案例五：兒童大病救助醫務社工服務213目錄5674案例背景需求分析服務計劃服務過程總結與反思服務評估案例點評8理論拓展PartOne案例背景本案例中的社工機構于２０１８年與某眾籌平臺合作，派駐醫務社會工作者進入Ａ醫院（三級甲等綜合性兒科專科醫院）開展服務，服務周期為２０１８年３月至２０１９年２月。醫務社會工作者與醫院各科室積極建立關系，并介紹醫務社會工作者角色及服務內容，主要是為醫院患兒及其家庭提供醫療救助、情緒疏導、助醫陪伴、病房活動等多項服務內容，以協助就醫患兒入院適應，緩解家長焦慮情緒，幫助醫院管理志愿服務，提升醫院人文關懷服務水平。PartTwo需求分析一、服務需求1.重大疾病患兒家庭的經濟壓力一些重大疾病的治療，花費極大（如表3-1所示），這對于一般家庭來說，會帶來沉重的經濟負擔。一、服務需求從表3-2可以看出，血液類疾病的醫療費用非常高昂，尤其是造血干細胞移植的費用會更高，這對于高薪階層來說尚且吃力，對于普通家庭來說無疑更是一個非常沉重的負擔。因此，重大疾病患兒家庭經濟壓力非常沉重。一、服務需求調查顯示，大病患兒尤其是白血病患兒父母的心理健康狀況，大多數處于非健康狀態。而且不良的心理狀態會導致生理疾病的發生。患兒父母的負性情緒會影響患兒的康復和生存質量。因此，社會工作者將重視大病患兒父母的心理健康狀況，以促進患兒父母的心理健康納入日常的工作范疇。王君俏采用焦慮自評量表（SAS）和抑郁自評量表（SDS）對52例白血病患兒的父母共93人進行測評，研究結果顯示白血病患兒父母的焦慮和抑郁評分均高于國內正常人群，提示患兒父母存在不同程度的心理健康問題。這一結論與國外的一些研究結果相似。在治療的過程中，患兒和監護人都面臨著巨大的心理壓力，這一壓力得到的支持力度十分有限。在孩子病情和物質經濟上，患兒家長承受著巨大的心理壓力，且他們的心理壓力很難得到排解。如王家長、劉奶奶和張媽媽的例子。（1）心理支持的重要性。（2）對家庭成員心理健康狀況的影響。（3）服務直接對象需求收集。二、理論分析情緒ABC理論認為，正是由于我們常有的一些不合理的信念我們才會產生情緒困擾。這些不合理的信念如果得不到有效調適，久而久之還會引起情緒障礙。情緒ABC理論中，A表示誘發性事件，B表示個體針對此誘發性事件產生的一些信念，即對這件事的一些看法、解釋，C表示自己產生的情緒和行為的結果。許多人在面臨親屬發生重大疾病時，都有一時難以接受的情緒，甚至有一些極端的想法。患兒家庭也會因孩子患病產生的病恥感而難以獲得更多的支持，也會因孩子罹患重病而帶來的家庭經濟負擔和照護負擔導致心理壓力不斷累積又無法釋放。因此，需要社會工作者協助患兒家庭處理情緒、積極應對。社會支持理論強調通過對個人社會網絡進行干預來改變其在個人生活中的作用。特別對那些社會網絡資源不足或者利用社會網絡的能力不足的個體，社會工作者致力于給他們以必要的幫助，幫助他們擴大社會網絡資源，提高其利用社會網絡的能力。在家庭面對子女發生重大疾病時，很多家庭往往會出現不同程度的經濟困境，僅靠家庭成員個人資源無法緩解經濟困難，更需要獲得社會資源、社會支持。PartThree服務計劃一、服務目標（1）為醫院患兒及其家庭提供醫療救助，緩解患兒及其家庭的困境。（2）為患兒家庭提供情緒疏導、助醫陪伴，緩解家長的焦慮情緒和壓力。（3）幫助醫院管理志愿服務，提升醫院人文關懷服務水平。二、服務內容1通過鏈接社會資源對貧病患兒開展醫療救助服務。2為病區的普通住院兒童開展病房陪伴活動，緩解患兒因陌生環境帶來的焦躁情緒。3為大病患兒家屬提供情感撫慰服務，緊急介入因患兒的病情變化帶來的心理沖擊，協助患兒家屬及時調試并積極應對疾病。4做好志愿者管理，組織志愿者在醫院有序開展病房陪伴、患兒心理支持、家屬喘息等各類志愿服務。PartFour服務過程

