ICS03080

CCSA.12

64

寧夏回族自治區地方標準

DB64/T1671.6—2022

兒童福利機構兒童養教康社一體化服務規

范第6部分：21－三體綜合征

Standardsforintegratedservicesofchildren’scare，education，rehabilitationand

soicalworkinchildwelfareinstitutions

Part6:Karensummar

2022-12-06發布2023-03-06實施

寧夏回族自治區市場監督調管理廳??發布

DB64/T1671.6—2022

兒童福利機構兒童養教康社一體化服務規范第6部分21-三體綜

合征

1范圍

本文件規定了兒童福利機構21-三體綜合征兒童服務的總體要求、服務原則、服務流程與要求以及

護理服務、康復教育服務、社會工作服務、服務評價與改進的要求。

本文件適用于寧夏回族自治區行政區域內兒童福利機構21-三體綜合征兒童的服務。

2規范性引用文件

下列文件中的內容通過文中的規范性引用而構成本文件必不可少的條款。其中，注日期的引用文件，

僅該日期對應的版本適用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改單）適用于本

文件。

MZ010兒童福利機構基本規范

MZ/T167兒童福利機構社會工作服務規范

DB64/T1559兒童福利機構生活照料服務規范

3術語和定義

下列術語和定義適用于本文件。

3.1

3.221-三體綜合征Karensummar

又稱唐氏綜合征、先天愚型，由于21號染色體異常導致的染色體病，發病率大約為1/733,主要臨床

特征是智能落后、特殊面容和生長發育遲緩，可伴有先天性心臟病、胃腸道、眼部等多發畸形。

注：本文件統一用“唐氏綜合征”名稱，簡稱“兒童”。

3.3

早期干預earlyintervention

一種有組織、有目的、在豐富環境中進行醫療、保健、康復、心理、教育，是由家庭、學校（機構）、

社會多學科多元整合團隊介入的綜合性服務。

3.4

融合教育integratededucation

將身心障礙兒童和普通兒童放在同一間教室一起學習的方式，強調為身心障礙兒童提供正常化的教

育環境。教育方式是以經過特別設計的環境和教學方法來適應不同特質兒童的學習，針對孩子不同的特

質設定不同的學習目標，以合作學習、合作小組及同輩間的學習，最終目的是將特殊孩子包含在教育、

物理環境及社會生活的主流內適才適能的快樂學習。

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3.5

發育里程碑developmentmilestone

對兒童生長發育過程中各個功能領域的普通發育規律進行的概括性描述。

4總體要求

4.1人員要求

4.1.1應配備與業務相適用的專業團隊，并持有相關職業資格證書，專業團隊包括：醫生、教師、康

復治療師、護理人員、社工等，定期安排繼續教育培訓。

4.1.2護理員應取得孤殘兒童護理員（五級）資格證，熟練掌握護理唐氏綜合征兒童相應的業務知識

和崗位技能。

4.1.3康復醫師、康復治療師、特殊教育教師、護士等專業技術人員應接受相關康復教育崗位培訓并

考核合格。

4.1.4兒童福利機構內無康復醫師、康復治療師、教師等專業技術人員，應在有資質的專業團隊指導

下開展對唐氏綜合征兒童的生活康復和技能訓練。也可通過購買服務的方式開展。

4.2安全與應急

4.2.1場地及設施設備應符合MZ010管理要求，應滿足兒童生活、學習和康復訓練需求。

4.2.2應密切觀察兒童精神狀態、舉止行為、面色變化，發現異常停止活動，采取相應措施。

4.2.3兒童進餐期間工作人員不得處理與進餐無關的事情，觀察兒童進餐狀況，發現意外及時處理。

4.2.4應選擇適宜兒童認知水平的玩教具，避免兒童用玩具傷人或吞食小型玩具。

4.2.5開展各項活動前應先評估環境，根據兒童年齡、殘疾程度，工作人員的可控范圍，選擇適宜的

活動環境，活動前、中、后應清點兒童人數，返回時應檢查兒童雙手、衣兜防止兒童把危險物品帶回。

4.2.6暖瓶、刀、剪、針等危險物品放置在兒童不易拿到的固定位置，每日交接清點。

5服務原則

5.1早期干預原則

5.1.1病情確診后，盡早進行有針對性干預策略，最大限度的發揮其潛能，促進其生活自理和社會生

活的參與。

5.1.2整個早期干預應在專業人員指導下，圍繞兒童一日生活常規開展，并長期堅持訓練。

5.2平等參與原則

