造發展、成長和發揮

潛力的機會。

注：有關照顧人員包容性組織的更多信息和指導，請參見ISO25551。

整合社群網絡

6.2.1概述

融合促進和創造了一個綜合的社群網絡，這是基于與認知癥人群、家人和護理人員的密切互動、支

持和包容。

6.2.2制定目標聲明

社群應制定并發布目標聲明，該聲明應反映社群對認知癥的包容愿景。

注：現有規范，如阿爾茨海默病國際制定的全球認知癥章程“我可與認知癥共存”，可用于指導社群自身章程的制

定。

6.2.3賦權并支持獨立生活

要求：

——無論認知癥的程度如何，應通過關注他們有能力過上有意義的生活，去支持認知癥人群的尊

嚴和自主性；

——為實現自治，公共場所和空間應易于接近，滿足認知癥人群及其護理者的需求。應安裝易于

理解的外部和內部出行輔助設備和標志。

——在為認知癥人群提供任何護理或其他活動之前，應使用支持決策的原則和實踐，向認知癥人

群授予有意義的信息，并向他們明確解釋，并獲得同意。

——在決定任何程序之前，認知癥晚期人群的所有護理人員應努力徹底了解這些人群。這可包括

諸如他們先前表達的關于護理偏好的決定、他們的價值觀、家庭狀況、宗教和文化信仰、個

人生活史、職業、愛好、習慣以及他們的社會聯系等方面。

姑息治療期間的建議：

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GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

——即使當人瀕臨死亡時，社群也應支持他們完全按照他們表達的偏好生活，例如，提前進行護

理規劃，直到死亡發生。

6.2.4家庭生活支持

要求：

——社群應盡可能支持認知癥人群住在他們選擇的地方

——反過來應支持家庭成員管理和優化彼此之間的關系，特別是與認知癥人群的關系。

——應向家庭成員提供教育和培訓等支持和信息。這可幫助他們獲得理解和與認知癥人群溝通的

技能，為家庭成員和護理人員提供情感支持和護理。

注：眾所周知，對于認知癥人群來說，適應新的身體環境可能需要更長的時間。移動和物理環境的變化降低了人的

功能。

——當認知癥人群對兒童負有責任時，應考慮這些兒童的需求。

——應向家庭成員提供基本的臨時護理和適當的正式護理資源，使他們能夠以最佳方式與認知癥

人群接觸。

建議：

——生活環境應支持家庭關系。

——認知癥人群的首選生活方式應得到尊重?？紤]到認知癥人群的能力，家庭成員宜提供機會參

與選擇和決定是與家人住在一起，還是住在家人附近，還是獨立于家人。

——生活安排可提供專門的護理，但宜采取特殊的預防措施來應對考慮諸如流行病和自然災害等

緊急情況。

6.2.5加強社交網絡

要求：

——社群應支持朋友、鄰居和其他社會關系繼續與認知癥人群交往。這確保了認知癥人群不會被

隔離在他們一生中培養和珍惜的社交網絡之外。

——社群應支持認知癥人群繼續生活在他們選擇的社群內，并為他們提供社交網絡、便利設施、

服務和支持。

——社群還應為認知癥人群提供發展新的關愛社會關系和網絡的機會和支持，特別是在生活環境

發生變化的情況下。

——社會網絡應積極參與并得到支持，以獲取關于認知癥的信息，獲得知識和培訓，從而更好地

了解認知癥人群并與之交流。培訓和教育對于認知癥人群社群至關重要。智能設備和應用程

序等通信系統可發揮重要作用，應為認知癥人群、其家人和護理人員提供獲取這些系統的便

利，以保持聯系

——社會網絡應被告知并被授權處理具有挑戰性的領域，如社會孤立、暴力、虐待（無論是身

體、精神還是經濟）、忽視和缺乏情感支持。

——在適當的情況下，社交網絡應鼓勵包容性和平靜的用餐體驗。這旨在實現包容性和優化營養

狀況，因為與他人一起吃飯與改善營養攝入有關。

建議：

——認知癥人群經常光顧的社群和場所的物理環境應是無障礙的，這有助于加強社會紐帶關系，

促進總體健康福祉。

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6.2.6創建整合的、全面的、分階段的衛生和社會保健網絡