（一）經濟救助服務實施社會工作者接觸到的專項救助基金主要是針對血液病（包括白血病和再生障礙性貧血等）、先天性疾病以及心臟病方面的專項救助基金。可見基金的病種覆蓋率還是有限的，目前我國的基金會專項救助還未能做到全病種覆蓋。遇到符合情況的患兒，社會工作者會協助患兒家屬申請基金。基金的救助流程如圖3-3所示。1.基金會專項救助服務針對患兒家庭在經濟方面的巨大壓力，社會工作者及時介入，結合線上加線下的方式幫助他們鏈接多種經濟資源。目前社會工作者開展經濟救助的方式有三種，分別是基金會專項救助服務、互聯網公益對接服務和案主增能服務（使用籌款平臺自籌款）。２互聯網公益對接服務隨著互聯網的興起，網絡公益也在不斷發展。阿里巴巴公益、騰訊公益這些都是公益行業的領先者，引領著未來互聯網公益的發展。對于專項救助基金兼顧不到或所需費用數額較大的患兒，社會工作者會鏈接一些公開募款的組織，幫助患兒在互聯網平臺上募集資金，緩解其家庭的經濟壓力。目前社會工作者鏈接的資源包括９９５８兒童緊急救助、同心圓、輕松籌的微愛基金等數十家公開募款平臺，幫助患兒家庭在基金救助之余還能獲得更多的救助。除了基金會專項救助和互聯網公開募款的方式，社會工作者還會鼓勵患兒家屬學會利用自己身邊的社會資源來緩解經濟壓力。目前網絡籌款平臺普及，安全性能逐步提高，社會工作者可以發揮經紀人的角色，在獲得患兒家屬同意的情況下幫助患兒家屬發起網絡自籌款，即通過自己的朋友圈進行籌款，以這種方式進行自救。如果患兒家屬的社會支持網絡有限，社會工作者則可協助患兒家屬通過各種正當途徑獲得更多的支持。在這個過程中，可逐步提高患兒家庭自主尋找資源的意識和能力，增強患兒家屬自我效能感。3.案主增能服務（使用籌款平臺自籌款）

（一）經濟救助服務實施社會工作者應運用專業的知識和技能，真誠主動地與患兒父母溝通交流，傾聽他們的感受，與他們建立起良好的人際關系，為心理健康評估和照護支持干預奠定良好的基礎。對患兒生活的失控感和對患兒生命的不確定感是白血病患兒父母焦慮和抑郁的主要原因之一。社會工作者以多種形式向患兒父母提供白血病的有關知識及治療前景，同時一起探討如何處理因患兒致病而引發的經濟、婚姻、壓力等問題，教會患兒家屬能促進健康的各項技巧（如放松訓練）。此外，社會工作者還會幫助患兒父母了解患兒的病情和治療的進程，學習照顧患兒的知識和技能，鼓勵他們參與患兒護理計劃的制訂，增強他們對患兒生活的控制感和控制力。