5.2.1應創造公平的環境，確保兒童不受到任何歧視，保障兒童享有平等的權利與機會。

5.2.2應尊重和支持兒童參與同自身能力相適應的各項活動。

5.3一體化服務原則

以兒童為中心，社工組織醫生、康復治療師、護士、教師等，根據兒童功能障礙情況和發育年齡，

以促進兒童全面發展和整體發展為目的，共同制訂全面系統的服務訓練計劃，將康復教育理念融入兒童

一日生活活動中，綜合運用和有效銜接醫療康復、教育干預、心理社會干預、社會生活適應等各項措施，

促進兒童身心智社全面發展。

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6服務流程與要求

6.1服務流程

唐氏綜合征兒童進入機構開展養教康社一體化服務流程，見圖1。

圖1養教康社一體化服務流程

6.2服務要求

6.2.1經確診為唐氏綜合征兒童，由社工按MZ/T167要求接案。

6.2.2社工召集醫生、康復治療師、教師、護理人員組成的專業團隊，對兒童養育、康復、教育、社

會發展等進行綜合評估，制定服務方案。

6.2.3無評估團隊，可通過購買服務的方式或在專業團隊指導下開展。

6.2.4醫生建立健康管理（見附錄A）檔案，每季度或半年對唐氏綜合征兒童身體發育、康復效果進

行評估，制定下一階段服務目標。

6.2.5康復治療師應根據醫師評估制定的康復項目，制定康復干預計劃，內容包括訓練目標、內容、

方法和時間等。

6.2.6特教老師應根據醫師對兒童身心發展和適應行為評估結果，綜合考慮兒童數量、智力殘疾程度、

教育資源等條件進行編班，并制定個別化教育計劃及個別化教學方案。

6.2.7護理員根據評估結果，在做好基礎護理的同時，將康復教育目標融入日常生活中，提供個性化

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照顧服務。

6.2.8社工每周跟進服務效果，根據兒童需求開展個案、小組服務及協調各專業團隊、鏈接社會資源

等方式促進兒童發展。

7護理服務要點

7.1常規護理

7.1.1固定兒童一日生活時間表，提供規范護理照料，按DB64/T1559要求執行。

7.1.2護理人員應了解兒童的發育里程碑（見附件B），根據兒童的能力，多提供兒童自己動手參與的

機會，協助兒童掌握簡單生活技能，培養生活秩序。

7.1.3護理人員應了解唐氏綜合征兒童易患慢性病癥的健康管理要求（見附件A），密切觀察，及時就

醫。

7.2特殊癥狀處理

7.2.1口腔衛生

7.2.1.1保持口腔清潔，喂食后給予白開水進行口腔清潔，出乳牙之前可使用鹽水棉球清洗牙齦。

7.2.1.2長出乳牙時用嬰兒專用牙刷用清水刷牙，逐漸加用牙膏。

7.2.1.3對不會使用牙刷，可用紗布或棉簽，蘸生理鹽水或口潔素，從唇→牙齒→雙頰→舌背→上腭

順序擦拭，防止口腔潰瘍、齲齒。

7.2.1.4培養早晚刷牙習慣，開始時工作人員要勤督促，養成每天定時刷牙的習慣。

7.2.1.5應限制糖的攝入，食用后應指導漱口。

7.2.1.6定期檢查，糾正口腔不良習慣如吮吸手指、咬舌、咬物、伸舌頭。

7.2.2中耳炎預防

7.2.2.1避免將異物放入耳道，損傷、擦傷外耳道，及時就醫，防止感冒引發中耳炎。

7.2.2.2不隨意給兒童掏耳朵，發現兒童自己掏、挖耳朵時應立即制止。

7.2.2.3在洗澡、喂奶、哭鬧時加強防護，避免洗澡水、奶液、眼淚進入耳道。

7.2.2.4發現兒童出現異常哭鬧、不停搖頭、抓耳等行為時，應及時就醫，按醫囑使用滴耳液或者口

服解熱鎮痛藥。

7.2.2.5切勿強力擤鼻和隨便沖洗鼻腔，不得同時壓閉兩只鼻孔，應交叉單側擤鼻涕。

7.2.3流涎的護理

7.2.3.1兒童流口水多時，注意保護口周皮膚，做到勤清洗，保持臉部、頸部干爽。

7.2.3.2用質地柔軟的毛巾或紙巾及時攢洗，不得使用含有香精的濕紙巾，動作輕柔。

7.2.3.3可用面油或嬰兒護膚膏涂抹下頜及頸部皮膚，保持皮膚的潤滑。

7.2.3.4可給兒童配戴柔軟、厚實、吸水性較強的布料圍嘴，隨濕隨換。

7.2.3.5通過唇功能訓練，包括吹氣、鼓氣和唇運動訓練。也可通過吹蠟燭、吹紙條、吹泡泡撅嘴、

抿嘴、吧嗒嘴等方面的運動，改善口腔肌肉的靈活性和協調性改善流口水癥狀。

7.2.4預防感染

7.2.4.1給予充足能量、蛋白質和維生素，保證營養需要，增強體質，對喂養有困難的兒童應耐心，

可少量多餐，避免嗆咳和呼吸困難。

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7.2.4.2按氣溫變化及時加減衣服，避免受涼引起呼吸系統感染。