衛生和社會護理管理部門應致力于發展綜合護理生態系統，通過以人為本、無縫、及時、有效、包

容、公平和可持續的方式支持個人。

社群應盡可能發展和創建自己的護理網絡，將非正式和正式護理系統編織成相互聯系的整體。

應特別考慮可包括護理的以人為本的方法。

認知癥人群的護理方法和護理計劃應根據人群正在經歷的癥狀來制定。如果無法從認知癥人群處

獲得信息，護理方法應以人為中心、整體性，并考慮到任何高級護理指令或認知癥人群表達的意愿。

盡可能避免讓認知癥人群遠離社會的大型機構。認知癥人群社群應努力在社群內建立小型設施，以

適應認知癥人群及其護理人員的需求。

為認知癥人群設計的住房規模宜能促進獨立、社會包容和更小的個人群體。

宜為認知癥人群提供家庭健康和社會服務，如訪問醫療保健專業人員，特別是當認知癥人群離開家

時壓力過大時。

社群宜制定保護有虐待風險的弱勢群體的政策，并應致力于為認知癥人群及其護理者創造和維持

盡可能安全的環境/社群。

6.2.7改進工作場所設計促進認知癥人群融入

社群宜支持認知癥人群為社會、社群和家庭做出貢獻。工作是人自我價值感和意義感的核心部分。

應根據認知癥的進展和工作性質，盡可能支持認知癥人群繼續工作。宜考慮評估和改善工作場所的無障

礙環境，不僅要分析身體方面，還要分析預期任務對工作人員的認知要求。

在這種情況下，社群應在各組織的雇主和工作人員中提高認識。他們宜對用工需求有高度認識，工

作場所的所有人員都應尊重患有認知癥的員工。這種意識宜包括雇主和認知癥人群之間就繼續工作的

能力進行對話，并考慮他們是否需要辭職/結束工作生涯。

各組織宜認識到兼顧工作和為認知癥人群提供護理的工作人員的需求，并提供支持性政策方案。

注：有關更多信息和指導，請參見ISO25550和ISO25551。

社群宜為退休提供咨詢和便利規劃。

6.2.8應急、安全和保護

在制定政策和規劃措施以加強認知癥人群的安全時，社群宜納入并承認自主決策原則和承擔合理

風險的權利對于尊嚴和自尊至關重要。應考慮駕駛汽車和擁有駕駛執照的安全性，如果人似乎不再能夠

安全駕駛汽車或其他車輛，宜通過一種方式進行匯報。

在評估認知癥人群的權利（如駕照）時，宜考慮其他人、社群和護理人員的安全和保障。

宜提供改善安全的手段，以防止對認知癥人群造成傷害。這可以降低認知癥人群的焦慮程度，延長

其獨立性。

安全措施的設計宜讓認知癥人群和護理人員理解，不宜過于復雜。宜采用通過風險評估實現的平衡

方法，并以適當的格式提供指示。

尤其重要的是要認識和了解有認知癥和獨居人員的信息及居住地。

自主決策以與安全相平衡，以評估認知癥人群和其他人在某些活動（如駕駛執照）方面的安全性。

社群組織和服務機構宜制定消防和應急管理計劃，并提高社群內對該計劃的認識。宜讓所有參與提

供護理的人都知道應急計劃，并且宜至少每年對該計劃進行審查和實施。

注1：有關更多信息和指導，請參見ISO22395。

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宜推動認知癥人群提前護理計劃，特別是代理決策指南的提前制定。