（二）個案服務實施１笑笑個案服務需求分析一是經濟需求。笑笑在Ａ院治療長達半年，住院期間產生的醫療費用高達３０多萬元。二是情感支持需求。笑笑父親角色的缺失給笑笑母親增加了很多壓力。三是照護需求。笑笑長期在院治療，其間主要靠母親一人照顧。笑笑的姥姥姥爺年事已高，只能做一些輔助性的工作。照顧笑笑的責任主要還是由母親一人承擔，壓力較大。２笑笑個案服務目標（１）直接服務目標：爭取慈善基金經濟救助，緩解笑笑家庭經濟困境；為笑笑母親提供情感支持、情感宣泄等情感服務；鏈接院內外志愿者資源，提供照護支持，緩解笑笑母親的照護壓力。（２）間接目標：以笑笑為中心建立社會支持網絡，幫助其家庭從困境中走出來。通過母愛的力量，讓笑笑母親看到自身的潛能和對未來生活的信心。3.笑笑個案服務計劃1經濟救助服務：社會工作者積極鏈接醫院內外2家慈善基金會資助資源，在病種和家庭經濟狀況經過初步評估后，幫助家庭協助撰寫并提交相關的申請表。2情感支持服務：社會工作者與笑笑母親商定每周2次輔導，提供支持。考慮患兒病情，每次服務時長為1小時。3照護支持服務：社會工作者對院內志愿者進行評估和篩選，為笑笑母親提供照護幫助。計劃志愿者每周提供1次服務，每次兩人參與。

（二）個案服務實施4.笑笑個案服務實施內容（2）情緒疏導與心理支持服務。經濟救助是社會工作者工作的一部分，關注笑笑母親情緒的變化，傾聽笑笑母親的困難及內心感受，疏導笑笑的負面情緒和壓力也是社會工作者的服務重點。社會工作者通過每日去病房探訪，關注笑笑身體狀況，并向笑笑母親及時傳達一些好的消息，鼓勵笑笑母親，緩解她的負面情緒。（1）經濟支持服務。針對服務對象醫療費用方面的需求，社會工作者幫助笑笑鏈接了經濟方面的資源。社會工作者幫助服務對象鏈接醫院的救助基金，患兒的病種符合基金救助的要求，社會工作者協助患兒家屬進行相應的基金申請工作。患兒的基金審核通過后，社會工作者繼續幫助服務對象解決基金打款的相關問題，根據笑笑的實際情況為其選擇合適的基金結算方式，當然一切還是以笑笑及其家庭的利益為重。社會工作者還同醫院財務部溝通，提高笑笑基金打款的進度，節約笑笑母親的時間。在服務過程中，社會工作者每天都會關注笑笑的身體情況和基金打款進度，持續做好服務的跟進。（3）照護支持服務。社會工作者鏈接基金會的相關工作人員定期到病房去探望、陪伴笑笑，緩解笑笑母親的照護壓力。基金會的志愿者每周也會抽時間去醫院探望，他們的支持與陪伴，緩解了笑笑母親的照護壓力。

（二）個案服務實施5.笑笑個案服務評估及結案笑笑于2018年11月13日正式出院，出院后經過一次復查發現患兒目前的腸子還是需要慢慢恢復。出院時結算總計花費30余萬元，其中通過眾籌籌得8萬余元，出院時獲得愛佑慈善資助基金4萬元，還有兒童希望救助基金會給予的相應資助。同時家庭也在向當地政府申請相應的支持，應對笑笑后續的治療費用支出。關于家庭支持方面，笑笑母親將與笑笑父親進一步協商撫養問題，笑笑父親應承擔相應的撫養義務。