7.2.4.3注意觀察合并心臟病的唐氏綜合征兒童，根據病情安排適當活動量，如出現哭聲低弱、發熱、

多汗、吐瀉、口唇指尖青紫、呼吸急促、活動量減少應立即就醫。

8康復教育服務

8.1基本要求

8.1.1應為唐氏綜合征兒童提供全人、全納、全程康復教育，病情危重者除外。

8.1.2應以機構專業康復－撫育教育康復－社會適應為主要康復路徑，將康復融入兒童日常生活中。

8.1.3康復治療師根據醫生評估結果，制定兒童訓練方案，內容包括訓練目標、內容、方法和時間等。

8.1.4教師熟知兒童發育里程碑和自助技能（見附件B），將兒童按年齡、智力程度分配到相應班級進

行融合教育。

8.1.5應平等對待兒童，用眼神、表情、肢體動作等表示對每名兒童的接納，及時回應兒童的需求，

若發現兒童出現異常與不適時，應立即停止康教活動。

8.1.6康復教育主要以日常生活自理、社交能力和生活常識為主，培訓和提高社會參與和自理、自立

能力。

8.2時間及頻次

8.2.10～1歲的嬰幼兒每天上午做嬰兒操1次，應在餐后1h進行，每次10min，具體操作方法(見

附錄C)；下午做嬰兒撫觸操1次，宜在洗澡后或兩次喂奶之間進行，具體操作方法(見附錄D)。

8.2.2發育水平低、認識差的唐氏綜合征兒童一般以個別化干預為主，每天不少于30min。

8.2.3認知能力相對好的唐氏綜合征兒童一般以小組和集體教學為主，每天不少于2節課，每節課不

少于30min。

8.3實施內容

8.3.1發育年齡0～3歲唐氏綜合征兒童

8.3.1.1以情感支持、運動、游戲、認知為主，促進其各領域功能的發展。

8.3.1.2采用運動治療、作業治療、語言構音治療、社交游戲、多感觀刺激、感覺統合等方法，提高

兒童溝通能力、社交能力、認知能力、游戲能力、生活自理能力。

8.3.2發育年齡3～6歲唐氏綜合征兒童

8.3.2.1應促進其目前生活方式和能力發展，協助適應康復教育各項課程，基本完成社會化角色。

8.3.2.2采用作業治療、真實情境教法、社交游戲、音樂療法、語言構音治療、手式符號、多感官刺

激、感覺統合等方法，提高溝通能力、情緒及社交能力、認知能力、游戲能力、生活自理能力、勞動參

與能力。

8.3.3發育年齡6～12歲唐氏綜合征兒童

8.3.3.1能力在學齡期的，應以提高社區生活能力和人際交往能力為目標，促進普校隨班就讀。

8.3.3.2采用運動治療、作業治療、語言構音治療、社交游戲、多感觀刺激、感覺統合等方法，提高

兒童溝通能力、社交能力、認知能力、游戲能力、生活自理能力、勞動實踐參與能力等。

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9社會工作服務

9.1社工確定唐氏綜合征兒童安置方向后，持續跟進養教康服務效果，依據兒童發展情況及時調整服

務內容及安置方向，促進兒童回歸家庭和社會。

9.2運用個案管理方法，通過整合、鏈接機構及社會資源，滿足兒童個性化、多樣化需求。

9.3圍繞唐氏綜合征兒童需求開展拓展服務，包括能力提升、素質拓展、社會適應、家庭功能恢復、

親職教育等支持服務。

9.4以個案、小組的形式，對兒童與職工開展豐富多彩的社交、團隊建設等活動。

10服務評價與改進

10.1服務評價

10.1.1機構應建立質量評估體系，對專業人員數量和水平以及撫育教育、康復任務完成情況進行評估。

