1、.哮喘兒童父母參與長期管理的調查研究-兒科醫學論文哮喘兒童父母參與長期管理的調查研究 龔清宇 戴玉蘭 孫俊英 謝玉珍 周慶華 唐京琴 朱英紅摘要目的：描述哮喘兒童父母參與長期管理狀況，分析影響哮喘兒童父母參與長期管理的相關因素。方法：運用描述比較性研究的方法，用目的抽樣方法選取100名哮喘兒童父母進行問卷調查，了解其在哮喘疾病知識、治療和監測、生活方式、尋求醫療信息4個方面20條項目的認知情況。結果：哮喘兒童父母參與長期管理的平均得分為（1.96±0.42）分，其中檢查治療設備的完好性、督促孩子適當進行有利于肺功能的運動、積極了解藥物的副作用三項得分較低。結論：護理人員在進行護理工作

2、的同時，客觀評估患兒父母參與的積極性，積極有效地進行溝通，充分發揮醫護與家長共同參與的優勢互補力量，使得哮喘患兒獲得最佳醫療護理，提高哮喘患兒的依從性。關鍵詞哮喘；兒童；父母doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2013.01.085支氣管哮喘（簡稱哮喘）是一種反復發作的慢性氣道炎癥性疾病，是在兒童時期最常見的慢性疾病。用最低有效劑量的吸入性糖皮質激素長期控制支氣管哮喘是全球哮喘防治創議方案（GINA）中推薦的診療方法。隨著GINA方案在我國推廣多年，吸入皮質類固醇激素在哮喘中的廣泛應用使得大多數哮喘得到很好的控制，然而，全球哮喘現狀系列研究結果顯示，全球哮喘患者病情達到G

3、INA控制目標的情況很不理想1，病死率仍居高不下。哮喘具有長期性、反復發作性、部分可逆性等特點，通常需要根據患兒控制情況進行動態調整治療方案。哮喘的病情特點決定了管理日常工作需要父母的參與。哮喘長期控制治療的低依從性是小兒重癥哮喘最突出的問題2。目前認為哮喘的教育和管理工作是整個哮喘防治工作中的重要組成部分，是GINA方案中的重要內容之一。國外研究表明，家庭因素能誘發嚴重且控制不良的哮喘發生，同時，患兒的診斷及治療產生多方面壓力和不確定因素，而家庭對此的處理能力也會影響患兒的生存質量3。本研究是調查哮喘兒童父母參與長期管理的狀況及分析影響哮喘兒童父母參與長期管理的相關因素，現報道如下。1對象及

4、方法1.1哮喘兒童父母的選擇采取目的抽樣方法，抽取符合納入標準的人員。納入標準：（1）患兒符合哮喘診斷，經醫師診斷哮喘后,需要皮質類固醇激素吸入治療的患兒父母。(2)父母意識清楚,具有閱讀和填寫能力。(3)父母為患兒的主要照顧人。(4)父母具有表達能力,經過溝通之后,自愿配合本次的調查研究。1.2研究方法本研究的工具為結構式問卷。問卷的內容分為兩部分：第一部分為一般資料調查表，包括患兒姓名、年齡、性別、疾病情況及其父母的性別、年齡、經濟情況、文化程度、職業、是否接觸危重癥病史、配偶情況等；第二部分為父母參與長期管理量表，研究者根據哮喘管理內容，發現兒童哮喘治療中存在的問題，通過與患兒父母交談，

5、查閱有關資料及咨詢專家的意見，自行設計兒童哮喘父母參與長期管理的調查問卷。問卷內容包括了解哮喘疾病知識、治療和監測、生活方式、尋求醫療信息4個方面的管理內容，共20條項目。問卷采用“03”分量化計分，“完全不能”為0分，“有時能”為1分，“基本能”為2分，“完全能”為3分。分值越高，表示參與管理越好，反之越差。1.3研究工具的性質采用專家內容效度，由護理部、院督查辦組成專家評定小組，對所研究工具及預試驗情況進行評估，就量表內容的明確性、相關性及適當性做內容效度測試，CVI為0.82，顯示此表具有良好的效度。問卷的重測信度為0.81，內在一致性Cronbachs 系數為0.80。1.4統計學處理