注2：本文中的提前護理計劃是指提前完成的護理計劃，比應用本文件的環境中通常的護理計劃實踐更超前。

社群宜制定體現國家和地方政府已有的反虐待和保護人民群眾的要求與指南的政策文件。該政策

宜被告知并提供給所有參與提供護理的人員。

社群宜建立防止虐待兒童和保護成年人的系統。

社群宜提高認識，并采取措施防止認知癥人群受到騙局、欺詐和其他犯罪的影響。

當使用互聯網和輔助技術時，應提供提高的設備手段的安全性。

衛生、醫療、護理和社會護理以及急救專業人員宜接受培訓，了解如何與認知癥人群接觸，他們必

須就溝通、治療以及行為狀況和問題與這些人群互動。衛生和社會保健網絡宜有適當的計劃來查找、搜

尋和找回走失的認知癥人群。該計劃宜致力于解決社群緊急情況下認知癥人群的安全和保護問題。

尋找失蹤人員的政策和程序宜由社群制定（如果是新的）或更新和擴大（如果是現有的）。

與救援行動和（自然）救災和緊急情況有關的政策和程序宜適當考慮認知癥人群。

在傳染病爆發期間控制和減輕傳染病的政策和指導方針，包括考慮和實施建立溝通的措施，宜適當

考慮認知癥人群及其護理人員的需求。宜考慮溝通的方法并實施，而不是簡單地中斷認知癥人群與護理

人員、家人或親近的人的聯絡。在考慮是否建立認知癥人群登記冊時，社群應平衡認知癥人群對控制其

個人數據的需求和對安全和保護的需求。

宜從新冠肺炎疫情等大流行病中汲取公共衛生教訓，并將其用于審查和認知癥人群及其照顧者有

關的大流行規劃遏制和緩解相關的政策和程序。

注3：有關在緊急情況下支持弱勢群體的更多信息和指導，請參見ISO22395。

注4：B.4提供了關于認知癥人群護理相關法律方面的特殊考慮。

6.2.9預防與認知癥相關的衰退

社群應以科學界和衛生界已知的最佳可得證據為指導，加強護理連續體的預防工作。

認知癥人群和非正式護理系統

6.3.1概述

融合可通過綜合的社群網絡來實現，該網絡基于與認知癥人群、家庭和護理者的密切、綜合和無縫

的互動、支持和融合。

特別考慮了認知癥人群和護理人員的情況和需求，以及它們相互之間以及在社群內的運作和共生

關系。

注：由于認知癥的性質以及相關的功能、認知和情感障礙，來自家庭網絡或更密切的網絡或關系（親戚、朋友等）

的非正式護理人員，能夠在認知癥人群所處的熟悉環境中盡可能多地提供護理的人通常被認為是認知癥人群的理想護理

者。據了解，這些類型的護理人員并不總是可用的，并且可能無法在整個認知癥生命周期中提供他們的支持。在這種情

況下，與正規護理部門有更多聯系的護理人員可承擔這一角色。它們還可補充更多非正式護理人員的支持。正規和非正

規護理人員都面臨類似的挑戰，有需求，需要休息/暫時停止護理，他們自己也可能需要護理。

6.3.2支持非正規護理系統

在認知癥包容性社群中，非正式護理系統[包括大家庭或其他重要成員]應得到支持。

6.3.3對照顧人員的評估

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被認知癥人群認定或在某些情況下認定自己是照顧人員的家庭成員或朋友，宜參與護理工作，并對