10.1.2建立服務質量反饋機制，定期收集意見，對違反操作流程、工作失誤等情況按制度進行處罰。

服務質量評價包括以下內容：

a)服務檔案的建立；

b)各項記錄書寫的合格率；

c)撫育教育、康復的有效率；

d)對服務人員各項工作的滿意度；

e)設備、器材完好；

f)無責任事故的發生率。

10.2服務改進

10.2.1分析產生不合格或不當服務的原因，修改或重新制定服務方案，跟蹤評價整改措施落實情況。

10.2.2通過信息收集與分析，不斷創新服務與管理，持續提升服務質量。

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附錄A

（資料性）

健康管理

表A.1給出了唐氏綜合征兒童健康管理內容。

表A.1唐氏綜合征兒童健康管理

遺傳綜合征和慢性疾病情況篩查時間建議

出生時；由兒科心臟專業醫師篩查50%有先天性心臟病的風險肺動脈高壓

先天性心臟病

年輕人有獲得性的瓣膜疾病的風險增加

出生或6月齡；由兒科眼科專業醫師篩查

斜視，白內障，眼球震顫15%發生白內障，50%發生屈光不正

每年檢查視力

出生或3月齡用聽性腦干反應或耳聲發射檢

先天性聽力喪失風險使嚴重分泌性中耳

聽力受損或喪失查；如果未檢查鼓膜則3歲時每6個月檢查聽

炎的風險增加50%～70%

力；3歲以后，每年檢查1次

便秘出生增加先天性巨結腸病的風險

乳糜瀉2歲或有癥狀時篩查IgA和組織中谷氨酰轉移酶抗體

增加新生兒紅細胞增多癥的風險（18%），

血液系統疾病出生時和青少年或癥狀出現時

類白血病反應，白血病（<1%）

甲狀腺功能減低癥出生；在6～12個月時復查和每年1次先天性（1%）和獲得性（5%）

討論學校位置的選擇；適當的飲食，避

生長和發育每次保健隨訪時用唐氏綜合征生長曲線圖

免肥胖

阻塞性睡眠呼吸暫停在1歲時開始和每次隨訪時監測打鼾、睡眠不安

每次隨訪時根據病史和體格檢查

3～5歲時攝片或當準備參加接觸性運動時特殊的奧運會建議因為高風險的運動，

寰樞椎半脫位或不穩定（發生率為

攝片提示中樞神經癥狀存在，即使癥狀是短如跳水、游泳、接觸性運動，要求進行

10%～30%）

暫的（頸部疼痛，步態異常，無力）篩查

部分是無癥狀的

婦科護理青少年女性月經和避孕問題

反復感染發生時檢測IgG亞綱和IgA水平

10%～17%可見到早期沮喪，焦慮，強迫

神經病學的，行為障礙每次隨訪時

癥，精神分裂癥

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B

附錄B

（資料性）

發育里程碑

表B.1給出了發育里程碑。

表B.1發育里程碑

唐氏綜合征兒童正常兒童

里程碑

平均年齡（月）范圍（月）平均年齡（月）范圍（月）

微笑21

翻身62～1252～10

坐96～1875～9

緩慢爬行117～2186～11

爬行138～25107～13

站1010～32118～16

走2012～45138～18

說單詞149～30106～14

說句子2418～462114～32

表B.2給出了自助技能發育里程碑。

表B.2自助技能

唐氏綜合征兒童正常兒童

里程碑

平均年齡（月）范圍（月）平均年齡（月）平均年齡（月）

吃

手指喂食128～2886～16

用勺/叉2012～40138～20