6、用SPSS軟件對資料進行分析，計量資料用均數±標準差等表示，采用t檢驗，檢驗水準=0.05。2結果2.1哮喘患兒及其父母一般資料在100例診斷哮喘患兒中，住院患兒28例,門診患兒72例。男63例，女37例。57歲70例。有危重癥接觸史28例。100例父母中,母親69名,父親31名。學歷初中及以上98名。有危重病史接觸12名。工作相對穩定47名，不固定53名。2.2哮喘患兒父母參與管理得分情況（表1） 3討論3.1增加溝通，發揮優勢互補,提高家長的管理能表1顯示，患兒父母參與管理的4個方面從低到高的順序為：了解哮喘疾病知識、治療和監測、生活方式、尋求醫療信息。目前認為哮喘的教育和管理工

7、作是整個哮喘防治工作中的重要組成部分，是GINA方案中的重要內容之一4。父母的管理知識來源于醫務人員的健康教育，研究結果提示，醫務人員應盡可能地抽時間與患兒父母溝通，從每次就診中發現問題。哮喘的管理不是短期過程，需要家長與醫務人員的相互配合，才能保持哮喘管理的有效性、可行性。3.2提供適宜性照顧，針對不同類型的父母進行管理教育了解影響患兒父母管理的因素有助于護理人員針對不同類型的家長提供相應的管理教育。研究顯示，影響患兒父母參與管理的因素包括患兒是否接觸危重病史及父母職業。本研究顯示，哮喘兒童有接觸危重病史的父母得分高于否定接觸危重病史的父母。這與患兒父母親眼目睹了疾病對患兒帶來的困擾和痛苦折

8、磨，還可能與有接觸危重病史的患兒住院承擔較高的費用有關。提示護理人員進行管理教育的同時，考慮患兒父母對哮喘危重癥知識教育及相應的家庭搶救措施。參與填表的家長母親的得分高于父親的得分，這可能與女性的性格及持久耐心有關，還可能與男性大多處于家庭的主導地位，承受更多的生活壓力，導致轉移更多的精力。4小結哮喘的發作有許多誘因,其中患兒家長對本病的護理知識的掌握程度在預防哮喘發作和惡化過程中起著重要的作用5。許多報道,通過護理人員對患者父母進行合理系統的健康教育，其用藥的依從性大大增加6，可減少哮喘病情的惡化。因為哮喘的患兒通常年齡在3歲以上,有一定的自我管理意識,但更有違背家長意愿的意識。護理人員應抓

9、住患兒最有利的支持者，增加與患兒父母的溝通，用通俗易懂的方法向患兒父母提供患兒疾病診斷、治療、護理和預后及長期用藥的重要性，提高父母的意識,改善患兒父母管理的方法。護理人員應根據患兒及其家屬的特點，提供適宜性照顧，提供以家庭為中心的護理，幫助父母參與患兒的照顧。參考文獻1Rabe KF, Adachi M, Lai CK, et al. Worldwide severity and control of asthma in children and adults: the global insights and reality surveysJ.J Allergy Clin Immunol ,

10、2004,114（1）:40-47.2洪建國.小兒重癥哮喘的診斷及鑒別J.中國小兒急救醫學,2006，13(6):495-497.3Scarpelli AC,Paiva SM,Pordeus IA,et al.The pediatric quality of life inventory(PedsQL) family impact module :reliability and validity of the Brazilian VersionJ.Health Qual Life Qutcomes,2008,20(6):35.4何權瀛.我國十余年支氣管哮喘教育和管理工作的回顧與展望J.中華結核和呼吸雜志,200