（二）個案服務實施3.社區公益創投項目監督管理階段社會工作者密切關注患兒的心理需求和患兒所處的社會環境，以促進其配合治療和早日康復。社會工作者為患兒開展各種陪伴服務，如藝術表演活動、手工繪畫活動、閱讀陪伴活動等等，減少醫院的環境對患兒帶來的恐懼和抵抗。此項服務，醫務社會工作者主要鏈接社會志愿者、社會公益組織及高校志愿者資源，每周在不同的科室舉辦3次豐富有趣的活動或游戲，以豐富患兒的入院生活，改善患兒的情緒和精神狀態。（三）患兒陪伴服務1.心理支持工作坊成員招募社會工作者除了及時向患兒父母提供信息和情感支持外，還積極做好醫生與患兒父母、患兒父母之間及有關親戚朋友的協調工作，幫助患兒父母尋求多渠道的社會支持。此外，社會工作者將患兒父母組織在一起，建立心理支持工作坊，為他們提供一個可以自由交流的機會和平臺，鼓勵他們相互交流孩子患病后的感受和壓力，幫助他們通過傾訴來釋放心理壓力，尋求彼此的支持和理解，并鼓勵他們分享經驗，互相吸取有益的應對策略和知識。（四）患兒家庭心理支持工作坊社會工作者在病房公示欄張貼招募通知，同時向病患家屬介紹工作坊的目的和內容。通過兩周的招募，最終組成了8個家庭的工作坊，組員年齡集中在35~40歲，6位男性2位女性。工作坊成員面臨的共性問題是孩子從突發重病到進行治療階段，面臨治療茫然、不知所措的境況。同時心理上承受著很大的打擊，家庭生活被打亂。2.服務實施社會工作者通過工作坊的開展，幫助患兒家屬共同探討在重病治療期間如何進行情緒管理、如何看待目前家庭的困境、如何看待患兒出現不幸事件等問題，重塑家庭的信念，梳理其非理性情緒，并運用家庭社會工作、薩提亞治療等方法幫助患兒家庭擺脫目前的困境、走出陰霾。（四）患兒家庭心理支持工作坊綜合醫院和家長的實際情況，社會工作者在醫院的志愿者之家開展了一次工作坊。此次工作坊的主題是心理支持，以減輕兒童病患家長的心理壓力和苦惱情緒為目的。工作坊時間是2018年11月12日下午2點半至4點。參與人員是血液科8位患兒父母。其中，4位是新入院患兒的家屬，4位是準備進行造血干細胞移植的患兒的家屬，他們都有著面對對疾病治療不清楚的焦慮不安、看不到治愈希望的無助，以及受周圍其他病患家庭的影響對未來治療很迷茫的心境。本次工作坊具體內容如表3-3所示：3.服務成效（四）患兒家庭心理支持工作坊PartFive服務評估（一）評估方法本服務通過定量方法與質性方法相結合進行評估。其中，針對患病兒童及其家庭的經濟救助以定量方法評估經濟救助金額實際情況，針對患者家庭情感支持以質性方法訪談和觀察評估患者家庭情緒改變和照護能力提升情況，針對住院適應支持服務通過定量方法和質性方法相結合評估資源鏈接和助醫帶來的支持成效。

(二)評估內容1.經濟救助服務評估醫務社工通過定期（每周2次）探訪病房和科室醫務人員，了解目前的貧病患兒情況，對患兒的治療狀況及家庭經濟狀況進行初步了解，經過社會工作者初步評估后進入資助申請的流程。社會工作者自2018年3月起共探訪82位貧病患兒及患兒家屬。根據患兒的不同病情和治療進程，與患兒家屬共同協商開展相應的救助工作具體的救助內容如下：。

(二)評估內容（2）社會眾籌救助：針對突發性疾病，并且醫院的專項救助不能提供幫助時，建議通過眾籌的方式進行應急性救助。社會工作者指導家屬使用輕松籌籌款平臺，并鏈接輕松籌工作人員共同解決患兒家庭在籌款過程中的問題。其間，共計發起36個案例，籌得85.96萬元。（1）慈善基金救助：A醫院共有4家達成合作的慈善基金會（愛佑慈善基金會、紅十字基金會、神華公益基金會、愛爾公益基金會），其中資助病種達50種以上，為不同科室的大病患兒提供救助服務。社會工作者通過常規的探訪，了解每個患兒的病情和家庭基本情況，評估患兒及家庭目前的困境，協助其中的貧困家庭申請慈善基金救助，搭建基金會與患兒家屬良好的溝通橋梁，緩解家庭的經濟狀況。其間，共協助52名住院兒童獲得相應的救助支持，資助金額達200余萬元。