訓練入廁

小便4820～953218～60

大便4228～902916～48

脫衣服4029～723222～42

穿衣服5838～984734～58

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附錄C

（資料性）

嬰兒操

C.1嬰兒操的作用

能夠有效加強嬰兒的循環及呼吸機能，使嬰兒的骨骼和肌肉得到鍛煉，還能增強食欲和機體的抵抗

力，促進動作發展，使其靈活性增加，心情愉快。

C.2注意事項

1.做嬰兒操應在吃奶后1小時進行，每日1次，每次10min。室內空氣清新，溫度不低于18℃。

2.將嬰兒放在較硬而舒適的平面上，衣著松緊適度，舒適易于活動。

3.做操時可伴有輕柔、舒緩的音樂，操作者動作輕柔，切勿生拉硬拽。如進行的過程中嬰兒過于緊

張、煩躁、可暫時停止，待安靜時再完成。

C.3操作示意圖如下：

節數活動名稱操作方法圖示備注

第按摩熱身1.操作者雙手握住嬰兒兩手腕，從手腕

向上按摩至肩。

一

節

2.操作者雙手握住嬰兒雙踝，從踝向上

按摩至大腿部。

1分鐘

3.操作者自嬰兒胸部至腹部進行按摩，

手法呈環形。

第肩關節外展、1.操作者雙手握住嬰兒雙手，拇指與嬰

內收兒拇指相對，雙臂自然交叉至胸前；雙

二臂外展，呈雙臂側平舉。

節4個八拍

肩關節屈曲、2.操作者雙手握住嬰兒雙手，拇指與嬰

伸展兒拇指相對，雙臂向頭部伸展，手心向

上；雙臂向下伸展，手心向下。

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第肩關節旋轉操作者雙手握住嬰兒雙手，拇指與嬰兒

運動拇指相對，雙臂自然交叉至胸前，一肩

三

關節屈曲至頭部，由內向外做回旋動作，4個八拍

節另一肩關節同樣動作。

第屈伸踝關節操作者一手伸出剪刀手，夾住小兒踝關一側4次

四節，拇指保護足弓，另一手助其做踝屈

節曲、伸展的運動。

第屈髖、屈膝、操作者雙手分別握住小兒小腿，助其做4個八拍

五伸展運動雙腿交替屈膝屈髖運動。

節

第屈髖屈膝、髖操作者雙手分別握住小兒小腿，小兒一4個八拍

關節外展、外腿伸直，一腿屈髖屈膝后，由內向外做

六旋運動旋轉運動，雙腿交替完成。

節

第屈髖伸膝運操作者雙手握住小兒雙膝關節處，直腿反復4次

動屈髖伸膝90度保持30秒。

七

節

第手腳交替協操作者一手握住小兒一側手臂，一手握反復左右

八調運動住其對側踝足，同時向軀干中心完成手交替4次

節腳觸碰；換另一側手及踝足。

第仰臥搭腿操作者雙手握小兒雙踝足處，將小兒一反復4次

九側轉身運腿搭在另一條腿上，向位于上側腿的方

節動向側轉身，左右腿交替完成。

第雙手拉起運操作者雙手拇指伸至小兒掌心，與小兒反復4次

十動拇指相對，其余四指握住小兒前臂，避

節開腕關節，向上拉起至頭部抬離床面

45°。

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附錄D

（資料性）

撫觸操

D.1嬰兒撫觸操的作用

觸覺是皮膚受到機械刺激時產生的感受。尤其是新生兒對不同溫度、濕度、物體的質地和疼痛有觸

覺感受能力，也是小嬰兒安慰自己、認識世界和外界交流的主要方式。

D.2注意事項

1.撫觸的方式多種多樣，因此不必拘泥于刻板的固定形式，但有基本的程序。先從頭