對他們的實際需求進行評估，這種需求有物理的，也有情感上的，如他們的動機、關注點、情緒、知識、

技能、身體健康、社會支持和經濟需求。

宜提供與照顧人員作用有關的護理人員福利評估。宜根據評估向護理人員提供支持、幫助和照顧。

隨著角色的變化和關愛水平的提高，評估應持續進行。

6.3.4護理人員教育、培訓和輔導

根據認知癥的發展階段和他們的具體角色，護理人員——無論是正式的還是非正式的——均宜接

受教育、培訓和指導。重點應放在非正規護理人員的激勵和賦權上，使他們能夠了解自己和認知癥人群

的需求。

在這方面，照顧人員應掌握以下基本信息：

——診斷、進展的階段和軌跡；

——理解認知癥人群并與之交流，例如對行為做出反應；

——讓認知癥人群參與的有意義的活動；

——身體護理技能，從日常生活援助活動到簡單的護理技術和健康監測；

——可用的護理資源和服務；

——可選的長期護理環境（如家庭式、中心式和住宿式）以及臨時服務；

——衛生或醫療危機期間的緊急支持；

——地方衛生和社會保健系統；

——關于輔助產品、輔助技術和無障礙解決方案的信息；

——照顧人員倦怠或情緒緊張的跡象。

在這種情況下，他們應有以下擴展信息：

——相關技術；

——正規護理團隊的治療和護理計劃；

——藥物及其副作用；

——政策和必要的法律規定，例如與提前護理規劃、弱勢成年人保護和代理決策有關的政策和法

律規定；

——與護理和長期護理相關的財務教育和建議；

——社群應急計劃，考慮到保護認知癥人群及其護理人員安全性的獨特程序和情景；

——虐待跡象，包括經濟虐待或忽視。

6.3.5非正式照顧人員的自我照顧

要求：

——應支持所有照顧人員繼續享受家人和朋友熟悉的社會支持，以及愛好和個人興趣領域和工作

經驗。

注1：關于照顧人員包容性組織的更多信息和指導，見ISO25551。

建議：

——護理人員宜積極參與并接受指導，以獲得以下服務：

1)健康和社會保健服務以及關于健康促進和預防的信息；

2)咨詢服務或心理情感支持；

3)針對他們的需求進行自我保健教育和培訓；

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4)臨時服務和/或脫離護理責任；

5)為自己未來的收入和財務安全提供財務咨詢和幫助；

6)與其作為照顧人員的權利有關的法律咨詢和服務。

——對于有工作的照顧人員，他們的照顧角色宜得到雇主的支持，例如通過靈活的工作安排、家

庭照顧假；

注2：關于老齡勞動力包容性和照顧人員包容性組織的更多信息和指導，見ISO25550和ISO25551。

——當照顧人員所照顧的人不再需要照顧時，也應指導照顧人員為自己的未來做好準備。為此，

除了繼續保持熟悉的社會關系、愛好和興趣之外，還應指導護理人員參加課程和技能培訓，

以充實自己，為未來的就業或退休做準備。

7行動領域：努力建設認知癥包容性社群

概述

為創建認知癥包容性的社群，可在一些領域采取行動，以滿足認知癥人群的生理、心理和社會需求。

社群可以根據指導原則(見第5章)和綜合社群網絡(見第6章)提出的要求，推斷和指定要采取的行動。第

4章規定了將這些要求與行動領域聯系起來并隨著時間的推移有系統地改進的過程。

行動領域的類型：

——住房（參見7.4）；

——公共空間（參見7.5）；

——公共交通（參見7.6）；

——企業、商店、金融機構、產品和服務（參見7.7）；

——基礎設施（7.8）；

——休閑、娛樂和社會活動（見7.9）；

——衛生和社會保健網絡（見7.10）；

——社群、志愿者、信仰團體和組織（見7.11）；

——兒童、年輕人和學生（參見7.12）；

——面向特定社群的額外領域（請參見7.13）。

人員、場所和流程是任何社群中任何服務、系統或社群部門的關鍵領域。人是認知癥的中心，這意

味著包容。認知癥包容性社群建設可從認知癥人群的角度考慮“人”、“地點”和“過程”如何賦能、

包容和支持他們。

——關于人，考慮因素包括我們如何看待認知癥，如何與認知癥人群及其家人和護理人員互動、

溝通和支持，以及如何采取行動確保他們受到尊重并融入社群生活。

——關于地點，考慮因素包括如何讓物理空間變得易于出行，以及如何讓認知癥人群能夠進入，

同時適當考慮他們的神經認知功能。關注環境中可能有助于或阻礙認知癥人群的方面，以便

遵循通用設計原則進行良好的空間設計，使認知癥人群能夠保持聯系并融入社群，享受與社

群生活的安全和有意義的互動。

——系統、組織和基礎設施等流程是必須考慮的因素，因為這些流程可能有助于確保人們和場所

成功支持認知癥人群，也可能造成障礙。

人、地點和過程可能因環境而異，例如農村與城市社群相比。在農村社群，它的優勢可由小的人際

網絡和更少的協調場所組成。在城市社群中，可獲得更多的資源，但是必須決定從哪里開始以及可以昂

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多少利益相關者參與。無論環境如何，每個認知癥包容性的社群都是獨一無二的，其目標是支持其范圍

內的認知癥人群。保持對認知癥人群的關注，將其作為需要發生變化的主要驅動力，是成為一個成功認

知癥包容性社群的關鍵。

社群規劃過程被認為是建設認知癥包容性社會的關鍵，在這些過程中應考慮與認知障礙相關的挑

戰。跨部門合作也是必要條件，在規劃過程中要包括具有認知癥專業知識的專業人員。

社群應與其他包容性社群倡議相聯系，以匯集資源，確保戰略互補和可持續，并尋求共同點，以制

定一種普遍的包容性方法。

要解決的行動領域

社群應依據4.2，將第5章的指導原則和第6章的規定與本章所確定的行動區域聯系起來。

在這種情況下，有關社群應：

a)在開始建設認知癥包容性社群時，確定哪些行動領域（住房、基礎設施等）需要解決問題；

注1：為保持資源效率，社群可在現有優勢和資產的基礎上，從本文件所述已經包含認知癥包容性要素的行動領域開

始。

b)以特定社群的方式實施第5章和第6章中關于選定行動領域的適用要求。因此，在7.4至7.11

中，沒有提供額外的要求，只是對要遵循的行動領域的范圍進行了一般性描述；

注2：附件A列出了以特定社群的方式針對選定的行動領域，實施第6章和第7章規定的要求時可能考慮的因素

c)能夠清楚地區分、定義和描述所選擇的行動領域，例如它們的范圍、組織和利益相關者。

注3：在滿足4.2中規定的每個行動領域的要求時，社群應規劃和實施旨在實現這一目標的行動。

行動領域之間的整合

由于跨部門合作對于創建認知癥包