(二)評估內容2.情感撫慰服務評估社會工作者以醫院情感撫慰志愿服務隊為依托，為患兒家庭提供情感支持和撫慰工作，對突發疾病患兒家庭和長期住院患兒家庭開展情感支持服務。借助病房陪伴、個案輔導及心理支持工作坊的開展，幫助患兒家屬釋放內心壓力、緩解焦慮恐懼等負面情緒帶來的問題。也通過知識傳遞和經驗學習，提升應對問題的能力和信心。

(二)評估內容3.助醫陪伴服務評估社會工作者協同醫院志愿者服務部線上（志愿北京）和線下招募志愿者，一年間新增600多名志愿者，新增志愿服務5項。同時從制度管理、過程管理等方面入手規范醫院志愿者管理和志愿服務發展，促進志愿服務專業化和品牌化。一是組織志愿者在不同科室為兒童開展豐富的主題活動，緩解兒童的入院不適應、疾病帶來的痛苦感受；二是組織志愿者為有需要的家庭提供病床照護喘息服務，緩解家庭的照護壓力；三是根據醫院需要，做好導醫等志愿服務。通過志愿者有序引入和規范管理，有效推動了患兒及家庭支持服務的發展。助醫陪伴活動共計開展158次，總計服務6000余人次。其中，圖書車活動108次（每周3次），服務3505人次；其他病房陪伴活動48次（每周兩次），服務960人次；在六一兒童節、中秋節分別開展1次主題活動，住院患兒全覆蓋，服務達1200人次。PartSix總結與反思社會工作者在服務過程中發現，自身在服務的專業性、專業倫理和項目管理方面都存在較多不足。在服務專業性方面，面對需要臨終關懷的患兒時，社會工作者沒有熟練地運用專業方法緩解患兒及其家屬的痛苦。社會工作者雖然在不斷學習緬懷治療和臨終關懷方法，但在經驗方面沒有足夠的信心將介入手段用到患兒及其家屬身上，怕帶來二次傷害。服務專業性在服務過程中，社會工作者雖然時刻關注與患兒及其家庭關系的建立，注重社會工作倫理，但是由于實務經驗較少，在面對貧病患兒的艱難處境時，出現移情的情況，以致不能很好地梳理自己的情緒。面對患兒死亡，社會工作者的情緒管理和移情管理的能力不足，常常容易陷入焦慮和緊張之中。社會工作者在今后的服務中，面對處于困境的服務對象時，應保持自有的專業性，為服務對象提供專業服務。服務過程中剛開展服務時，社會工作者對醫院周圍的環境和患兒的情況還不是很了解，對于服務的方向也比較模糊。在開展服務期間，發現服務管理對于提升社會工作者服務質量有非常重要的作用。服務管理有助于把握服務的進展，提升服務效率，使更多的患兒獲得社會工作服務，增加社會工作者服務的人數。PartSeven案例點評本案例的主要服務對象是患白血病的兒童。兒童白血病是１４周歲以下兒童中發病率最高的癌癥之一，目前，我國基本上形成了“基本醫保＋大病保險＋醫療救助＋公益補充保險＋慈善救助”五位一體醫療救助保障新模式。本案例關注Ａ醫院白血病兒童的醫療救助服務，運用個案管理專業方法，為醫院患兒及其家屬提供醫療救助、情緒疏導、助醫陪伴、病房活動等多項服務，協助就醫患兒入院適應，緩解家長焦慮情緒。首先，社會工作者從工具性支持和情感性支持兩個方面分析患兒家庭的需求；其次，社會工作者運用個案管理專業方法，通過基金救助、互聯網公益和案主增能（籌款平臺自籌款）等三種方式為患兒家庭提供經濟救助；再次，社會工作者鏈接院內外志愿者資源，為患兒提供照護支持；最后，社會工作者通過傾聽、同理、支持等訪談技巧為患兒家屬提供情感宣泄、疏導、輸入希望等情感支持，通過發放白血病知識的小冊子為患兒家屬提供兒童白血病